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Para hablar en español con un especialista en información
sobre el cáncer, llame al 1-800-ACS-2345 (1-800-227-2345) o
envíenos un mensaje por correo electrónico.
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| Escuche con el corazón |
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Cambia usted el tema cuando alguien cercano, a quien se le ha
diagnosticado cáncer, comienza a hablar sobre la enfermedad? ¿Permanece
en silencio, preocupado porque usted pudiera decir algo que fuera
inapropiado? De ser así, comparte los mismos sentimientos que
muchas otras personas experimentan.
¿Cómo habla usted con alguien que tiene
cáncer?
Cuando se habla con alguien que tiene cáncer, es importante escuchar a
la persona. Trate de escuchar y comprender lo que la persona esté
diciendo sobre cómo se sienten. No subestime lo que le dice la persona
con cáncer ni trate de cambiar la manera en que la persona se siente o
actúa. Deje sus sentimientos y miedos a un lado. Hágale saber a la
persona que cuenta con su disposición para que hablen en cualquier
momento en que lo desee. En caso de que la persona no sienta deseos de
hablar de ello, hágale saber que eso también está bien.
A continuación compartimos algunas ideas sobre cómo apoyar y ser útil
cuando habla con alguien que tiene cáncer. Usted puede aprender cómo
expresarle a la persona que padece cáncer que en realidad puede contar
con el apoyo de alguien. A esta comunicación la denominamos "escuche
con su corazón".
Información sobre el cáncer
El cáncer afecta a personas de todas las edades, razas e ingresos. Esto
significa que en algún momento de sus vidas todos vamos a hablar con
una persona que padece cáncer. No existen reglas a seguir sobre cómo
hablar con ellos, pues cada persona y cada situación es única.
La palabra "cáncer" por sí misma causa alteración, porque hace que
muchas personas piensen en la muerte. Sin embargo, muchas personas que
tienen cáncer no mueren siempre. Hoy día, viven más de 10 millones de
personas que han tenido cáncer. Continuamente se están creando nuevas
pruebas y tratamientos. Además, cada vez más se encuentran más cánceres
en etapa temprana, cuando son más fáciles de tratar. Así que el miedo
que usted pudiera experimentar al escuchar que un ser querido tiene
cáncer debe mitigarlo con la esperanza. La mayoría de los casos de
cáncer son tratables, y las investigaciones están constantemente
tratando de encontrar nuevos y mejores tratamientos contra la
enfermedad.
Algunas personas viven muchos años con cáncer. Esto quiere decir que el
paciente tiene que ajustarse a diferentes tipos de tratamientos en
diferentes etapas de la enfermedad. La familia y los amigos también
deben ajustarse a estos cambios; además deben proveer apoyo emocional y
esperanza durante el curso de la enfermedad.
En muchos casos, tener cáncer no implica que haya un principio, un
intermedio y un fin claro durante la experiencia. Puede que haya un
principio y un final para el plan de tratamiento, así como un momento
cuando tal vez no se reporte ningún signo del cáncer. Sin embargo, para
algunas personas, puede que llegue el momento cuando el cáncer regrese.
Además, algunas veces el tratamiento puede durar por años sólo para
mantener el cáncer bajo control.
Enterándose de la noticia
La espera
Cuando una masa o un síntoma requiere de una visita al médico, a menudo
hay que esperar varios días por los resultados de las pruebas sin saber
la situación por la que usted pudiera estar atravesando. Todo tipo de
pensamiento puede pasar tanto por su mente, como por la del paciente.
Este momento puede ser de mucho temor. Si la persona que enfrenta el
cáncer confía en usted, es porque probablemente quiera hablar y
compartir esa ansiedad. Es éste el momento en que usted debe escuchar,
comunicarse con franqueza, y ayudarle a mantener la esperanza y
desearle lo mejor. Esperar es siempre difícil, pero esperar en compañía
de alguien facilita la carga.
Algunas personas pueden intuir que tiene cáncer antes de que su médico
les dé el diagnóstico formal. Cada persona recibirá y reaccionará al
diagnóstico de una manera diferente. Algunos desearán discutir el
diagnóstico en detalle, mientras que otros no querrán hablar de eso
para nada. Algunas veces la necesidad de la persona de hablar puede
cambiar de un día para otro. Simplemente preguntar a la persona si
desea hablar al respecto es una forma directa y respetuosa de saber la
mejor forma de ayudar.
Cuando se descubre que se trata de cáncer
Si se encuentra cáncer, debe ser el médico quien le informe a su ser
querido sobre el diagnóstico. Usted debe pensar en qué es lo mejor, si
desea estar o no presente cuando el médico hable sobre los resultados
de las pruebas. Algunas veces cuando el médico habla con el paciente y
la familia al mismo tiempo, esto proporciona una sensación de confianza
y seguridad al paciente. Sin embargo, algunas personas con cáncer
prefieren dialogar sobre el tema con sus médicos en privado. Sólo es
cuestión de confirmar con el paciente qué es lo que desea hacer.
