Cuando un menor de edad es diagnosticado y recibe tratamiento contra el
cáncer, tanto el paciente como su familia son introducidos a un mundo
extraño, complejo y con frecuencia atemorizante de la medicina moderna.
Los hospitales y los centros médicos especializados pueden conformarse
por instalaciones muy grandes y confusas, con corredores aparentemente
interminables y numerosos edificios. Las habitaciones en el hospital
pueden resultar deprimentes e intimidantes. Los profesionales del
equipo de atención médica tienen que hacerle preguntas, realizarle
estudios y proporcionarle información, pero los términos médicos pueden
ser totalmente desconocidos. Hay que llenar formatos interminables; el
contacto con la compañía de seguro médico o proveedor de atención
médica aumenta a medida que la familia debe consultar aspectos sobre la
cobertura, obtener aprobación para la realización de exámenes y
procedimientos médicos, o preguntar sobre el pago de la atención. Los
horarios y rutinas cotidianas de la vida familiar sufren cambios para
adaptarse al plan del tratamiento, el cual demanda que se le dedique el
tiempo necesario. Los miembros en la familia se ven obligados
a separarse a medida que uno de los padres debe regresar a su trabajo,
el otro está cuidando de la salud del hijo enfermo y los hermanos van a
la escuela. Los padres deben ceder parte del control sobre su hijo
enfermo y colocar su confianza en manos de personas desconocidas que
conforman parte del equipo de profesionales de atención contra el
cáncer.
Pero a medida que transcurra el tiempo y se vaya adquiriendo
experiencia, los pacientes y las familias se familiarizan con los
centros de atención médica y los demás lugares para recibir el
tratamiento. Se aprenden las rutas y hasta descubren atajos para llegar
a los sitios a los que tienen que acudir en el hospital. Se
familiarizan con el camino hacia la cafetería y encuentran sitios en
los que pueden tener privacidad. Traen desde casa cobijas y fotografías
para alegrar la habitación, así como bocadillos, juguetes y libros
durante las visitas. Se familiarizan con todos los pasillos que
recorren dentro de las instalaciones. El personal médico comienza a
resultarles familiar y ciertas relaciones interpersonales clave
comienzan a surgir. Los niños con cáncer y sus padres se adaptan a su
nuevo mundo y se vuelven expertos en cáncer infantil sin haberlo
planeado.
Si aún no lo ha hecho, puede que quiera leer nuestro documento Niños diagnosticados con cáncer:
cómo afrontar el diagnóstico, disponible en nuestro sitio
Web www.cancer.org o llamando para solicitarnos una copia.
A continuación se ofrecen algunos consejos prácticos para ayudar a que
los pacientes y sus familias comiencen a familiarizarse con el sistema
de atención médica:
- Antes de ir, consulte el sitio Web del hospital. Muchos de
ellos cuentan con páginas informativas en Internet que le serán de
utilidad durante su primera visita.
- Solicite mapas o algún recorrido del hospital.
- Pida que cada persona les explique la función que tienen en
la atención de su hijo.
- Vea exactamente dónde se administrará el tratamiento.
- Arregle la habitación del hospital para que luzca tan
hogareña como sea posible.
- Traiga cosas que entretengan al niño durante los momentos
que pasen en la clínica.
- Vea qué función tendrá el médico de su hijo o pediatra que
hizo la referencia durante esta etapa.
- Consulte qué cobertura o administración de atención médica
será necesaria.
- Pida que le expliquen los términos que no le resulten
familiares.
- Lea los materiales escritos que obtenga por parte del
equipo de profesionales contra el cáncer o de la Sociedad Americana del
Cáncer.
- Solicite al equipo de profesionales que le describan el
funcionamiento del sistema de atención médica.
- Hable con los padres de otros pacientes para saber lo que
funcionó bien para ellos.
¿En qué consiste la atención integral?
Para la mayoría de las enfermedades de la infancia y la adolescencia,
los padres pueden depender de su propio conocimiento y habilidades, o
bien, consultar con el médico de cabecera para que diagnostique la
enfermedad y recete un tratamiento. Sin embargo, el cáncer requiere de
un equipo de profesionales capacitados en atender las distintas clases
de la enfermedad y administrar los numerosos tipos de tratamiento
disponibles. Entre éstos se incluyen cirugía, radioterapia,
quimioterapia, trasplante de médula ósea y de células madre, e
inmunoterapia. El tratamiento del cáncer infantil a menudo requiere la
consulta con otros médicos especializados para que den su apoyo en caso
de que surjan problemas. Otros especialistas también pueden ayudar a
los pacientes y sus familiares a sobrellevar los aspectos sociales,
emocionales, educativos y espirituales que forman parte del cáncer
infantil.
La atención integral
es un enfoque en el que se atienden todas las necesidades del paciente
por completo, y no sólo las necesidades médicas y físicas. La atención
integral, la cual involucra la colaboración de muchos profesionales, es
el enfoque estándar en todos los centros médicos especializados en el
tratamiento contra el cáncer en menores de edad. Los aspectos clave de
un atención integral bien diseñada son:
- Uso de los más avanzados recursos en el diagnóstico y
tratamiento, incluyendo la oportunidad de participar en algún estudio
clínico.
- Equipo de profesionales expertos en el tratamiento del
cáncer infantil.
- Amplia gama de servicios para pacientes y familiares,
incluyendo programas educativos, asesoría emocional, grupos de apoyo y
programas sociales de apoyo (recursos y lucha por la causa), entre
otros programas especiales para mejorar la calidad de vida de los
pacientes y sus familiares.
- Recursos que ayuden a cumplir con las necesidades básicas,
como alimentación, alojamiento y transporte.
- Programas educativos para el paciente y para los familiares
con materiales actuales (contenido impreso, audio, computadora o DVD).
- Programas escolares, incluyendo el apoyo con la
reincorporación a la escuela y contacto con los maestros de planta y a
domicilio.
- Coordinación de esfuerzos para apoyar a que el paciente
pueda sobrellevar mejor el tratamiento, los exámenes y procedimientos
médicos.
- Programas sociales de apoyo (recursos y lucha por la causa)
que ayuden a las familias con sus inquietudes económicas sobre el
tratamiento y los gastos que se incurran.
- Acceso a asesoría con profesionales de la salud
comunitarios de la región cercana a la casa del paciente.
