La información aquí contenida se ofrece para ayudar a los padres y
seres queridos de un niño con cáncer a sobrellevar algunos de los
problemas que surgen justo después de que el niño ha sido
diagnosticado. Comenzando con el efecto que esto tiene sobre los
padres, se continúa con el niño con cáncer y otros niños en la familia,
se mencionan las respuestas emocionales que suelen surgir con el cáncer
y se ofrecen algunas sugerencias para sobrellevar la situación.
Nota importante sobre padres de familia y familias en general: existen
muchos tipos de familias en la actualidad. Las familias con un solo
padre, así como las familias mixtas en las que el padre y/o la madre
puede que tenga(n) uno o más hijos de otra relación anterior son
comunes; también puede que haya otros adultos además de los padres que
constantemente forman parte en la vida de los hijos. Estos adultos
puede que sean muy importantes en la vida de los niños y a menudo
tienen la función de tutores o encargados de la crianza de los hijos.
Un adulto de confianza que esté involucrado en la vida cotidiana del
niño con cáncer (o de los hermanos de este niño) puede afectarse en
gran parte por la enfermedad del niño, y también puede que sea clave en
el proceso de aprender a sobrellevar esta situación. Cuando se utilice
el término "padre", éste puede aplicar a estas personas también.
Cuando un niño tiene cáncer la crisis es
para toda la familia
El diagnóstico de cáncer en un niño o adolescente es un golpe
devastador para los padres y seres queridos del niño en cuestión. El
cáncer crea instantáneamente una crisis en la vida de los familiares.
La vida cotidiana se interrumpe y los padres deben ausentarse del
trabajo para poder estar con su hijo. Puede que sea necesario que algún
pariente o vecino cuide a los demás hijos. El niño enfermo (el
paciente) se convierte en el foco principal del tiempo y la atención de
la familia, mientras que las demás preocupaciones familiares quedan en
un segundo plano. Los padres reciben información detallada acerca del
diagnóstico y el tratamiento. Deben entender lo suficiente sobre el
plan de tratamiento para tener la tranquilidad requerida al otorgar el
permiso para llevar a cabo las pruebas y procedimientos, firmar los
formularios de consentimiento para el tratamiento y tomar decisiones
importantes sobre la atención de su hijo. Todo esto implica mucho para
los padres.
Aunado al estrés, todo esto sucede dentro de un periodo muy breve.
Durante los primeros días y semanas tras el diagnóstico, los padres
describen sentirse como en un "remolino emocional", o simplemente como
si formaran parte de un sueño desagradable. Estos sentimientos parecen
ser los mismos para todos los padres que pasan por estos momentos
difíciles, sólo que lo que dicen o hacen para expresar dichos
sentimientos difiere en cada caso en particular. La manera en que
manejan sus emociones suele reflejar sus propias experiencias de la
vida y las diferencias culturales, así como la forma individual de
afrontar una situación muy estresante.
¿Cómo suelen reaccionar los padres al
diagnóstico de cáncer de un hijo?
Todos los padres parecen experimentar conmoción, incredulidad, miedo,
culpabilidad, tristeza y enojo. Pero en estas circunstancias,
prácticamente cualquier sentimiento que surja puede considerarse normal
entre los padres y los familiares.
Conmoción
Ninguna persona está preparada jamás para escuchar que su hijo tiene
una enfermedad que atenta contra su vida. En un comienzo, dependiendo
del conocimiento o experiencia personal con el cáncer, puede que los
padres teman que su hijo vaya a sufrir y tal vez morir. Lo menos que
saben ciertamente es que su familia pasará por grandes cambios y
contratiempos. A menudo describen sentirse aturdidos como si hubieran
recibido un golpe en la cabeza. También dicen sentirse confundidos o
incapaces de oír, recordar o pensar con claridad cuando el médico
proporciona la información acerca del diagnóstico o plan de tratamiento
de su hijo. Dicho aturdimiento permite a los padres lentamente
prepararse para los sentimientos dolorosos por los que atraviesan. Les
da el tiempo para gradualmente asimilar y confrontar estas emociones
dolorosas y decisiones difíciles.
¿Qué pueden hacer los padres durante el
impacto de conmoción?
- Saber que lo que están experimentando es una reacción
normal.
- Buscar consuelo entre el padre y la madre, o entre otros
miembros de la familia o amigos.
- Hablar con un trabajador social o enfermera del equipo de
atención sobre sus sentimientos.
- Solicitar a un miembro de la familia o amigo que haga
anotaciones durante las visitas al médico.
- Grabar las conversaciones importantes con los médicos (con
su consentimiento previo, por supuesto) y repasarlas posteriormente con
las demás personas.
- Pedir al personal médico que repita la información.
- Recordar que los sentimientos de conmoción pasarán con el
tiempo
Incredulidad y negación
Cuando los padres son informados por vez primera sobre el cáncer de su
hijo, la noticia suele resultarles demasiado horrible para poder
creerla. Puede que su hijo no esté ni luzca lo suficientemente enfermo
para padecer una afección así de grave. Puede que cuestionen si el
laboratorio ha cometido algún error o si los resultados realmente son
de otro niño. Puede que quieran consultar la reputación del personal o
centro médico.
Si completar la preparación del diagnóstico se dificulta, puede que se
pregunten si el personal médico cuenta con el conocimiento que debería.
Puede que decidan buscar una segunda opinión. La incredulidad o
negación que surge al inicio puede ser útil en retardar los
sentimientos dolorosos. También es una forma para que los padres ganen
tiempo en adaptarse a la realidad del diagnóstico de su hijo y para
asegurar que el niño recibirá el mejor tratamiento. La negación no es
un problema salvo que interfiera con que el tratamiento sea
oportunamente administrado.
¿Qué pueden hacer los padres a través de
la etapa de incredulidad?
- Buscar las respuestas a todas sus preguntas y aclarar sus
dudas.
- Ponerse en contacto con la Sociedad Americana del Cáncer o
consultar con otras fuentes de información para más información sobre
el diagnóstico y el tratamiento.
- Verificar la reputación del centro médico y la experiencia
del equipo de profesionales que estará a cargo del tratamiento.
- Pedir ayuda para obtener una segunda opinión.
Miedo y ansiedad
Es normal sentir ansiedad y temor al enfrentarse a acontecimientos
desconocidos cuyos resultados estén fuera de nuestro control. Y
prácticamente todos tenemos temor al cáncer. Puede que la única
experiencia cercana con el cáncer en una familia haya sido con un
pariente de edad avanzada (cuando la situación podría resultar más
fácil de aceptar o comprender). Puede que se haya escuchado comentarios
sobre los problemas que otros miembros de la familia o amigos tuvieron
con la quimioterapia o la radioterapia, o creencias de que el cáncer es
siempre una sentencia de muerte. Si un niño es diagnosticado con cáncer
en un centro médico especializado, los padres pueden creer en los
rumores que han oído que los médicos en los hospitales grandes
"experimentan" con los pacientes.
Debido a que los médicos no pueden garantizar exactamente cómo cada
persona responderá al tratamiento contra el cáncer, el temor a la
muerte de un niño o adolescente es real. Resulta aterrador el hecho de
tener que confiar en la experiencia y habilidad de otros para proteger
la vida de un niño a quien tanto se quiere. Proteger a los hijos es
normalmente la responsabilidad de los padres y ahora un padre debe
confiar en otros la atención de sus hijos. Esto es difícil. También,
tener que confrontar cambios significativos en la vida cotidiana
resulta inconveniente, y los padres se preocupan de que no podrán salir
adelante con todos los deberes que se les requerirá hacer. También
puede que se preocupen sobre la capacidad de su hijo en sobrellevar
todo el tratamiento necesario. Puede que les preocupe la forma en que
los efectos del tratamiento tendrán sobre el cuerpo y autoestima del
niño. El miedo al tratamiento intensivo, a un futuro incierto y a lo
desconocido es algo natural.
¿Qué puede ayudar a los padres a lidiar
con el miedo?
- Contar con información precisa.
- Confiar en los integrantes del equipo que administrará el
tratamiento.
- Hablar abiertamente del temor y la ansiedad, y aprovechar
la ayuda que el equipo de profesionales contra el cáncer pueda ofrecer.
- Utilizar o aprender estrategias para reducir la ansiedad o
la tensión.
- Escuchar cómo otros pacientes y padres han sobrellevado la
situación.
- Tener el mayor control posible sobre los eventos que
ocurran y las decisiones que se tomen diariamente.
- Aceptar el hecho de que hay cosas que no se pueden controlar
- Buscar la fortaleza emocional en creencias religiosas o
espirituales.
Culpabilidad
Una vez que los padres aceptan que su niño o adolescente tiene cáncer,
los sentimientos de culpa comienzan a surgir. Los padres tienen la gran
labor de proteger a su hijo de todo peligro. Al principio puede que se
pregunten qué podrían haber hecho que contribuyera a que su hijo tenga
esta enfermedad que pone en riesgo su vida. ¿Podría ser que están
"pagando" por faltas pasadas, o sería consecuencia del abuso de drogas
o alcohol? ¿Sería su hábito de fumar lo que provocó el cáncer en su
hijo? Las madres algunas veces se preguntan si hicieron o dejaron de
hacer algo durante el embarazo que pudo haber hecho la diferencia.
