Niños diagnosticados con cáncer: cómo afrontar el diagnóstico

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TEMAS

Para obtener más información

Más información de su Sociedad Americana Contra El Cáncer

Hemos seleccionado material informativo relacionado con este tema que también puede ayudarle. Usted puede obtener estos materiales a través de nuestra línea gratuita al 1-800-227-2345, y la mayoría pueden consultarse en nuestro sitio Web www.cancer.org.

Cómo prepararse para su cirugía

Después del diagnóstico: una guía para los pacientes y sus familias

Pediatric Cancer Centers

Niños diagnosticados con cáncer: entendimiento del sistema de atención médica

Children Diagnosed With Cancer: Financial and Insurance Issues

Cancer Information on the Internet

Nutrición para niños con cáncer

También tenemos información detallada sobre la mayoría de los tipos de cáncer infantil. Llámenos o lea la información en nuestro sitio Web.

Sobre el tratamiento contra el cáncer

Cirugía

Quimioterapia: una guía para los pacientes y sus familias

Radioterapia: una guía para los pacientes y sus familias

Sobre cómo lidiar con las emociones

La ansiedad, el miedo y la depresión

What Happened to You, Happened to Me (folleto para niños y adolescentes con cáncer)

When Your Brother or Sister Has Cancer (folleto para niños de 11 a 14 años de edad que tienen un hermano con cáncer)

Sobre efectos a largo plazo

Children Diagnosed With Cancer: Returning to School

Children Diagnosed With Cancer: Late Effects of Cancer Treatment

When Your Child’s Treatment Ends: A Guide for Families (folleto para la familia)

Libros de su Sociedad Americana Contra El Cáncer
(disponibles en inglés)

Los siguientes libros también están disponibles de su Sociedad Americana Contra el Cáncer. Llámenos para preguntar sobre los precios o para hacer un pedido.

Angels & Monsters: A Child’s Eye View of Cancer (para adolescentes y adultos)

Jacob Has Cancer: His Friends Want to Help (libro para colorear para niños que tengan un amigo con cáncer)

Imagine What’s Possible: Use the Power of Your Mind to Take Control of Your Life During Cancer (técnicas de visualización de imágenes para niños con cáncer que se encuentren cursando de 4to a 7mo grado escolar)

Because...Someone I Love Has Cancer: A Kids’ Activity Book (ideal para niños de 5 a 10 años que tengan un ser querido con cáncer)

Cancer Caregiving A to Z (para adultos al cuidado de alguien con cáncer en el hogar)

Organizaciones nacionales y sitios de Internet*

Además de la Sociedad Americana Contra El Cáncer, otras fuentes de información y de apoyo incluyen:

Sitios Web para adultos

American Childhood Cancer Organization (ACCO)
Número sin cargos: 1-855-858-2226
Sitio Web: http://acco.org/

    Sitio Web que ofrece apoyo para familias con niños con cáncer, incluyendo grupos de apoyo para el niño, los hermanos y los padres, así como asesoría legal y de seguro médico, al igual que información sobre el seguimiento y el largo plazo. También cuenta con libros para los niños, las personas a cargo de su cuidado y maestros.

CureSearch National Childhood Cancer Foundation (NCCF)
Número sin cargos: 1-800-458-6223
Sitio Web: www.curesearch.org

    Ofrece información actualizada sobre cáncer infantil por parte de oncólogos pediatras. Cuenta con secciones en el sitio Web para pacientes, familiares y amigos para orientarles en cómo brindar apoyo al niño con cáncer. También cuenta con guías para cuidados posteriores a largo plazo para sobrevivientes jóvenes en www.survivorshipguidelines.org. Estas guías ofrecen recomendaciones para la detección y control de los efectos posteriores a raíz de los tratamientos pediátricos contra el cáncer.

Instituto Nacional del Cáncer
Número sin cargos: 1-800-422-6237 - Asistencia disponible en español.
TTY: 1-800-332-8615
Sitio Web: www.cancer.gov

    Provee información actualizada y precisa sobre el cáncer para los pacientes y sus familias, incluyendo información sobre estudios clínicos. Ofrece un folleto especial para hermanos adolescentes de un niño con cáncer, disponible en: www.cancer.gov/cancertopics/when-your-sibling-has-cancer

Ronald McDonald House Charities (RMHC)
Teléfono: 630-623-7048
Sitio Web: www.rmhc.org

    Provee alojamiento temporal a bajo costo o sin costo para familiares de niños con enfermedades graves que son tratados lejos de sus casas. Se tiene que obtener un referido del personal médico o trabajadores sociales del centro de tratamiento del niño.