- Instalaciones que sean hospitalarias para el paciente y sus
familiares.
- Estudios que analicen y evalúen los resultados de todos los
tratamientos y servicios disponibles.
¿Qué es un centro de atención integral
contra el cáncer?
El Instituto Nacional del Cáncer (National
Cancer Institute o NCI) identifica ciertos centros médicos
como centros de atención integral al cumplir con una serie de
criterios. Estos centros deben:
- Participar en estudios clínicos (estudios con humanos de
nuevos tratamientos cuidadosamente controlados).
- Involucrarse en la investigación relacionada a los
servicios clínicos.
- Realizar investigación básica de laboratorio.
- Ofrecer servicios informativos sobre cáncer.
- Contar con servicios de apoyo psicológico (para la atención
de la salud emocional y de apoyo social).
El NCI también identifica ciertos hospitales como centros de atención
contra el cáncer. Estos centros deben también cumplir con determinados
estándares del Instituto Nacional del Cáncer. Los estudios han mostrado
que los resultados (como las tasas de supervivencia) son mejores en
niños tratados en este tipo de hospitales, los cuales cuentan con
especialistas en cáncer infantil entre su personal.
Estudios clínicos para niños con cáncer
La mayoría de los centros en los Estados Unidos que trata pacientes con
cáncer infantil son miembros del COG o Children’s Oncology Group. Este
es un grupo de estudios clínicos apoyado por el NCI dedicado
exclusivamente a la investigación del cáncer en niños y adolescentes.
Los centros de tratamiento deben seguir guías estrictas para garantizar
que los pacientes y sus familiares entiendan completamente el valor
potencial y el riesgo que se incurre en cada estudio clínico. Una vez
que cuentan con la información detallada sobre el estudio clínico, los
padres tienen la oportunidad de hacer sus preguntas. Si están de
acuerdo con la participación de su hijo en un estudio clínico, deberán
firmar un formato de consentimiento, lo cual se conoce como dar su consentimiento informado.
Los pacientes son asignados al azar (aleatoriamente) por un sistema de
computadora para que reciban ya sea el tratamiento nuevo bajo estudio o
el tratamiento convencional. Las familias están en libertad de rechazar
la participación de su hijo en un estudio clínico y optar en su lugar
por recibir el tratamiento convencional, el cual es generalmente
aceptado como el mejor actualmente disponible. Para más información,
puede consultar el documento Estudios
clínicos: lo que necesita saber, el cual puede acceder en
nuestro sitio Web o llamándonos para solicitar una copia.
¿Dónde reciben el tratamiento los niños y
adolescentes?
La mayoría de los niños con cáncer son tratados en centros pediátricos
contra el cáncer, y la mayoría de éstos participan en estudios clínicos
que el Instituto Nacional del Cáncer patrocina a través del Children’s Oncology Group
(COG por sus siglas en inglés). El NCI también apoya los centros de
atención integral contra el cáncer (los cuales cumplen con una serie de
estándares relacionados a la investigación básica y tratamiento de
pacientes), así como a los centros clínicos oncológicos comunitarios.
Muchos de los centros de atención médica en Estados Unidos y el
extranjero que atienden a niños con cáncer pertenecen al COG. En
nuestro documento (disponible en inglés) Pediatric Cancer Centers
podrá consultar los centros de atención médica en su región que
pertenezcan al COG. Puede acceder a este documento en nuestro sitio Web
o solicitar una copia vía telefónica llamando a nuestra línea sin
cargos.
Los niños y adolescentes reciben tratamiento como pacientes internados
en el hospital al haber sido hospitalizados en el centro de atención
médica u hospital comunitario. El tratamiento ambulatorio (cuando el
paciente no está internado en el hospital), puede administrarse en
clínicas del hospital, consultorios médicos o en casa. Cuando el
tratamiento es administrado en casa, los pacientes por lo general
reciben los servicios de una agencia de atención médica a domicilio.
Estos servicios pueden incluir la tutoría en casa, la revisión del peso
y los signos vitales, y la administración de quimioterapia o
inyecciones, entre otros tipos de atención. Puede que los pediatras
locales o médicos familiares también participen en administrar la
quimioterapia. Puede que también participen en evaluar y tratar los
síntomas, con la orientación del pediatra oncólogo a cargo de coordinar
el tratamiento contra el cáncer. Esto es útil para evitar las estadías
prolongadas en el hospital. Se hace todo lo posible para que el niño
vaya a la escuela y siga con su vida normal durante la etapa en que
recibe tratamiento.
¿Quiénes forman parte del equipo de
profesionales médicos de la
atención integral?
Muchos expertos de distintas disciplinas (médicos, enfermeros y
trabajadores sociales, entre otros) forman parte del equipo de
profesionales de atención médica contra el cáncer para ofrecer su apoyo
a los pacientes y sus familias. Puede que su participación comience
desde días antes del diagnóstico hasta completar el tratamiento meses o
años después, y puede que ofrezcan servicios y programas diferentes.
Los integrantes del equipo de profesionales trabajan en conjunto para
determinar lo que cada paciente y su familia necesita para sobrellevar
mejor la enfermedad y su tratamiento, al diseñar y coordinar un plan
personalizado de atención. Mientras se encuentren en el hospital, los
pacientes y sus familias estarán en contacto todos los días con algunos
de los integrantes del equipo de profesionales médicos. A otros sólo
los verán cuando su ayuda sea requerida para ciertas cuestiones.
Durante las consultas médicas, puede que el mismo integrante del equipo
esté disponible o puede que sea otro distinto. Cuando los pacientes
están en casa, los integrantes del equipo por lo general se mantienen
en contacto para ofrecer su ayuda vía telefónica o coordinando la
atención comunitaria.
Cada centro de tratamiento es único, por lo que los equipos de
profesionales estarán integrados y configurados de forma particular. En
el momento justo antes o tras el diagnóstico, los padres por lo general
son presentados o informados sobre el equipo de profesionales de
atención contra el cáncer. Todos los equipos cuentan con médicos,
enfermeras y trabajadores sociales. Puede que también cuenten con
psicólogos o psiquiatras, terapeutas de recreación o trabajadores,
maestros y religiosos especializados en actividades infantiles. La
mayoría de los equipos considera a los padres como integrantes del
equipo y busca que tengan una participación activa en la atención de su
hijo. Los niños y adolescentes, en caso de contar con la madurez
suficiente, también forman parte del equipo.
