Cuando el final está cerca

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TEMAS

La importancia de la comunicación

Guillermo, de 65 años, con cáncer en etapa avanzada: “Los médicos me dijeron que no había nada más que pudieran hacer por combatir mi enfermedad, salvo tomar medidas para hacer mis síntomas más llevaderos. Sentí muchas ganas de tener más control sobre lo que sucedería después. Me habían ofrecido todo lo que tenían a su alcance y ahora sentí que requería retomar un poco más el control. Quise hacer que mi familia sufriera lo menos posible y evitar la dificultad para ellos tanto como se pudiera. Le indiqué a mi médico que deseaba que fuera honesto conmigo sobre cuánto tiempo consideraba que me quedaba. Me dijo que él consideraba que me quedaban algunos meses. Su respuesta era algo que esperaba escuchar y aprecié su honestidad, ya que después de todo, no es su culpa...”.

Con su equipo de atención médica

Guillermo hizo lo que muchos pacientes con cáncer hacen en esta etapa de su vida. Optan por tener un mayor control y comienzan a planear de forma activa el tiempo que les queda de vida.

Una vez que el médico le dice al paciente: “no hay más tratamiento que pueda curar su cáncer”, el paciente a menudo piensa: “ahora el balón está en mi área de juego de la cancha”. Este es un enfoque sano. En lugar de ser un receptor pasivo de atención, puede que ahora quiera considerar cómo ayudar a que los demás acepten y disfruten su tiempo de vida restante. Para esto, usted requiere saber la información honesta y completa. Indicar a su médico exactamente qué es lo que desea saber y obtener la información que necesita son pasos que le dan facultad y control (en la sección: “Toma de decisiones para el final de la vida”, se describirán algunas formas en las que puede asegurarse que sus deseos sean cumplidos, incluso en los casos en los que pierda su habilidad de comunicarse).

Toma de decisiones cuando se enfrenta el final de la vida

Algunas personas no están dispuestas a aceptar que “no hay más tratamiento que pueda emplearse”. Puede que determine como recomendable acudir por una segunda opinión y continuar con su lucha contra el cáncer. Esto queda a su elección y es válido, ya que usted debe sentirse bien con las decisiones que toma. Involucrar a su equipo de atención médica, así como a sus seres queridos en el proceso de toma de decisiones facilitará el proceso.

Si opta por más tratamiento a pesar de las indicaciones de su médico, explique su decisión a aquellos involucrados en su atención. Incluso si no comprenden o no coinciden con su decisión, usted aún deberá proseguir con lo que considera que tiene buen sentido para usted. Sus familiares y amigos muy probablemente le respaldarán, siempre y cuando se hayan explorado detalladamente todas las alternativas. Tenga en cuenta que ninguna decisión es para siempre, y que puede cambiar de opinión en cualquier momento durante el transcurso del tratamiento.

Por otro lado, puede que prefiera dedicar su tiempo enfocado en la calidad de su vida. Puede que quiera sentirse tan bien como sea posible sin más tratamiento contra el cáncer ni sus efectos secundarios. No olvide que cualquiera de los síntomas que experimente puede ser tratado con medicamentos. El tratamiento de las molestias y el dolor se conoce como atención de apoyo o atención paliativa, y es diferente al tratamiento dirigido al cáncer en sí. Puede que resulte frustrante para algunos familiares su decisión de no recibir más tratamiento contra el cáncer. Como se mencionó anteriormente, probablemente ellos se sentirán más comprensivos si les informa que ha analizado todas sus opciones. Puede que quiera compartirles las razones sobre su decisión para un mejor entendimiento.

Con su red de apoyo

Puede que usted sea una persona que nunca haya necesitado una gran red de apoyo. Tal vez no sea fácil para usted solicitar la ayuda de los demás, especialmente cuando siente que no tiene mucho para ofrecer a cambio. Aun así, puede que haya personas en su vida que quieran ofrecerle su apoyo durante estos momentos. Puede que estén en espera de que usted les diga qué hacer y cómo ayudarle.