La manera en que el médico comparta los resultados con la persona que
tiene cáncer depende del estilo personal del médico y de su percepción
en cuanto a las necesidades y sentimientos del paciente. Estos factores
también influyen en cuánta información el médico le proporcione al
paciente. El médico tomará en consideración el sentir y las preguntas
de la familia cuando los familiares estén con el paciente. La mayoría
de los médicos tienen la política de abordar con franqueza el
diagnóstico, opciones de tratamiento y perspectiva del mismo. El
enfoque de hablar con franqueza desde el comienzo establece la base
para una relación de confianza entre el doctor, el paciente y sus seres
queridos. Esto permite un diálogo abierto entre el médico y el paciente
o la familia.
Con frecuencia, las personas reciben un gran impacto emocional cuando
escuchan por primera vez la palabra cáncer y puede que a causa de esto
no escuchen nada de lo que el médico les está informando a
continuación. Muchas personas sólo pueden entender pequeñas cantidades
de información impactante. Si algún miembro de la familia o amigo
estuviera presente, deben poner mucha atención, para que después puedan
ayudar a recordar y clarificar lo que se dijo.
Si usted se da cuenta que su ser querido está teniendo problemas para
entender la información que se le ha suministrado, no comparta mucha
información al mismo tiempo. Pregunte si usted está proporcionando
mucha información o si debería dejar de hablar sobre esto. Si
hay mucha información que discutir, asegúrele a él o a ella que sus
seres queridos y el equipo de atención a la salud están conscientes del
asunto y disponibles para ayudarle. Recuérdele a su ser querido que
estas personas estará disponibles para hablar sobre la enfermedad en el
futuro, si hay necesidad de hacerlo.
Si no se siente cómodo hablando sobre el cáncer, puede que no sea la
mejor persona para hablar con el paciente en ese momento. Puede que
necesite tiempo y la ayuda de un experto para apoyarle con sus propios
sentimientos. Incluso podría explicar a un amigo o familiar que está
experimentando problemas al hablar sobre el cáncer y que le gustaría
poder hacerlo pero que considera no ser la persona mejor indicada para
ello. Puede que algún trabajador social, asesor, amigo o familiar pueda
ofrecer más apoyo en ese momento. Usted puede sugerir que sea esta
persona la que hable con el paciente. Asegúrese que la persona con
cáncer entienda que su dificultad para hablar sobre el tema se debe a
usted y no a él o a ella. Además, quizás quiera mencionar que, a pesar
de esto, usted quiere apoyar a la persona en este momento y que espera
seguir apoyándole en el futuro.
Si desea buscar más información sobre cómo vivir con cáncer y su
tratamiento, la Sociedad Americana del Cáncer ofrece otro folleto
titulado "Después del diagnóstico: una guía para pacientes y sus
familias”. Puede obtener este folleto llamando al 1-800-227-2345.
Maneras de enfrentar la situación
El desahogo de las emociones
Durante el transcurso de su enfermedad, puede que los pacientes
expresen enojo y frustración hacia las personas que les rodean. Aunque
esto puede ser muy desagradable para los miembros de la familia y
amigos, puede ayudar a recordar que en ocasiones la gente manifiesta su
enojo y frustración contra las personas más cercanas a ellas ante
situaciones difíciles. Esto sucede por que las personas más cercanas
conforman una salida en quién desembocar sus sentimientos. Saben que
usted seguirá dando su apoyo incluso cuando no se comporten bien o al
generarse tensión. A menudo, la persona está realmente frustrada y
enojada sobre el cáncer y la pérdida que conlleva, pero esto es difícil
expresarlo en palabras. Debido a esto, la persona encausa sus
sentimientos de enojo en los familiares y amigos, o en quien llegue a
encontrarse a su alrededor.
Actuando de manera diferente
Algunos pacientes de cáncer se comportan como niños y se vuelven
dependientes durante su enfermedad. Puede ser muy difícil para un hijo
adulto ver a su padre actuar de esta manera. Intente comprender que
esta es una forma de expresar sus sentimientos de impotencia o
debilidad. Estos sentimientos son a menudo comunes durante una
enfermedad por cáncer.
Aunque la enfermedad puede limitar algunas actividades diarias,
usualmente es mejor que la persona con cáncer continúe viviendo como lo
hacía antes del diagnóstico tanto como sea posible. Esta continua
responsabilidad como adulto le da una sensación de importancia,
seguridad y control, mientras que si sigue dependiendo completamente de
los que le rodean con el tiempo le harán sentir más desesperanzado y
como una víctima. A veces lamentamos mucho la situación de la persona
con cáncer que puede que intentemos sobreprotegerla, pero a largo plazo
esto puede que sea contraproducente.