Aquellos con familias que tienen un historial de cáncer podrían pensar
que uno de los padres ha sido quien ha heredado los genes "malos".
Puede que se cuestionen sobre la seguridad en donde viven, la calidad
del suministro de agua, o preguntarse sobre las toxinas en el ambiente
o en el hogar. Puede que se pregunten si algo relacionado a su trabajo
podría haber causado el cáncer.
Los padres también indican sentirse culpables por no haber prestado
suficiente atención a los síntomas que presentaba el niño. Les preocupa
no haber acudido al doctor con la suficiente brevedad, o que no
exigieron ver a un especialista cuando vieron que los síntomas no
cesaban. Aunque es normal intentar comprender las causas de algún
problema, el hecho es que actualmente nadie sabe exactamente las causas
de la mayoría de los casos de cáncer. Los padres no tienen la culpa del
cáncer de su hijo. La mayoría de los niños diagnosticados comienzan el
tratamiento rápidamente. Si siente culpabilidad, hable con alguien del
equipo de profesionales contra el cáncer sobre sus inquietudes. Es
importante no dejar que los sentimientos de culpa distraigan todas las
labores que el padre tiene que enfrentar cuando el hijo tiene cáncer.
¿Qué puede ayudar a los padres a manejar
el sentimiento de culpa?
- Hablar con el equipo de profesionales contra el cáncer de
su hijo sobre los sentimientos de culpa.
- Buscar respuestas a todas las preguntas sobre las causas
del cáncer.
- Realizar cambios para crear un ambiente hogareño más
saludable si esto es motivo de preocupación.
- Hablar con otros padres cuyos hijos hayan tenido un
diagnóstico similar, aunque las experiencias y los antecedentes no sean
iguales.
- Aceptar que tal vez nunca encuentren una respuesta respecto
a la causa del cáncer de su hijo
- Percatarse de que querer encontrar una razón para algo no
va a cambiar el hecho de que esto ya ha pasado.
Sentimientos de tristeza y depresión
Por supuesto que se sentirá triste cuando su hijo sea diagnosticado con
cáncer. Todos los padres esperan y sueñan que la vida de sus hijos sea
saludable, feliz y sin problemas. El cáncer y su tratamiento cambian
ese sueño. Los padres lamentarán la pérdida parcial de dichas
esperanzas. Durante la lamentación, puede que sientan desesperanza por
la recuperación de su hijo. También sienten tristeza al pensar en los
días difíciles de tratamiento que tienen por delante. La intensidad de
sus sentimientos a menudo corresponde con la perspectiva de
recuperación (prognosis) que presenta su hijo, pero también refleja su
propio temperamento y personalidad. Un padre puede ser más optimista
por naturaleza, mientras que otro puede reaccionar con más temor a los
resultados negativos ante cualquier problema en su vida.
Al comienzo, puede que los padres tengan dificultad para comer o
dormir. Puede que no tengan las energías que necesitan para realizar
las labores cotidianas o para enfrentarse a todo lo que requieren hacer
ahora que su hijo tiene cáncer. Los padres a menudo dicen sentirse
agobiados por el diagnóstico de su hijo. Lamentablemente no se puede
evitar que los padres en ocasiones tengan estos sentimientos dolorosos
y desagradables a través de toda la enfermedad de su hijo.
Sin embargo, los padres y familiares por lo general pueden adaptarse a
los cambios en sus vidas, incluso a estos sentimientos dolorosos.
Trabajan en conjunto para encontrar formas en mantener parte de la
calidad de vida de ellos mismos, la familia y de su hijo enfermo
durante esta lucha contra el cáncer.
¿Qué puede ayudar a los padres a manejar
la tristeza y la depresión?
Los padres pueden:
- Encontrar las formas de expresar sus sentimientos, como
llorar o hablar de ellos.
- Pedirse apoyo entre ellos y a los familiares o amigos.
- Usar el apoyo por parte de los trabajadores sociales,
consejeros, enfermeras, psicólogos y médicos.
- Buscar el apoyo emocional, conseguir asesoría de sus
pastores religiosos, y buscar alivio en la oración y otras prácticas
espirituales.
- Cuidar de sí mismos: comer bien, descansar y atender bien
su aspecto físico.
- Atender cualquier necesidad médica de tipo físico o mental.
Enojo
El hecho de que el cáncer amenaza la vida de un niño inocente provoca a
menudo el enojo de los padres ante las crueldades e injusticias de la
vida. Cuando un ser querido es atacado, incluso por la enfermedad, es
fácil querer culpar a alguien o preguntarnos "¿por qué a mí?" o "¿por
qué a nosotros?". En ocasiones este enojo es manifestado contra los
médicos que hicieron el diagnóstico o contra quienes explicaron el
tratamiento difícil. En otras, Dios es el objeto de la ira de los
padres al cuestionar un mundo en el que los niños se enferman, sufren y
mueren. Los padres también se alteran por las experiencias que saben
que su hijo afrontará, incluyendo las pruebas de diagnóstico y la
agresividad de los procedimientos médicos.
La frustración diaria de tener que lidiar con un enorme y complejo
sistema de atención médica, en un entorno extraño y con numerosos
proveedores de servicios médicos también puede ser motivo de malestar.
Puede que los padres sientan resentimiento mutuo por cuestiones pasadas
o presentes que ahora afectan el tratamiento de su hijo. El enojo
también podría dirigirse a familiares o amigos que hacen algún
comentario imprudente o que están demasiado ocupados para proporcionar
algún apoyo.
Algunas veces, los padres sienten culpabilidad cuando les toma por
sorpresa percatarse que están enojados hasta con su hijo, cuya
enfermedad está causando tantos problemas para la familia o que no
coopera con los médicos y enfermeras. Algunos padres ocultan su enojo o
incluso niegan que se sienten así porque creen que tener tales
sentimientos no es apropiado. Otros expresan su enojo de forma
explosiva y hostil descargándolo contra otras personas. A veces, los
otros hijos en la familia se convierten en un blanco conveniente de
dicho enojo. En vista de que los padres y los médicos deben trabajar
juntos para ayudar al niño o adolescente a lidiar con el cáncer y su
tratamiento, es importante encontrar maneras saludables de expresar el
enojo contra la injusticia de las circunstancias. Esto también es
importante para encontrar formas sanas de resolver las quejas que sí
sean válidas.
¿Qué puede ayudar a los padres a manejar
el enojo?
Los padres pueden:
- Aceptar que el enojo es una parte normal de este proceso.
- Entender la raíz del enojo en cada situación.
- Expresar el enojo eficientemente.
- Encontrar soluciones cuando se justifica el enojo.
- Utilizar personal de apoyo psicosocial para hablar de los
sentimientos de enojo.
- Buscar liberar la tensión mediante la actividad física
(caminar, hacer ejercicio o practicar deportes).
- Encontrar un lugar privado para desahogarse, como gritar y
llorar.
- Expresar los sentimientos mediante la escritura de un
diario o una carta (ya sea para enviarla a alguien o conservarla para
sí).
- Hablar con otros padres que han experimentado sentimientos
similares.
- Dejar que el enojo se disipe, aceptar que no hay nadie a
quién culpar y encontrar formas de canalizar la energía para apoyarse
entre sí, y ayudar al hijo y a la familia.
Cómo mejorar la manera de sobrellevar la
situación
La mayoría de los padres se preocupan, ya sea en privado o
abiertamente, sobre su capacidad de manejar los sentimientos dolorosos
que surgen con la enfermedad de su hijo. Pero al tratarse de proteger y
cuidar de los hijos, la mayoría de los padres cuenta con una gran
fuente de fuerza. Salen adelante a pesar de su dolor personal.
Aprovechar y lograr confiar en su equipo de expertos contra el cáncer
puede ser muy útil. Los trabajadores sociales, las enfermeras, los
médicos y otros que forman parte del equipo de salud pueden ayudar a
los padres a entender la gama de emociones que experimentan, lo cual es
natural. Los expertos también pueden ayudar al enseñar nuevas
habilidades, como la relajación y el control del estrés. Algunas veces,
los párrocos o especialistas de atención infantil colaboran con las
familias de niños con cáncer, quienes pueden apoyar tanto a los padres
como a los hijos a sobrellevar los cambios que surgen con la
enfermedad.
Los padres y demás adultos a cargo de la atención del niño pueden a
menudo tener un mejor control de sus sentimientos si se ocupan de
atender sus propias necesidades, como comer, dormir, hacer ejercicio y
tener momentos para despejarse de la atención médica del niño. Esto es
especialmente importante para ayudar a que los padres conserven su
capacidad de atender a su hijo enfermo. También sirve para confirmar al
niño que algunas rutinas continúan siendo normales y que los adultos
están bien, a pesar del estrés por su enfermedad. Cuando los padres y
otros adultos que sean parte importante en la vida del niño se ocupan
de sus propias necesidades, esto sirve de modelo el cual recuerda al
niño que aún las rutinas para la atención personal son importantes.
