Niños diagnosticados con cáncer: cómo afrontar el diagnóstico

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TEMAS

¿Qué ayuda a los niños con cáncer, así como a sus hermanos?

A continuación se dan algunas sugerencias que son útiles para apoyar al niño con cáncer de acuerdo a su rango de edad. Como segunda parte para cada grupo de edad, se ofrecen ideas útiles para los hermanos pertenecientes a dichos grupos de edad.

Bebés y niños muy pequeños (de recién nacidos a 3 años)

Bebé o niño muy pequeño con cáncer

  • Alivie y tranquilice al hijo al pasar tiempo con éste, sostenerlo, tocarlo, mecerlo, cantarle o escuchando música.
  • Abrace y acaricie a menudo a los niños pequeños.
  • Permanezca con el bebé o niño pequeño durante las pruebas y procedimientos médicos.
  • Distraiga su atención con juguetes y objetos de colores.
  • Mantenga cerca del niño su juguete o muñeco de peluche preferido, cobija u otros objetos especiales.
  • Use un muñeco de peluche para comunicar al bebé cuando algún profesional médico o visitante ingresará a la habitación y que éste no va a realizar algo que le cause dolor. El muñeco de peluche puede ser una pista para indicar que esta persona es "segura", lo cual le ayudará a que permanezca tranquilo.
  • Trate de establecer que su cuna es terreno seguro, libre de tratamientos. Saque a su bebé de la cuna cuando éste vaya a recibir cualquier forma de tratamiento, examen o cualquier cosa que pueda alterarlo o causarle dolor.
  • Limite el número de visitantes.
  • Permita que los hermanos visiten tan frecuentemente como sea apropiado para la situación (en función de la salud y la necesidad de socializar de cada uno).
  • Fomente un ambiente alegre en la habitación del hospital, con buena iluminación, decoración y colores brillantes.
  • Apéguese a su horario habitual tanto como sea posible, incluyendo los momentos de siesta y comidas.
  • Reserve tiempos para el juego.
  • Use video, teléfono y otros medios para que el niño pueda ver o escuchar a sus padres en tiempo real.
  • Grabe canciones de cuna, cuentos o mensajes para cuando el padre no pueda estar con el bebé o niño.
  • Solicite el consejo del terapeuta de recreación o del trabajador social del niño sobre cosas que sean útiles.
  • Hable con otros padres de niños muy pequeños con cáncer para ver qué les ha funcionado.
  • Hable con el trabajador social o enfermera del equipo que atiende el caso acerca de las emociones que uno mismo experimenta al tener que manejar el sufrimiento del niño.

Hermanos bebé o muy pequeños del niño con cáncer

  • Mantenga a su bebé o al niño cerca de sus padres, siempre que sea posible.
  • Solicite el apoyo de familiares o guarderías para la rutina del niño o bebé tanto como sea posible.
  • Cuente con un padre o adulto de confianza que sea una parte constante en la vida de los niños al pasar tiempo con ellos diariamente.
  • Use video, teléfono y otros medios para que el niño pueda ver o escuchar a sus padres en tiempo real.
  • Grabe canciones de cuna, cuentos y mensajes para cuando el padre o la madre no puedan estar en casa.
  • Recuérdele a los niños mayores de un año que Papá o Mamá regresará pronto.
  • Abrácelos y acarícielos a menudo.
  • Programe visitas de los hermanos al niño enfermo.

Niños que empiezan a caminar y en edad preescolar (de 3 a 5 años)

Para el niño con cáncer en edad preescolar o que empieza a caminar

  • Ofrezca explicaciones muy simples de lo que está pasando y repítalas con frecuencia.
  • Tranquilice a su hijo cuando sienta temor o se altere.
  • Verifique que su hijo entienda lo que está pasando.
  • No busque persuadir a su hijo usando la razón o la lógica.
  • Ofrezca opciones cuando sea posible.
  • No permita mordidas, golpes, puntapiés o cualquier otro comportamiento agresivo.
  • Enséñele formas aceptables de manifestar sentimientos de enojo mediante hablar, dibujar o golpetear una almohada.
  • Fomente los juegos con muñecos y de otro tipo para ensayar o repetir las experiencias dolorosas.
  • No fomente los lloriqueos ni berrinches (rabietas).
  • Propicie oportunidades para actividades físicas.
  • Procure apegarse a un horario para comidas, siestas y juegos.
  • Instruya al personal sobre lo que funciona para lograr que el niño coopere.
  • Consulte con un experto de atención infantil o trabajador social sobre cómo recompensar el buen comportamiento cuando el niño coopere con las pruebas y procedimientos médicos.
  • Aproveche el conocimiento de los expertos de profesionales contra el cáncer para que le ayuden a enseñar a su hijo estrategias útiles.
  • Dar explicaciones simples cuando presencie el llanto o tristeza de los padres. Por ejemplo: "Me siento un poquito triste y cansado(a) hoy. Cuando lloro puedo sentirme un poco mejor al sacar esto de mí y ahora me siento mejor".
  • No olvide la diversión y reírse juntos cuando sea posible.