El diagnóstico de cáncer representa con frecuencia un período de
ansiedad para las personas. Le temen a los cambios asociados con el
cáncer: posible dolor, pérdida de ingresos y cambios en el empleo, así
como cambios en el cuerpo y cambios en sus relaciones personales.
Algunas veces las personas que padecen de cáncer se disgustan o se
asustan por ningún motivo aparente, debido a que tienen demasiada
ansiedad en sus vidas. A veces dicha ansiedad puede que sea expresada
con una actitud hostil hacia usted, o puede que haya desacuerdos cuando
lo único que pretendía era ofrecer su apoyo. Procure no dejarse llevar
por las emociones ante este tipo de actitud. Debe comprender que
probablemente se trata de algo temporal debido a todo el temor y
ansiedad asociados al lidiar con el cáncer. Durante este momento,
necesitará no prestar atención a este tipo de comportamiento en parte y
estar listo para ofrecer más perdón, comprensión y apoyo. Intente
ponerse en la situación de su ser querido e imagine cuánto temor
sentiría si esto le estuviera sucediendo a usted. Así, podrá pasar por
alto discusiones y conflictos menores, y seguir adelante.
El “juego de la culpa”
Algunas veces, las personas con cáncer creen que la enfermedad es el
resultado de algo que ellas hicieron o dejaron de hacer. Como amigo o
familiar, usted también puede sentirse culpable y lo demuestra
cambiando su actitud hacia el paciente. Puede que traten de enmendar lo
que ellos consideran que fueron fallas o errores del pasado. Culparnos
a nosotros mismos o a los demás puede ser una barrera para una relación
sana. Procure no entrar en el juego de “buscar culpables”. Anime a su
ser querido a que no se culpe a sí mismo sobre lo que le está
ocurriendo. De cualquier forma, todo es parte del pasado y salir
adelante es la única opción. Si siente culpabilidad como amigo o ser
querido, está bien expresar su arrepentimiento y disculpas para también
seguir adelante. Hay que evitar vivir en el pasado y hay que enfocarse
en un futuro positivo con esperanza para usted y su ser querido.
Comunicación
Una de las maneras más importantes de mejorar la comunicación consiste
en no sólo preguntar “¿cómo te sientes?”, sino también “¿qué sientes?”.
Si lo piensa un poco, “¿cómo estás?” es la pregunta más común que suele
hacerse sin tanta reflexión, y la respuesta esperada es "bien". Esto no
fomenta la comunicación. Con preguntar mejor, “¿Qué es lo que estás
sintiendo?, estará indagando por una respuesta un poco más profunda.
Con esta pregunta se puede lograr dar la impresión de que realmente
tiene interés por saber cómo está la persona concretamente.
Al hacer la pregunta “¿Qué es lo que estás sintiendo?”, esté listo(a)
en escuchar cualquier cosa que podría obtener como respuesta. La
persona podría decir que ha estado pensando mucho sobre la muerte y que
está preocupada por lo que el futuro deparará para sus hijos o que
temen no sobrevivir más de un año. Esté preparado(a) para realmente
escuchar y asimilar la respuesta que le den. Usted no tiene que tener
una respuesta, pero debe estar listo(a) para escuchar una contestación
dolorosa o áspera que podría provocarse con la pregunta.
Algunas veces, desean tener la opinión de las personas cercanas a ellos
haciendo preguntas acerca de su enfermedad, el tratamiento y sus
perspectivas. Usted debe contestar con franqueza y honestidad, pero no
trate de contestar preguntas si no sabe las respuestas. El paciente
notará su honestidad y la apreciará. Para más información remítase al
documento en español "Cuando alguien que usted conoce tiene cáncer".
Puede obtenerlo llamando a nuestra línea sin costo o a través de
nuestro sitio Web. (consulte la sección de "Recursos adicionales" en
este documento).
Viviendo con cáncer
Con frecuencia, el cáncer es una enfermedad de larga duración y las
personas con esta enfermedad podrían recibir tratamiento durante muchos
años. Algunas veces, aquellos amigos que apoyaron al paciente al
principio se alejan a medida que continúa el curso del tratamiento de
meses o años. Es comprensible que llegue a sentir agotamiento físico y
mental al estar apoyando a una persona con cáncer. Aun así, las
personas con cáncer necesitan el apoyo emocional constante durante el
transcurso de su enfermedad. No olvide que cuando ellos se ven muy
abatidos por el rigor del tratamiento, sólo el ánimo y apoyo de las
personas cercanas le devolverán el valor e incentivo. Además el apoyo
de la familia y amigos le ayuda a las personas con cáncer a tratar de
reanudar sus actividades y regresar a una vida normal en la manera que
lo permita la enfermedad. Por lo que si apoyará a una persona con
cáncer, procure perseverar en el largo plazo. Apoyar en un comienzo y
después no hacerlo puede resultar muy doloroso para su ser querido e
incluso sentirse peor que si no se hubiera ofrecido apoyo en absoluto.