Puede que los padres y otros adultos encargados de la atención
requieran ser recordados sobre la importancia de acudir a su médico
familiar por cualquier problema o inquietud respecto a su salud.
Los abuelos, tíos u otros seres queridos a menudo tienen sentimientos
similares a los de los padres, y puede que tengan dificultad para
controlar muchas de estas emociones. Obtener la información y
proporcionarles consejos prácticos generalmente resulta útil para
ellos. El contacto con el equipo de atención médica también puede
ayudarles a hablar y controlar sus sentimientos. A veces los padres
procuran ocultar la noticia del diagnóstico a ciertos familiares para
protegerles del impacto emocional. El equipo de profesionales médicos
puede ayudar a los padres en cómo abordar estos temas de forma
perceptiva. En general, los secretos en la familia tienden a cerrar la
comunicación en vez de abrirla, lo cual a su vez suele hacer que la
comunicación no sea tan sana como debe ser.
Aunque no lo queramos, a menudo los sentimientos simplemente emergen.
Pero la forma en que escogemos controlarlos generalmente está bajo nuestro
control. Las reacciones ante una gran crisis en nuestra vida, como lo
es el diagnóstico de cáncer en un niño o adolescente, son perturbadoras
y dolorosas, pero naturales. La mayoría de los pacientes y los
familiares expresan sus sentimientos y los controlan de la mejor forma
que pueden. Los padres pueden ayudar a su hijo al mostrarle que no
están avergonzados ni con temor de mostrar cómo se sienten, pero que
también mantendrán las emociones bajo cierto control para expresarlas y
concentrarse en salir adelante.
Las familias que son flexibles y pueden acudir a muchas fuentes de
apoyo por parte del resto de sus familiares, comunidad religiosa, lugar
de trabajo y comunidad en general tienden a sobrellevar mejor la
situación. La comunicación abierta y clara también es útil, así como la
capacidad de reorganizar y balancear las demandas que surgen con la
enfermedad del hijo con las necesidades del resto de la familia.
Puede que las familias que requieran ayuda adicional sean las que
tengan algún problema en algún aspecto de su vida familiar, como las
relaciones intrafamiliares, cuestiones matrimoniales o asuntos
económicos y financieros. Las familias con un solo padre o adulto a
cargo del niño también experimentan dificultad en balancear las
demandas que surgen con la enfermedad del niño con las necesidades del
resto de los familiares. Si esta es su situación, hable con el
trabajador social de su equipo de profesionales contra el cáncer tan
pronto como le sea posible. Puede que el equipo de profesionales tenga
la oportunidad de referirle a recursos adicionales de ayuda en su
comunidad o centro de tratamiento contra el cáncer.
¿Cómo pueden los padres estar seguros de
que su hijo recibirá el mejor
tratamiento disponible?
"¿Dónde puede mi hijo recibir el mejor tratamiento disponible?" es una
de las primeras preguntas que los padres hacen. El cáncer infantil
sigue siendo una enfermedad muy poco común. La mayoría de los pediatras
y médicos familiares presenciará tan sólo algunos cuantos casos durante
su vida profesional. Estos médicos son a menudo los primeros en
sospechar cáncer de acuerdo a los síntomas del niño. Normalmente
referirán a su paciente al centro médico especializado más cercano
equipado con expertos capacitados para diagnosticar y tratar los
cánceres infantiles. Los estudios reportan que lo niños bajo la
atención de dichos especialistas tienen mejores probabilidades de
combatir su enfermedad.
Tanto el Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute
o NCI), como la Sociedad Americana del Cáncer (American Cancer Society
o ACS) recomiendan que los niños con cáncer reciban atención médica de
los centros de atención contra el cáncer infantil. Estos centros de
tratamiento usan un enfoque integral para la atención. Los equipos de
profesionales se componen de médicos, enfermeras, trabajadores
sociales, psicólogos, terapeutas recreativos o trabajadores de la vida
infantil, maestros y capellanes. El equipo completo cuenta con la
experiencia en atender a personas menores de edad contra el cáncer. Los
equipos de atención médica trabajan estrechamente con los médicos y
otras personas en la comunidad del niño durante el tratamiento para
ofrecer a los niños una atención de la mejor calidad.
La mayoría de los centros de tratamiento para pacientes con cáncer
infantil en los Estados Unidos pertenecen al COG o Children's Oncology
Group. Este es un grupo de estudios clínicos dedicado exclusivamente a
la investigación del cáncer en niños y adolescentes, y cuenta con el
respaldo del Instituto Nacional del Cáncer. Los hematólogos y oncólogos
pediátricos en este grupo colaboran en el diseño de investigaciones
científicas no sesgadas, conocidas como estudios clínicos que les
permiten estudiar cuál tratamiento funciona mejor para cada tipo de
cáncer. Luego se lleva a cabo tratamiento con tecnología de punta de
acuerdo a un plan detallado (conocido como protocolo). Algunas
cuantas instituciones diseñan sus propios estudios de investigación
sobre tratamientos. La razón más grande por la cual más niños combaten
el cáncer infantil es que muchos padres y sus hijos participan como
voluntarios para los estudios de investigación que comparan el
tratamiento convencional contra algún nuevo tratamiento. Más de la
mitad de los niños con cáncer menores de 15 años participan en algún
estudio clínico. Para adolescentes de 15 años o mayores, sólo uno de
cada diez forma parte en las investigaciones, lo cual significa que la
tasa de aprendizaje sobre nuevos tratamientos para adolescentes mayores
se da más lentamente. Todos los centros de tratamiento especializados
en cáncer infantil ofrecen el tratamiento convencional, el cual
consiste de un plan basado en el tratamiento que se sabe que es más
efectivo en función del tipo y etapa del cáncer infantil.
Los pediatras o médicos familiares de su localidad por lo general
hablan con los padres sobre las posibilidades para el diagnóstico y
tratamiento en la región. Después serán referidos al tratamiento según
las preferencias de la familia o con las opciones que ofrecen las
compañías aseguradoras u organizaciones que manejan la atención médica.
Las familias a menudo tienen que viajar desde casa hacia el centro
donde se ofrece el tratamiento requerido por el hijo.
Algunas veces los adolescentes mayores, en vez de ser referidos a los
centros médicos especializados, son referidos a los oncólogos en su
comunidad, quienes tratan principalmente a pacientes adultos. Pero los
pacientes en este rango de edad pueden ser candidatos para estudios
clínicos conducidos por los hematólogos/oncólogos pediátricos. Puede
que también se beneficien de la estrategia de atención integral que se
utiliza en estos centros de atención infantil. Los padres en estas
situaciones pueden preguntar qué tratamientos están disponibles en el
hospital de importancia más cercano. A menudo, un hospital o centro de
tratamiento local puede trabajar en conjunto con el centro pediátrico
contra cáncer para que el paciente menor de edad reciba tratamiento más
cerca de casa, pero su plan de tratamiento ha sido diseñado por el
centro especializado.
¿Qué pasa en el caso de los padres que
quieren una segunda opinión?
El cáncer en un niño generalmente requiere atención inmediata. Una vez
que se ha hecho el diagnóstico y se han completado las pruebas
necesarias, se inicia el tratamiento rápidamente. Hay algunos casos en
los que la planeación del tratamiento se demora porque los médicos
tienen dificultad en lograr un diagnóstico preciso. En este caso, los
hematólogos y oncólogos pediátricos a menudo consultan con sus colegas
en todo el país para que les apoyen en diagnosticar la enfermedad tan
pronto como sea posible.
Si los padres tienen dudas sobre el diagnóstico de su hijo, o si tienen
preguntas sobre el plan de tratamiento, ellos tienen el derecho a
buscar una segunda opinión. Generalmente, los médicos comprenden y no
les molesta esta petición; además, es útil para que los padres
encuentren especialistas de otros centros. Ellos pueden proporcionar el
tejido de las biopsias o los resultados de otras pruebas que les serán
útiles a los médicos que vayan a consultar. Los padres deberán
verificar con su compañía de seguros o proveedor de servicios médicos
para ver si el plan de seguro médico que tienen cubre las pruebas y
consultas adicionales.
Ocasionalmente a los padres les cuesta tanto trabajo creer el
diagnóstico de su hijo que no quedan satisfechos, incluso después de
una segunda opinión. Es importante que recuerden que un retraso
prolongado puede poner en peligro las posibilidades que tiene su hijo
de responder favorablemente al tratamiento. Una vez que se confirma un
diagnóstico, deberá iniciarse el tratamiento a la brevedad posible.
¿Cómo reaccionan los niños con cáncer y
sus hermanos ante el
diagnóstico?
