| |
 |
Contáctenos
|
| |
Para hablar en español con un especialista en información
sobre el cáncer, llame al 1-800-ACS-2345 (1-800-227-2345) o
envíenos un mensaje por correo electrónico.
|
|
|
 |
|
| Apoyo a los niños cuando un familiar tiene cáncer: cómo afrontar el diagnóstico |
|
Es normal que las familias que están enfrentando un
diagnóstico de cáncer reciente se encuentren alteradas o preocupadas
ante esta crisis. Para las familias con niños pequeños o adolescentes,
también existe la preocupación sobre cómo ellos reaccionarán ante un
diagnóstico de cáncer de algún familiar. A continuación se detallan las
cuestiones sobre cómo ayudar a los niños para que comprendan y
sobrelleven el diagnóstico de cáncer de alguno de sus padres o
familiares cercanos.
¿Cómo reaccionan los niños ante un
diagnóstico de cáncer en uno de sus
padres?
Los niños reciben pistas sobre el cáncer por parte de sus padres y
otros adultos en la familia. La forma en la que un niño reacciona ante
un diagnóstico de cáncer a menudo dependerá en cómo sus padres u otros
adultos cercanos sobrellevan la crisis. Los niños aprenden de las
conductas de sus padres quienes sabiendo esto, aún se encuentran bajo
una gran cantidad de estrés y experimentan sus propios sentimientos
intensos de miedo e incertidumbre. A veces, con la ayuda adecuada, los
padres y sus hijos pueden
y logran
aprender las formas para sobrellevar bien la situación durante la
experiencia del cáncer y sus tratamientos.
En este documento nos enfocaremos principalmente sobre cómo hablar con
los niños cuando uno de los padres tiene cáncer, pero también puede ser
usado para cuando otro adulto que sea un ser querido del niño sea
afectado por la enfermedad. En el caso de que sea el niño quien sea
diagnosticado, puede que quiera consultar el documento Niños con cáncer: cómo afrontar
el diagnóstico. Puede consultarlo en
www.cancer.org o solicitarnos una copia llamando a nuestra línea sin
cargos.
¿Por qué es necesario decir a los hijos
que uno de los padres tiene
cáncer?
Algunos padres temen que sus hijos se preocuparán más si se les informa
sobre los hechos de lo que está pasando. Es importante tener en cuenta
que los hijos tienen una perspectiva de la vida muy diferente a la de
los padres. Es por esta razón que no es probable que un niño reaccione
de la misma manera que un adulto ante una crisis determinada.
Es imposible mantener el cáncer en secreto. Es probable que ya haya
notado que los niños tengan la tendencia a escuchar las conversaciones
entre las personas mayores, incluso cuando el niño se encuentre
haciendo otras actividades, lo cual no significa que no esté
escuchando. Algunos niños incluso buscan formas para escuchar sin ser
percibidos cuando piensan que algo se les está ocultando. Cuando los
niños escuchan estas conversaciones, a menudo notan la ansiedad y
preocupación de los padres. Y hasta en los casos en los que no se
enteran de nada, los niños pueden notar que los demás están actuando de
manera distinta y por lo general sienten que algo no está bien. Los
niños tienden a atemorizarse y a creer lo peor si no se les proporciona
toda la información. El esfuerzo que conlleva mantener semejante
secreto puede también ser una fuga de energía valiosa para el padre en
recuperación.
Si los hijos se enteran por alguien más sobre el cáncer de alguno de
sus padres, como algún vecino curioso o compañero de clase, la
confianza cultivada con mucho esfuerzo podrá quedar quebrantada. Si los
niños piensan que sus padres están siendo imprecisos intencionalmente,
o que están tratando de ocultarles algo, tendrán dificultad en creer
que sus padres le hablan con la verdad. Es mejor que los padres
aprendan a comunicar esta información con sinceridad de una forma que
permita al niño entender y participar en la plática.
Otro problema de mantener el cáncer en secreto es que el niño puede
asumir que lo que le ocultan debe ser demasiado terrible como para que
se hable al respecto. Puede que esto ocasione aislamiento del niño o
que se aleje de la familia debido a que nadie le habla sobre su
principal preocupación. Esto significa que la intención original de los
padres de proteger a veces lo único que hace es hacer las cosas más
difíciles para el niño. Los padres saben que es imposible proteger a
sus hijos de todo lo estresante de la vida y que su trabajo es
enseñarles a enfrentarse a estos retos.
Por último, una vez que las sesiones de tratamiento comiencen, puede
que el niño note los efectos secundarios como cansancio, cambios de
peso, pérdida del cabello o vómitos. Ve que uno de sus padres está
enfermo y puede que asuma que va a morir. Puede que piense que otros en
su familia se enfermarán de lo mismo y que dejará de tener la vida que
tenía hasta ese momento. No saber lo que está ocurriendo o cómo lidiar
con ello puede ser aterrante para un niño. Para evitar que esto suceda,
se requiere informar con antelación a los niños con sobre la enfermedad
y los tipos de efectos secundarios que son probables a ocurrir durante
el tratamiento contra el cáncer.
¿Cómo se debe informar a los niños que
uno de sus padres tiene cáncer?
La edad juega un papel importante en la decisión de qué y cuánto se
debe informar a un niño sobre un diagnóstico de cáncer. La guía
fundamental consiste en decir la verdad de una forma en la que los
niños puedan comprender y prepararse ellos mismos para los cambios que
sucederán en la familia. A los niños les sienta bien la rutina, los
ayuda a sentirse seguros. Cuando la vida se vuelve impredecible,
necesitan ayuda para ajustarse a los cambios.
Los niños pequeños (hasta los 8 años) no necesitan mucha información
detallada, mientras que los niños mayores (entre 8 y 12 años) y los
adolescentes necesitan saber más. Los adolescentes, quienes se
encuentran en la etapa de probar sus límites, tendrán preocupaciones
distintas a las de un niño de cinco años que requiere del cuidado
básico de sus padres.