Tipos de médicos que colaboran en la
atención del niño con cáncer
Oncólogo pediátrico:
médico especializado en cánceres de los niños. Por lo general cuenta
con la certificación de una comisión, es decir, que ha aprobado
exámenes de acreditación nacional. Éste se encarga de planear y dirigir
el tratamiento contra el cáncer. Al enseñar en los hospitales, tiene la
función del médico a cargo. Podría ser que haya más de uno dentro de un
equipo, en cuyo caso podrían rotarse (intercambiar funciones de un día
para otro).
Hematólogo pediátrico:
médico que se especializa en las enfermedades de la sangre y de los
tejidos formadores de sangre en los niños.
Colega hematólogo u
oncólogo pediátrico: médico pediátrico en capacitación
para hematólogo u oncólogo.
Residente pediátrico:
médico en capacitación para pediatra. Se encuentra en hospitales de
enseñanza, por lo general en rotación con el servicio de hematología u
oncología.
Estudiante de medicina:
aunque no es doctor todavía, el estudiante de tercer y cuarto año de
medicina en los hospitales de enseñanza es asignado a rotaciones
mensuales en los servicios de hematología u oncología para apoyar con
la atención de los pacientes.
Radiólogo:
médico con preparación especial para diagnosticar enfermedades mediante
la interpretación de radiografías y otros tipos de estudios de
imágenes, por ejemplo, la tomografía computarizada e imágenes por
resonancia magnética.
Cirujano pediátrico:
médico que realiza cirugías para el tratamiento de afecciones médicas.
Cirujano torácico:
médico que realiza cirugías en la cavidad del pecho.
Neurocirujano:
médico especializado en operaciones del cerebro, espina dorsal u otras
partes del sistema nervioso.
Neurólogo:
médico que trata las afecciones del sistema nervioso.
Oftalmólogo:
médico especializado en las enfermedades de los ojos.
Cirujano ortopédico:
cirujano especializado en las enfermedades y lesiones de los huesos.
Patólogo:
médico que se especializa en el diagnóstico y clasificación de las
enfermedades mediante la realización de pruebas de laboratorio, tales
como el análisis con el microscopio de tejidos y células. El patólogo
determina si un tumor es canceroso y, de serlo, el tipo de célula y
grado exactos.
Psiquiatra:
médico especializado en salud mental y trastornos de la conducta. El
psiquiatra proporciona asesoría emocional y también puede recetar
medicamentos.
Urólogo:
médico que se especializa en el tratamiento de problemas del tracto
urinario en ambos sexos, así como del área genital masculina.
Endocrinólogo:
médico que se especializa en enfermedades relacionadas con las
glándulas del sistema endocrino, tales como tiroides, páncreas y las
glándulas suprarrenales.
Ginecólogo:
médico que se especializa en la salud y sistema reproductivo de la
mujer.
Anestesiólogo:
médico que se especializa en administrar medicinas u otros agentes que
previenen o alivian el dolor, especialmente durante la cirugía.
Puede que otros doctores en el centro médico y sus clínicas tengan una
participación en la atención del niño o adolescente con cáncer según el
diagnóstico, plan de tratamiento o síntomas que se surjan durante el
transcurso del tratamiento. Todos colaboran estrechamente con el equipo
básico de profesionales contra el cáncer para coordinar la atención.
Otros profesionales quienes podrían
contribuir en la atención de un
niño o adolescente con cáncer
Además de los médicos, existen muchos otros profesionales y
especialistas que puede que colaboren en la atención de su hijo o con
la familia. A continuación se presentan tan sólo algunos con quienes
puede que tenga contacto conforme el niño recibe tratamiento.
Radioterapeuta:
persona con capacitación especial para manejar el equipo que emite la
radiación durante la radioterapia.
Farmacólogo:
profesional capacitado para entender las propiedades y usos de los
medicamentos. Puede que consulte con su equipo de atención contra el
cáncer sobre usos, reacciones e interacciones de medicamentos
utilizados para tratar el cáncer y controlar los síntomas.
Dietista (nutriólogo o
nutricionista): experto en el área de alimentos y dieta;
un dietista certificado (RD) tiene al menos una licenciatura y ha
aprobado un examen de acreditación nacional.
Enfermera(o):
al igual que los médicos, tiene distintas responsabilidades según su
formación y experiencia. Las y los enfermeros ayudan en la atención y
tratamiento de niños y adolescentes con cáncer. Su participación es
importante al enseñar al paciente y su familia sobre el cáncer y los
efectos físicos y emocionales. También contribuyen en la atención
comunitaria o en casa de pacientes referidos a agencias de atención
médica domiciliaria.
Puede que los equipos de enfermeros incluyan:
Enfermera(o) clínica(o)
especializada(o) en oncología (puede que también en algunos estados se
le refiera como enfermera(o) certificada(o) en práctica avanzada o APRN
por sus siglas en inglés): enfermera(o) registrada(o) con
un grado de maestría en enfermería oncológica que se especializa en el
cuidado de pacientes con cáncer. Puede preparar y administrar
tratamientos, cuidar y observar pacientes, prescribir y suministrar
cuidado de apoyo, así como enseñar y aconsejar a los pacientes y sus
familiares.
Enfermera(o) practicante
(también se les refiere como enfermera(o) certificada(o) en práctica
avanzada, o APRNs por sus siglas en inglés): enfermera(o)
registrada(o) generalmente con un grado de maestría o doctorado que ha
aprobado un examen de acreditación nacional. Esta(o)s enfermera(o)s
diagnostican y controlan las enfermedades, por lo general trabajando en
estrecha relación con un médico. En muchos estados pueden recetar
medicamentos.
Enfermera(o)
certificada(o) en oncología pediátrica: enfermera(o)
registrada(o) que se especializa en atender a niños con cáncer y que ha
acreditado un examen del Oncology
Nursing Certification Corporation (ONCC).
Enfermera(o)
certificada(o): enfermera(o) con un grado universitario o
de nivel técnico en enfermería con licencia para ejercer en su estado
respectivo. Administra medicamentos (a menudo incluye la
quimioterapia), coloca vías intravenosas para administrar los
medicamentos, toma los signos vitales y ofrece otras atenciones
médicas. También ofrece asesoría educativa para el paciente y
la familia.