Los niños y adolescentes a menudo responden a la noticia del
diagnóstico de cáncer con una gama de emociones que reflejan la de los
padres. Sus sentimientos varían con lo que cada niño tiene que
sobrellevar como resultado del diagnóstico. Puede que la salud de los
pacientes se deteriore muy rápidamente, que empiecen padecer mucho
dolor o que tengan que someterse a muchas pruebas de diagnóstico. O
puede que ni siquiera se sientan enfermos en lo absoluto. Algunos
pueden necesitar viajar lejos de casa para sus consultas médicas. Otros
pueden esperar días o semanas para enterarse de que en efecto pasa algo
malo en ellos. Algunos pueden dejar de asistir a la escuela por un
largo tiempo o tengan que dejar de participar en deportes y otras
actividades. Los hermanos pueden repentinamente enfrentar una
separación prolongada de los padres y entre ellos mismos. Se producen
cambios en las rutinas cotidianas y la vida normal de la familia.
Las reacciones también dependerán de la edad, madurez y personalidad
del niño. Por ejemplo, un niño en la edad en que empieza a caminar y
que tenga cáncer puede que tema cuando tenga que separarse de los
padres durante la realización de las pruebas médicas. Puede que los
niños en edad escolar entiendan lo que esté pasando, pero aún
experimentando el enojo y la tristeza por lo que ahora ven que han
perdido. Puede que algunos adolescentes noten cómo el cáncer afecta su
identidad o percepción de sí mismos. Puede que otros manifiesten enojo
y rebeldía durante el diagnóstico y tratamiento.
Cada niño es diferente, aunque hay algunos aspectos comunes según su
edad. Tenga en cuenta que los puntos a continuación presentan sólo
algunas de las formas más comunes en que los niños reaccionan y puede
que haya muchas otras. Todas las reacciones requieren ser manejadas con
paciencia y de forma creativa en conjunto con el equipo de
profesionales contra el cáncer para ayudar al niño durante esta crisis.
Los bebes y niños muy pequeños con
cáncer podrían:
- Temer separarse de sus padres.
- Temer y alterarse por los procedimientos médicos dolorosos.
- Gritar, llorar, tener pataletas, resistirse a cooperar o
retraerse.
- Aferrarse a los padres.
- Hacerse más agresivos.
- Sentir enojo o tristeza al ver que no pueden jugar ni
explorar como normalmente lo hacían.
Los niños con cáncer en edad escolar
podrían:
- Alterarse por la interrupción de sus rutinas escolares.
- Extrañar a sus compañeros de clase y amigos.
- Sentir enojo y tristeza sobre las pérdidas en su salud,
escuela y vida normal.
- Buscar más apoyo emocional y social de sus parientes y
amigos.
Los adolescentes con cáncer podrían:
- Alterarse por la interrupción de su vida escolar y las
actividades con sus amigos.
- Sentir que su independencia está siendo sacrificada.
- Manifestar reacciones emocionales de manera intensa.
- Requerir el apoyo de amigos, contactos en su escuela y
otras personas importantes en su vida.
- Reflexionar sobre el significado de la vida y el efecto que
el cáncer tiene sobre su identidad.
- Hacer chistes sobre su cáncer, distraerse de la enfermedad
o tratar de mostrar optimismo.
- Tomar riesgos que podrían causar problemas.
- Rebelarse contra los padres, los médicos y el tratamiento.
Los hermanos de los niños con cáncer
enfrentan sus propios retos
Puede que los hermanos estén conmocionados, tristes, temerosos y
confundidos sobre lo que pueden esperar y lo que se espere de ellos
durante la enfermedad. Es común que sientan que de alguna forma son
responsables del cáncer por pensamientos negativos que hayan tenido
contra su hermano. Mientras el hermano recibe tratamiento, a menudo
sentirán soledad, menosprecio e incluso celos de la atención que el
hermano enfermo está recibiendo. Puede que resientan los cambios en sus
vidas y que sientan culpabilidad sobre esto también. Puede que los
hermanos tengan dificultad para recordar cosas y para concentrarse, lo
cual puede ocasionar problemas en la escuela. Algunas veces niegan o
minimizan estas reacciones debido a que no quieren ser una preocupación
adicional para los padres. Las formas para ayudar a que el niño pueda
lidiar con estos y otros problemas se mencionan en la sección "¿Qué
ayuda a los niños con cáncer, así como a sus hermanos?".
Miedo y ansiedad
El niño con cáncer
A menudo, los niños con cáncer sufren un impacto tan intenso como el de
los padres por el cambio repentino de la salud a la enfermedad, y al
desagradable proceso de pruebas y procedimientos necesarios para llegar
al diagnóstico. Si el niño requiere acudir al hospital, esto puede
conformar una nueva experiencia para éste. Puede resultarle aterrador y
abrumador. El miedo y la ansiedad son las principales emociones que
tanto los niños diagnosticados, como sus hermanos, experimentan tras el
diagnóstico.
Es muy aterrador que le digan a alguien que su cuerpo no está
funcionando bien, así como que le digan que tiene cáncer. Es normal que
el niño o adolescente sienta miedo ante las nuevas experiencias que con
frecuencia también son dolorosas. Es difícil enfrentarse a la
extracción de sangre, biopsias, aspiraciones de médula ósea, punciones
lumbares, radiografías y otras pruebas. Algunos niños temen que no
podrán tolerar el tratamiento. También les altera ver a sus padres y
familiares preocupados por todo lo que está sucediendo y tener que
acudir a lugares extraños con mucha gente desconocida. Es motivo de
preocupación pensar sobre los efectos del tratamiento en su cuerpo, qué
cambios en la apariencia tendrán y cómo se sentirán, así como cuál será
la reacción de los amigos. Con frecuencia resulta aterrador pensar que
podrían morir.
Hermanos de un niño con cáncer
Los hermanos también sienten sus propios temores. A veces tienen miedo
de también desarrollar cáncer. Puede que asuman cosas y que tengan la
misma ansiedad de sus padres sin saber lo que está pasando; puede que
no sepan bien lo que el cáncer es pero saben que no es algo bueno.
Pueden sentir miedo de visitar a su hermano en el hospital o verle
enfermo o padeciendo dolor. Les preocupa que no se les esté diciendo la
verdad acerca de lo que está sucediendo, y también el hecho de ver a
sus padres tensos y temerosos. Les disgusta tener que separarse de
su(s) padre(s), y quedarse al cuidado de parientes o amigos. También
les preocupa ir a la escuela y enfrentar preguntas que no pueden
contestar acerca de su hermano enfermo. Sienten miedo de que su hermano
vaya a morir.
Enojo y culpa
El niño con cáncer
El enojo y el sentimiento de culpa son reacciones normales tanto en los
pacientes como en sus hermanos. Los pacientes se preguntan por qué les
ha sucedido esto. ¡No es justo! Se sienten enojados por todas
las cosas que tienen que hacer: los pinchazos con agujas, tomar
líquidos de sabor desagradable, tomar pastillas de gran tamaño, tener
que hablar con muchas personas desconocidas, recostarse dentro de
máquinas que los atemorizan, ver invadida su intimidad y la permanencia
en el hospital.
También son comunes los sentimientos de culpa. Los niños a menudo se
preocupan de que tal vez el cáncer se deba a que no se portaron bien.
Tal vez algo que ellos hicieron originó el cáncer: mentir,
fumar, probar drogas, haber tenido relaciones sexuales o
incluso pensamientos negativos. También pueden sentirse culpables de
ser responsables por esta crisis familiar y puede que se preocupen por
sus padres. Se sienten culpables de ser la causa de toda la
preocupación y crisis que es dolorosa para los adultos importantes en
su vida. Esto puede resultar especialmente difícil cuando los padres
están en conflicto, divorciados o confrontando serios problemas y
preocupaciones.
Hermanos de un niño con cáncer
Los hermanos también pueden sentirse enojados porque esto le haya
sucedido a un hermano. Se enojan porque su vida se haya alterado tanto
y porque nada volverá a ser igual. Resienten que sus padres no tengan
tiempo para ellos, o que les parezca que no les importe que ellos se
sientan tan infelices. Pueden enojarse al ver toda la atención que está
recibiendo el hermano enfermo. Pueden enojarse con éste por estar
enfermo y por causar tanta preocupación e inconvenientes a todos los
miembros de la familia.
A menudo se sienten culpables de su enojo, mientras su hermano está
pasando por todo esto y sus padres están tan angustiados. Puede que
sientan culpabilidad sobre las cosas que dijeron o hicieron al hermano
con cáncer. Puede que algunos sientan culpabilidad sólo por gozar de la
salud que su hermano enfermo no tiene. También puede preocuparles que
algo que ellos pensaron o hicieron pudiera haber causado el cáncer. No
es común que el niño pueda expresar esto a sus padres, pero puede que
algunos manifiesten esto mediante su comportamiento rebelde o
inapropiado, en contraste con el hermano enfermo "bien comportado"
Tristeza y sentimientos de depresión
El niño con cáncer
Los sentimientos de tristeza y depresión también son comunes entre los
niños con cáncer. Puede que se den cuenta de que no podrán en mucho
tiempo, si no es que nunca, hacer cosas que son importantes para ellos,
tales como bailar o practicar deportes. Sienten tristeza al darse
cuenta de que ahora ellos son diferentes a sus compañeros. Pueden
sentirse deprimidos al pensar en los meses de tratamiento que tienen
por delante y cómo podría interferir esto con su vida. Piensan sobre
los cambios en su cuerpo que resultarán de la enfermedad y su
tratamiento, y se sienten deprimidos sobre cómo lucirán y la opinión
que sus amigos pudieran tener. Puede que también sientan desesperanza y
tengan temor de que el tratamiento no será efectivo.