Todos los hijos necesitan la siguiente información básica:
- El nombre del cáncer, como cáncer de seno o linfoma.
- La parte del cuerpo donde se encuentra el cáncer.
- Cómo será el tratamiento.
- Los cambios que habrá en sus propias vidas.
Primero, busque un momento tranquilo en el que no habrá interrupciones.
Puede que quiera hablar a solas con cada uno de los hijos, dependiendo
de sus edades, de tal forma que la información pueda ser adaptada según
la capacidad de comprensión del niño. Esto también puede ser útil para
que el padre tenga una mejor apreciación de la reacción de cada uno de
los hijos. Puede también que el niño dude menos en hacer preguntas
cuando no haya otros niños ni otras distracciones. Asegúrese de que
tener el tiempo de responder a las preguntas y planifique cómo manejar
las posibles interrupciones antes de iniciar. Si se detiene para
contestar el teléfono, apagar la estufa o sacar al perro durante el
momento en que el niño intenta tener una conversación abierta, puede
que le resulte más incómodo volver a intentarlo.
Es útil planificar cómo hablará con cada hijo. Piense en lo que quiere
comunicar y cómo responder a las preguntas en un nivel que cada hijo
pueda comprender, pero de forma seria y sensible. El objetivo es
establecer una base para una línea de comunicación abierta con el
hijo: una forma para que el niño acuda a usted con sus
preocupaciones, necesidades y temores. Si puede iniciar esto y
continuarlo de manera periódica para hacer seguimiento de cómo están
lidiando con esta crisis sus hijos durante y tras el tratamiento, sería
una forma muy buena para confortarlos.
A los niños pequeños (hasta los 8 años) se les puede decir
que el cuerpo está hecho de muchas partes diferentes. Cuando alguien
tiene cáncer significa que algo está mal con esas partes y que éstas
dejaron de hacer lo que se supone que tenían que hacer. Una parte del
cuerpo se ha vuelto anormal. Con el tiempo, un tumor o masa se ha
formado, o un grupo de células malas comenzaron a crecer (en el caso de
la leucemia o los linfomas). El tumor (o las células malas) no deberían
estar ahí. Debido a que el cáncer pueden continuar creciendo hacia
otras partes del cuerpo, la persona necesita tratamiento para sacar el
tumor o para no dejar que crezca hacia otros lugares. Puede que algunos
niños no tengan preguntas al comienzo, pero anímeles a que hagan sus
preguntas después si llegan a tenerlas. Los hijos mayores (de 8 años en
adelante) quizá sean capaces de comprender una explicación más
compleja. Puede que quieran ver imágenes sobre células cancerosas o
leer sobre el tratamiento contra el cáncer. Una vez más, se recomienda
que les anime a que le hagan preguntas cuando les surjan.
Además de la enfermedad en sí, los hijos suelen preocuparse por otras
cosas adicionales. La más común es que algo que ellos hicieron o no
hicieron quizá haya causado la enfermedad del padre o la madre. Si bien
nosotros sabemos que esto no es verdad, la mayoría de los niños lo
llegan a creer en algún momento durante la experiencia con el cáncer.
Los padres saben que los niños suelen ser muy imaginativos. Ellos creen
ser el centro de la existencia y que pueden provocar todo tipo de
cosas. Los niños también pueden creer que cosas malas suceden porque
ellos han estado enojados con Mamá o Papá. Por consiguiente, cuando uno
de los padres se enferma, los niños por lo general se sienten culpables
y piensan que ellos son los responsables. Los niños a menudo no dicen
esto; por lo tanto, es una buena idea tranquilizarlos al respecto. Los
padres pueden decirles algo como "los médicos nos dijeron que nadie
puede hacer que alguien contraiga cáncer, es algo que ninguno de
nosotros hizo que pasara". Es mejor no esperar a ver si los niños
preguntan esto, porque se pueden estar sintiendo culpables sin
expresarlo.
Otras cosas que preocupan a los niños es que el cáncer sea contagioso y
que lo puedan contraer, que todas las personas con cáncer mueren a raíz
de la enfermedad, o que ellos o el otro padre lo eventualmente lo
desarrollarán. Es bueno que se aclaren estas ideas antes de que los
niños tengan la oportunidad de preocuparse. Los niños se pueden
confundir sobre cómo las personas se enferman, y una preocupación común
es que el cáncer pueda pasar de una persona a otra, como el resfriado.
Los padres pueden explicarles que el cáncer es un tipo diferente de
enfermedad y que no tienen que preocuparse de que alguien se lo
contagió a su mamá o papá, ni que ellos se contagiarán. Los padres
también deben decir que sería muy raro que el otro padre también se
enfermara. Tal vez quieran decir a sus hijos que, hace muchos años, las
personas a menudo se morían a causa de cáncer porque los médicos no
sabían mucho sobre cómo tratarlo. Ahora se han realizado muchos avances
y el pronóstico para muchos cánceres es mucho más alentador.
Actualmente, las personas pueden vivir con el cáncer en lugar de morir
a raíz de la enfermedad.
Así que junto con los hechos básicos sobre el cáncer anteriormente
mencionados, asegúrese de enfatizar lo siguiente:
- Nadie tuvo la culpa del cáncer que tiene el padre o la
madre (recalque
que no es culpa del hijo).
- No puede uno contagiarse de cáncer como si fuera una gripe;
que no pasa
nada al dar un beso y un abrazo a la persona con cáncer.
- La familia participará en conjunto para lidiar con la
enfermedad y su
tratamiento.
- Incluso cuando el padre con la enfermedad no pueda pasar
tanto tiempo
con ellos, los hijos seguirán siendo queridos y atendidos durante el
transcurso de la enfermedad.