Enfermera(o) con licencia
de práctica: enfermera(o) que cuenta con la preparación de
un programa de escuela técnica o vocacional y que ha acreditado un
examen con licencia para su estado respectivo. Llevan a cabo muchas
labores útiles como guardián de la salud de los pacientes en las
clínicas.
Trabajador social de
oncología: persona con un grado de maestría en trabajo
social que es experta en la coordinación y provisión de
atención no médica a los pacientes. El trabajador social de oncología
ofrece asesoría y apoyo a personas con cáncer y sus familias. Puede
ayudarle a usted y a su hijo a comunicarse con el equipo de
profesionales de atención contra el cáncer sobre temas que son
importantes para usted. También puede ofrecer asesoría sobre aspectos
financieros, alojamiento (cuando los tratamientos se reciben lejos de
casa) y servicios de guardería.
Psicólogo pediátrico:
psicólogo que generalmente cuenta con grado doctoral y tiene licencia
para ejercer tras aprobar un examen de acreditación. Algunos psicólogos
se especializan en oncología. También forman parte de muchos equipos de
atención integral contra el cáncer. Apoyan a los pacientes a entender y
hablar sobre el cáncer y sus implicaciones. Cuentan con las habilidades
para ayudar a los menores mediante el uso de técnicas que permiten que
sobrelleven los procedimientos médicos como cirugías, radioterapias y
quimioterapias, así como náuseas, dolor, inyecciones, líneas
intravenosas, estudios de imágenes y otros.
El psicólogo puede que también colabore con los pacientes, sus padres y
otros integrantes del equipo de profesionales para atender y apoyar con
las necesidades de escolaridad del menor. Pueden evaluar el estado
mental y emocional del menor y ofrecerle asesoría emocional que le
ayude a sobrellevar los efectos de su enfermedad. A menudo refieren a
los pacientes a proveedores de atención médica y de servicios para la
salud mental en la comunidad de la familia. Por lo general se incurre
en el pago de honorarios por sus servicios profesionales, pero puede
que el seguro médico cubra total o parcialmente este pago.
Terapeuta recreativo o
trabajador en la vida del niño: este miembro del equipo
anima a los niños y adolescentes a que participen en actividades de
juego diseñadas para mantener y mejorar su salud física y mental.
Dichas actividades también ofrecen distracción y alivio del estrés y la
ansiedad durante el tratamiento, las pruebas y los procedimientos
médicos. Este experto también colabora estrechamente con el trabajador
social, así como con el psicólogo y psiquiatra del equipo. Por lo
general cuenta con postgrados universitarios.
Maestro escolar:
el maestro a menudo forma parte de los equipos de atención integral y
deben contar con la misma capacitación, credenciales y licencias
estatales al igual que cualquier otro maestro. El maestro es el enlace
entre el hospital y la escuela, y proporciona enseñanza a los
estudiantes en función de los planes de estudio coordinados por los
maestros de su escuela habitual. Por lo general, se cuenta con la
posibilidad de que el maestro se desempeñe con pacientes internados en
el hospital o con pacientes ambulatorios.
Capellán o asesor
pastoral: éste contribuye con la atención de las
necesidades espirituales del paciente y su familia, y está disponible
en la mayoría de los centros de atención médica. A menudo coordina sus
esfuerzos con el pastor o líder espiritual habitual de la familia.
Aunado a su preparación espiritual y otros grados avanzados, los
capellanes a menudo cuentan con preparación especial para trabajar con
pacientes enfermos y moribundos. Los asesores pastorales cuentan con
capacitación especial en la asesoría, así como en materia espiritual y
teológica. En los hospitales de enseñanza, puede que esté involucrado
en la enseñanza y capacitación.
Cómo hablar con el equipo de atención
médica
La buena comunicación entre pacientes, familiares e integrantes del
equipo de atención médica es muy importante. La intensidad, complejidad
y duración del tratamiento, así como los cuidados posteriores (atención
de seguimiento) hacen necesarias la seguridad y confianza entre todos
los involucrados, al igual que la habilidad de trabajar bien en
colaboración. La mayor parte del tiempo, los menores con cáncer y sus
familias desarrollan una estrecha relación con sus médicos,
enfermera(o)s y los demás integrantes del equipo de su atención. Pero a
veces, a pesar de cuán competentes sean las personas a cargo de la
salud, habrá ciertos estilos y personalidades que no sean compatibles
con los pacientes. Afortunadamente, los pacientes y los padres por lo
general identifican a ciertos integrantes del equipo con quienes forman
relaciones útiles y pueden mantener una buena comunicación.
La seguridad es el resultado de saber que los médicos y todos los
integrantes del equipo están bien capacitados y cuentan con la
experiencia de tratar el cáncer en personas menores de edad, y que el
centro de tratamiento cumple con los más altos estándares en el
tratamiento contra el cáncer. La información sobre la preparación
académica y las credenciales de todos los miembros del equipo de
profesionales debe estar al alcance inmediato. El prestigio y
reputación de la institución pueden investigarse rápidamente, pero la
confianza en los individuos solamente se logra con el tiempo y
tras haber pasado por el diagnóstico y tratamiento, y haber
tomado decisiones en conjunto.
Los padres son los expertos en lo que respecta a sus hijos. Para ellos
es importante contar con personas con experiencia reconocida, del mismo
modo que es importante para los profesionales que su conocimiento y
habilidades sean reconocidos. Los padres pueden ayudar a los
integrantes del equipo de profesionales a cómo tratar mejor a sus
hijos. Por otro lado, los profesionales médicos que han trabajando con
muchos niños con cáncer pueden a menudo ofrecer a los padres nuevas
ideas para cuando las técnicas habituales de los padres no sean
efectivas. La buena comunicación se da del respeto mutuo en función de
lo que cada persona aporta en un esfuerzo conjunto para ofrecer al niño
con cáncer la mejor atención posible.