A menudo es difícil saber si usted está cruzando la línea o tratando la
persona con cáncer como si fuera un “paciente de cáncer” y no tanto
como un amigo o pariente. Anime a la persona con cáncer a que le
comunique si usted se está excediendo. Toda persona con cáncer aprecia
al amigo o pariente que recuerda que solía ser una persona sin cáncer y
que contaba y sigue contando con virtudes y defectos, intereses y
aspectos de la vida que no tenían nada que ver con la enfermedad. A
veces ser la persona en la vida del “paciente de cáncer” que recuerda a
la persona por completo es un obsequio especial.
Rehabilitación
La rehabilitación es parte del tratamiento contra el cáncer. Ésta ayuda
a las personas que han padecido de cáncer a ser físicamente
independientes en la manera como les sea posible. Entre los
especialistas que ayudan con la rehabilitación se encuentran el médico
del paciente, enfermeras, trabajadores sociales, fisioterapeutas y
terapeutas ocupacionales. Piense en estos expertos como recursos útiles
al momento que surgen los problemas.
El proceso de rehabilitación está diseñado para ayudar a la persona a
recuperar su capacidad de funcionar día a día después de pasar por una
grave enfermedad. Los servicios que proporcionan los especialistas en
rehabilitación pueden incluir programas de entrenamiento para volver a
trabajar, servicios de ama de casa, prótesis (como un reemplazo de
alguna de las extremidades o partes del cuerpo) o programas de
ejercicios.
El proceso de rehabilitación puede tomar mucho tiempo. Los resultados
pueden surgir lentamente, y a menudo esto resulta frustrante. Los
pacientes a menudo sienten que sus esfuerzos son inútiles o que todo es
demasiado difícil. Anime al paciente para que participe activamente en
su programa de rehabilitación y bríndele apoyo durante el transcurso de
la terapia. Una manera de hacer efectivo su apoyo es acompañando al
paciente a sus citas o hacer los ejercicios junto con él. Si no se ha
sugerido la rehabilitación y usted piensa que esto podría beneficiar al
paciente, no dude en consultarlo con el médico.
Fuentes de apoyo
Existen muchas fuentes de apoyo para las personas que se están
enfrentando al cáncer. Éstas incluyen programas de visitas como
"Recuperación a su Alcance" (Reach
to Recovery - para las mujeres que
padecen de cáncer del seno), rehabilitación de ostomía (para los
pacientes con estomas abdominales) y los clubes de laringectomizados
(para las personas que han perdido la voz natural después de la cirugía
contra el cáncer). El programa “Puedo Salir Adelante” (I Can Cope) de
la Sociedad Americana del Cáncer es otra buena fuente de apoyo. Este
programa provee información sobre el diagnóstico y tratamiento contra
el cáncer, efectos secundarios, nutrición y otros temas de interés para
los pacientes y sus allegados. Algunas de nuestras oficinas locales de
La Sociedad Americana del Cáncer (American
Cancer Society) podrían
proveerle transportación e informarle sobre otras fuentes de apoyo
disponibles. Para más información acerca de los servicios disponibles
en su área, llámenos al 1-(800)-227-2345 o www.cancer.org.
Toda persona, sin importar cuán fuerte sea emocionalmente, puede
beneficiarse del apoyo. Trate de comprender la situación que está
atravesando la persona, escuchando, ofreciéndole ayuda y dándole ánimo
siempre. Dar motivación no significa “echar ánimos“como si se tratara
de un evento deportivo o que usted está tratando de hacer sentir a la
persona bien si se siente mal. Es importante permitir que la persona
con cáncer exprese sus sentimientos de enojo, frustración y tristeza.
Una vez que la persona ha desahogado sus sentimientos negativos, puede
animarle diciendo algo como: “Lamento que te sientas tan mal. No puedo
imaginarme lo que sientes, pero estoy aquí para escucharte en cualquier
momento en que necesites hablar. Aún te queda una ronda más de
quimioterapia. Quizás cuando todo esto pase, empieces a sentirte un
poco mejor”.
De hecho, el simple hecho de escuchar y no hablar
probablemente sea más
útil que decir algo que podría ser inapropiado. Algunos de los
comentarios inapropiados que se podrían hacer son "sé como te sientes",
cuando es claro que no es el caso, o "mañana será mejor", cuando
tampoco tiene certeza de esto. Incluso cuando diga eso con las mejores
intenciones, puede que la persona sienta que realmente usted no la
entiende y que hablar con usted simplemente sea inútil. Debe estar
atento y escuchar tanto con sus oídos, como con su corazón. Como dijo
un paciente de cáncer: "Una larga enfermedad es muy desalentadora."