Puede que requiera recordar lo anterior de forma repetida. Más
importante aún, el padre y los otros adultos en la vida del niño pueden
ser un ejemplo para recordar al niño cómo sobrellevar la situación
también. Los niños consiguen pistas sobre cómo usted y los demás se
comportan a su alrededor, por lo que si notan que un adulto evita
abrazar al padre enfermo como solía hacerlo, puede que esto preocupe al
niño. O si los adultos están apresurados y no hablan con los niños de
la misma manera gentil que antes, puede que piensen que están enojados
con ellos y que éstos se culpen de alguna manera por la enfermedad del
padre.
Los niños también requieren comprender algunos términos básicos sobre
el cáncer. Hemos definido algunos de los términos más comunes en la
sección "Términos que describen el cáncer y su tratamiento".
¿Debería esperar que mi hijo se altere?
Puede que algunos niños se alteren demasiado cuando se enteran del
diagnóstico, mientras que puede que otros actúen como si nada malo
estuviese ocurriendo. La meta es ofrecerle al niño un punto de vista
balanceado. El niño deberá entender que el cáncer es una enfermedad
seria, pero no sin esperanza.
La reacción emocional del niño ante esta noticia dependerá de muchos
factores, incluyendo cómo se le presente la información y la
experiencia que tenga el niño con enfermedades. Es importante que los
padres escojan un momento para hablar con sus hijos cuando se sientan
bastante calmados. En familias con ambos padres, es una buena idea que
ambos en conjunto hablen con sus hijos. Para los padres solteros, puede
que sea útil pedir a un familiar o amigo adulto quien sea un influencia
estable y consistente en la vida del niño que esté presente en caso de
que sientan algo de inseguridad al tener esta plática con el niño. Si
las personas se sienten alteradas o inseguras sobre lo que deben decir,
quizá sea mejor esperar hasta que sus emociones estén más controladas.
Esto no significa que los padres necesitan aparentar que no hay nada de
qué preocuparse. Está bien si sus hijos ven a los padres llorar a
veces. Los padres pueden admitir que este es un momento triste, que el
cáncer es una enfermedad que produce miedo y que está bien tener
sentimientos intensos al respecto, pero que no significa que la familia
no pueda sobrellevar esta situación.
Algunas veces, los padres se preocupan por mostrar dolor o alguna
emoción negativa frente a los hijos. Puede que les preocupe asustar a
los niños. O puede que teman que los sentimientos negativos de alguna
forma afectan la capacidad de su hijo para lidiar con la situación. En
los medios de comunicación y en la sociedad en general, se recomienda
mantener una "actitud positiva". En general, ser positivo es una buena
manera de ver la vida, pero cuando las personas intentan negar sus
verdaderos sentimientos de miedo y tristeza, que son parte de cualquier
diagnóstico de cáncer, este esfuerzo a menudo no es efectivo. Algunas
veces, la energía que toma contener las emociones "malas" pueden hacer
más difícil enfrentar la situación. Para muchas personas, el proceso de
aflicción inicia con el diagnóstico de cáncer. Es normal estar triste y
alterarse después de que le informan que tiene cáncer. A menudo se
siente como si nada volverá a ser igual. Los pacientes se afligen por
la pérdida de su seguridad y certidumbre sobre sus vidas, y por el
futuro que puede no resultar como lo habían contemplado. Pero cuando
enfrentan estos sentimientos, es mucho más fácil tratar de pensar
positivamente sobre los retos que se avecinan.
Nadie quiere alarmar a sus hijos al mostrar una actitud histérica, pero
no hay nada de malo en derramar algunas lágrimas cuando una crisis
sucede en la familia. Los padres pueden decirle a sus hijos que habrá
momentos en los que necesitarán llorar y que eso los ayudará a sentirse
mejor. Los padres pueden asegurarles que en algún punto dejarán de
tener que llorar por la situación, pero que está bien expresar los
sentimiento de malestar o tristeza. Cada persona lidia con los
problemas a su manera. Es importante para los padres darse así mismos
el permiso y el tiempo para idear lo mejor para ellos y cada miembro de
su familia.
Si otros miembros de la familia han muerto de cáncer en el pasado,
puede que los niños anticipen que volverá a suceder de nuevo. Puede que
sea útil para los padres explicar que hay más de cien distintos tipos
de cáncer y que hay muchas clases de tratamiento. Necesitan saber que
cada paciente responde de manera diferente al tratamiento, y que cada
persona tiene una perspectiva distinta para el futuro. Asegúrese de que
entiendan que cada situación es única y que sólo porque el abuelo se
murió hace cinco años, por ejemplo, no significa que eso sucederá
ahora. El tratamiento contra el cáncer cambia cada año y todo el tiempo
se están probando mejores tratamientos. Aunque nadie puede predecir el
futuro, las personas están abordando el tratamiento contra el cáncer
con nuevas esperanzas.
¿Debería esperar cierto tipo de
reacciones?
Cada niño es diferente
Cada niño reacciona de modo particular ante la noticia del diagnóstico
de cáncer de uno de sus padres. La edad del niño, su
personalidad, su relación con el padre o la madre y la manera en la que
se le presente la información, son sólo algunos de los factores que
pueden influir en cómo reaccionará el niño. Los padres conocen mejor a
sus hijos y pueden esperar que reaccionen de acuerdo a sus
personalidades. Por ejemplo, un niño que es muy dependiente puede serlo
aún más durante el momento de crisis de un diagnóstico de cáncer; un
niño que siempre se imagina lo peor puede hacerlo ahora; un niño que
juega rudamente con sus juguetes cuando está enojado puede comportarse
incluso más rudo.
Aunque no siempre tienen la habilidad de
decirlo, los niños a menudo
muestran cómo se sienten
Por lo general, los niños no pueden expresar con palabras cómo se
sienten. La mayoría de los padres obtienen una idea de lo que está
pasando con sus hijos al observar cómo se comportan. Por lo tanto, un
padre o madre que vea a sus hijos pelear más entre sí, probablemente
puede asumir que ésta es su forma de expresar que están alterados. Los
padres pueden poner esto en palabras al decir algo como: "sé que todos
estamos más preocupados ahora, pero hablemos de ello en lugar de estar
peleando".