Si no hay familiares o amigos a quienes acudir, por lo general existen personas dispuestas a ayudar. Los grupos de apoyo en línea también están disponibles, como la red de sobrevivientes de cáncer de la Sociedad Americana Contra El Cáncer (American Cancer Society Cancer Survivors Network). Puede que la comunidad médica de su localidad cuente con grupos de apoyo y que su comunidad religiosa tenga a disposición a personas simplemente interesadas en ayudar. Los equipos de atención de hospicio (los cuales se mencionan más adelante) ofrecen recursos de apoyo para las personas con cáncer.

No es realista, e incluso tal vez sea perjudicial, procurar pasar por estos momentos sin el apoyo de sus seres queridos. Este es el momento de contactar y aprovechar el apoyo que las personas desean ofrecerle.

Con su pareja

Necesidades y demandas

El cáncer demanda mucho tiempo y esfuerzo. El cáncer y el final de su atención colocan una gran carga física y emocional sobre aquellas personas más allegadas a usted. Puede que su pareja sea su mejor aliado, o bien, una gran decepción como fuente de apoyo. Existen obvias razones para esto. Probablemente su pareja sea quien esté lidiando con las emociones y aún sienta mucha presión en salir adelante por usted, tratando de cumplir con todas sus necesidades. Algunas personas simplemente no pueden sobrellevar este tipo de presiones y puede que se retraigan en este tipo de situaciones. Podrían distanciarse en un momento en el que usted siente que más les necesita. Esto puede ser muy doloroso.

Por otro lado, su pareja puede estar justo ahí con usted, lo cual puede resultar difícil también. Puede ser conflictivo saber que todo lo que su pareja siente y piensa se relaciona con la etapa dolorosa por la que usted está pasando. A veces las parejas tratan de protegerse mutuamente del dolor que cada uno está teniendo, pero cuando esto sucede, la honestidad se sacrifica. Se forman barreras, se evitan temas en la conversación y las relaciones pueden convertirse en tensas e incómodas.

La muerte de una pareja es uno de los eventos que más tensión pueden generar en una persona. El vivir y anticipar esta pérdida cada día hace que esta tensión sea aún mayor. De ser del todo posible, trate de hablar con su pareja sobre los sentimientos que cada uno está experimentando. Probablemente descubrirán que ambos están teniendo los mismos tipos de sentimientos. Traten de aceptar lo que cada uno diga sin emitir juicios, discusiones ni argumentos defensivos. Simplemente dejen que cada uno diga lo que siente. Eviten querer solucionar los sentimientos. Estén al tanto de que son sentimientos y manifiesten el amor que se tienen mutuamente. Esta es otra oportunidad para tratar de reconciliarse de previos conflictos y confortarse mutuamente. Pero tener cáncer no implica que no puedan enojarse o frustrarse entre ustedes. Procuren enfocarse en el consuelo que puedan ofrecerse y no distraerse con argumentos sin importancia. Concéntrense en los tiempos buenos y las memorias felices, así como en las ocasiones en las que se han apoyado el uno al otro.

Tiempo para estar solo(a)

También es importante que cada uno se permita un espacio personal y tiempo de privacidad. Reafírmense el uno al otro que se quieren, pero que está bien si ambos necesitan un tiempo para estar por sí solos. Esta es una necesidad común entre las personas que confrontan el final de la vida. Nadie puede estar junto a alguien las 24 horas del día, y querer acomodar toda una vida en unos cuantos meses es simplemente imposible. Aprovechen cada día al máximo, estén agradecidos y den la bienvenida al nuevo día como una oportunidad nueva de disfrutar de la compañía mutua.

Sexo e intimidad

En esta etapa de su enfermedad, puede que sea difícil tener intimidad sexual como solían tenerla antes. Puede que sienta cansancio, algo de dolor o simplemente no tenga interés por el sexo. Pero aún es posible conseguir el contacto físico en su relación y tener intimidad. Hable con su pareja sobre sus necesidades. Dígale que quiere compartir algo de intimidad pero no necesariamente a través del acto sexual. Asegúrese que su pareja comprenda que lo que busca es cercanía física y afecto. En este momento, el solo tocar, abrazar y agarrarse de la mano puede que resulte más íntimo que otras formas de contacto físico.