La comunicación deberá ser clara, directa y honesta. Los integrantes
del equipo de profesionales deben asegurarse de ofrecer la información
completa, así como de usar una terminología que los pacientes y sus
familiares puedan comprender. De la misma manera, el paciente y sus
familiares necesitarán comunicar lo que piensan, sus opiniones y sus
sentimientos de una forma clara, y hacer sus preguntas de forma
directa. También necesitan sentir la seguridad de que están siendo
escuchados. Debido al impacto emocional de un diagnóstico de cáncer, a
menudo es necesario repetir las conversaciones y hacer las preguntas
más de una ocasión. Esto es normal, y es mejor hacerlo que arriesgar
tener malas interpretaciones.
A continuación se presentan algunos consejos prácticos para una buena
comunicación con el equipo de atención médica:
- Vuélvase un integrante más del equipo y participe
activamente en la atención de su hijo.
- Desarrolle y espere una actitud mutua de respeto y
cooperación.
- Proporcione información precisa sobre el historial clínico
de su hijo y de su familia.
- Mantenga una lista con las preguntas para los médicos y
demás integrantes del equipo.
- Tome apuntes al momento de tener conversaciones importantes
con los médicos.
- Solicite explicaciones de los términos médicos o
tecnicismos que no entienda.
- Informe a los integrantes del equipo de profesionales sus
dudas o inquietudes sobre la información proporcionada o sobre las
peticiones que su hijo tenga.
- Mantenga expectativas razonables sobre cuánto tiempo el
equipo de profesionales puede dedicar a cada paciente y sus familiares.
- Informe al equipo de profesionales sobre las preferencias
del paciente y la familia al haber más de una forma de ofrecer cierto
tipo de atención.
- Desarrolle relaciones positivas con los integrantes del
equipo.
- Apoye a los niños y adolescentes a tener confianza en los
integrantes del equipo.
- Esté consciente de que la información sobre el paciente y
la familia se mantendrá confidencial.
- Asegure que cada uno de los padres tengan el mismo nivel de
acceso a los médicos y demás integrantes del equipo.
- Espere que surjan problemas de comunicación y de otro tipo
que debe resolver debido al gran número de expertos involucrados en la
atención de los pacientes.
- Atienda la confusión, frustración o desacuerdo directamente
con el integrante correspondiente del equipo de profesionales.
- Obtenga la ayuda de los otros integrantes del equipo sólo
si sus primeros esfuerzos por resolver algún conflicto no fueron
eficaces.
Uso de los servicios de apoyo psicológico
El cáncer infantil afecta todos los aspectos de la vida familiar.
Debido a esto, el enfoque actual de la atención aborda todas las partes
de la vida del menor y de su familia. La mayoría de los centros de
atención cuenta con una amplia gama de servicios y programas para
apoyar a los niños y sus familiares a través de toda la experiencia del
cáncer. Esto incluye desde el diagnóstico, pasando por el tratamiento
hasta meses y años tras haberse completado. En muchos centros, estos
servicios y programas se ofrecen a todas las personas de forma
gratuita.
Tener un hijo con cáncer es por lo general una experiencia nueva para
todos los integrantes de la familia. Puede ser muy estresante, por lo
que no es sorprendente que las familias requieran de preparación, apoyo
y asesoría para poder sobrellevar la situación. Todos los servicios de
apoyo son opcionales, pero los padres son más propensos a beneficiarse
con la atención general de su hijo si aprovechan los recursos
disponibles.
Apoyo psicológico y social del equipo de
profesionales contra el cáncer
Algunos de los tipos de servicios comunes disponibles por parte de los
de los integrantes psicosociales del equipo incluye:
Abogacía (incluyendo la
de tipo financiero): ayuda a los niños y a sus familias a
comprender y administrar la complejidad del sistema de atención médica,
así como a identificar y aprovechar los programas de apoyo disponibles,
ayuda financiera, políticas públicas y estatutos legales.
Educación:
ayuda a las familias a familiarizarse con los efectos sociales y
emocionales comunes que surgen con un diagnóstico y tratamiento contra
el cáncer para niños y sus familias, así como con las estrategias para
sobrellevar la situación y técnicas de control del estrés, entre otros.
Asesoría de apoyo:
ofrece un recurso para escuchar y empatizar con el niño y sus
familiares, así como una vía para que expresen sus sentimientos que se
dan debido a la tensión ocasionada por el cáncer.
Intervenciones
psicoterapéuticas y conductuales: ayudan a los niños y sus
familiares a controlar la ansiedad, temor, enojo, culpabilidad,
sentimientos de depresión y hasta problemas físicos, como la náusea que
puede ocurrir incluso antes de que se administren los medicamentos
(náusea en anticipación).
Provisión o referencia de
recursos: apoyo a las familias con la alimentación,
alojamiento, transporte y/o atención de urgencia.
Consulta:
ofrece profesionales psicosociales comunitarios para servicios
relacionados con enfermedades para niños y sus familias.
Programas comunitarios y centros médicos
También existen muchos tipos variados de programas disponibles para los
niños y sus familias. Algunos de ellos se ofrecen en el entorno del
hospital, mientras que otros son más propensos a ofrecerse en la
comunidad. Por lo general pueden ubicarse a través del equipo de
trabajadores sociales, psicólogos y enfermeras. Algunos de los
programas que pueden estar disponibles se describen a continuación.
Grupos de apoyo
Puede haberlos para los niños con cáncer, así como para sus padres y
sus hermanos. Puede que sólo sean para ciertos grupos de pacientes,
como adolescentes o pacientes que padezcan un tipo específico de
enfermedad (por ejemplo, tumor cerebral). Algunos se ofrecen en
hospitales y clínicas, mientras que otros están disponibles a través de
organizaciones como la Sociedad Americana del Cáncer, la Sociedad de
Leucemia y Linfoma o la Candelighters
Foundation.
Programas escolares
Puede que los centros médicos cuenten con programas escolares
organizados, programas de planes de reincorporación escolar, programas
educativos para el personal en la escuela del niño o de sus hermanos y
contacto con los maestros del salón de clases, o maestros que imparten
clases en los hospitales o las casas. Algunos programas emplean a
voluntarios para las clases.
Programas de visita de padres e hijos
En los lugares donde estén disponibles, estos programas ayudan a los
padres ponerse en contacto con otros padres en función de factores en
común como la edad y el diagnóstico de sus hijos, o la región donde
viven.
Programa amigo
Estos programas hacen uso de voluntarios (a veces estudiantes
universitarios o de medicina) para jugar o entablar amistad con los
pacientes.