Hair Club for Kids
Número sin cargos: 1-800-269-7384 (si le atiende el sistema de correo de voz, deje su mensaje para que se contacten con usted.)
Sitio Web: www.hairclub.com/hc_for_kids.php

    Ofrece a niños entre 6 y 17 años servicios gratuitos de restitución del cabello que perdieron debido al tratamiento.

National Children’s Cancer Society, Inc. (NCCS)
Número sin cargos: 1-800-532-6459
Sitio Web: www.children-cancer.org

    Los servicios incluyen una red de grupos de apoyo en línea para padres e hijos con cáncer, materiales educativos y asesoría financiera para los gastos relacionados con el tratamiento.

Fertile Hope
Número sin cargos: 1-855-220-7777
Sitio Web: www.fertilehope.org

    Ofrece información sobre la procreación en el futuro para los pacientes con cáncer cuyos tratamientos médicos conllevan el riesgo de infertilidad. Las personas que reúnen los requisitos financieros, entre otros, pudieran también calificar para servicios de fertilidad de bajo costo.

CaringBridge
Teléfono: 651-789-2300
Sitio Web: www.caringbridge.org

    Ofrece sitios Web personales gratuitos que ayudan a mantener en contacto e informados a los familiares y amigos durante la enfermedad, el tratamiento y la recuperación del paciente; permite a los pacientes y a los cuidadores de salud mantener a los seres queridos informados vía correo electrónico.

Cancer.net
Sitio Web: www.cancer.net/patient/Coping

    Información sobre cáncer de la American Society of Clinical Oncology. En el sitio Web, seleccione "Age-specific information" (información por edad específica) y luego selección ya sea "teens" (adolescentes) o "children" (niños) para más información sobre cómo sobrellevar los efectos del cáncer en niños y adolescentes.

National Organization for Rare Disorders (NORD)
Número sin cargos: 1-800-999-6673
Sitio Web: www.rarediseases.org

    Grupo con más de 2,000 organizaciones voluntarias sin fines de lucro que atienden a adultos y niños con afecciones que no sean comunes. NORD mantiene datos sobre recursos y refiere sólo las organizaciones correspondientes (no refiere a las personas con proveedores de atención médica ni centros de tratamiento).

Sitios Web para niños y adolescentes

Starlight Children’s Foundation
Número sin cargos: 1-800-315-2580
Sitio Web: www.starlight.org

    Sitio Web con historias animadas y programas interactivos que enseñan a los niños y adolescentes sobre quimioterapia y los procedimientos que puede que se lleven a cabo en el hospital; también ofrece un grupo de apoyo seguro y bajo supervisión para los adolescentes con cáncer.

2bMe
Sitio Web: www.2bme.org

    2beMe es la parte dedicada para los adolescentes del programa Luzca bien... Siéntase Mejor (Look Good... Feel Better). Dedicada a personas de entre 13 y 17 años, ofrece información sobre muchos asuntos relacionados al aspecto personal, social y nutricional en relación a los efectos secundarios del tratamiento.

Group Loop (sustituto del grupo Cancer Support Communtiy para adolescentes y sus padres)
Número sin cargos: 1-888-793-9355
Sitio Web: www.grouploop.org

    Un lugar en Internet para adolescentes con cáncer o adolescentes que saben que alguien tiene cáncer (sin la presión de las clases, responsabilidades domésticas y programas de tratamiento) para establecer contacto con otros adolescentes. Este servicio tiene grupos de apoyo en línea, salas de chat e información, entre otros.

CancerKids
Sitio Web: www.cancerkids.com

    Recurso disponible sólo en Internet diseñado para ayudar a niños de entre cinco a once años a que aprendan sobre el cáncer de una forma interactiva y entretenida. También cuenta con una sección para los padres.

Cancer Really Sucks
Sitio Web: www.cancerreallysucks.org

    Recurso sólo disponible en su sitio Web diseñado POR adolescentes PARA adolescentes con algún familiar querido con cáncer. Cuenta con respuestas y estrategias para sobrellevar las emociones asociadas con un diagnóstico de cáncer; la sección de chat "Q&A with a Cancer Survivor" (preguntas y respuestas con un sobreviviente de cáncer) se ofrece un medio monitoreado y seguro para que las adolescentes compartan sus experiencias y hagan preguntas a otros adolescentes.

Teens Living with Cancer
Sitio Web: www.teenslivingwithcancer.org/

    Recurso sólo disponible en Internet dedicado a adolescentes para sobrellevar el diagnóstico y tratamiento del cáncer. Este recurso se enfoca en asuntos de adolescentes y ofrece recursos para brindar apoyo a éstos, así como a sus familiares y amigos.

I’m too young for this! Cancer Foundation
Sitio Web: http://i2y.com

    Organización de red social para adultos jóvenes que son sobrevivientes de cáncer y proveedores de atención que ofrecen apoyo que sea útil para mejorar la calidad de vida de los adultos jóvenes (entre 15 y 39 años) afectados por el cáncer.

