Niños diagnosticados con cáncer: cómo afrontar el diagnóstico

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¿Cómo suelen reaccionar los padres al diagnóstico de cáncer de un hijo?

Todos los padres parecen experimentar conmoción, incredulidad, miedo, culpabilidad, tristeza, ansiedad y enojo. Pero en estas circunstancias, prácticamente cualquier sentimiento que surja puede considerarse normal entre los padres y los familiares.

Conmoción

Ninguna persona está preparada jamás para escuchar que su hijo tiene una enfermedad que atenta contra su vida. Al principio, puede que los padres teman que su hijo vaya a sufrir o morir quizás. Lo mínimo que saben ciertamente es que su familia pasará por grandes cambios y contratiempos. A menudo describen sentirse aturdidos como si hubieran recibido un golpe en la cabeza. También dicen sentirse confundidos o incapaces de oír, recordar o pensar con claridad cuando el médico proporciona la información acerca del diagnóstico o plan de tratamiento de su hijo, lo cual es normal. Este aturdimiento les ayuda lentamente a prepararse para los sentimientos dolorosos. Les da el tiempo para asimilar y confrontar las emociones fuetes, al igual que las decisiones difíciles.

¿Qué pueden hacer los padres durante el impacto de conmoción?

  • Saber que lo que están experimentando es una reacción normal.
  • Buscar consuelo entre el uno con el otro, o entre otros miembros de la familia o amigos.
  • Hablar con un trabajador social o enfermera del equipo de atención sobre sus sentimientos.
  • Pedir a algún familiar o amigo que los acompañe a las consultas con el médico y que hagan anotaciones de lo importante.
  • Grabar (con permiso, por supuesto) o tomar notas durante las juntas importantes, luego revisar las notas con otras personas.
  • Pedir al personal médico que repita la información.
  • Recordar que los sentimientos de conmoción pasarán con el tiempo

Incredulidad y negación

Cuando los padres son informados por vez primera sobre el cáncer de su hijo, la noticia pudiera parecer increíble. Puede que su hijo no esté ni luzca lo suficientemente enfermo para padecer una afección así de grave. Puede que cuestionen si el laboratorio ha cometido algún error o si los resultados realmente son de otro niño. Puede que quieran consultar la reputación del personal o centro médico.

Si completar la preparación del diagnóstico se dificulta, puede que se pregunten si el personal médico cuenta con el conocimiento que debería. Es posible que decidan obtener una segunda opinión (lo que siempre es una buena idea). La incredulidad o negación que surge al inicio puede ser útil en temporalmente demorar los sentimientos dolorosos. También es una forma para que los padres ganen tiempo en adaptarse a la realidad del diagnóstico de su hijo y hacer lo necesario para asegurar que el niño recibirá el mejor tratamiento. Cierta negación es normal, y no es un problema salvo que interfiera con que el tratamiento sea oportunamente administrado.

¿Qué pueden hacer los padres a través de la etapa de incredulidad?

  • Buscar las respuestas a todas sus preguntas para ayudar a aclarar sus dudas.
  • Ponerse en contacto con la Sociedad Americana Contra El Cáncer o consultar con otras fuentes de información sobre el diagnóstico y el tratamiento.
  • Verificar la reputación del centro médico y la experiencia del equipo de profesionales que estará a cargo del tratamiento.
  • Pedir ayuda para obtener una segunda opinión.

Miedo y ansiedad

Es normal sentir ansiedad y temor al enfrentarse a acontecimientos desconocidos cuyos resultados no podemos controlar. Y prácticamente todos tenemos temor al cáncer. Puede que la única experiencia con el cáncer en una familia haya sido con un pariente de edad avanzada (cuando la situación podría resultar un poco más fácil de aceptar o comprender). Puede que se haya escuchado comentarios sobre los problemas que otros miembros de la familia o amigos tuvieron con la quimioterapia o la radioterapia, o creencias de que el cáncer es siempre una sentencia de muerte.

Debido a que los médicos no pueden garantizar exactamente cómo cada persona responderá al tratamiento contra el cáncer, el temor a la muerte de un niño o adolescente es real. Resulta aterrador el hecho de tener que confiar en la experiencia y habilidad de otros para proteger la vida de un ser querido. Proteger a los hijos es normalmente la responsabilidad de los padres y ahora los padres deben confiar en otros la atención de su hijo. Esto puede ser algo muy difícil para ellos.