Es posible que un niño actúe con menos
madurez al estar alterado
En general, los padres pueden esperar que la etapa de desarrollo en la
que se encuentre el niño reflejará su capacidad para entender lo que
está sucediendo. Los niños tienden a mostrar un retroceso en su
comportamiento (parecen actuar con menor madurez) cuando están
estresados. Los adultos a menudo también hacen lo mismo. Un niño que
apenas se ha entrenado para ir al baño, puede empezar a tener
accidentes. Un niño que ha estado en preescolar sin ningún problema,
puede que ahora se altere cuando tiene que dejar de estar junto a sus
padres. Puede que los niños que tienen problemas para poner atención en
la escuela tengan incluso mayor dificultad que antes.
Los niños se culpan a ellos mismos
Los niños tienden a culparse a sí mismo cuando algo sale mal. Esto es
debido a que los niños suelen percibirse a ellos mismos como el centro
de todo. Esto sucede a menudo en hijos con padres divorciados, donde
los niños piensan que algo que ellos hicieron causó la separación, y lo
mismo ocurre con la enfermedad. Los niños se preguntan si ellos tienen
la culpa de ésta. Lo mejor es ver esto con el niño en lugar de esperar
a que el niño lo pregunte, porque generalmente el niño no lo hará. La
auto-culpabilidad puede ser dañina para el niño.
El nivel de confianza del niño se
reflejará en su comportamiento
En la mayoría de los casos, los niños a quienes se les ha hablado con
la verdad sobre lo que está pasando desde un comienzo tendrán menos
ansiedad que aquellos cuyos padres procuran evitar responder a sus
preguntas. Ser honestos con sus hijos durante estos momentos puede ser
útil para ganar su confianza. Esto no significa que deberá decirles
todo durante una sola ocasión. Lo mejor es ofrecer la información en
pequeñas cantidades, especialmente para los niños que son más pequeños,
y preguntarles si tienen alguna duda y responder a todas sus preguntas.
Si desconoce la respuesta a alguna pregunta, dígales que se encargará
de averiguarlo para responderles posteriormente. Puede mantenerles al
día según se vayan dando los acontecimientos.
El tratamiento contra el cáncer causará
reacciones nuevas y diferentes
por parte de los niños
Informar a los hijos sobre su diagnóstico de cáncer es distinto a
ayudarles a lidiar con la realidad diaria del tratamiento. A medida que
se prepara para recibir el tratamiento, es conveniente que consulte
nuestro documento Apoyo
a los niños cuando un familiar tiene cáncer: cómo afrontar el
tratamiento. Tiene la opción de acceder a nuestro sitio
Web o llamarnos para solicitar esta información. Contiene información y
consejos prácticos sobre cómo hablar con los niños de diferentes edades
sobre el cáncer y su tratamiento.
¿Qué sucede si mi hijo me pregunta si voy
a morir?
La pregunta que genera más ansiedad entre la familia es "¿te vas a
morir?". Es buena idea ensayar con otra persona o con usted mismo(a)
cómo responder a esta pregunta. Existen algunos factores que debe saber
antes de decidir cómo responder a esta pregunta. Primero, admítase a sí
mismo(a) que la pregunta es tan temerosa para usted, como lo es para su
familia. Es difícil para un niño preguntar, y puede que nunca sientan
el valor para hacerlo directamente. Pero la pregunta requiere ser
respondida, incluso si no es preguntada. Ya sea que hablen abiertamente
de ello o no, puede estar seguro(a) que su familia está preocupada y
pensando sobre la posibilidad de la muerte. En esta sección ofrecemos
algunas ideas sobre cómo responder las preguntas sobre la muerte.
Por lo general no hay forma de saber en un comienzo si una persona
morirá por cáncer. La respuesta a esta pregunta depende sobre el tipo
de cáncer, en qué parte del cuerpo se ubica y en la respuesta del
paciente al tratamiento. Incluso en cánceres con malos pronósticos, la
respuesta de una persona al tratamiento puede variar. El cáncer es una
enfermedad crónica y no siempre es mortal. Las personas pueden vivir
con cáncer por muchos años, incluso aquellos que puede que con el
tiempo sean la causa de su muerte. Para la mayoría de las personas,
esto significa que se están enfrentando a una probabilidad real de
morir por el cáncer en algún momento futuro. Mientras tanto, la familia
deberá concentrarse en cómo deben vivir con la enfermedad. Para los
cánceres que ya sea hayan propagado hacia otras partes del cuerpo
(metástasis), los padres requerirán ser directos y ofrecer la
información de acuerdo a la edad y etapa de desarrollo de cada uno de
sus hijos.
Por lo tanto, si un niño pregunta si su padre o madre va a morir a
causa del cáncer, existen diferentes formas de responder. A
continuación le presentamos algunos ejemplos de lo que otros padres han
dicho:
- Algunas veces las personas mueren de cáncer. Yo no espero
que esto vaya
a pasar por que los doctores me han dicho que los tratamientos de ahora
son muy buenos, y mi tipo de cáncer por lo general se puede curar con
el tratamiento.
- Los doctores me han dicho que mis probabilidades de curar
son muy
buenas. Voy a pensar en eso hasta que tenga razones para pensar en otra
cosa. Espero que también pienses en eso y te avisaré si me entero de
cualquier otra novedad.
- No hay forma de saber ahora mismo qué es lo que pasará.
Sabremos una
vez que haya terminado con las primeras sesiones del tratamiento.
Cuando me informen más, puedes estar seguro(a) que te lo diré.
- Por el momento, no hay mucho que se sepa sobre el tipo de
cáncer que
tengo, pero haré mi mejor intento por hacer todo lo que pueda por
recuperarme.
- Mi tipo de cáncer es difícil de tratar pero haré todo lo
que pueda para
recuperarme. Nadie puede saber por el momento qué pasará más adelante.
Lo que sí puedes saber con seguridad es que seré honesto(a) contigo
sobre lo que esté pasando. Si no puedes dejar de preocuparte, por favor
dime para que podamos juntos buscar cómo tranquilizarnos.
