Apoyo a los niños cuando un familiar tiene cáncer: cómo afrontar la recurrencia o la enfermedad progresiva

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¿Cómo puedo explicar la recurrencia del cáncer a mis hijos?

Ocultar el cáncer a los niños es casi imposible. Lo que un niño se imagina es a menudo mucho peor que la verdad. Algunas personas puede que decidan no decir a sus hijos que el cáncer ha regresado porque quieren protegerlos, pero esto pone a nuestros hijos en una problemática mayor en el futuro al buscar evitarles la verdad.

Los hijos que no son informados con la verdad sobre la enfermedad de un padre tienden a experimentar momentos más difíciles para sobrellevar la situación cuando se enteran de la situación. Un niño no necesita saber todos los detalles sobre el cáncer y su tratamiento, pero al asegurarles que pueden tener confianza en que usted les dirá lo que está pasando (sin importar de qué se trate) les ayudará a sentir más seguridad cuando haya malas noticias. Un incentivo para el padre es que la verdad siempre será más fácil de recordar. Esto le quita la presión de tener que informar a sus hijos puesto que ellos ya formarán parte de esta experiencia.

Los hijos por naturaleza se preocupan más por lo que les pasa a ellos, en otras palabras, cómo el cáncer afectará sus vidas. Necesitan saber sólo lo suficiente para controlar sus propios miedos y continuar desempeñándose en la escuela, con sus compañeros y conservar la normalidad y seguridad en lo que sea posible.

Cuando habla con sus hijos por primera vez sobre el regreso de su cáncer, trate de ver qué es lo que recuerdan de la última vez que habló al respecto con ellos. Puede que se sorprenda por cosas que recuerden o por descubrir cosas que no entendieron bien. Aclare cualquier percepción errónea y añada información sobre la que se les informó previamente. Explique que el cáncer ha regresado esta vez y que necesitará someterse de nuevo a tratamientos distintos o con medicamentos más fuertes.

Asegúrese que sus hijos comprendan los términos básicos del cáncer. Aunque sean mayores ahora, no asuma que comprenden el lenguaje relacionado al cáncer. Por ejemplo, un niño estaba bajo la creencia de que su madre estaba a salvo del cáncer para siempre debido a que su cabello había vuelto a crecer. Esto tiene sentido debido a que sabemos que los niños a menudo piensan bajo términos concretos. Si Mamá / Papá luce sano, entonces debe significar que está sano.

Los niños necesitan estar preparados de tal forma que puedan saber exactamente cómo su tratamiento afectará sus vidas. Requieren saber cuáles podrían ser los efectos secundarios del tratamiento, cuáles cambios deben esperar en las rutinas familiares y cuándo podría ser que sus vidas regresen a la normalidad. Aun, es doloroso ver que las vidas de sus hijos se han alterado. Incluso estando conscientes de que el cáncer no es culpa suya, podría ser que se esté culpando a sí mismo(a). Respecto a la auto culpabilidad, quizás la mejor indicación sea como se resume a continuación: "La culpabilidad puede visitarme, ¡pero no vivirá conmigo!" Pasar el tiempo sintiéndose culpable es inútil y un derroche de energía que necesita para combatir el cáncer. Procure que sus hijos formen parte del proceso para la resolución de problemas sobre cómo controlar los cambios por los que pasarán debido al cáncer y su tratamiento. Esto les hará sentir menos impotentes ante la situación y les hará sentir apreciados, al igual que contribuirá a hacerlos parte de la solución.

Las reuniones familiares semanales constituyen una buena manera de controlar la ansiedad que podría acumularse. Las reuniones pueden ayudar a que todos sientan que sus inquietudes son importantes, y dan la oportunidad a que otros atiendan dichas inquietudes. Como el padre o adulto del grupo, es su responsabilidad mantener a todos enfocados de una manera propositiva: orientados a solucionar los retos.

