Cuando el final está cerca

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TEMAS

La importancia de la comunicación cuando se acerca el final de la vida

Esta información ha sido redactada para la persona con cáncer, pero puede también ser útil para las personas que cuidan, quieren y apoyan a un ser querido durante su estado avanzado con la enfermedad. Use esta información para obtener las respuestas a sus preguntas e inquietudes sobre estos tiempos tan delicados y difíciles.

¿Con quién necesita hablar?

Guillermo, de 65 años, con cáncer en etapa avanzada: “Los médicos me dijeron que no había nada más que pudieran hacer por combatir mi enfermedad, salvo tomar medidas para hacer mis síntomas más llevaderos. Sentí muchas ganas de tener más control sobre lo que sucedería después. Me habían ofrecido todo lo que tenían a su alcance y ahora sentí que requería retomar un poco más el control. Quise hacer que mi familia sufriera lo menos posible y evitar la dificultad para ellos tanto como se pudiera. Le indiqué a mi médico que deseaba que fuera honesto conmigo sobre cuánto tiempo consideraba que me quedaba. Me dijo que él consideraba que me quedaban algunos meses. Su respuesta era algo que esperaba escuchar y aprecié su honestidad, ya que después de todo, no es su culpa...”.

Su equipo de atención médica

Guillermo hizo lo que muchos pacientes con cáncer hacen en esta etapa de su vida. Optan por tener un mayor control y comienzan a planear de forma activa el tiempo que les queda de vida.

Una vez que el médico le dice al paciente: “no hay más tratamiento que pueda curar su cáncer”, el paciente a menudo piensa: “ahora el balón está en mi área de juego de la cancha”. Este es un enfoque sano. En lugar de ser un receptor pasivo de atención, puede que ahora quiera considerar cómo ayudar a que los demás acepten y disfruten su tiempo de vida restante. Para esto, usted requiere saber la información honesta y completa. Indicar a su médico exactamente qué es lo que desea saber y obtener la información que necesita son pasos que le dan facultad y control.

Su pareja

Enfóquese en los buenos tiempos

El cáncer demanda mucho tiempo y esfuerzo. El cáncer y el final de su atención colocan una gran carga física y emocional sobre aquellas personas más allegadas a usted. Puede que su pareja sea su mejor aliado, o bien, una gran decepción como fuente de apoyo. Existen obvias razones para esto. Probablemente su pareja sea quien esté lidiando con las emociones y aún sienta mucha presión en salir adelante por usted, tratando de cumplir con todas sus necesidades. Algunas personas simplemente no pueden sobrellevar este tipo de presiones y puede que se retraigan en este tipo de situaciones. Podrían distanciarse justo cuando usted siente que más les necesita. Esto puede ser muy doloroso.

Por otro lado, su pareja puede estar justo ahí con usted, lo cual puede resultar difícil también. Puede ser conflictivo saber que todo lo que su pareja siente y piensa se relaciona con la etapa dolorosa por la que usted está pasando. A veces las parejas tratan de protegerse mutuamente del dolor que cada uno está teniendo, pero cuando esto sucede, la honestidad se sacrifica. Se forman barreras, se evitan temas en la conversación y las relaciones pueden convertirse en tensas e incómodas.

La muerte de una pareja es uno de los eventos que más tensión puede generar en una persona. El vivir y anticipar esta pérdida cada día hace que esta tensión sea aún mayor. De ser del todo posible, trate de hablar con su pareja sobre los sentimientos que cada uno está experimentando. Probablemente descubrirán que ambos están teniendo los mismos tipos de sentimientos. Traten de aceptar lo que cada uno diga sin emitir juicios, discusiones ni argumentos defensivos. Simplemente dejen que cada uno diga lo que siente. Eviten querer solucionar los sentimientos. Estén al tanto de que son sentimientos y manifiesten el amor que se tienen mutuamente. Esta es otra oportunidad para tratar de reconciliarse de previos conflictos y confortarse mutuamente. Pero tener cáncer no implica que no puedan enojarse o frustrarse entre ustedes. Procuren enfocarse en el consuelo que puedan ofrecerse y no distraerse con argumentos sin importancia. Concéntrense en los tiempos buenos y las memorias felices, así como en las ocasiones en las que se han apoyado el uno al otro.

Tiempo para estar solo(a)

También es importante que cada uno se permita un espacio personal y tiempo de privacidad. Reafírmense el uno al otro que se quieren, pero que está bien si ambos necesitan un tiempo para estar por sí solos. Esta es una necesidad común entre las personas que confrontan el final de la vida. Nadie puede estar junto a alguien las 24 horas del día, y querer acomodar toda una vida en unos cuantos meses es simplemente imposible. Aprovechen cada día al máximo, estén agradecidos y den la bienvenida al nuevo día como una oportunidad nueva de disfrutar de la compañía mutua.