Es claro que lo que las personas digan a sus hijos dependerá de cómo
ellas entienden su tipo de cáncer y los resultados posibles. Incluso
con un futuro incierto, los pacientes aún deberán esforzarse en hacer
lo que tienen que hacer para vivir con la enfermedad. Los niños
necesitarán hacer lo mismo. Sin importar qué tipo de palabras se
utilicen, una de las cosas más importantes que los padres deben
asegurar a sus hijos es su deseo de hablarles con la verdad. Esto no
significa que los padres deben decirle a sus hijos todo lo que saben
tan pronto como lo sepan. Significa que se debe dar a los niños
información verídica, cuando necesitan tenerla, para poder enfrentar
adecuadamente lo que les está sucediendo. Podría ser que un padre por
ejemplo diga: "No quiero que te preocupes sobre el futuro en
este momento. Hablemos sobre lo que está pasando ahora mismo. Si esto
llegara a cambiar, te prometo que te lo diré. Siempre trataré de
decirte la verdad. Quiero que me hagas cualquier pregunta que tengas y
haré lo posible por contestarla".
¿Cómo puedo asegurarle a mi hijo que todo
saldrá bien?
Los padres probablemente no pueden ofrecer el tipo de tranquilidad
completa que les gustaría ofrecer cuando se les informa que tienen
cáncer, ya que nadie sabe realmente en ese momento cómo responderá al
tratamiento y que realmente todo va a salir bien. No obstante, hay
cosas que los padres pueden hacer que ayudarán a sus hijos a
sobrellevar la situación. Los padres pueden tranquilizar a sus hijos al
decirles que sin importar lo que pase, alguien siempre estará para
cuidarlos. Si el padre o la madre se siente enfermo(a), se harán los
arreglos para que alguien le sustituya. La preocupación más importante
para los niños en cualquier edad es su propio sentido de seguridad. Los
niños dependen de sus padres para sus necesidades físicas básicas y
emocionales. El cáncer de alguno de los padres puede hacer sentir a las
familias que sus vidas están totalmente fuera de control.
Durante este tiempo, es importante darse cuenta que es probable que
toda la familia se sienta ansiosa e inestable. La persona con cáncer
necesitará hacer viajes al hospital o centro de tratamiento, puede que
tome tiempo para ausentarse de su trabajo, las tareas domésticas
cambiarán y los miembros de la familia sentirán (y mostrarán)
todo tipo de emociones. A pesar de todo esto, los padres deben tratar
de mantener la vida de sus hijos lo más normal posible. Aunque esto
puede parecer difícil de lograr, por lo general es posible reorganizar
las rutinas de la familia, al menos por un periodo temporal.
Cuando hable sobre su diagnóstico y tratamiento, es buena idea que
prepare a sus hijos para el hecho de que se necesitarán hacer ciertos
cambios en las rutinas familiares. Los padres necesitarán pedir a otros
que les sustituyan durante los periodos activos del tratamiento. Tal
vez un pariente se mudará por un tiempo para ayudar si el padre o la
madre necesita permanecer en el hospital. Quizá el padre
enfermo tiene amigos que se ofrecen para preparar por turnos las cenas
de la familia. Puede que un pariente o amigo se ofrezca para recoger al
niño de la escuela o para llevarle a sus clases de música o
entrenamientos deportivos. Acepte la ayuda ofrecida y procure buscar el
apoyo que usted y sus hijos necesitarán en estos momentos. Los seres
queridos, amigos, vecinos y hasta los padres de los amigos de los hijos
pueden ser de gran ayuda para que la vida siga tan normal como sea
posible.
Cuando se explican estos cambios a los niños sobre las rutinas
familiares, se da un fuerte mensaje de que Mamá o Papá sigue al mando y
que las necesidades del niño no serán olvidadas. La vida seguirá lo más
normal posible, tomando en cuenta la crisis que la familia está
enfrentando. No se dejará al niño estar por su cuenta. Los padres deben
confirmar que nadie está feliz de que la vida parezca estar de cabeza
ahora, lo cual no durará para siempre. Mientras tanto, repita a sus
hijos constantemente que los quiere y que está haciendo todo para que
siempre sean atendidos.
A veces los hijos reaccionan de forma temperamental a los cambios en la
rutina. Los padres puede que sientan frustración y enojo a medida que
tratan de satisfacer las necesidades de todos. Tenga en cuenta que no
es culpa de nadie cuando un padre llega a tener cáncer y nada podrá
cambiar eso. Pero las personas tienen opciones sobre cómo manejar la
situación. Dentro de las circunstancias, busque aquello en los niños
tengan la opción a escoger, por ejemplo, quién quisieran ellos que los
esperara cuando llega el autobús de la escuela, o qué les
gustaría vestir cuando van a la casa de un vecino después de la
escuela. No dedique mucho tiempo en discusiones, algunas veces esa es
la manera como las cosas tienen que ser en ese momento. No se espera
que a los niños les guste que sus rutinas se alteren, a los adultos
tampoco les gusta. Los padres pueden reconocer esto ante sus hijos
junto con el hecho de que ellos tienen derecho a sentirse enojados y
perturbados ahora. Aunque los padres no pueden resolver la situación,
deben estar atentos sobre cómo se están sintiendo sus hijos.
Las necesidades de los hijos variarán dependiendo de su edad, y de la
disponibilidad de ayuda de otras personas. Los niños pequeños tienen
necesidades de supervivencia básicas y son más dependientes de los
padres para sentirse seguros. Los adolescentes presentan retos
especiales debido a que tienden a probar su necesidad de independencia.
Pero es normal que se les pida que estén ahí para apoyar durante la
ausencia o enfermedad de alguno de sus padres. Puede que haya ocasiones
en las que haya una línea muy fina entre pedirle ayuda a un adolescente
y darle demasiadas responsabilidades del hogar. Puede que los padres
requieran reconocer los deseos de independencia que son naturales en
sus hijos adolescentes. Puede ser útil asegurarles que sabe que ellos
necesitan su propio tiempo y espacio a pesar de la enfermedad de alguno
de sus padres. Puede que también sea útil organizar reuniones
familiares en las que los padres e hijos repasen cómo están las cosas
en la familia y decidan qué debería cambiar o
permanecer.