Trate también de ofrecer la oportunidad a los miembros de la familia a que compartan sus sentimientos de una forma atenta y comprensiva. Al hacerlo así, tendrá un momento en que deje de estar pensando en sí mismo(a) todo el tiempo y puede sentir que es útil en otros aspectos de su vida. La reunión familiar semanal es un momento especial para que todos hablen acerca de sus inquietudes. Si espera tener una semana tal vez difícil debido al tratamiento y los efectos secundarios, o porque tendrá que alejarse de sus hijos, puede prepararlos con antelación. Hablen sobre los planes que ha hecho para mantener las cosas en casa tan normales como sea posible y solicíteles que aporten sus ideas.

Puede que el horario de actividades familiares necesite ser modificado para dar cabida a un régimen de tratamiento más intensivo. Puede que necesite hacer otros preparativos para los niños de modo que sus rutinas puedan continuar, ya sea con otras personas ayudando hasta que usted se sienta mejor. Incluso cuando no pueda hacer ciertas cosas, podría sustituir algunas actividades que no requieren gran parte de su energía. Coordine los momentos para estar juntos y ver televisión, leer un libro, contar historias o jugar juegos de mesa, o bien, cualquier actividad en la que pueda pasar el tiempo con sus hijos. Los hijos prefieren que usted esté presente, incluso sintiendo algo de cansancio, que estar ausente del todo.

¿Qué sucede si mis hijos me preguntan si voy a morir?

Antes de hablar con sus hijos sobre la recurrencia de su enfermedad, probablemente el resultado final de todo esto es algo de que querrá hablar con su médico primero. Los integrantes de su equipo de atención contra el cáncer son quienes están más familiarizados con su situación. De acuerdo a la experiencia con usted, puede que tengan la forma de hacer algunas predicciones sobre su pronóstico de cura, o llevar el control de la enfermedad y quizás del final de la vida. Tenga en cuenta que ellos solamente pueden hacer predicciones basándose en su educación; nadie puede saber con certeza cuánto tiempo usted vivirá.

Tras hablar con su médico, hable con sus hijos al respecto (aunque ellos no lo pregunten de forma directa). Sus hijos están pensando en ello, independientemente de que lo pregunten. El prospecto de muerte puede ser aterrador tanto para usted como para sus hijos. Tomar la iniciativa para hablar de este tema requiere de verdadero valor y es algo que sus hijos le apreciarán por siempre. Este detalle tendrá mucho más significado viniendo de usted, en lugar de un adulto que no sea tan cercano a ellos. Hablar de este tema de forma directa no sólo ayudará a sus hijos, sino que también le ayudará a que usted esté preparado(a) para lo que depare el futuro.

Incluso en las mejores de las circunstancias, la recurrencia a menudo conlleva una probabilidad de muerte. A continuación se presentan algunas sugerencias sobre cómo puede responder a la pregunta "¿te vas a morir?" de una forma que es realista pero que no provocará que la mayoría de los niños experimente demasiada ansiedad:

"Algunas personas con cáncer se mejoran, otras no. Yo estoy haciendo mi máximo esfuerzo para recuperarme".

“No creo que esto sea lo que esté pasando ahora. Si veo que esto es algo que debamos considerar en el futuro, yo te lo diré”.

"Tú sabes que el cáncer es una situación seria. Es posible que pudiera morirme, pero no me estoy muriendo ahora mismo. Entonces aprovechemos cada día y pensemos en alguna cosa buena de ese día. Eso nos ayudará a disfrutar los momentos que tenemos ahora".

"Todo depende de cómo reaccione a mi tratamiento. Vamos a darle una oportunidad a la quimioterapia (o radiación) para que funcione. Funcionó antes, entonces esperamos a que vuelva a funcionar de nuevo".