Ayude a brindar atención a su pareja

Puede que necesite hablar con su pareja si le preocupa ser una carga para ellos debido a la atención que le están ofreciendo. Pregunte cómo ha hecho para sobrellevarla. Puede que su pareja muestre señales de estrés físico y emocional, como depresión, dolores de cabeza, problemas para dormir o cambios en el peso. Recuerde a su pareja que también debe cuidar de sí. Pida la ayuda de algún amigo o familiar si cree que hay mucho por hacer para una persona sola. Asegúrese de informarle a su pareja que piensa hacerlo. De esta manera, usted también estaría ayudando a brindar atención a su pareja.

Con su familia

El cáncer es una enfermedad que afecta el núcleo familiar puesto que sus seres queridos también resultan afectados. Cada integrante de su familia se dedica a lidiar con sus propias reacciones emocionales a la idea de perderle. También requieren de su amor y comprensión. Aunque podría parecer imposible, hay cosas que usted puede hacer para ayudarles a sobrellevar mejor la situación.

Adultos

Puede ayudar a los familiares adultos al hablar abiertamente sobre el proceso de su enfermedad, la cantidad de tiempo que le han dicho que le queda y otras necesidades que pueda tener. También es útil que les comparta la información sobre las señales que espera tener relativas al proceso de morir y cómo deben tratarse cuando surjan. Explique a su familia que usted tiene interés en dialogar y que está en disposición de hablar sobre lo que sea. Explore los pensamientos y sentimientos con ellos. Dígales que quiere hablar abiertamente, pero puede que haya ocasiones en los que no sienta ánimos de hablar y que usted les avisaría cuando ese sea el caso. Dígales que preferiría que eviten pretender que se encuentran bien (como si nada malo estuviera pasando) en caso de que no se sientan así. Explíqueles que esto no significa que usted no esté bien, que puede que simplemente se sienta un poco cansado o un poco desanimado(a).

Dígales que tratará los temas tan honestamente como le sea posible, y que usted espera lo mismo de ellos. Manténgales informados sobre lo que espera que suceda en el futuro para que ellos se preparen ante dichos eventos. Infórmeles sobre las preparaciones que ya ha hecho o que necesitará que se hagan, y que ellos le den su opinión. Puede que los hijos adultos tengan a su vez que atender a sus propias familias, sus propios hijos y trabajos de manera adicional al apoyo que le dedican a usted. Esto es estresante y a veces podrían no tener la capacidad de cumplir con sus expectativas. Una comunicación abierta y honesta ayudará a que se apoyen entre sí durante esta etapa.

Niños y adolecentes

Es natural que uno quiera proteger a los hijos ocultándoles la dura realidad de que en algunos cuantos meses ya no estará con ellos. Sin embargo, los terapeutas profesionales que asesoran a estas familias contundentemente insisten en que se procure no hacer eso. Incluso hasta los niños más pequeños necesitan algún tipo de preparación para lo que se avecina. La honestidad es importante y los hijos por lo general pueden percibir cuando hay algún cambio o inquietud en el hogar, y saben que algo no está bien. Muchas veces lo que pueden llegar a imaginarse es algo incluso peor a la realidad, misma que se les tiene que informar.

Los niños por naturaleza enfocan su vida sobre sí mismos y a menudo piensan que ellos son la causa del problema que perciben entre las personas a su alrededor. Podrían incluso pensar que algo que ellos hicieron es lo que causó que el cáncer empeorara. Es su responsabilidad asegurarles que ellos no tienen nada que ver con la enfermedad, con su empeoramiento, ni con el hecho de que no podrá usted combatir esta enfermedad. Hágales saber que usted seguirá luchando contra la enfermedad, pero que los médicos ya le dieron todo el tratamiento que podía haber recibido.

Dígales que le gustaría compartir algunos de los buenos momentos antes de que la enfermedad le impida hacerlo. Los hijos también necesitan estar al tanto de los planes que se llevarán a cabo cuando usted ya no esté. Explique con algo de detalle lo que va a pasar cuando ya no esté, así como la forma y las personas que quedarán al pendiente del cuidado de ellos. Si los niños son lo suficientemente maduros, hágales saber que continuarán estando en su corazón incluso cuando deje de estar en vida. Esta será una plática difícil que será triste tanto para usted, como para ellos que necesitan saber de esto. Diga a sus hijos que ningún tema está prohibido, que pueden hablarle de lo que quieran y hacerle cualquier pregunta.