Sexo e intimidad

En esta etapa de su enfermedad, puede que sea difícil tener intimidad sexual como solían tenerla antes. Puede que sienta cansancio, algo de dolor o simplemente no tenga interés por el sexo. Pero aún es posible conseguir el contacto físico en su relación y tener intimidad. Hable con su pareja sobre sus necesidades. Dígale que quiere compartir algo de intimidad, pero no necesariamente a través del acto sexual. Asegúrese que su pareja comprenda que lo que busca es cercanía física y afecto. En este momento, el solo tocar, abrazar y agarrarse de la mano puede que resulte más íntimo que otras formas de contacto físico.

Ayude a brindar atención a su pareja

Puede que necesite hablar con su pareja si le preocupa ser una carga para ellos debido a la atención que le están ofreciendo. Pregunte cómo ha hecho para sobrellevarla. Puede que su pareja muestre señales de estrés físico y emocional, como depresión, dolores de cabeza, problemas para dormir o cambios en el peso. Recuerde a su pareja que también debe cuidar de sí. Pida la ayuda de algún amigo o familiar si cree que hay mucho por hacer para una persona sola. Asegúrese de informarle a su pareja que piensa hacerlo. De esta manera, usted también estaría ayudando a brindar atención a su pareja.

Su familia

El cáncer es una enfermedad que afecta el núcleo familiar puesto que sus seres queridos también resultan afectados. Cada integrante de su familia se dedica a lidiar con la idea de perderle. También requieren de su amor y comprensión. Aunque podría parecer extraño, hay cosas que usted puede hacer para ayudarles a sobrellevar mejor la situación.

Adultos

Puede ayudar a los familiares adultos al hablar abiertamente sobre el proceso de su enfermedad, la cantidad de tiempo que le han dicho que le queda y otras necesidades que pueda tener.

  • Explique a su familia que usted tiene interés en dialogar y que está en disposición de hablar sobre lo que sea.
  • Explore los pensamientos y sentimientos con ellos.
  • Dígales que puede que haya ocasiones en las que no sienta ánimos de hablar y que usted les avisaría cuando ese sea el caso.
  • Dígales que preferiría evitar pretender que se encuentra bien (como si nada malo estuviera pasando) en caso de que no se sienta así. Explíqueles que esto no significa que usted no esté bien, que puede que simplemente se sienta un poco cansado o un poco desanimado(a).
  • Dígales que tratará los temas tan honestamente como le sea posible, y que usted espera lo mismo de ellos.
  • Dígales lo que espera que suceda en el futuro para que ellos se preparen ante dichos eventos. También es útil que les comparta la información sobre las señales que espera tener relativas al proceso de morir y cómo deben tratarse cuando surjan.
  • Infórmeles sobre las preparaciones que ya ha hecho o que necesitará que se hagan, y que ellos le den su opinión.

Puede que los hijos adultos tengan a su vez que atender a sus propias familias, sus propios hijos y trabajos de manera adicional al apoyo que le dedican a usted. Esto es estresante y a veces podrían no tener la capacidad de cumplir con sus expectativas. Una comunicación abierta y honesta ayudará a que se apoyen entre sí durante esta etapa.

Niños y adolecentes

Es natural que uno quiera proteger a los hijos ocultándoles la dura realidad de que en algunos cuantos meses ya no estará con ellos. Sin embargo, los terapeutas profesionales que asesoran a estas familias contundentemente insisten en que se procure no hacer eso. Incluso hasta los niños más pequeños necesitan algún tipo de preparación para lo que se avecina. La honestidad es importante y los hijos por lo general pueden percibir cuando hay algún cambio o inquietud en el hogar, y saben que algo no está bien. Muchas veces lo que pueden llegar a imaginarse es algo incluso peor a la realidad, misma que usted les informe.

Para más información sobre cómo hablar con los niños y los adolescentes, consulte el documento disponible en inglés Helping Children When a Family Member Has Cancer: Dealing With a Parent's Terminal Illness.