Hermanos de un niño con cáncer
Los hermanos también se sienten tristes cuando empiezan a darse cuenta
de que el hermano está realmente muy enfermo(a) y necesitará un
tratamiento intenso. También sienten tristeza al presenciar la angustia
de sus padres. Los niños pequeños extrañarán al padre o madre que los
atiende diariamente cuando éste(a) no pueda regresar a casa durante
días o semanas después del diagnóstico. Los adolescentes comprenden el
riesgo que puede que corra la vida del hermano y se deprimen al ver que
la vida y la salud pueden ser frágiles. A todos los pequeños les
entristece la serie de cambios que ocurre con frecuencia en la vida
familiar.
Tanto los pacientes como los hermanos expresan estos sentimientos
normales de acuerdo con su edad, temperamento, capacidad de
razonamiento, nivel de madurez y manera de enfrentar situaciones
difíciles. La mayoría de los niños aún están por aprender a reconocer
los sentimientos y a hablar sobre ellos con otras personas. Están
alertas respecto a los estados de ánimo y la manera en que otros a su
alrededor expresan sus sentimientos, particularmente sus padres. No
siempre están dispuestos a hablar de su miedo, ansiedad, sentimiento de
culpa o tristeza, pero puede que manifiesten sus emociones a través del
lenguaje corporal o de su comportamiento. Puede que busquen observar en
sus padres u otros familiares importantes alguna idea sobre cómo
manejar esos sentimientos que los perturban.
Aunque parece ser que la mayoría de los niños con cáncer y sus hermanos
pueden sobrellevar la situación, hay momentos en los que llega a ser
demasiada presión. Si parece que un niño en la familia tiene algún
problema, puede que se deba a algo más grave que una reacción normal de
tristeza ante la enfermedad. Se requiere de ayuda adicional si un niño:
- No puede sobrellevar sus sentimientos de tristeza.
- Se siente triste todo el tiempo.
- No puede sentirse tranquilo.
- Reconoce que tiene pensamientos suicidas.
- Se siente excesivamente irritable.
- Se enfurece con mucha facilidad y rapidez.
- Tiene cambios en sus resultados escolares.
- Se retrae o aísla.
- Actúa muy diferente de lo normal.
- Tiene cambios de apetito (sólo considere los que no se
deban al tratamiento contra el cáncer).
- Tiene poca energía.
- Muestra menos interés en las actividades.
- Tiene problemas para concentrarse.
- Llora mucho.
- Tiene dificultades para dormir.
Estos son signos que deberá consultar con el médico del niño. Usted
querrá consultar con un profesional de la salud emocional o trabajador
social en el centro de tratamiento quien podrá evaluar al niño y
asegurar que éste reciba el tipo de ayuda que necesita. En ocasiones
poco comunes, puede que un niño requiera ser atendido por un psiquiatra
o que requiera de asesoría psicológica.
¿Qué ayuda a los niños con cáncer, así
como a sus hermanos?
Bebés y niños muy pequeños (de recién
nacidos a tres años)
A continuación se presentan algunas ideas para ayudar a los bebés y a
los niños muy pequeños con cáncer. En la segunda parte, se ofrecen
algunas ideas para los bebés o niños muy pequeños que sean hermanos del
niño con cáncer.
Bebé o niño muy pequeño con cáncer
- Alivie y tranquilice al hijo al pasar tiempo con éste,
sostenerlo, tocarlo, mecerlo, cantarle o escuchando música.
- Abrace y acaricie a menudo a los niños pequeños.
- Permanezca con el bebé o niño pequeño durante las pruebas y
procedimientos médicos.
- Distraiga su atención con juguetes y objetos de colores.
- Lleve su juguete o muñeco de peluche preferido, cobija u
objetos que sean especiales para el niño.
- Use un muñeco de peluche para comunicar al bebé los
momentos en los que algún profesional médico o visitante desconocido
ingresará a la habitación que no vaya a realizar algo que cause
alteración al infante (es decir, que no realizará algún procedimiento
médico que le altere) para ayudar a que permanezca tranquilo.
- Trate de establecer que su cuna es terreno seguro, libre de
tratamientos.
- Limite el número de visitantes.
- Permita que los hermanos visiten tan frecuentemente como
sea apropiado para la situación (en función de la salud y la necesidad
de socializar de cada uno).
- Fomente un ambiente alegre en la habitación del hospital,
con buena iluminación, decoración y colores brillantes.
- Procure lo mejor posible de seguir un horario que incluya
tiempo para las siestas y para las comidas.
- Reserve tiempos para el juego.
- Grabe canciones de cuna, cuentos o mensajes para cuando el
padre no pueda estar con el bebé o niño.
- Solicite el consejo del terapeuta de recreación o del
trabajador social del niño sobre cosas que sean útiles.
- Hable con otros padres de niños muy pequeños con cáncer
para ver qué les ha funcionado.
- Hable con el trabajador social o enfermera del equipo que
atiende el caso acerca de las emociones que uno mismo experimenta al
tener que manejar el sufrimiento del niño.
Hermanos bebé o muy pequeños del niño
con cáncer
- Mantenga al bebé o al niño cerca de sus padres, siempre que
sea posible.
- Cuente con el apoyo de familiares, niñeras o guarderías
para la rutina del niño o bebé.
- Cuente con un padre o adulto de confianza que sea
consistente en la vida de la creatura y que ésta le vea a diario.
- Grabe canciones de cuna, cuentos y mensajes para cuando el
padre o la madre no puedan estar en casa.
- Asegure a los niños mayores de un año que Papá o Mamá
regresará pronto.
- Abrace y acaricie a menudo a los niños pequeños.
- Programe visitas de los hermanos al niño enfermo.
Niños que empiezan a caminar y en edad
preescolar (de tres a cinco
años)
A continuación se ofrecen algunas sugerencias útiles para niños con
cáncer que empiezan a caminar y hasta los cinco años de edad.
Para el niño con cáncer en edad
preescolar o que empieza a caminar
- Ofrezca explicaciones muy simples de lo que está pasando y
repítalas con frecuencia.
- Tranquilice a su hijo cuando sienta temor o se altere.
- Verifique que su hijo entienda lo que está pasando.
- No busque persuadir a su hijo a través de la razón.
- Ofrezca opciones cuando sea posible.
- No permita mordidas, golpes, puntapiés o cualquier otro
comportamiento agresivo.
- Enséñele formas aceptables de manifestar sentimientos de
enojo mediante hablar, dibujar o golpetear una almohada.
- Fomente los juegos con muñecos y de otro tipo para ensayar
o repetir las experiencias dolorosas.
- No fomente los lloriqueos ni berrinches (rabietas).
- Propicie oportunidades para actividades físicas.
- Mantenga un horario para comidas, siestas y juegos.
- Instruya al personal sobre lo que funciona para lograr que
el niño coopere.
- Consulte con un experto de atención infantil o trabajador
social sobre cómo recompensar el buen comportamiento cuando el niño
coopere con las pruebas y procedimientos médicos.
- Aproveche el conocimiento de los expertos de profesionales
contra el cáncer para que le ayuden a enseñar a su hijo estrategias
útiles.
- Ofrezca explicaciones simples cuando el niño presencie el
llanto o tristeza de los padres. Por ejemplo: "Me siento un poquito
triste y cansado(a) hoy. Cuando lloro puedo sentirme un poco mejor al
sacar esto de mí y ahora me siento mejor".
- No olvide el buen humor y reírse juntos cuando sea posible.
Para los hermanos en edad preescolar o
que empiezan a caminar
- Ofrezca una explicación simple de que su hermano está
enfermo y que los médicos están ayudando.
- Ofrezca consuelo y apoyo ante la ausencia de los padres.
- Coordine que alguien confiable los cuide todos los días
y se apeguen a las rutinas habituales.
- Mantenga informadas a las personas que los cuidan sobre la
situación familiar.
- Si es posible, cuente con un padre o adulto de confianza
que sea consistente en la vida de la creatura y que ésta le vea a
diario.
- Procure que los hermanos no estén muy alejados (por
ejemplo, utilizando el servicio de alojamiento de Ronald McDonald House
durante el tiempo de hospitalización/tratamiento del niño enfermo).
- Esté al pendiente a los cambios de comportamiento.
- Tranquilice al niño respecto a la angustia y tristeza de
los padres.
- Consulte con los profesionales del equipo de salud sobre
inquietudes específicas
Niños en edad escolar (entre 6 y 12 años)
Los niños en edad escolar son especialmente sensibles a la
retroalimentación de los padres durante el periodo de la enfermedad.
Niños en edad escolar con cáncer
- Explique el diagnóstico y plan de tratamiento en términos
que el niño pueda entender.
- Incluya al niño tanto como sea posible en las
conversaciones sobre el diagnóstico y tratamiento.
- Conteste con sinceridad y en un lenguaje comprensible todas
sus preguntas, incluso, "¿me voy a morir?" (consulte con el equipo de
atención contra el cáncer sobre la forma en que debe contestar esas
preguntas difíciles).