Para algunas familias puede ser difícil pedir ayuda. Puede que los
miembros de la familia no vivan juntos o que haya tensiones o
conflictos entre ellos. Por experiencia sabemos que las personas que
intentan sobrellevar el cáncer por sí solas tendrán dificultades. Trate
de recordar que por lo general, las personas realmente desean ayudar y
que si se les solicita, sentirán que son útiles y necesarias. Pero
necesitará decirles exactamente lo que usted y su familia necesitan de
las personas que ayudarán. Si no hay nadie disponible para ayudar, los
pacientes y sus familiares deben buscar la orientación del trabajador
social del hospital o de la enfermera en del consultorio del médico
sobre cualquier agencia comunitaria que pueda
ayudar.
¿Cómo sabré si mi hijo necesitará ayuda
adicional?
Decidir si un hijo necesita ayuda puede ser muy confuso, ya que los
padres intentan identificar lo que es y lo que no es una respuesta
"normal" a un diagnóstico reciente de cáncer. Esto es totalmente nuevo
para usted y tomará algo de tiempo saber qué es lo que mejor funciona
para usted y su familia. Mientras usted aprende por primera vez cómo
los niños reaccionan al cáncer, usted ya debe tener
experiencia en cómo sus hijos se enfrentan a otras situaciones
estresantes. La mayoría de los padres pueden decir exactamente cómo
cada uno de sus hijos se comporta cuando están alterados. Debido a que
los niños, en especial los más pequeños, por lo general no son capaces
de hablar
sobre cómo se sienten, lo demuestran
a través de su comportamiento. Algunos niños se retraerán, mientras que
otros pudieran pelear, discutir y quejarse. Lo más importante que debe
observar es qué tan extremoso es el cambio y por cuánto tiempo perdura.
La depresión infantil puede ser distinta a la depresión adulta. Por
ejemplo, uno de los signos más comunes de depresión en un niño consiste
en un cambio del comportamiento, tal como una repentina caída en su
rendimiento escolar, o la pérdida de amigos. La mayoría de los niños
cuyo padre o madre tiene cáncer tienen la capacidad de sobrellevar la
situación, pero hay ocasiones en las que sienten que es demasiado. Si
un niño parece tener dificultades, puede que implique un problema más
grave que la esperada tristeza normal ante el cáncer. Se requiere de
ayuda adicional si un niño:
- No puede sobrellevar sus sentimientos de tristeza.
- Se siente triste todo el tiempo.
- No puede sentirse tranquilo.
- Reconoce que tiene pensamientos suicidas.
- Se siente excesivamente irritable.
- Se enfurece con mucha facilidad y rapidez.
- Tiene cambios en sus resultados escolares.
- Se retrae o aísla.
- Actúa muy diferente de lo normal.
- Tiene cambios de apetito.
- Tiene poca energía.
- Muestra menos interés en las actividades.
- Tiene problemas para concentrarse.
- Llora mucho.
- Tiene dificultades para dormir.
Cuando un niño muestra uno o dos de estos síntomas, puede que sea útil
ofrecerle algún tipo de apoyo. Pero si las formas habituales de lidiar
con estos problemas no funcionan, o si el problema persiste por una o
dos semanas, puede que el niño requiera ayuda adicional (para problemas
de más gravedad, como cuando el niño tiene planes de hacerse daño, se
requerirá de ayuda urgente). Puede que sea útil hablar con el pediatra
del niño, el consejero escolar o con el trabajador social o equipo de
asesoría en el hospital donde el paciente está recibiendo tratamiento.
Debido a que estos expertos saben cómo otros niños han reaccionado a la
enfermedad en la familia, puede que estén capacitados en ofrecer una
forma útil de ver el problema. Pueden evaluar al niño y asegurar que
reciban algún tipo de ayuda. En ocasiones poco comunes, puede que un
niño requiera ser atendido por un psiquiatra o que requiera de asesoría
psicológica.
Términos que describen el cáncer y su
tratamiento
A continuación se presentan algunas de las palabras que se utilizan al
hablar sobre cáncer que podría ser que su familia necesite saber. Puede
que quiera explicarlas durante una reunión familiar, para que todos los
niños (y los adultos) sepan lo que significan cuando son utilizadas.
Asegúrese de saber si hay otras palabras que han estado escuchando las
cuales no entienden bien. También dígales a quién pueden acudir en caso
de que escuchen términos que no comprendan. Los hijos mayores pueden
investigar el significado por ellos mismos, pero es importante saber
que puede que algunos de los términos médicos más especializados no
aparezcan en un diccionario común.
Benigno (benign): que no es
cáncer (vea también cáncer,
maligno).
Biopsia (biopsy):
procedimiento con el que se extirpa (quita) un pedazo de tejido del
cuerpo de una persona para que el doctor pueda observarlo con el
microscopio. Esta prueba se usa para ver si la persona tiene cáncer, y
de ser así, de cuál tipo (vea también tejido).
Cáncer (cancer): nombre
que agrupa más de cien clases de enfermedades en las que las células no
son normales por crecer y dividirse con más rapidez de lo normal. Estas
células anormales por lo general desarrollan un tumor (masa o
protuberancia). El cáncer puede también propagarse hacia otras partes
del cuerpo desde donde se originó. Ciertos tipos de cáncer pueden
crecen en lugares como la médula ósea sin generar un tumor.
Cansancio (fatigue): síntoma
común durante el tratamiento contra el cáncer que se manifiesta como
fatiga profunda que no se alivia con el descanso. En algunos pacientes,
este síntoma persiste por algún tiempo después del tratamiento.
Cirugía (surgery):
procedimiento realizado por un doctor que se especializa en hacer
operaciones.