Pero, tener un buen sistema de apoyo significa que la persona no tiene
que enfrentar el cáncer por sí sola.
Preocupación por la familia y los que
atienden al paciente
Así como el paciente de cáncer no debe pasar todo el tiempo pensando en
su enfermedad, tampoco su familia debe pasar todo el tiempo pensando en
estar con su ser querido. Las personas que cuidan del paciente
necesitan alivio y descanso para que se mantenga física y
emocionalmente sanos y continúen siendo útiles al paciente. Si usted
cuida del paciente, es importante que dedique tiempo para usted.
Pídales a amigos o a otros miembros de la familia que le ayuden. Sea
específico acerca de lo que pueden hacer para ayudar. A menudo, ellos
están esperando que se les pida ayuda. Para más información, vea
nuestro documento (disponible en inglés) Caregiving: How to Care for A
Loved One with Cancer -- And Yourself.
Si usted no es la persona principal que cuidad del paciente con cáncer,
también ayuda considerar a esta persona. A menudo, las personas que
cuidan de los pacientes dedican la mayoría de sus energías y tiempo
libre en el ser querido con cáncer, y puede que no tengan tiempo para
cuidarse ellos mismos. Tal vez usted puede ofrecerle ayuda para que
ellos puedan tener un tiempo de descanso tan necesitado. Sólo unas
cuantas horas puedan ser de mucha ayuda para alguien con un ser querido
que se encuentra muy enfermo. Aun cuando no pueda hacer esto, a la
persona que cuida al paciente pudiera gustarle escuchar a alguien
preguntarle cómo está y cómo se siente. Puede ser muy frustrante y
solitario ser el principal cuidador de una persona con cáncer. Resulta
fácil descuidar a la persona que cuida al paciente, cuando toda la
atención de las demás personas está en la persona que tiene cáncer.
Ayuda e información
Resulta doloroso ver a un ser querido con dolor o sufrimiento debido a
los efectos secundarios del tratamiento contra el cáncer. Hay ayuda
disponible en caso de que considere que necesita ayuda para sobrellevar
sus propios sentimientos sobre la enfermedad del cáncer de su ser
querido. El departamento de servicios sociales del hospital o de la
clínica, o el consultorio de su médico pudiera ayudarle o referirle a
alguien que pudiera ofrecer apoyo. Ellos le pueden recomendar grupos de
asistencia para familias y personas con cáncer en su comunidad. Algunas
veces, el párroco del hospital o el de su propia iglesia puede ayudar.
El preguntar en su comunidad sobre buenos orientadores puede ser una
forma efectiva de obtener el apoyo y la ayuda que necesita. El buscar
ayuda para sí mismo puede ser la mejor forma de apoyo a su ser querido.
Es posible también apoyar a la persona que padece de cáncer al
informarse en lo posible sobre la enfermedad. Hable con un experto,
como un médico, un enfermero, un trabajador social y llame a la
Sociedad Americana del Cáncer para obtener información al
1-800-227-2345. Mientras más entienda lo que es el cáncer, mejor
preparado estará para enfrentarlo.
Las visitas
Es posible que algunas personas tengan dificultades para visitar a los
pacientes de cáncer, especialmente a aquellos que lucen y se sienten
muy enfermos. Cuando alguien está muy enfermo y repentinamente cambia
su apariencia, puede ser impactante y perturbador. En ocasiones,
simplemente con ver todo el equipo médico cerca de su ser querido puede
ser desagradable. No olvide que esta es la persona que usted siempre ha
conocido y querido. Si es posible, trátela de la misma forma como
siempre lo ha hecho. Esto puede ayudar a ambos a enfocarse en lo que
pasa en el interior, no en el exterior. El placer que usted le brinda
al paciente con su visita y el calor humano que le expresa será
apreciado. Recuerde que cuando las palabras fallan, una mirada o gesto
de amor puede decir mucho.
Si usted no puede mantener su compostura durante la visita, está bien.
Explíquele a su amigo o a su familiar lo mucho que se preocupa por
ellos y cuánto siente que estén pasando por una experiencia tan
difícil. No tema demostrar sus sentimientos, pero asegúrese de que la
persona con cáncer no tenga que consolarle. Eso sería demasiado para lo
que la mayoría de las personas pueden manejar en esta etapa. Puede que
quiera que la consulta sea breve en caso de que se le dificulte
controlar el llanto.