Tener que enfrentar cambios importantes en la vida diaria es algo que también produce alteración, y los padres podrían preocuparse de no ser capaces de hacer todo lo que se espera de ellos. También podrían estar preocupados por lo que pasará el niño durante el tratamiento y la forma en que los efectos del tratamiento tendrán sobre el cuerpo y autoestima del niño. El temor a tratamientos intensivos, a un futuro incierto y a lo desconocido es natural.

¿Qué puede ayudar a los padres a lidiar con el miedo?

  • Contar con información precisa.
  • Confiar en los integrantes del equipo que administrará el tratamiento.
  • Hablar abiertamente sobre el temor y la ansiedad con el equipo de profesionales contra el cáncer.
  • Utilizar o aprender estrategias para reducir la ansiedad o la tensión.
  • Escuchar cómo otros pacientes y padres han sobrellevado la situación.
  • Tener el mayor control posible sobre los eventos que ocurran y las decisiones que se tomen diariamente.
  • Aceptar el hecho de que hay cosas que no se pueden controlar.
  • Buscar la fortaleza emocional en creencias religiosas o prácticas espirituales.

Culpabilidad

A menudo, los sentimientos de culpa comienzan a surgir una vez que los padres aceptan que su hijo pequeño o adolescente realmente tiene cáncer. Los padres tienen la gran labor de proteger a su hijo de todo peligro. Puede que cuestionen qué pudieron haber hecho que causó que su hijo padezca esta enfermedad que pone su vida en peligro. ¿Podría esto ser un algún tipo de represalia por errores en el pasado? ¿Es esto el resultado del abuso en el consumo de drogas y alcohol en el pasado? ¿Sería su hábito de fumar lo que provocó el cáncer en su hijo? Las madres algunas veces se preguntan si hicieron o dejaron de hacer algo durante el embarazo que pudo haber hecho la diferencia.

Aquellos con un historial de cáncer en la familia podrían pensar que uno de los padres ha sido quien ha heredado los genes "malos". Puede que se cuestionen sobre la seguridad en donde viven, la calidad del suministro de agua, o preguntarse sobre las toxinas en el ambiente o en el hogar. Puede que se pregunten si algo relacionado a sus trabajos podría haber causado el cáncer.

Los padres también dicen sentirse culpables por no haber prestado suficiente atención a los síntomas que presentaba el niño. Les preocupa no haber acudido al doctor con la suficiente brevedad, o no haber exigido que un especialista atendiera su hijo cuando vieron que los síntomas no cesaban. Aunque es normal intentar comprender las causas de algún problema, el hecho es que actualmente nadie sabe exactamente las causas de la mayoría de los casos de cáncer. Los padres no tienen la culpa del cáncer de su hijo. Cuando haya culpabilidad entre los padres, deberán hablar sobre sus inquietudes con alguien del equipo de profesionales contra el cáncer. Es importante no dejar que los sentimientos de culpa les distraigan de todas las tareas que tienen que enfrentar cuando su hijo tiene cáncer.

¿Qué puede ayudar a los padres a manejar el sentimiento de culpa?

  • Hablar con el equipo de profesionales contra el cáncer de su hijo sobre los sentimientos de culpa.
  • Buscar respuestas a todas las preguntas sobre las causas del cáncer.
  • Realizar cambios para crear un ambiente hogareño más saludable si esto es motivo de preocupación.
  • Hablar con otros padres de niños con cáncer.
  • Aceptar que tal vez nunca encuentren una respuesta respecto a la causa del cáncer de su hijo
  • Saber que querer encontrar una razón por la que algo ha pasado no va a cambiar el hecho de que esto ya ha sucedido.

Tristeza y depresión

Es un hecho que los padres sentirán tristeza en el momento en que su hijo es diagnosticado con cáncer. Todos los padres esperan y sueñan que la vida de sus hijos sea saludable, feliz y sin problemas. El cáncer y su tratamiento cambian ese sueño. Los padres lamentarán la pérdida parcial de dichas esperanzas. Durante la lamentación, puede que sientan desesperanza por la recuperación de su hijo. También sienten tristeza al pensar en los días difíciles de tratamiento que tienen por delante. La intensidad de sus sentimientos a menudo corresponde con la perspectiva de recuperación (prognosis) que presenta su hijo, pero también refleja su propio temperamento y personalidad. Un padre puede ser más optimista por naturaleza, mientras que otro puede reaccionar con más temor a los resultados negativos ante cualquier problema en su vida.