Efectos secundarios
(side effects):
problemas que surgen a raíz de los tratamientos contra el cáncer. Puede
que dos personas con el mismo tipo de cáncer, e incluso con los mismos
tratamientos, no tengan los mismos efectos secundarios. Su doctor puede
decirle lo que ocurre en la mayoría de la gente, pero no puede decir
con seguridad lo que le ocurrirá a usted. El no tener efectos
secundarios no significa que el tratamiento no esté surtiendo efecto.
Diga a sus hijos lo que el doctor le haya dicho y prométales que les
avisará tan pronto empiece a sentir los efectos secundarios por el
tratamiento.
Estudios clínicos
(clinical trials):
Estudios de investigación que se preparan para comparar los
tratamientos nuevos con los convencionales.
Maligno (malignant): otra
palabra que se usa para describir que el tumor es cáncer.
Metástasis (metastasis):
propagación del cáncer de una parte del cuerpo a otra. El término
plural es igual, metástasis.
Oncólogo (oncologist):
médico especializado en el tratamiento contra el cáncer. Existen
oncólogos médicos, quirúrgicos y de radiación.
Prognosis (prognosis):
predicción del curso de la enfermedad; la perspectiva para la
supervivencia.
Protocolo (protocol): plan
estándar detallado que los doctores siguen al tratar a los pacientes
con cáncer.
Quimioterapia / "quimio"
(chemotherapy / "chemo"):
tratamiento con medicamentos que destruyen las células cancerosas. Los
efectos secundarios temporales de la quimioterapia incluyen caída del
cabello, náuseas, vómitos, llagas en la boca, cansancio (fatiga) y un
mayor riesgo a contraer infecciones. El tipo de efectos secundarios que
una persona tendrá dependerá de los medicamentos que reciba. No todos
los medicamentos de la quimioterapia causan los mismos efectos
secundarios.
Radioterapia
(radiation therapy):
tratamiento contra el cáncer que hace uso de rayos de alta energía para
combatir las células cancerosas. Este tratamiento se administra con una
máquina o con sustancias que se colocan dentro o cerca del tumor dentro
del cuerpo. Los efectos secundarios de la radioterapia por lo general
se manifiestan en la parte del cuerpo que recibió la radiación. Por
ejemplo, enrojecimiento de la piel que recibió la radiación, caída del
cabello si la cabeza recibió tratamiento, náuseas si el estómago
recibió radiación y problemas de deglución (tragar) y para comer si la
región del cuello y la cabeza recibieron tratamiento. El cansancio
(fatiga) es el efecto secundario más común de la radiación.
Recaída (relapse): lo mismo
que la recurrencia.
Recurrencia (recurrence):
regreso de las células cancerosas y de los signos de la enfermedad tras
estar en remisión.
Remisión (remission):
desaparición de los síntomas y células del cáncer como resultado del
tratamiento.
Tejido (tissue):
agrupación de células que colaboran en conjunto para realizar cierta
función en el cuerpo. Las partes distintas del cuerpo, como la piel,
los pulmones, el hígado o los nervios pueden ser considerados como
tejidos. El tejido puede ser canceroso o normal. A menudo, los médicos
hacen una biopsia del tejido en cierta parte del cuerpo para saber si
contiene células cancerosas (vea también maligno, benigno, biopsia).
Tumor (tumor): masa
anormal de tejido. Algunos tumores son cancerosos mientras que otros
no.
Habrá otras palabras que aplicarán al tratamiento de usted o de su ser
querido que puede que su hijo requiera aprender. Para más información
sobre estas palabras y su significado, puede visitar www.cancer.org o
llamarnos al 1-800-227-2345. También encontrará más información sobre
su tipo de cáncer y plantearnos sus propias preguntas.
Recursos adicionales
Más información de su Sociedad Americana
del Cáncer
Hemos seleccionado material informativo relacionado con este tema que
también puede ayudarle. Estos materiales pueden ser solicitados
llamando gratis al 1-800-227-2345.
Después
del diagnóstico:
una guía para los pacientes y sus familiares
Un mensaje de esperanza: cómo lidiar con el cáncer en la vida diaria
Cómo ayudar a los niños cuando un miembro de la familia tiene cáncer:
cómo afrontar el tratamiento.
Helping Children When a Family Member Has Cancer: Dealing with
Recurrence or Progressive Illness
Helping Children When a
Family Member Has Cancer: Understanding Psychosocial Support Services *
Helping Children When a
Family Member Has Cancer: Dealing with a Parent's Terminal Illness
Helping Children When a
Family Member Has Cancer: When a Child Has Lost a Parent
It Helps to Have Friends
When Mom or Dad Has Cancer
Libros de su Sociedad Americana del Cáncer
Los siguientes libros también están disponibles de la Sociedad
Americana del Cáncer. Llámenos al 1-800-227-2345 para peguntar sobre
los precios o para hacer un pedido.
Because…Someone I Love Has
Cancer: Kids' Activity Book..(Best for ages around 5 -10)
Mom and the Polka-Dot
Boo-Boo (about breast cancer, best for ages 2 through 5))
Our Mom Has Cancer by
Abigail and Adrienne Ackerman (Best for ages 5 to 12)
Our Dad is Getting
Better by Alex, Emily, and Anna Rose Silver. (Best for ages 5 to 12)
Our Mom is Getting
Better by Alex, Emily, and Anna Rose Silver. (Best for ages 5 to 12)
Organizaciones nacionales y sitios en
Internet*
Cancer Really Sucks
Recurso sólo disponible en su sitio Web diseñado por adolescentes para
adolescentes con algún familiar querido con cáncer.
Sitio Web: www.cancerreallysucks.org
Cancercare for Kids
Especialmente para niños con un padre, hermano o familiar con cáncer.
Teléfono sin cargo: 1-800-813-4673
Sitio Web: www.cancercareforkids.org
Kids Konnected
Para niños y adolescentes que tienen un padre con cáncer o para
aquellos que han perdido a algunos de sus padres por la enfermedad.