- Esté al pendiente de las preguntas que su hijo omita
hacerle, y ponga atención cuando el niño hable sobre sus temores e
inquietudes.
- Reafirme de forma repetida que el niño no tiene culpa por
la enfermedad.
- Anime y ayude a sus hijos a identificar lo que estén
sintiendo.
- Enséñeles que la tristeza, el enojo y la culpa son
sentimientos normales y que está bien hablar sobre ellos.
- Enséñele a manejar la angustia y las emociones que siente.
- Alivie su ansiedad de faltar a clases al facilitar
cualquier contacto del niño con sus maestros y compañeros de clase en
lo que sea posible.
- Consuele al niño sobre las actividades que no haya podido
hacer o presenciar.
- Anímele a expresar sus sentimientos, especialmente el enojo
y las formas sanas de cómo hacerlo.
- Aproveche el conocimiento de los profesionales de atención
para que sugieran estrategias útiles para los padres.
- Permita que el niño mantenga sus sentimientos en privado,
si así lo prefiere.
- Sugiérale que lleve un registro personal de sus
pensamientos y sentimientos por medio de la escritura o el dibujo.
- Asegure que haya momentos para la diversión y recreación
todos los días.
- Coordine actividades físicas diariamente, si es posible.
- Ayude a su hijo a mantener contacto con sus hermanos,
amigos y compañeros de clase mediante tarjetas, llamadas telefónicas y
mensajes de correo electrónico, entre otros.
- Planifique junto con el equipo de profesionales y maestros
la manera que permita que el niño continúe con su programa escolar, lo
cual puede incluir escuchar las clases a través de enlaces telefónicos
o vía Internet, grabaciones o con visitas de sus compañeros (de ser
posible).
- Prepare el regreso de su hijo a clases cuando el equipo de
profesionales calcule la fecha en que podría regresar.
- Mantenga el sentido del humor para distraerlo.
- Procure que tenga contacto con otros pacientes para ver
cómo han sobrellevado su enfermedad.
Hermanos en edad escolar del niño con
cáncer
- Permita que el hermano pueda merodear por el centro médico,
que conozca al equipo de profesionales médicos y si es posible, que
haga preguntas. Ofrezca información comprensible sobre el diagnóstico y
tratamiento, y mantenga al hermano al tanto con lo que esté ocurriendo.
Investigue si el centro de tratamiento cuenta con algún grupo de apoyo
para hermanos de pacientes.
- Responda sinceramente todas las preguntas, incluso "¿Se va
a morir?". Solicite la ayuda del trabajador social y equipo de
profesionales contra el cáncer en caso de ser necesario.
- Esté atento a preguntas que no se atreven hacer,
especialmente las que están relacionadas con la salud personal.
- Informe a los maestros, entrenadores y demás personal de la
escuela del hermano sobre la situación familiar de cáncer.
- Reafirme de forma repetida que el hermano no tiene culpa
por la enfermedad.
- Coordine que el hermano permanezca en la escuela y en
actividades extraescolares programadas tanto como sea posible.
- Apoye los tiempos de recreación del hermano, a pesar de la
enfermedad del hijo enfermo y asegúrese que no se sientan culpables de
divertirse.
- Coordine para que cuente con buenos recursos sobre la
atención del hermano; de ser posible, permita que el hermano pueda
opinar sobre dónde ir después de clases, y con quién preferiría estar
cuando sus padres no puedan estar con él.
- Planifique la disponibilidad diaria del padre o persona
encargada del niño para que sea consistente en su atención.
- Enséñele acerca de los sentimientos naturales como el
temor, la ansiedad, la tristeza y el enojo.
- Anime al hermano a compartir sus sentimientos; dedique
tiempo para atender sus inquietudes emocionales, así como sus
necesidades físicas.
- Acepte la indisposición del hermano de hablar sobre sus
sentimientos si no quiere hablar.
- Explique que aunque los padres cuentan con menos tiempo
disponible para los hermanos durante el periodo de tratamiento, que aún
los sigue queriendo igual de tanto que al hijo enfermo.
- Sugiriera al hermano que escriba, llame por teléfono, envíe
dibujos o mensajes grabados a al niño enfermo.
- Haga hincapié en que todo estará bien en la familia.
- Explique que el sufrimiento, la tristeza y las lágrimas de
los padres son normales.
- Coordine que algún miembro de la familia o algún amigo
tenga un interés especial en cada hermano.
Adolescentes (de 13 a 18 años)
Los años de la adolescencia representan un reto debido a que los
adolescentes aprenden a separarse de sus padres y a ser más
independientes. La enfermedad obliga a que parte de dicho proceso de
independencia quede pospuesto.
Adolescentes con cáncer
- Ofrezca consuelo y empatía.
- Incluya al adolescente en todas las conversaciones con los
padres y el equipo de atención médica sobre el diagnóstico y planeación
del tratamiento.
- Estimule a que haga preguntas (los padres deberán prestar
atención a las preguntas que no ha hecho).
- Ofrézcale información sobre las reacciones emocionales
normales ante un diagnóstico de cáncer.
- Reafirme de forma repetida que no son responsables por la
enfermedad.
- Hable sobre inquietudes de tipo espiritual como "¿por qué
yo?" (o pida a otras personas que traten estos temas con el
adolescente).
- Anime a su adolescente a compartir sus sentimientos con
alguien: padres, parientes, amigos o personal médico.
- Tenga la disposición a tolerar algo de resistencia por
parte del adolescente en expresar sus ideas y sentimientos.
- Anime al adolescente a llevar un diario o registro personal.
- Permita que el adolescente tenga conversaciones en privado
con los profesionales médicos.
- Reafirme que tanto el adolescente, como los padres y los
demás miembros de la familia podrán sobrellevar la situación.
- Afronte y atienda los sentimientos de enojo y frustración
del adolescente (incluso si éstos no son comunicados).
- Aproveche el equipo de profesionales para que le enseñen
nuevas estrategias para sobrellevar la situación.
- Anime al adolescente a compartir las noticias de su
diagnóstico con sus amigos y compañeros de clase, y a que permanezca en
contacto con ellos.
- Coordine las visitas de hermanos y amigos.
- Planifique con el equipo médico y maestros de la escuela
para que el adolescente continúe con sus asignaturas escolares, así
como su regreso a clases y cualquier restricción que podría haber.
- Asegúrele que siempre hay momentos de diversión y
recreación todos los días.
- Mantengan el sentido del humor para enfrentar la
frustración.
- Ayude al adolescente a establecer contacto con otros
pacientes adolescentes en caso de que así lo quiera.
Hermanos adolescentes de un niño o
adolescente con cáncer
- Coordine para que el hermano pueda hacer un recorrido por
el centro médico y haga preguntas al equipo de profesionales contra el
cáncer.
- Mantenga al tanto al hermano de lo que ocurre durante el
tratamiento.
- Investigue si el centro de tratamiento cuenta con algún
grupo de apoyo para hermanos de pacientes.
- Responda a todas las preguntas con honestidad.
- Asegúreles que el cáncer no es una enfermedad contagiosa.
- Asegúreles que nada de lo que ellos dijeron o hicieron
originó el cáncer.
- Informe a los maestros, entrenadores y demás personal de la
escuela del hermano sobre la situación familiar.
- Hable sobre las inquietudes de tipo espiritual que se
relacionen con el diagnóstico.
- Fomente la expresión de sentimientos y hablen sobre lo que
es natural.
- Explique que aunque los padres cuentan con menos tiempo
disponible para los hermanos durante el periodo de tratamiento, que aún
los sigue queriendo igual de tanto que al hijo enfermo.
- Coordine la continuidad de la vida cotidiana en casa.
- De ser posible, permita que el hermano opine y ayude en la
decisión sobre la persona bajo la cual quedarían a cargo después de
clases cuando uno o ambos padres no puedan estar ahí.
- Asegúreles que la familia podrá manejar la crisis.
- Fomente que los hermanos mantengan sus actividades
escolares y extraescolares.
- No espere que el hermano se haga cargo de la atención del
hijo enfermo u otras tareas difíciles. Hable con el equipo de
profesionales contra el cáncer sobre la situación de su familia y vea
si pueden conseguir más ayuda.
- Pida a los familiares o amigos que tomen un interés
especial en cada uno de los hermanos adolescentes.
Los pacientes y sus hermanos, de la misma manera que los padres,
descubrirán que con la ayuda y el apoyo de todos los seres queridos,
podrán manejar esta crisis del cáncer. Los equipos de atención médica
pueden referirle a profesionales con experiencia según se requiera para
prestar la ayuda necesaria en cuanto a enseñanza, asesoría, apoyo,
información y otros recursos para facilitar la tarea.
Continuidad de las asignaturas escolares
durante la enfermedad del niño
Aunque puede que parezca que no sea tan importante en comparación con
todo lo demás, el continuar con las asignaturas escolares deberá ser
una prioridad. Cuando su hijo tenga la capacidad, deberá retomar su
aprendizaje a pesar de su ausencia en la escuela. La buena comunicación
y preparación será clave cuando llegue el momento para una
reincorporación efectiva a la escuela.