Campamentos de verano
Muchos centros médicos, comunidades o agencias como la Sociedad
Americana del Cáncer patrocinan campamentos de verano para niños con
cáncer y en ocasiones para los hermanos también. La idea es enfocarse
en los aspectos divertidos de la experiencia de acampar, en lugar de la
enfermedad en sí.
Eventos especiales
Los centros médicos a menudo desarrollan programas especiales para
cumplir con necesidades de recaudación de fondos, así como necesidades
recreativas o educativas para los niños con cáncer y sus familiares,
como conferencias sobre ciertos diagnósticos, fines de semanas para
padres, días de campo y días de celebración para los sobrevivientes.
Organizaciones para cumplir deseos
Muchas agencias se dedican a conceder los deseos de niños en estado
grave, incluyendo los que padecen cáncer. Algunas de estas agencias
aceptan referencias por parte de los padres, pero la mayoría requiere
que éstas referencias sean hechas por algún médico o integrante del
equipo de profesionales.
Casas de Ronald McDonald
Estas casas originalmente fueron creadas para ofrecer un hogar lejos de
casa para los niños con cáncer y sus familiares. Actualmente atienden a
niños con otras enfermedades graves también. Ofrecen a los padres y a
sus hijos que reciben atención ambulatoria un lugar para relajarse y
tener una alternativa de alojamiento que no sea el hospital, así como
alojamiento sin costo o a bajo costo para los familiares durante el
tratamiento del niño. También ofrecen información de contacto para
grupos de apoyo entre padres.
Recursos adicionales
Más información de su Sociedad Americana
del Cáncer
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llamando gratis al 1-800-227-2345.
Niños diagnosticados con
cáncer: cómo afrontar el diagnóstico.
Children Diagnosed with
Cancer: Financial and Insurance Issues
Children Diagnosed with
Cancer: Returning to School
Después del diagnóstico: una guía para los pacientes y sus familiares
Pediatric Cancer Centers
Cancer Information on
the Internet
Childhood Cancer: Late
Effects of Cancer Treatment
Estudios clínicos: lo que usted necesita saber
Cirugía
Quimioterapia: una guía para los pacientes y sus familiares
Radioterapia: una guía para los pacientes y sus familiares
When Your Child's
Treatment Ends: A Guide for Families
What Happened to You,
Happened to Me (booklet for kids with cancer)
When Your Brother or
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Americana del Cáncer.
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tengan a un amigo con cáncer)
Organizaciones nacionales y sitios en
Internet*
Además de la Sociedad Americana del Cáncer, otras fuentes de
información y de apoyo incluyen:
National Dissemination
Center for Children with Disabilities (NICHCY)
Teléfono sin cargos: 1-800-695-0285
Sitio Web: www.nichcy.org
American Brain Tumor
Association
Teléfono sin cargos: 1-800-886-2282
Sitio Web: www.abta.org
Ofrece muchos servicios a
pacientes con tumores cerebrales y a sus familiares, como un programa
de amigos por correspondencia, referencias a grupos de apoyo,
información por escrito y consultas gratuitas sobre trabajo social.
Children's Brain Tumor
Foundation
Teléfono sin cargos: 1-866-228-4673
Sitio Web: www.cbtf.org
Ofrece apoyo en línea, así
como información impresa y vía Web para padres y niños con cáncer.
American Pain Foundation
Teléfono sin cargos: 1-888-615-7246
Sitio Web: www.painfoundation.org
Dispone de información
escrita y en línea sobre dolor, así como un grupo de apoyo en línea.
CaringBridge
Teléfono: 651-789-2300
Sitio Web: www.caringbridge.org
Ofrece sitios Web
gratuitos que ayudan a mantener en contacto e informados a los
familiares y amigos sobre la enfermedad del paciente, y a los
cuidadores de salud y seres queridos vía correo electrónico.
Candlelighters™ Childhood
Cancer Foundation
Teléfono sin cargos: 1-800-366-2223
Sitio Web: www.candlelighters.org
Ofrece información y
grupos de apoyos para padres. Observe que algunos de los libros para
niños que se mencionan más adelante están disponibles de este grupo.
CureSearch National
Childhood Cancer Foundation
Teléfono sin cargos: 1-800-458-6223
Sitio Web: www.curesearch.org
Información especial para
niños sobrevivientes con cáncer disponible en el sitio Web
www.survivorshipguidelines.org. La información en el sitio Web proviene
de alguno de los oncólogos pediátricos más reconocidos del mundo.
The Lance Armstrong
Foundation
Teléfono sin cargos: 1-866-673-7205
Sitio Web: www.livestrong.org
Esta fundación (LAF por
sus siglas en inglés), fomenta la unión de las personas para combatir
el cáncer, al creer que la unión es la fuerza, la información es poder
y la actitud lo es todo. LAF busca ofrecer información y herramientas
para que las personas en su lucha contra el cáncer puedan continuar su
vida en sus propios términos.
National Brain Tumor
Society
Teléfono sin cargos: 1-800-934-2873
Sitio Web: www.braintumor.org
Los servicios incluyen
información escrita gratuita, referencias a grupos de apoyo de la
región y asesoría financiera.
Instituto Nacional del
Cáncer
Teléfono sin cargos: 1-800-422-6237
TTY: 1-800-332-8615
Sitio Web: www.cancer.gov
Provee información
actualizada y precisa sobre el cáncer a los pacientes y sus familias,
incluyendo información sobre estudios clínicos para pacientes.
Hair Club for Kids
Teléfono sin cargos: 1-800-269-7384 (si le atiende el sistema de correo
de voz, deje su mensaje para que se contacten con usted.)
Sitio Web: www.hairclub.com/hc_for_kids.php
Ofrece servicios gratuitos
de restitución para niños entre 6 y 17 años que han perdido su cabello
debido al tratamiento.
The National Children's
Cancer Society, Inc.
Teléfono sin cargos: 1-800-532-6459
Sitio Web: www.children-cancer.org
Los servicios incluyen una
red de grupos de apoyo en línea para padres e hijos con cáncer,
materiales educativos y asesoría financiera para los gastos
relacionados con el tratamiento.