Al comienzo, puede que los padres tengan dificultad para comer o dormir. Puede que no tengan las energías que necesitan para realizar las labores cotidianas o para enfrentarse a todo lo que requieren hacer. A menudo los padres indican que se sienten abrumados. Desafortunadamente no se puede evitar que los padres en ocasiones tengan estos sentimientos dolorosos y desagradables una y otra vez durante el transcurso de la enfermedad de su hijo.

Sin embargo, los padres y familiares por lo general encuentran una manera de adaptarse a los cambios en sus vidas. Trabajan en conjunto para encontrar las formas de mantener parte de la calidad de vida de ellos mismos, la familia y de su hijo enfermo durante estos momentos.

¿Qué puede ayudar a los padres a sobrellevar la tristeza, la depresión y la aflicción?

  • Encontrar las formas de expresar sus sentimientos, como llorar o hablar de ellos.
  • Pedirse apoyo entre ellos y a los familiares o amigos.
  • Usar el apoyo por parte de los trabajadores sociales, consejeros, enfermeras, psicólogos y médicos.
  • Buscar el apoyo espiritual, conseguir asesoría de sus pastores religiosos, y buscar alivio en la oración, meditación u otras prácticas espirituales.
  • Cuidar de sí mismos: comer bien, descansar y atender bien su aspecto físico.
  • Atender sus necesidades, ya sean necesidades médicas u otra asistencia con salud física o emocional.

Enojo

El hecho de que el cáncer amenaza la vida de un niño inocente provoca a menudo el enojo de los padres ante las crueldades e injusticias de la vida. Cuando un ser querido es atacado, incluso por la enfermedad, es fácil querer culpar a alguien o preguntarnos "¿por qué a mí?" o "¿por qué a nosotros?". En ocasiones este enojo es manifestado contra los médicos que encontraron el cáncer o contra quienes explicaron el plan tratamiento. En otras, se enojan con un mundo en el que los niños se enferman, sufren y mueren. Los padres también se alteran por los problemas que saben que su hijo afrontará, incluyendo pruebas de diagnóstico y procedimientos médicos dolorosos.

La frustración diaria de tener que lidiar con un enorme y complejo sistema de atención médica, en un entorno extraño y con numerosos proveedores de servicios médicos también puede ser motivo de malestar. Puede que los padres sientan resentimiento mutuo por cuestiones pasadas o presentes que ahora afectan el tratamiento de su hijo. El enojo también podría dirigirse a familiares o amigos que hacen algún comentario imprudente o que están demasiado ocupados para proporcionar algún apoyo.

Algunas veces, los padres sienten culpabilidad cuando les toma por sorpresa percatarse que están enojados con su hijo enfermo y cuya enfermedad está causando tantos problemas o que no coopera con los médicos y enfermeras. Algunos padres ocultan su enojo o incluso niegan que se sienten así porque creen que tener tales sentimientos no es apropiado. Otros expresan su enojo de forma explosiva y hostil descargándolo contra otras personas. A veces, los otros hijos en la familia se convierten en un blanco conveniente de dicho enojo. En vista de que los padres y los médicos deben trabajar juntos para ayudar al niño o adolescente a lidiar con el cáncer y su tratamiento, es importante encontrar maneras saludables de expresar el enojo contra la injusticia de las circunstancias. Esto también es importante para encontrar formas sanas de resolver las quejas que sí sean válidas.

¿Qué puede ayudar a los padres a manejar el enojo?

  • Aceptar que el enojo es una parte normal de este proceso.
  • Entender la raíz del enojo en cada situación.
  • Expresar el enojo eficientemente.
  • Encontrar soluciones cuando se justifica el enojo.
  • Hablar sobre los sentimientos de enojo con el personal de apoyo o los profesionales de la salud mental.
  • Buscar liberar la tensión mediante la actividad física (caminar, hacer ejercicio o practicar deportes).
  • Encontrar un lugar privado para desahogarse, como gritar y llorar.
  • Expresar los sentimientos mediante la escritura de un diario o una carta (ya sea para enviarla a alguien o conservarla para sí).
  • Hablar con otros padres que han experimentado sentimientos similares.
  • Dejar que el enojo se disipe, aceptar que no hay nadie a quién culpar y encontrar formas de canalizar la energía para apoyarse entre sí, y ayudar al hijo y a la familia.

Fecha de última actualización: 08/20/2012
Fecha de último cambio o revisión: 08/20/2012