Si su hijo va a ausentarse de la escuela por más de algunos días,
explore la educación escolar en casa o en el hospital. Podría ser que
el director de la escuela de su hijo pueda ayudarle a conseguir un
tutor que ofrezca la instrucción escolar a su hijo desde
casa. El maestro a domicilio requerirá saber sobre la
enfermedad y tratamiento de su hijo, así como sobre sus citas médicas y
estadías en el hospital.
Los hospitales para niños cuentan con coordinadores educativos y
maestros para ayudar al niño con la continuación de sus asignaturas en
caso de que la estadía en el hospital sea de largo plazo: su hijo
efectivamente estaría siendo transferido de su escuela normal a la
escuela del centro médico. Para las estadías de corto plazo que no
hacen necesaria la transferencia escolar, especialmente si se trata de
un distrito escolar distinto, puede que quiera solicitar los contenidos
escolares e investigar si los maestros en el hospital pudieran ofrecer
alguna ayuda en la instrucción del niño.
Para muchos niños, la escuela representa un lugar seguro que está lejos
del mundo del cáncer y los tratamientos, un lugar de aprendizaje,
diversión y amistad. La escuela es la parte principal en la vida casi
diaria del niño, y regresar a la escuela es una señal de normalidad.
Poder ir a la escuela y aprender no es sólo una señal de que las cosas
están volviendo a ser como antes, sino que también envía un claro
mensaje de que sí hay un futuro.
Puede consultar el documento (disponible en inglés) Children Diagnosed with Cancer:
Returning to School, para más información sobre este
aspecto importante en la vida de su hijo. Puede acceder a este
documento en nuestro sitio www.cancer.org, o solicitar una copia vía
telefónica llamando a nuestra línea sin cargos.
¿Regresarán las cosas a la normalidad en
la familia y en el niño tras
el diagnóstico?
La esperanza de que las cosas mejorarán y de que el día de mañana
"brillará el sol" es muy fuerte en todos los seres humanos,
independientemente de qué tan difíciles sean los obstáculos que tengan
que enfrentar. Emily Dickinson escribió:
La esperanza
es algo con plumas
que se posa en el alma
y canta la melodía sin las palabras,
y no se detiene nunca.
Esto parece capturar qué tanto nos aferramos a la esperanza. La gente
joven y sus familiares empiezan a sentir esperanza acerca del futuro
cuando oyen acerca del tratamiento que está a su alcance y acerca del
gran avance que ha habido en la lucha contra el cáncer infantil. El
diagnóstico en sí sigue siendo algo de gravedad y las dificultades del
tratamiento no se pueden ignorar, pero existe una razón para ser
optimistas. Más del 75% de los niños y adolescentes se curan del
cáncer. Para algunos tipos de cáncer, las estadísticas son incluso más
favorables. Pero muchas de estas cifras sólo aplican para grupos de
pacientes, y no es posible hacer predicciones concretas para cada niño
en particular. Cuando se detecta el cáncer, cada paciente tiene toda la
razón del mundo para creer que responderá favorablemente al tratamiento
y se curará. La mayoría de la gente considera que siempre vendrán
tiempos mejores.
Para algunos, la esperanza es reforzada por la creencia de que existe
un propósito por el que esto ha pasado a su hijo y a su familia, aun si
no entienden cuál es. Y consecuentemente consideran que conseguirán las
fuerzas necesarias para salir adelante. Aunque es una batalla que puede
parecer incierta en ocasiones, la mayoría de las familias puede
establecer una "nueva normalidad" tras el cáncer del hijo.
A continuación se presentan algunas ideas para fortalecer la esperanza
para los pacientes y sus familiares:
- Busque información acerca del diagnóstico y el plan de
tratamiento.
- Infórmese sobre los avances en los métodos de tratamiento.
- Asigne a cada miembro de la familia un papel para enfrentar
la enfermedad.
- Mantenga un equilibrio saludable entre el optimismo y la
realidad.
- Encuentre en la oración, fe religiosa o alguna filosofía
espiritual recursos que le proporcionen fortaleza.
- Tenga confianza en su capacidad para manejar cualquier
situación a la que tenga que enfrentarse.
- Compartan unos con otros el sentido de la esperanza.
- Tenga confianza en la capacidad de los médicos y demás
miembros del equipo de atención médica.
- Infórmese de las experiencias de otros que hayan conservado
la esperanza al enfrentarse al cáncer.
- Encuentre maneras creativas para que en cada día haya algo
placentero o alegre.
- Aprenda a tolerar las altas y bajas de la esperanza.
- Aprecie las cosas bellas y maravillosas presentes en la
vida diaria.
- Acepte que únicamente tenemos el momento presente para
vivirlo.
Recursos adicionales*
Más información de su Sociedad Americana
del Cáncer
Hemos seleccionado material informativo relacionado con este tema que
también puede ayudarle. Estos materiales pueden ser solicitados
llamando gratis al 1-800-227-2345.
Después del
diagnóstico: una guía para los pacientes y sus familiares
Cancer Information on
the Internet
Children Diagnosed with
Cancer: Financial and Insurance Issues
Children Diagnosed with
Cancer: Returning to School
Niños diagnosticados con cáncer: cómo entender el sistema de atención
médica
Childhood Cancer: Late
Effects of Cancer Treatment
When Your Child's
Treatment Ends
Surgery
Quimioterapia: una guía para los pacientes y sus familiares
Radioterapia: una guía para los pacientes y sus familiares
Because Someone I Love
Has Cancer
What Happened To You,
Happened To Me
When Your Brother or
Sister Has Cancer
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Americana del Cáncer. Llámenos al 1-800-227-2345 para
peguntar sobre
los precios o para hacer un pedido.
Angels &
Monsters: A Child's Eye View of Cancer (para
adultos con adolescentes)
Caregiving: A
Step-By-Step Resource for Caring for the Person with Cancer at Home
Jacob has Cancer: His
Friends Want to Help (libro para colorear para el niño que
tiene un amigo con cáncer)
Organizaciones nacionales y sitios en
Internet*
Candlelighters™ Childhood
Cancer Foundation
Teléfono sin cargos: 1-800-366-2223
Sitio Web: www.candlelighters.org
Note que este sitio Web
contiene secciones subsecuentes especiales para niños y adolescentes
con cáncer y sus hermanos, además de las secciones para adultos.
CureSearch (National Childhood Cancer
Foundation and Children's Oncology Group)
Teléfono sin cargos: 1-800-458-6223
Sitio Web: www.curesearch.org
Instituto Nacional del
Cáncer
Teléfono sin cargos: 1-800-422-6237
Sitio Web: www.cancer.gov
Hair Club for Kids
Teléfono sin cargos: 1-800-269-7384 (si le atiende el sistema de correo
de voz, deje su mensaje para que se contacten con usted.)
Sitio Web: www.hairclub.com/hc_for_kids.php
Ofrece servicios gratuitos
de restitución para niños entre 6 y 17 años que han perdido su cabello
debido al tratamiento.
The National Children's
Cancer Society, Inc.
Teléfono sin cargos: 1-800-532-6459
Sitio Web: www.children-cancer.org
CaringBridge
– Sitio Web de apoyo y correo electrónico
Teléfono sin cargos: 1-651-789-2300
Sitio Web: www.caringbridge.org
Este recurso ofrece sitios
Web personalizados sin costo que le ayudarán a mantenerse en contacto
con familiares y amigos durante la enfermedad, el tratamiento y la
recuperación. Permite a los pacientes y sus cuidadores mantener
informados a los seres queridos.
National Coalition for
Cancer Survivorship (NCCS)
Teléfono sin cargos: 1-877-622-7937
Sitio Web: www.canceradvocacy.org
Patient Advocate
Foundation
Teléfono sin cargos: 1-800-532-5274
Sitio Web: www.patientadvocate.org
Esta fundación (PAF por
sus siglas en inglés), trabaja en conjunto con el paciente y su
compañía de seguro médico, empleador y/o acreedores para la resolución
de cobertura médica, retención del empleo y/o asuntos de crisis por
cuentas por pagar debido al diagnóstico. PAF busca salvaguardar a los
pacientes a través de asegurarles su acceso a la atención, ayudándoles
a mantener sus empleos y estabilidad económica.
Starlight Starbright
Children's Foundation
Teléfono sin cargos: 1-800-315-2580
Sitio Web: www.starlight.org
Sitio Web con historias
animadas y programas interactivos que enseñan a los niños los
procedimientos que puede que se lleven a cabo en el hospital; también
ofrece un grupo de apoyo seguro y bajo supervisión para los
adolescentes con cáncer.
American Pain Foundation
Teléfono sin cargos: 1-888-615-7246
Sitio Web: www.painfoundation.org
The Lance Armstrong
Foundation
Teléfono sin cargos: 1-866-673-7205
Sitio Web: www.livestrong.org
Esta fundación (LAF por
sus siglas en inglés), fomenta la unión de las personas para combatir
el cáncer, al creer que la unión es la fuerza, la información es poder
y la actitud lo es todo. LAF busca ofrecer información y herramientas
para que las personas en su lucha contra el cáncer puedan continuar su
vida en sus propios términos.