Sus amigos

Algunos amigos responderán justo como usted lo esperaría, con afecto, disposición y apoyo. Otros puede que se sientan extraños o nerviosos al estar junto a usted. Puede que actúen como si ignoraran qué hacer o qué decir, o incluso con dificultad de mostrarse “normales”. A veces es posible hablar con sus amistades sobre la incomodidad que sienten. Explíqueles que usted sigue siendo la misma persona y que quisiera que pasaran juntos parte del tiempo que queda, en caso de que estén dispuestos a ello. Procure entender que eso por lo que está usted pasando puede que recuerde a sus amistades o seres queridos el hecho de que ellos, al igual que usted, morirán eventualmente. Debido a que pensar en ello no resulta grato, puede que algunas personas busquen evitar pasar tiempo con usted.

¿Sobre qué necesita hablar?

Decisiones sobre el tratamiento

Es posible que usted note que algunas personas no están dispuestas a aceptar su decisión de dejar de recibir tratamiento contra el cáncer. Incluso si no comprenden o no coinciden con su decisión, usted aún deberá proseguir con lo que considera que tiene buen sentido para usted. Sus familiares y amigos muy probablemente le respaldarán, siempre y cuando se hayan explorado detalladamente todas las alternativas.

Tenga en cuenta que ninguna decisión es para siempre, y que puede cambiar de opinión en cualquier momento durante el transcurso del tratamiento. Aun así, es válido, ya que usted debe sentirse bien con las decisiones que toma. Puede que quiera compartirles las razones sobre su decisión para un mejor entendimiento. Involucrar a su equipo de atención médica, así como a sus seres queridos en el proceso de toma de decisiones facilitará el proceso.

En este momento, usted puede preferir centrarse en la calidad de su vida. Puede que quiera sentirse tan bien como sea posible sin más tratamiento contra el cáncer ni sus efectos secundarios. No olvide que cualquiera de los síntomas que experimente puede ser tratado con medicamentos. El tratamiento de los síntomas, como el malestar y el dolor, se llama atención de apoyo o atención paliativa, y es diferente al tratamiento dirigido al cáncer en sí.

Elena, de 72 años, con cáncer en etapa avanzada: “Le voy a decir a mi esposo que ya no deseo que alguien esté golpeteándome el pecho o insertando tubos a través de mi garganta al detenerse mi respiración. Simplemente deseo irme de una manera natural. Se lo diré a mis hijos también”.

Por lo general no es el acto de morir, sino la calidad de dicha experiencia lo que resulta la mayor preocupación para cuando llega el momento. La mayoría de las personas terminan aceptando que morir es algo natural que forma parte de la vida, y no desean prolongar el proceso cuando el resultado final de todas formas seguirá siendo el mismo. Sin embargo, la mayoría de las personas no se pone a contemplar sobre cómo tener una muerte buena. Algunas personas desean permanecer en casa y recibir la atención de hospicio ahí. Otras optan por ir a un centro de vida asistida, a un hogar de convalecencia o a un programa de hospicio como pacientes internados. Algunos están en el hospital y quieren recibir cualquier tratamiento disponible para mantenerse vivos tanto tiempo como sea posible, independientemente de la condición en que pudieran estar. Una vez más, usted debe tomar las decisiones que considere que sean las mejores para usted, su familia y su situación.

La meta de cualquier atención del cáncer es proporcionarle la mejor calidad de vida posible. Este es un asunto muy personal. Hay maneras para asegurarse que su familia y su equipo de atención médica sepan lo que es importante para usted y qué es lo que desea poder seguir haciendo.

En este momento, es importante que no piense solamente sobre cómo vivirá los pocos meses restantes, sino también procure pensar en cómo prepararse para el momento final.

Elección de la atención de hospicio

La atención de hospicio le pone a usted y a sus seres queridos en las manos de expertos en asuntos relacionados con el momento final de la vida. Esta atención se enfoca en la calidad, no en la duración de la vida. La filosofía de hospicio acepta la muerte como la etapa final de la vida: busca sostener la vida, sin apresurar ni posponer la llegada de la muerte.

La atención de hospicio se emplea cuando usted no pueda curarse de la enfermedad y se espera que su tiempo de vida sea aproximadamente de 6 meses o menos si la enfermedad sigue su curso habitual. El hospicio ofrece atención paliativa o de apoyo, que no curará la enfermedad, pero ayuda a aliviar los síntomas. Su propósito principal es mejorar la calidad de vida para que pueda la persona estar tan lúcida y sin dolor como sea posible. Usted, su familia y su médico deciden el momento en que la atención de hospicio deberá comenzar.

Para más información, lea Hospice Care.

Directivas por anticipado

Expresar a su familia sus deseos sobre su atención médica podría no ser suficiente. Usted puede escoger el tipo de tratamiento que recibirá y rechazar cualquier tratamiento que no desea, pero solo si lo planea con antelación. Si aún no ha tomado la decisión sobre su atención durante la etapa en que termine la vida, ahora es el momento. Una directiva por anticipado establece por escrito sus decisiones sobre su atención médica futura. Las directivas por anticipado son documentos legales.