A veces es útil hablarle a sus hijos sobre a quiénes acudir y qué lugares visitar en caso de que se sientan mal. Anime a sus hijos a que expresen sus sentimientos. Asegúrese de que sepan que usted consideraría normal e incluso útil, si fueran a terapias o a grupos de apoyo que les ayude a sobrellevar estos momentos. Invítelos a que le ayuden con ciertas actividades físicas, como que le alcancen las cosas y le lean un libro. De esta forma no se sentirán tan desvalidos en el proceso. Es fácil que los adultos que están atareados ignoren a los niños sin que tengan la intención de hacerlo. No permita que su hijo sienta que no es apreciado en estos momentos críticos. Esta etapa es valiosa para pasarla con sus hijos la cual atesorarán en el futuro. Para más información sobre cómo hablar con los niños y los adolescentes, refiérase el documento disponible en inglés Helping Children When a Family Member Has Cancer: Dealing With a Parent’s Terminal Illness.

Con sus amistades

Algunos amigos responderán justo como usted lo esperaría, con afecto, disposición y apoyo. Otros puede que se sientan extraños o nerviosos al estar junto a usted. Puede que actúen como si ignoraran qué hacer o qué decir, o incluso con dificultad de mostrarse “normales”. A veces es posible hablar con sus amistades sobre la incomodidad que sienten. Explíqueles que usted sigue siendo la misma persona y que quisiera que pasaran juntos parte del tiempo que queda, en caso de que estén dispuestos a ello. Procure entender que eso por lo que está usted pasando puede que recuerde a sus amistades o seres queridos el hecho de que ellos, al igual que usted, morirán eventualmente. Debido a que pensar en ello no resulta grato, puede que algunas personas busquen evitar pasar tiempo con usted.

Con grupos de apoyo

Formar parte de un grupo puede brindarle una sensación de pertenencia. También ofrece un lugar seguro para hablar sobre sus temores y emociones que de alguna otra manera tendría dificultad de abordar con otras personas. La participación en un grupo ha demostrado aliviar la sensación de aislamiento y estrés.

Existen muchos tipos de grupos de apoyo, tanto formales como informales. Algunos de tipo formal están organizados en base a las personas que estarán a cargo de la atención del paciente, mientras que otros están organizados en base al tipo específico de cáncer o rangos de edad de la persona. Existen grupos de apoyo dedicados a sobrellevar el duelo para los adultos y hasta para niños que han sufrido la pérdida de un ser querido. En un grupo de apoyo, usted se encuentra con personas que están lidiando con los mismos problemas y circunstancias que también usted está confrontando. El ánimo y la comprensión que se dan colectivamente entre un grupo de personas que comparten una experiencia crítica en su vida son algo muy valioso. Puede que el número de sesiones del grupo sea ilimitado o que operen con un número definido de sesiones o de tiempo.

Tal vez se le dificulte acudir a las reuniones en sus últimas semanas de vida. Puede que los grupos que son más informales, como reuniones entre vecinos, amigos o comunidad religiosa tengan una mayor disposición de reunirse en su casa. Los grupos de apoyo en Internet puede que ofrezcan una buena alternativa para las personas que están confinadas en casa, pero que sí puedan usar una computadora. A menudo, las organizaciones de hospicio comienzan a involucrarse durante los últimos meses de vida, y ofrecen la ayuda de su personal quienes pueden ofrecer tipos específicos de apoyo sobre aspectos particulares. Por ejemplo, algunos de los profesionales ofrecen apoyo emocional, mientras que otros se enfocan en el aspecto espiritual. El clero y otros ministros religiosos a menudo están dispuestos a hacer visitas a domicilio a las personas durante sus últimos meses de vida.

Puede obtener información de su equipo de atención médica, centro de atención o trabajador social, o bien, de su Sociedad Americana Contra El Cáncer sobre grupos de apoyos disponibles en su región.


Fecha de última actualización: 02/17/2014
Fecha de último cambio o revisión: 02/17/2014