Cuando se suspende el tratamiento
Hay ocasiones cuando usted y su ser querido no coinciden sobre las
decisiones que éste haya tomado. Quizás una de esas ocasiones sea
cuando su ser querido ha alcanzado el punto en el que éste decide que
el tratamiento dirigido a combatir el cáncer no justifica el desgaste
ya sea físico y emocional. Puede que sienta que su ser querido se está
dando por vencido y esto puede ser extremadamente molesto para usted.
Resulta importante que mutuamente se den el derecho a sentirse de la
forma en que se siente cada uno de ustedes. Usted puede tratar de
entender que su ser querido estará cansando de recibir tratamiento y de
sentirse enfermo sin quizás ver ningún beneficio evidente. Puede que
también sienta tristeza y malestar debido a que su ser querido ha
decidido no continuar con el tratamiento, dejando que la enfermedad
sigua su curso. Éste tampoco era el resultado que usted quería. Ambos
están molestos.
Aunque usted no esté de acuerdo con la decisión de su ser querido en
dejar el tratamiento contra el cáncer, sería lamentable que permitiera
que su desacuerdo interfiriera con la relación de cariño y apoyo. Una
vez deje de pensar en ello, puede que decida dejar ir su sueño de tener
un tiempo más prolongado con su ser querido y en su lugar enfocarse en
la calidad del tiempo que le queda. Probablemente esto sea lo mejor en
cuanto a los intereses de ambos. Podría ser que incluso ambos
terminaran concluyendo en que “coinciden en no poder coincidir” y aún
mantener el cariño y afecto mutuo en su relación.
Si su ser querido rechaza recibir el
tratamiento del cáncer
Algunas personas optan por no recibir ningún tratamiento contra el
cáncer. Esto puede ser muy difícil de aceptar para los seres queridos,
quienes puede que no estén de acuerdo con la decisión. No obstante, en
la mayoría de los casos, las personas que pueden tomar decisiones por
ellos mismos tienen el derecho a rechazar parte y todo tratamiento.
Como alguien que ama y apoya a la persona con cáncer, puede que usted
se pregunte por qué él o ella tomaría esta decisión. Algunas veces, la
persona tiene problemas de salud que hace que el tratamiento contra el
cáncer sea más difícil de tolerar o más riesgoso. Otras personas creen
que debido a la edad y su historial de vida, simplemente “les llegó la
hora”. A veces, las creencias religiosas de la persona influyen en la
decisión. Existen muchas razones diferentes para no recibir
tratamiento.
Usted puede preguntar a su ser querido por qué decidió no recibir
tratamiento. Aun cuando pudiera ser difícil escuchar la respuesta,
usted tiene que respetar la decisión. A menudo, sus razones son
validas, y le dan a usted una mejor idea del porqué tomaron esa
decisión. Usted puede expresarle lo que usted piensa. Puede
que usted diga algo como “No lo había pensado de esa manera, y me
complace que compartas conmigo tu punto de vista”. También puede
decirle “Hubiese deseado que hablaras con un médico sobre las opciones
de tratamiento, pero apoyaré tu decisión y te ayudaré durante este
momento de la mejor manera que pueda”.
Incluso después que una persona rechaza recibir tratamiento contra el
cáncer, los seres queridos querrán asegurarse que aquellos con la
enfermedad comprenden sus opciones. Puede que le pidan a la persona que
hable con un médico sobre la decisión y sobre cualquier posible
tratamiento que pudiera ayudar al paciente. Algunos pacientes estarán
de acuerdo, pero otros rehusarán hablar con un médico. Sin
embargo, los seres queridos no deberían sorprenderse si, después de
hablar con un médico, la persona aún rehúsa recibir tratamiento contra
el cáncer. De nuevo, esta persona tiene el derecho de sentirse de esta
manera, como usted tiene el derecho de sentirse de la manera que se
siente. Trate de verlo desde el punto de vista de una persona con
cáncer, y continúe ofreciendo su apoyo y amistad.
Por lo general, la atención paliativa puede incluso ayudar a aquellas
personas que no están seguras de recibir tratamiento contra el cáncer.
La atención paliativa tiene el fin de evitar que la persona con cáncer
presente dolor intenso y otros síntomas, esté recibiendo tratamiento
contra el cáncer o no. Además, la persona que rehúsa la atención del
cáncer puede aún ser parte de un programa de hospicio. El personal de
hospicio utiliza la atención paliativa para que los síntomas puedan ser
controlados conforme el cáncer continúa su curso. Además, ellos tratan
de ayudar a la familia y al paciente a aprovechar al máximo el tiempo
de vida que les queda. Un paciente que es competente para tomar
decisiones también puede optar por rehusar esta atención. Si esto
ocurre, los seres queridos usualmente enfrentan esta situación de la
mejor manera que ellos puedan, pero se debe seguir ofreciendo la
atención de hospicio como una opción. Esta atención puede ser
especialmente crucial a medida que la condición del paciente empeora
(puede volverse imposible para la familia y los seres queridos lidiar
con la situación sin ninguna ayuda).