SuperSibs!
Número sin cargos: 1-888-417-4704
Sitio Web: www.supersibs.org

    Apoya, honra y reconoce a los hermanos de 4 a 18 años de niños diagnosticados con cáncer, para que puedan afrontar el futuro con fuerza, valor y esperanza.

Otras publicaciones*
(material disponible en inglés)

Libros para adultos

Cancer & Self-Help: Bridging the Troubled Waters of Childhood Illness, by Mark A. Chesler and Barbara K. Chesney. University of Wisconsin Press, 1995.

Care for Children and Adolescents with Cancer, National Cancer Institute, 2008. Disponible en www.cancer.gov/cancertopics/factsheet/NCI/children-adolescents o llamando al 1-800-422-6237.

Childhood Brain & Spinal Cord Tumors: A Guide for Families, Friends, and Caregivers, by Tania Shiminski-Maher, Patsy McGuire Cullen, and Maria Sansalone. O’Reilly and Associates, 2001.

Childhood Cancer: A Parent’s Guide to Solid Tumor Cancers, 2nd ed. by Honna Janes-Hodder and Nancy Keene. O’Reilly and Associates, 2002.

Childhood Cancer Survivors: A Practical Guide to Your Future, 3rd ed. by Nancy Keene, Wendy Hobbie, and Kathy Ruccione. O’Reilly and Associates, 2012.

Children with Cancer: A Comprehensive Reference Guide for Parents, by Jeanne Munn Bracken. Oxford University Press, 2010.

Educating The Child With Cancer: A Guide for Parents and Teachers, edited by Nancy Keene. American Childhood Cancer Organization, 2003. Puede solicitarse en http://acco.org/.

Living with Childhood Cancer: A Practical Guide to Help Families Cope, by Leigh A. Woznick and Carol D. Goodheart. American Psychological Association, 2002.

Shelter from the Storm: Caring for a Child with a Life-Threatening Condition, by Joanne Hilden, MD. Perseus, 2002.

When Bad Things Happen to Good People, by Harold Kushner. First Anchor, 2004.

When Someone You Love is Being Treated for Cancer, National Cancer Institute, 2012. Disponible en www.cancer.gov/cancertopics/when-someone-you-love-is-treated, o llamando al 1-800-422-6237.

Young People with Cancer: A Handbook for Parents. National Cancer Institute, 2003. Disponible en www.cancer.gov/cancertopics/youngpeople, o llamando al 1-800-422-6237.

Your Child in the Hospital: A Practical Guide for Parents, 2nd ed, by Nancy Keene and Rachel Prentice. O’Reilly Media, 1999 (disponible también en español).

Libros para niños y adolescentes

Aunque estos libros están redactados para niños, los de menor edad reciben más ayuda cuando un adulto les lee y les ayuda a reflexionar sobre lo que significa para ellos las diferentes partes del libro.

Chemo, Craziness and Comfort: My Book about Childhood Cancer, by Nancy Keene. American Childhood Cancer Organization, 2002. Puede solicitarse en http://acco.org/. Ideal para niños entre 6 y 12 años.

Childhood Cancer Survivors: A Practical Guide to Your Future, 3rd ed. by Kathy Ruccione, Nancy Keene, and Wendy Hobbie. 2012. Ideal para los adolescentes mayores.

Going to the Hospital, by Fred Rogers. Paperstar Book, 1997. Ideal para niños entre 4 y 8 años.

Little Tree: A Story for Children with Serious Medical Problems, Joyce C. Mills. Magination Press, 2003. Ideal para niños entre 4 y 8 años.

What About Me? When Brothers and Sisters Get Sick, by Allan Peterkin and Frances Middendorf. Magination Press, 1992. Para los hermanos de un niño con cáncer. Ideal para niños entre 4 y 8 años.

When Someone Has a Very Serious Illness: Children can learn to cope with loss and change, by Marge Heegaard. Woodland Press, 1992. Ideal para niños entre 6 y 12 años.

When Your Brother or Sister Has Cancer: A Guide for Teens, National Cancer Institute, 2011. Disponible en www.cancer.gov/cancertopics/coping/when-your-parent-has-cancer, o llamando al 1-800-422-6237.

* La inclusión en estas listas no implica endoso por parte de la Sociedad Americana Contra El Cáncer.

Independientemente de quién sea usted, nosotros podemos ayudarle. Comuníquese con nosotros en cualquier momento, de día o de noche, para recibir información y apoyo. Llámenos al 1-800-227-2345 o visite nuestro sitio Web en www.cancer.org.


Fecha de última actualización: 08/20/2012
Fecha de último cambio o revisión: 08/20/2012