Hable con su familia sobre sus deseos para que sepan lo que usted desea. Asegúrese de que sus familiares más allegados puedan rápida y fácilmente encontrar una copia de su directiva por anticipado.

Lea el artículo Directivas por anticipado para más detalles sobre los tipos de documentos disponibles, cómo crear uno que satisfaga sus necesidades y lo que significa que usted tenga uno de estos documentos.

Nota importante: si llama al servicio de emergencia médica (EMS) 911, incluso tras haber ocurrido la muerte, a menudo el EMS está obligado por la ley en hacer un intento por revivir al paciente o llevarlo al hospital. Asegúrese de que sus familiares y amigos estén preparados y sepan exactamente sus deseos de modo que no se llame al servicio de 911 por cuestiones de confusión o pánico.

Donación de órganos y tejidos

Algunas personas están interesadas en la donación de sus órganos. Incluso teniendo cáncer, usted puede contar con opciones sobre la donación ya sea de las córneas de sus ojos o de donar su cuerpo entero a la investigación médica. Si desea que su cuerpo sea destinado para el beneficio de alguna causa o persona tras su muerte, investigue con su doctor sobre sus opciones para ello.

Las instrucciones para la donación de órganos y tejidos pueden ir incluidas en sus directivas por anticipado. Muchos estados también cuentan con credenciales de donadores cuya notificación se incluye en su licencia de conducir. Asegúrese que su familia y sus seres queridos conozcan sus deseos en cuanto a este asunto.

Para más información sobre este tema, lea Can I Donate My Organs If I’ve Had Cancer?

Carta con instrucciones

Aunque no constituye un documento legal, puede ser muy útil, pues esta carta puede servir como una guía para ayudar a su familia a tomar decisiones durante sus últimos días y cuando ya no esté.

En las instrucciones, puede nombrar a quien usted quiera para que se haga cargo de sus hijos o mascotas. Esto es útil si el guardián que ha nombrado en su testamento vive en otro estado. Puede que también incluya los nombres y números telefónicos de aquellas personas que deberán ser contactadas justo tras su muerte. Estas personas podrían ser parientes, su abogado, su asesor financiero, el gerente de recursos humanos en su empleo pasado, su agente de seguros o cualquier otra persona que podría necesitar o querer ser notificada en esos momentos.

Deberá incluir el lugar en donde se encuentren los documentos importantes, así como el banco y sus cuentas de inversión. También incluya la persona que deberá ponerse en contacto con estas instituciones. Tal vez también quiera dejar instrucciones sobre el tipo de funeral o servicio de conmemoración que le gustaría tener.

Deberá entregar copias de las instrucciones de su testamento a su ejecutor, familiares de confianza y/u otros seres queridos. Asegúrese de hablar con las personas que necesitarán llevar a cabo estas instrucciones, y también asegúrese que estén dispuestas a seguir sus peticiones y vea si tienen cualquier pregunta al respecto.

Mantenga todos estos documentos en un lugar seguro de su hogar. Puede guardarlos en una caja de seguridad si lo desea, pero proporcione copias a los familiares allegados, a los integrantes de su equipo de atención médica y a su abogado. Es importante asegurarse que más de una persona sepa dónde estos documentos se encuentran y que puedan tener acceso a ellos rápidamente. De igual manera es importante informar a su equipo de atención médica lo que indican los documentos cuando se presente o si llega a presentarse la necesidad. Si sus deseos han cambiado desde la última vez que se redactó el documento, asegúrese que las copias anteriores sean destruidas y que sus seres queridos sepan dónde están los nuevos documentos.

Referencias

Babcock EN. When Life Becomes Precious: A Guide for Loved Ones and Friends of Cancer Patients. New York: New York, Bantam Books. 1997.

Coyle N and Ferrell BR. Textbook of Palliative Nursing. New York: New York, Oxford University Press. 2001.

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Foley KM, Back A, Bruera E, et al. When the Focus is on Care: Palliative Care and Cancer. Atlanta, Georgia: American Cancer Society. 2005.

Glass AP, Nahapetyan L. Discussions by elders and adult children about end-of-life preparation and preferences. Prev Chronic Dis. 2008;5(1):A08.

National Comprehensive Cancer Network. NCCN Clinical Practice Guidelines in Oncology. Palliative Care – Version 1.2016. Accessed at nccn.org on April 26, 2016.


Fecha de última actualización: 04/29/2016
Fecha de último cambio o revisión: 07/13/2016