Cómo enfrentar la etapa final de la vida
Algunas personas tienen cáncer que ya no responde al tratamiento y
tienen que enfrentar el hecho de que probablemente morirán. Esto
atemoriza a la persona que está enferma y a los que la rodean. La
persona con cáncer puede sentir dolor, permanecer en cama o tener
movilidad limitada o estar confundida. Resulta difícil observar a un
ser querido pasar por este proceso de deterioro.
Su presencia
No importa cuán difícil sea el estar cerca de ella, es importante estar
allí con la persona en ese momento. La persona con cáncer puede
sentirse sola, aunque esté rodeada de personas. Esto se debe a que las
personas que le rodean realmente no estén al tanto de lo que está
ocurriendo al paciente. Usted puede ser la persona que esté al tanto
respecto a lo que acontece con su ser querido durante todo el tiempo.
Sólo por mantenerse alrededor y escuchar con una sonrisa, o una
caricia, usted muestra que esta ahí para su amigo a pariente. Se
requiere de valor y energía adicional para vivir esta situación.
A veces, la persona con cáncer avanzado se aparta de las personas
cuando entra en el proceso de la muerte. Esto usualmente es un proceso
natural y una forma de desconectarse de la vida. Lo mejor que se puede
hacer en estos casos es tomar en cuenta esta señal de la persona y
simplemente estar allí disponible por si llega a requerirse. Procure no
tomarse esto a pecho, ni sentirse mal por dicho comportamiento de la
persona. Probablemente no tiene nada que ver con usted.
Cómo hablar sobre el proceso de morir y
la muerte
Muchas personas se preocupan sobre qué decir cuando la persona habla
sobre su muerte. Sin embargo, esto es algo que ocurre comúnmente.
Algunas personas quieren hablar sobre las diferentes partes del proceso
de morir (quieren saber qué esperar). Algunas quieren saber cómo van a
morir, y preguntan “¿Que ocurrirá en el momento en que esté
muriendo?”. Para las respuestas a estas preguntas, usted
necesitará buscar la ayuda a expertos en la atención de hospicio o en
la atención de pacientes con enfermedades terminales. Si no sabe la
respuesta a preguntas específicas, puede decir, “no lo sé, pero llamaré
a alguien quien pueda ayudarnos a responder esta pregunta”. Estos
profesionales pueden orientar a usted y a la persona con cáncer al
explicarles lo que ocurre a medida que la muerte se acerca. El personal
de hospicio está acostumbrado a contestar estas preguntas, y tienen
destrezas para responderlas en una manera que exprese apoyo y
comprensión. En muchas comunidades, las organizaciones de hospicios
proporcionan también ayuda experta y compasiva en muchas comunidades a
personas con enfermedades avanzadas. Si desea leer más sobre el cuidado
de hospicio y los asuntos relacionados con el fin de la vida, por
favor, consulte la publicación de la Sociedad Americana del Cáncer,
"Cuando el final está cerca”. Además, usted puede obtener información
sobre el cáncer avanzado y la atención del paciente de cáncer en el
hogar llamando a nuestra línea gratuita o visitando nuestro sitio Web.
(Consulte la sección de "Recursos adicionales" en este documento).
Puede que le pregunten, “¿por qué me pasa esto a mí?" Resulta muy
difícil escuchar esta pregunta debido a que no hay respuesta y es
desconsolador sentir el sufrimiento que dicha pregunta conlleva. Esta
es una pregunta en la cual la respuesta simple “no lo sé” y sostener la
mano y dejar que la persona llore o hable sobre su tristeza y lamentos
sea lo mejor que puede hacer. Dejar que una persona haga esto es una
verdadera ayuda por que muchas personas evitan el tema de la muerte y
no permitirán a sí mismas sentir el dolor junto con su ser querido.
Algunas personas que saben que van a morir sienten la necesidad de
hablar sobre cosas inquietantes que evitaban mencionar. Puede que
quieran hablar sobre algunas de las cosas que hicieron en su vida de
las que se sientan avergonzadas o arrepentidas. Puede que quieran
disculparse sobre dichas cosas y que quieran darle indicaciones sobre
qué hacer por ellas en el futuro. Escuchar con respeto y, por supuesto,
con indulgencia y afecto es todo lo que requiere hacer. No existen
palabras mágicas para una persona que está muriendo, pero a menudo su
presencia es mágica y ofrecer un corazón abierto no tiene precio.
En resumen: consejos para comunicarse con
la persona que tiene cáncer
- Deje que la persona tome la iniciativa. Si quiere hablar,
escuche atentamente. Escuche lo que se dice y cómo se dice.