National Organization for
Rare Disorders
Teléfono sin cargos: 1-800-999-6673 (servicio de correo de voz
solamente)
TTY: 1-203-797-9590
Sitio Web: www.rarediseases.org
Esta organización (NORD
por sus siglas en inglés) consiste de una federación de más de dos mil
organizaciones de voluntarios para la salud sin fines de lucro que
atienden a personas con afecciones y discapacidades poco comunes. NORD
mantiene una base de datos amplia sobre recursos y ofrece referencias a
este tipo de organizaciones solamente (las referencias no incluyen
proveedores de atención médica ni centros de tratamiento).
Patient Advocate
Foundation
Teléfono sin cargos: 1-800-532-5274
Sitio Web: www.patientadvocate.org
Esta organización (PAF por
sus siglas en inglés) no tiene fines de lucro y se dedica a ser un
enlace activo entre el paciente y la compañía de seguro
médico, el empleador y/o los acreedores para resolver cuestiones de
cobertura médica, retención del empleo y/o manejo de crisis por deudas
relacionadas al diagnóstico a través de administradores de casos,
médicos y abogados. PAF busca salvaguardar a los pacientes a través de
una mediación efectiva para asegurar el acceso a la atención, así como
la conservación del empleo y de la estabilidad económica. Los programas
de esta organización se mencionan más adelante.
Starlight Starbright
Children's Foundation
Teléfono sin cargos: 1-800-315-2580
Sitio Web: www.starlight.org
Sitio Web con historias
animadas y programas interactivos que enseñan a los niños los
procedimientos que puede que se lleven a cabo en el hospital; también
ofrece un grupo de apoyo seguro y bajo supervisión para los
adolescentes con cáncer.
The Leukemia &
Lymphoma Society
Teléfono sin cargos: 1-800-955-4572
Sitio Web: www.lls.org
Los programas de servicios
y recursos disponibles para pacientes incluyen un centro de recursos
con información equipado con profesionales médicos disponible vía
telefónica sin costo, publicaciones sobre todos los tipos de leucemia,
linfoma y mieloma, así como otros temas relacionados, el servicio First Connection
que ofrece apoyo vía telefónica de personas que también padecen o han
superado la enfermedad, grupos de apoyo para familiares que facilitan
la comunicación entre los pacientes, familiares, amigos y personal
médico, y emisiones y conferencias vía Web.
Sitios Web para niños y adolescentes
2bMe
Sitio Web: www.2bme.org
2beMe es la parte dedicada
para los adolescentes del programa Luzca bien... Siéntase Mejor (Look
Good... Feel Better). Ideal para personas entre 13 y 17 años, ofrece
información sobre muchos asuntos relacionados al aspecto personal,
social y nutricional en relación a los efectos secundarios del
tratamiento.
Beyond the Cure
(sección para adolescentes de la National
Children's Cancer Society)
Sitio Web: www.beyondthecure.org
Apoyo y educación para
sobrevivientes de cáncer infantil y sus familias.
Fertile Hope
Teléfono sin cargos: 1-888-994-4673
Sitio Web: www.fertilehope.org
Información sobre la
procreación en el futuro para los pacientes con cáncer cuyos
tratamientos médicos conllevan el riesgo de infertilidad.
Group Loop
Teléfono sin cargos: 1-888-793-9355 (Wellness Community)
Sitio Web: www.grouploop.org
Recurso en Internet para
adolescentes con cáncer y sus padres (sin la presión diaria de las
clases, responsabilidades domésticas y programas de tratamiento) para
establecer contacto con otros adolescentes. Este servicio incluye
grupos de apoyo en línea, salas de chat y recursos educativos, entre
otros.
Cancer.net
(antes: "People Living
with Cancer")
Teléfono sin cargos: 1-888-651-3038
Sitio Web: www.cancer.net/patient/Coping
(Seleccione "Age-specific
information", luego ya sea "teens" para
adolescentes o "children"
para niños)
Cancer Kids
Sitio Web: www.cancerkids.com
Este es un recurso
disponible sólo en Internet diseñado para ayudar a niños de entre cinco
a once años a que aprendan sobre el cáncer de una forma interactiva y
entretenida.
Cancer Really Sucks
Sitio Web: www.cancerreallysucks.org
Recurso sólo disponible en
Web diseñado por adolescentes para adolescentes con algún familiar
querido con cáncer. Pone a disposición un sitio Web con respuestas a
preguntas y estrategias para sobrellevar las diversas emociones
asociadas con un diagnóstico de cáncer, sesiones de chat periódicas
para responder a inquietudes, y una plataforma segura para que los
adolescentes publiquen sus experiencias y puedan plantear sus preguntas.
Teens Living with Cancer
Sitio Web: www.teenslivingwithcancer.org/
Recurso disponible sólo en
Internet dedicado a adolescentes para que sobrelleven el diagnóstico y
tratamiento contra el cáncer. Este recurso se enfoca en asuntos de
adolescentes y ofrece recursos para brindar apoyo a éstos, así como a
sus familiares y amigos.
I'm too young for this
Sitio Web: http://imtooyoungforthis.org
Red social en Internet
para los sobrevivientes jóvenes de cáncer y los proveedores de atención
médica que ofrecen apoyo para ayudar a mejorar la calidad de vida de
los jóvenes afectados por la enfermedad. Esta organización
califica como jóvenes a las personas entre 15 y 39 años de edad.
SuperSibs!
Teléfono sin cargos: 1-866-444-7427
Sitio Web: www.supersibs.org
Apoya, honra y reconoce a
los hermanos de los niños diagnosticados con cáncer, para que puedan
afrontar el futuro con fuerza, valor y esperanza.
Otras publicaciones*
(materiales disponibles en inglés)
Para adultos
100 Questions &
Answers About Your Child's Cancer, by William L. Carroll
and Jessica Reisman. 2004.
Cancer &
Self-Help: Bridging the Troubled Waters of Childhood Illness
by Mark A. Chester and Barbara K. Chesney. University of Wisconsin
Press, 1995.
Care for Children and
Adolescents with Cancer: Questions and Answers. National
Cancer Institute. Available at:
www.cancer.gov/cancertopics/factsheet/NCI/children-adolescents or call
1-800-332-8615.
Childhood Brain and
Spinal Cord Tumors: A Guide for Families, Friends, and Caregivers,
by Tania Shiminski-Maher, Patsy McGuire Cullen, and Maria Sansalone.
O'Reilly and Associates, 2001.