Teléfono sin cargo: 1-800-899-2866 (si le responde el sistema de correo
de voz, recibirá una llamada de regreso dentro de 24 horas).
Sitio Web: www.kidskonnected.org
Kidscope
Cuenta con materiales especiales en Internet, un cómic o historieta
para niños sobre quimioterapia y otros artículos sobre cáncer de seno
en la familia.
Teléfono: 404-892-1437 (el correo de voz es revisado una vez a la
semana)
Sitio Web: www.kidscope.org
Instituto Nacional del
Cáncer
Para recibir más información sobre cáncer, o para información
especializada para adolescentes, puede llamar y solicitar un folleto
para adolescentes cuyos padres está afrontando el cáncer o consultarlo
en Internet en: www.cancer.gov/cancertopics/when-your-parent-has-cancer-guide-for-teens
Teléfono sin cargo: 1-800-422-6237
Sitio Web: www.cancer.gov
Otras publicaciones*
(mayoría de estos materiales sólo disponible en inglés)
Libros para adultos
Can I Still Kiss You?
Answering Your Children's Questions About Cancer by Neil
Russell. Published by HCI, 2001
Helping Your Children
Cope With Your Cancer: A Guide for Parents by
Peter Van Dernoot and Madelyn Case. Published by Hatherleigh Press, 2002
How to Help Children
Through a Parent's Serious Illness by Kathleen McCue and
Ron Bonn. Published by St. Martin's Press, 1996
Life and Loss:
A Guide to Help Grieving Children by Linda Goldman.
Published by Taylor and Francis Group, 2nd Edition, 1999
When a Parent Has
Cancer: A Guide to Caring for Your Children by Wendy S.
Harpham. Published by HarperCollins, Publishers, 2001
When Someone in Your
Family Has Cancer. National Cancer Institute,
1-800-4-CANCER or www.cancer.gov
Libros para niños
Becky and the Worry Cup,
by Wendy Harpham. Published by HarperCollins, 1997. Ideal para edades
de 5 a 10 años (vendido junto con When
a Parent Has Cancer, por el mismo autor).
In Mommy's Garden: A
Book to Help Explain Cancer to Young Children by Neyal J
Ammary. Published by Canyon Beach Visual Communications, 2004. Ideal
para niños muy pequeños (también disponible en español).
Lost and
Found: A Kid's Book for Living Through Loss by
Marc Gellman and Debbie Tilley. Published by HarperCollins, 1999. Ideal
para niños de 9 a 12 años.
My Mommy Has Cancer
by Carolyn S. Parkinson. Published by Solace Publishers, 1991. Ideal
para niños de 4 a 7 años.
Sammy's Mommy Has Cancer
(Books to Help Children) by Sherry Kohlenberg, Published
by Gareth Stevens Publishers, 1994. Ideal para niños de 4 a 7 años.
The Paper Chain
by Claire Blake, Eliza Blanchard, and Kathy Parkinson. Published by
Health Press, 1998. Ideal para niños de 4 a 9 años.
The Year My Mother Was
Bald by Ann Speltz and Kate Sternberg. Published by
American Psychological Association, 2002. Ideal para niños de 9 a 12
años.
Tickles Tabitha's Cancer
- Tankerous Mommy by Amelia Frahm. Published by
Hutchinson,
Nutcracker Publishing Company, 2001. Ideal para niños de 4 a 7 años.
Vanishing Cookies: Doing
OK When a Parent Has Cancer by Michelle B. Goodman,
Published by Michelle B. Goodman, 1991. Ideal para niños de 9 a 12 años.
Videos para niños y adultos
We Can Cope: Helping
Parents Help Children When a Parent Has Cancer. El DVD
contiene secciones para adolescentes, niños más pequeños y padres, e
incluye una guía sobre cómo usarlo. Consulte a su centro de información
sobre tratamiento contra el cáncer o llame a Inflexxion al
1-800-848-3895 Ext. 276 (o la Ext. 201) para información sobre cómo
adquirirlo (el costo es de US$99.95 por lo que quizá prefiera buscar
una copia prestada o comprar una previamente utilizada).
Kids Tell Kids WhatIit's
Like When Their Mother or Father has Cancer. Los niños
hablan sobre cómo sobrellevar el cáncer de sus padres y es ideal para
ser visto con toda la familia, para ayudar a los hijos y a los padres a
hablar sobre el efecto en sus vidas que el cáncer tiene. Consulte su
centro de información contra el cáncer o compre un DVD de
www.cancervive.org (costo: US$40.00 nuevo)
*La inclusión en esta
lista no implica respaldo por parte de la Sociedad Americana del Cáncer.
Independientemente de quién sea, podemos ayudarle. Llámenos a cualquier
hora del día o de la noche, para obtener información y apoyo. Llámenos
al 1-800-227-2345, o visítenos en Internet en www.cancer.org.
Referencias
Christ GH, Christ AE. Current approaches to helping children cope with
a parent's terminal illness.
CA Cancer J Clin. 2006 Jul-Aug;56(4):197-212. Full text available at:
http://caonline.amcancersoc.org/cgi/content/full/56/4/197
Harpham WS. When a
Parent Has Cancer: A guide to caring for your children.
New York: HarperCollins 2004.
National Cancer Institute. Pediatric supportive care (PDQ®). Accessed
at:
www.cancer.gov/cancertopics/pdq/supportivecare/pediatric/HealthProfessional
on April 2, 2009.
National Cancer Institute: When Someone In Your Family Has Cancer.
Accessed at:
www.cancer.gov/cancertopics/when-someone-in-your-family/page1 on April
2, 2009.
Welch AS, Wadsworth ME, Compas BE. Adjustment of children and
adolescents to parental cancer. Parents' and children's perspectives.
Cancer. 1996 Apr 1;77(7):1409-1418.
Última
revisión / cambio realizado: 4-Jun.-2009
Última actualización completa: 4-Jun.-2009
|
|
|
|
|