En sus contestaciones procure dar una respuesta a su hijo que sea balanceada. Quiere reconocer que existe la probabilidad de que pudiera morir. Pero también está la probabilidad de que podría sobrevivir, por un largo o quizás corto plazo. Los niños tienden a concentrarse más en el presente, por lo que puede que queden satisfechos con lo dicho para el aquí y el ahora. Incluso cuando tenga seguridad que la muerte será una realidad más próxima que alejada, su familia necesita que usted se mantenga vivo(a) hasta el momento de la muerte, al igual que usted. No hay forma en que las personas puedan vivir de manera normal si todo el tiempo piensan sobre la muerte. Si la muerte es una posibilidad que resulte desgastante, ésta debe confrontarse pero manteniéndola bajo perspectiva.

Alrededor de los ocho años de edad, los niños comienzan a comprender que la muerte es para siempre. Aproximadamente a los 13 años, son capaces de pensar en términos más abstractos sobre las cosas que no hayan experimentado por sí mismos. Cuentan con un nuevo entendimiento de que las personas son frágiles. Puede que también intenten negar los sentimientos de temor y preocupación para evitar hablar al respecto.

Si llega a un punto en el que el tratamiento deje de ser eficaz, o si se decide sólo por la atención paliativa (tratamiento que no está diseñado para buscar la cura), puede que quiera consultar nuestro documento Helping Children When a Family Member Has Cancer: Dealing With a Parent’s Terminal Illness. En él encontrará sugerencias que le servirán al hablar con los niños sobre los límites del tratamiento contra el cáncer y lo que se ha planeado para ellos. Puede acceder a éste en www.cancer.org o llamarnos al 1-800-227-2345 para solicitar una copia. También puede saber más sobre esta etapa de la enfermedad en el documento Cuando el final está cerca.

¿Cómo pueden los niños (o cualquier persona) vivir con este tipo de incertidumbre?

No es fácil vivir con incertidumbre. No existe otra alternativa más que seguir adelante, avanzando paso a paso, día a día. A veces incluso resulta levemente mejor recibir noticias desalentadoras que permanecer bajo la incertidumbre.

Una forma de dominar la incertidumbre es buscando algo positivo en su vida cada día. Anote al menos una cosa buena o una cosa por la cual estar agradecidos cada día. Con el tiempo, puede que comience a encontrarse buscando "algo bueno" cada día para escribirlo en su diario. Intente hacer esto con sus hijos. A veces, puede que se sienta demasiado triste como para pensar en algo bueno qué decir. Pero sus hijos puede que tengan cinco cosas pequeñas que han hecho que su día fuera divertido o interesante. Los niños son sorprendentes en su capacidad de adaptación. Debido a que siempre están aprendiendo y todo resulta nuevo para ellos, puede que sus valiosas perspectivas le ayuden a apreciar cada día aún más.

Con esto no se quiere decir que no vaya a haber días difíciles en los no hay forma de superar la ausencia de buenas noticias. Permita que usted y otros tengan la oportunidad de sentirse tristes, y luego apóyense mutuamente para recuperar los ánimos.

Dependiendo de la edad de los niños, podría ser que los padres quieran planear maneras de distraerlos de la enfermedad. Pida ayuda a personas en su familia o a un grupo de apoyo. Puede que sea más fácil para otra persona oír las preocupaciones e inquietudes de un niño y disponer de actividades que lo distraerán momentáneamente de las tristes realidades de una enfermedad grave en uno de sus padres.

No hay nada bueno con la posibilidad de muerte de un padre, pero cada familia tiene anécdotas sobre cómo en los tiempos difíciles las cosas se tornan para bien eventualmente. Traten de buscar ejemplos de esto en la vida de la familia y compártanlos entre sí.

La investigación ha demostrado que los niños con un pariente que tiene recurrencia de cáncer aprenden a ser más sensibles de los problemas familiares de sus compañeros. Como padres queremos proteger a nuestros hijos del dolor, pero en el proceso de permitirles sentir parte de las duras realidades de la vida, los niños a menudo adquieren más madurez. También aprenden a que confíe en ellos en sobrellevar los aspectos difíciles de la vida, y no sólo los momentos felices.


Fecha de última actualización: 10/01/2012
Fecha de último cambio o revisión: 10/01/2012