- Trate de sentirse cómodo cuando haya silencio durante la
conversación. El silencio puede ayudar a la persona con cáncer a
enfocar sus pensamientos. Hablar constantemente porque se está nervioso
es irritante. A veces el silencio conforta y permite al paciente
expresar incluso más de lo que están sintiendo.
- Trate de mantener contacto visual. Esto le da al paciente
la sensación de estar realmente con ellos y que está escuchándole con
atención.
- Las miradas, caricias y sonrisas logran vencer las barreras
de la enfermedad para el paciente que usted conoce y estima.
- Evite dar consejos. Dar consejos es difícil cuando no es
usted quien esta en la situación del paciente. Probablemente esa
persona sólo quiera preguntar o escuchar.
- No diga "Sé cómo te sientes". La persona puede tornarse
irritada porque usted no ha estado en su situación, y realmente no
puede saber cómo se siente.
- Si se siente muy conmovido y tiene dificultad para mantener
su compostura, explíqueselo a la persona con cáncer. Sea breve en su
explicación. Manténgase alejado de la persona hasta que pueda estar
cerca de ella sin que ella tenga que consolarlo a usted.
- Los pacientes de cáncer no siempre quieren pensar o hablar
acerca de la enfermedad. Esto los hace sentir que sólo su identidad es
la de un “paciente con cáncer”. El reír y hablar acerca de otras cosas
son distracciones bien recibidas.
- Trate de que participe en tantas cosas como sea posible. Si
ustedes acostumbraban a jugar cartas, ¡comiencen a jugar nuevamente! Si
iban juntos al cine con frecuencia, continúe haciéndolo. Use su
criterio respecto el nivel de energía del paciente. O pregunte sobre la
necesidad de tomar un descanso entre las actividades. Procure no tomar
muy a la ligera los efectos de la enfermedad, pero evite la
sobreprotección. y anímele a pasar tiempo con usted y los demás.
- Motive a los amigos a visitar al paciente, quizá ellos
pudieran estar dispuestos a hacer mandados, cocinar o cuidar de los
niños. Si ellos no pueden visitarle, exhórteles a escribir o llamar por
teléfono.
- Continúe visitándolo Coloque una nota en su calendario
semanal para que visite o llame a la persona con cáncer. El
paciente con cáncer se puede sentir muy solo y aislado. Su ser querido
no siempre puede pedir ayuda porque es posible que él o ella ni
siquiera sepa qué ayudará. Manténganse en comunicación.
- Lo más importante, sea usted mismo y trate de no
preocuparse sobre si está haciendo las cosas bien. Deje que sus
palabras y actos salgan del corazón. Su compasión y preocupación
sincera son las cosas más importantes que usted le puede transmitir a
su ser querido en este momento.
Recursos adicionales
Más información de su Sociedad Americana
del Cáncer
Hemos seleccionado cierta información relacionada que pudiera serle de
utilidad. Usted puede ordenar estos materiales llamando
a nuestra línea telefónica sin costo,
1-800-227-2345.
*Disponibles en inglés solamente.
Organizaciones nacionales y sitios Web*
Además de la Sociedad Americana del Cáncer, otras fuentes de
información para los pacientes incluyen:
U.S. Equal Employment
Opportunities Commission
Teléfono sin cargo: 1-800-669-4000
Sitio Web: www.eeoc.gov
International Association
of Laryngectomees (IAL)
Teléfono sin cargo: 1-866-IAL-FOR U ó 1-866-425-3678
Sitio Web: www.theial.com
Job Accommodation Network
(JAN)
Teléfono sin cargo: 1-800-526-7234
Teléfono sin cargo TTY: 1-877-781-9403
Sitio web: www.jan.wvu.edu/indiv/indes.htm#on
National Association for
Home Care and Hospice
Teléfono sin cargo: 1-202-547-7424
Sitio web: www.nahc.org/consumer/home.html
National Hospice and
Palliative Care Organization (NHPCO)
Teléfono sin cargo: 1-800-658-9989 (línea de ayuda para el consumidor
con enfermedad terminal)
Sitio web: www.nhpco.org
National Cancer Institute
(NCI)
Teléfono sin cargo: 1-800-4-CANCER ó 1-800 422-6237
Sitio web: www.cancer.gov
National Rehabilitation
Information Center (NARIC)
Teléfono sin cargo: 1-800-346-2742
Sitio web: www.naric.com
*La
inclusión en esta lista no implica respaldo por parte de la
Sociedad Americana del Cáncer.
Independientemente de quién sea usted, nosotros podemos ayudarle.
Comuníquese con nosotros en cualquier momento, durante el día o la
noche, para solicitar información y asistencia. Llámenos al
1-800-227-2345, o visítenos en www.cancer.org
Última revisión /
cambio realizado: 23-Jun.-2009
Última actualización completa: 23-Jun.-2009
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