Childhood Cancer: A
Parent's Guide to Solid Tumor Cancers, by Honna
Janes-Hodder and Nancy Keene. O'Reilly and Associates, 1999.
Childhood Cancer: A
Handbook from St Jude Children's Research Hospital, by
Grant Steen and Joseph Mirro (editors). Perseus Publishing, 2000.
Childhood Cancer
Survivors: A Practical Guide to Your Future, by Nancy
Keene, Wendy Hobbie, and Kathy Ruccione. O'Reilly and Associates, 2000.
Children with Cancer: A
Comprehensive Reference Guide for Parents by Jeanne Munn
Bracken and Pruden Pruden. 2nd Ed. Oxford University Press, 2005.
Educating The Child With
Cancer: A Guide for Parents and Teachers, edited by Nancy
Keene. Candlelighters Childhood Cancer Foundation, 2003.
Living with Childhood
Cancer: A Practical Guide to Help Families Cope, by Leigh
A. Woznick and Carol D. Goodheart. American Psychological Association,
2002.
Surviving Childhood
Cancer: A Guide for Families by Margo Joan
Fromer. New Harbinger Publications, 1998.
When Bad Things Happen
to Good People by Harold Kushner. G.K. Hall, 1982.
When Someone You Love is
Being Treated for Cancer. National Cancer Institute.
Available at:
www.cancer.gov/cancertopics/when-someone-you-love-is-treated, or call
1-800-332-8615.
Young People with
Cancer: A Handbook for Parents. National Cancer Institute,
2003. Available at: www.cancer.gov/cancertopics/youngpeople, or call
1-800-332-8615.
Your Child in the
Hospital: A Practical Guide for Parents. 2nd Ed. By Nancy
Keene. N. O'Reilly & Associates. 1999 (también disponible en
español)
Libros para niños
Aunque los siguientes libros está dirigidos hacia los hijos, los niños
más pequeños tienen una mejor comprensión cuando un adulto los lee con
ellos y ayuda al niño a reflexionar sobre lo que significan las
secciones del libro.
Chemo, Craziness and
Comfort: My Book about Childhood Cancer by Nancy Keene.
Candlelighters Childhood Cancer Foundation, 2002. Puede solicitarse de
www.candlelighters.org. Ideal para niños de 6 a 12 años.
Childhood Cancer Survivors: A Practical Guide to Your Future (2nd Ed.),
by Kathy Ruccione, Nancy Keene, and Wendy Hobbie, 2006. Ideal para los
adolescentes mayores.
Going to the Hospital,
by Fred Rogers. Paperstar Book. 1997. Ideal para niños de 4 a 8 años.
Life Isn't Always A Day
at the Beach: A Book for All Children Whose Lives Are Affected by Cancer
by Pam Ganz. High-Five Publishing, 1996. Libro de trabajo ideal para
niños de 6 a 10 años.
Little Tree: A Story for
Children with Serious Medical Problems, By Joyce
C. Mills. Magination Press, 2003. Ideal para niños de 4 a 8 años.
Me and My Marrow
by Karen Crowe. Fujsawa Healthcare 1999. Puede comprar este
libro, pero también se puede acceder por Internet en:
www.meandmymarrow.com/book/toc_ie.htm. Ideal para adolescentes.
My Book for Kids with
Cansur [sic], by Jason Gaes. Viking Penguin, 1998.
My Book for Kids with Cansur: A Child's Autobiography of Hope. Ideal
para niños de 4 a 8 años.
Oncology, Stupology…I
Want to go Home by Marilyn K. Hershey. Butterfly Press ,
1999. (También disponible en español). Ideal para niños de 8
a 12 años.
The Amazing Hannah, Look
at Everything I Can Do by Amy Klett. Candlelighters
Childhood Cancer Foundation, 2002 (también disponible en español)
What About Me? When
Brothers and Sisters Get Sick, by Allan Peterkin and
Frances Middendorf. Magination Press, 1992 For brothers and sisters of
a child with cancer. Ideal para niños de 4 a 8 años.
When Someone Has a Very
Serious Illness: Children can learn to cope with loss and change,
by Marge Heegaard. Woodland Press, 1991. Ideal para niños de 6 a 12
años.
Why, Charlie Brown, Why?
A Story About What Happens When a Friend is Very Ill, by
Charles M. Schultz. Ballantine Publishing Group, 1990. Ideal para niños
de 6 a 12 años.
*La inclusión en esta
lista no implica respaldo por parte de la Sociedad Americana del Cáncer.
Independientemente de quién sea, podemos ayudarle. Llámenos a cualquier
hora del día o de la noche, para obtener información y apoyo. Llámenos
al 1-800-227-2345,
o visítenos en www.cancer.org.
Referencias
Bleyer WA. The impact of childhood cancer in the United States and the
world. CA- Cancer
Journal for Clinicians. 1990; 40:355-367. (6): 1345-1336.
Bracken JM. Children
with Cancer: A Comprehensive Reference Guide for Parents.
New York: Oxford University Press, 1986.
Fromer MJ. Surviving
Childhood Cancer: A Guide for Families. Oakland, Ca, New
Harbinger Publications, 1998.
Janes-Hodder H, Keene N, Hodder HJ. Childhood Cancer: A Parent's
Guide to Solid Tumor Cancer. Sebastopol, Ca, O'Reilly
& Associates, 1999.
Keene N. Childhood
Leukemia: A Guide for Families, Friends & Caregivers.
Cambridge, Ma: O’Reilly & Associates, 1997.
Keene N, Prentice R. Your
Child in the Hospital: A Practical Guide for Parents.
Cambridge, Ma: O’Reilly & Associates, 1997.
Lauria MM, Hockenberry-Eaton M, Pawletko TM, Mauer A. Psychosocial
protocol for childhood cancer: A conceptual model. Cancer. 1996; 78.
Lozowski-Sullivan S. Know
Before You Go: The Childhood Cancer Journey. Bethesda, Md:
The Candlelighters Childhood Cancer Foundation, 1998.
Morrra M, Potts E. Choices.
New York: Avon Books, 1994.
Steen RG, Mirro J (editors). Childhood
Cancer: A Handbook from St. Jude Children's Research Hospital.
Cambridge, Ma. Perseus Publishing, 2000.
Última
revisión / cambio realizado: 20-Jul.-2009
Última actualización
completa: 20-Jul.-2009
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