The Leukemia &
Lymphoma Society
Teléfono sin cargos: 1-800-955-4572
Sitio Web: www.
lls.org
National Brain Tumor
Foundation
Teléfono sin cargos: 1-800-934-2873
Sitio Web: www.braintumor.org
American Brain Tumor
Association
Teléfono sin cargos: 1-800-886-2282
Sitio Web: www.abta.org
Children's Brain Tumor
Foundation
Teléfono sin cargos: 1-866-228-4673
Sitio Web: www.cbtf.org
Ofrece apoyo en línea, así
como información impresa y vía Web para padres y niños con cáncer.
National Organization for
Rare Disorders
Teléfono sin cargos: 1800-999-6673
Sitio Web: www.rarediseases.org
Esta organización (NORD
por sus siglas en inglés) consiste de una federación de más de dos mil
organizaciones de voluntarios para la salud sin fines de lucro que
atienden a personas con afecciones poco comunes. NORD mantiene datos
sobre recursos y refiere sólo las organizaciones correspondientes (no
refiere a proveedores de atención médica ni centros de tratamiento).
Sitios Web para niños y adolescentes
2bMe
Sitio Web: www.2bme.org
2beMe es la parte dedicada
para los adolescentes del programa Luzca bien... Siéntase Mejor (Look Good... Feel Better).
Dedicada a personas de entre 13 y 17 años, ofrece información sobre
muchos asuntos relacionados al aspecto personal, social y nutricional
en relación a los efectos secundarios del tratamiento.
Beyond the Cure
(sección para adolescentes de la National
Children's Cancer Society)
Sitio Web: www.beyondthecure.org
Apoyo y educación para
sobrevivientes de cáncer infantil y sus familias.
Fertile Hope
Teléfono sin cargos: 1-888-994-4673
Sitio Web: www.fertilehope.org
Información sobre la
procreación en el futuro para los pacientes con cáncer cuyos
tratamientos médicos conllevan el riesgo de infertilidad.
Group Loop
Teléfono sin cargos: 1-888-793-9355 (Wellness Community)
Sitio Web: www.grouploop.org
Recurso en Internet para
adolescentes con cáncer y sus padres (sin la presión diaria de las
clases, responsabilidades domésticas y programas de tratamiento) para
establecer contacto con otros adolescentes. Este servicio incluye
grupos de apoyo en línea, salas de chat y recursos educativos, entre
otros.
Cancer.net
(antes People
Living with Cancer)
Sitio Web: www.cancer.net/patient/Coping
(Seleccione "Age-specific
information", luego ya sea "teens" para
adolescentes o "children"
para niños)
Cancer Kids
– Ayuda para que los niños relaten su historia a todo el mundo (sólo
Web)
Sitio Web: www.cancerkids.com
Este es un recurso
disponible sólo en Internet diseñado para ayudar a niños de entre cinco
a once años a que aprendan sobre el cáncer de una forma interactiva y
entretenida.
Teens Living with Cancer
Sitio Web: www.teenslivingwithcancer.org/
Recurso disponible sólo en
Internet dedicado a adolescentes para que sobrelleven el diagnostico y
tratamiento contra el cáncer. Este recurso se enfoca en asuntos de
adolescentes y ofrece recursos para brindar apoyo a éstos, así como a
sus familiares y amigos.
I'm too young for this
Sitio Web: http://i2y.com
Red social en Internet
para los sobrevivientes jóvenes de cáncer y los proveedores de atención
médica que ofrecen apoyo para ayudar a mejorar la calidad de vida de
los jóvenes afectados por la enfermedad. Esta organización
califica como jóvenes a las personas entre 15 y 39 años de edad.
SuperSibs!
Teléfono sin cargos: 1-866-444-7427
Sitio Web: www.supersibs.org
Apoya, honra y reconoce a
los hermanos de los niños diagnosticados con cáncer, para que puedan
afrontar el futuro con fuerza, valor y esperanza.
Otras publicaciones*
(libros disponibles en inglés)
Libros para adultos
Cancer &
Self-Help: Bridging the Troubled Waters of Childhood Illness
by Mark A. Chester and Barbara K. Chesney. University of
Wisconsin Press, 1995.
Childhood Brain and
Spinal Cord Tumors: A Guide for Families, Friends, and Caregivers,
by Tania Shiminski-Maher, Patsy McGuire Cullen, and Maria Sansalone.
O'Reilly and Associates, 2001.
Childhood Cancer: A
Parent's Guide to Solid Tumor Cancers, by Honna
Janes-Hodder and Nancy Keene. O'Reilly and Associates, 1999.
Childhood Cancer: A
Handbook from St Jude Children's Research Hospital, by
Grant Steen and Joseph Mirro (editors). Perseus Publishing, 2000.
Childhood Cancer
Survivors: A Practical Guide to Your Future, by Nancy
Keene, Wendy Hobbie, and Kathy Ruccione. O'Reilly and Associates, 2000.
Children with Cancer: A
Comprehensive Reference Guide for Parents by Jeanne Munn
Bracken and Pruden Pruden. 2nd Ed. Oxford University Press, 2005.
Educating The Child With
Cancer: A Guide for Parents and Teachers, edited by Nancy
Keene. Candlelighters Childhood Cancer Foundation, 2003.
Living with Childhood
Cancer: A Practical Guide to Help Families Cope, by Leigh
A. Woznick and Carol D. Goodheart. American Psychological Association,
2002.
Surviving Childhood
Cancer: A Guide for Families by Margo
Joan Fromer. New Harbinger Publications, 1998.
When Bad Things Happen
to Good People by Harold Kushner. G.K. Hall, 1982.
Young People with
Cancer: A Handbook for Parents. National Cancer
Institute, 2003. Available online at:
http://www.cancer.gov/cancertopics/youngpeople
Your Child in the
Hospital: A Practical Guide for Parents. 2nd Ed. by Nancy
Keene. O'Reilly & Associates. 1999. (Also available in Spanish)
Libros para niños
Aunque los siguientes libros está dirigidos hacia los hijos, los niños
más pequeños tienen una mejor comprensión cuando un adulto los lee con
ellos y ayuda al niño a reflexionar sobre lo que significan las
secciones del libro.
Chemo, Craziness and
Comfort: My Book about Childhood Cancer by Nancy Keene.
Candlelighters Childhood Cancer Foundation, 2002. Puede solicitarse de
www.candlelighters.org. Ideal para niños de 6 a 12 años.
Childhood Cancer
Survivors: A Practical Guide to Your Future (2nd Edition),
by Kathy Ruccione, Nancy Keene, and Wendy Hobbie, 2006. Ideal para los
adolescentes mayores.
Going to the Hospital,
by Fred Rogers. Published by Paperstar Book. 1997. Ideal para niños de
4 a 8 años.
Life Isn't Always A Day
at the Beach: A Book for All Children Whose Lives Are Affected by Cancer
by Pam Ganz. Published by High to Five Publishing, 1996. Libro de
trabajo ideal para niños de 6 a 10 años.
Little Tree: A Story for
Children with Serious Medical Problems, By Joyce
C. Mills.
Magination Press, 2003. Ideal para niños de 4 a 8 años.
Me and My Marrow by
Karen Crowe. Published by Fujsawa Healthcare
1999. Puede comprar este libro, pero también se puede acceder por
Internet en: www.meandmymarrow.com/book/toc_ie.htm. Ideal para
adolescentes.
My Book for Kids with
Cansur [sic], by Jason Gaes. Viking Penguin, 1998.
My Book for Kids with Cansur: A Child's Autobiography of Hope. Ideal
para niños de 4 a 8 años.
Oncology, Stupology…I
Want to go Home! by Marilyn K. Hershey. Butterfly Press ,
1999. (También disponible en español). Ideal para niños de 8 a 12 años.
The Amazing Hannah, Look
at Everything I Can Do! by Amy Klett. Candlelighters
Childhood Cancer Foundation, 2002. (También disponible en español).
Ideal para niños de 1 a 6 años.
What About Me? When
Brothers and Sisters Get Sick, by Allan Peterkin and
Frances Middendorf. Magination Press, 1992. Ideal para hermanos de 4 a
8 años de edad de un niño con cáncer.
When Someone Has a Very
Serious Illness: Children can learn to cope with loss and change,
by Marge Heegaard. Woodland Press, 1991. Ideal para niños de
6 a 12 años.
Why, Charlie Brown, Why?
A Story About What Happens When a Friend is Very Ill, by
Charles M. Schultz. Ballantine Publishing Group, 1990. Ideal para niños
de 6 a 12 años.
*La inclusión en esta
lista no implica respaldo por parte de la Sociedad Americana del Cáncer.
Independientemente de quién sea, podemos ayudarle. Llámenos a cualquier
hora del día o de la noche, para obtener información y apoyo. Llámenos
al 1-800-227-2345,
o visítenos en www.cancer.org.
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Última
revisión / cambio realizado: 7-Jul.-2009
Última actualización
completa: 7-Jul.-2009
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