Para los hermanos en edad preescolar o que empiezan a caminar

  • Ofrezca una explicación simple de que su hermano está enfermo y que los médicos están ayudando.
  • Ofrezca consuelo y apoyo ante la ausencia de los padres.
  • Coordine que alguien confiable los cuide todos los días y se apeguen a las rutinas habituales.
  • Mantenga informadas a las personas que los cuidan sobre la situación familiar.
  • Cuente con un padre o adulto de confianza que sea una parte constante en la vida de los niños al pasar tiempo con ellos diariamente.
  • Procure que los hermanos no estén muy alejados (por ejemplo, utilizando el servicio de alojamiento de Ronald McDonald House durante el tiempo de hospitalización/tratamiento del niño enfermo).
  • Esté al pendiente a los cambios de comportamiento.
  • Ofrezca explicaciones sencillas sobre el llanto o tristeza de un padre, como se indica anteriormente.
  • Consulte con los profesionales del equipo de salud sobre inquietudes específicas
  • Hable con el experto de atención infantil o trabajador social sobre formas de estimular positivamente en favor de la independencia reciente de su hijo y el papel de apoyo en la familia.

Niños en edad escolar (de 6 a 12 años)

Los niños en edad escolar son especialmente sensibles a la retroalimentación de los padres durante el periodo de la enfermedad.

Niños en edad escolar con cáncer

  • Explique el diagnóstico y plan de tratamiento en palabras que el niño pueda entender.
  • Incluya al niño tanto como sea posible en las conversaciones sobre el diagnóstico y tratamiento.
  • Conteste con sinceridad y en un lenguaje comprensible todas sus preguntas, incluso, "¿me voy a morir?" (consulte con el equipo de atención contra el cáncer sobre las formas en que debe contestar esas preguntas difíciles).
  • Esté al pendiente de las preguntas que su hijo omita hacerle, y ponga atención cuando el niño hable sobre sus temores e inquietudes.
  • Reafirme de forma repetida que el niño no tiene culpa por la enfermedad.
  • Anime y ayude a sus hijos a identificar y nombrar sus sentimientos.
  • Enséñeles que la tristeza, el enojo y la culpa son sentimientos normales y que está bien hablar sobre ellos.
  • Enséñele a manejar la angustia y las emociones que siente.
  • Alivie su ansiedad de faltar a clases al mantener cualquier contacto del niño con sus maestros y compañeros de clase en lo que sea posible.
  • Consuele a su niño sobre los eventos deportivos, fiestas u otras actividades en las que no haya podido participar o presenciar.
  • Anímele a expresar sus sentimientos, especialmente el enojo y las formas sanas para hacerlo.
  • Aproveche el conocimiento de los profesionales de atención para que sugieran estrategias útiles para los padres.
  • Permita que su niño mantenga sus sentimientos en privado, si así lo prefiere.
  • Sugiérale que lleve un registro personal de sus pensamientos y sentimientos por medio de la escritura o el dibujo.
  • Asegure que haya momentos para la diversión y recreación todos los días.
  • Coordine actividades físicas diariamente, si es posible.
  • Ayude a su hijo a mantener contacto con sus hermanos, amigos y compañeros de clase mediante alternativas como tarjetas de felicitación, llamadas telefónicas, videojuegos, mensajes de texto vía celular y mensajes de correo electrónico, entre otros.
  • Planifique junto con el equipo de profesionales y maestros la manera que permita que el niño continúe con su programa escolar, lo cual puede incluir escuchar las clases a través de enlaces telefónicos o vía computadora, grabaciones o con visitas de sus compañeros (de ser posible).
  • Prepare el regreso de su hijo a clases cuando el equipo de profesionales calcule la fecha en que podría regresar.
  • Mantenga el sentido del humor para distraerlo.
  • Coordine para que el niño conozca a otros pacientes y pueda ver cómo han podido sobrellevar la enfermedad.

Hermanos en edad escolar del niño con cáncer

  • Permita que el hermano pueda merodear por el centro médico, que conozca al equipo de profesionales médicos y si es posible, que haga preguntas. Ofrezca información comprensible sobre el diagnóstico y tratamiento, y mantenga al hermano al tanto sobre lo que esté ocurriendo. Investigue si el centro de tratamiento cuenta con algún grupo de apoyo para hermanos de pacientes.
  • Responda sinceramente todas las preguntas, incluso "¿Se va a morir?". Solicite la ayuda del trabajador social y equipo de profesionales contra el cáncer, en caso de ser necesario.
  • Esté atento de las preguntas que el niño no haga, incluso las relacionadas con su propia salud.
  • Informe a los maestros, entrenadores y demás personal de la escuela del hermano sobre la situación familiar de cáncer.
  • Reafirme de forma repetida que el hermano no tiene culpa por la enfermedad.
  • Coordine que el niño permanezca en la escuela y en otras actividades tanto como sea posible.
  • Fomente los tiempos de recreación, a pesar de la enfermedad del hermano y asegúrese que no se sientan culpables de divertirse.
  • Coordine para que cuente con una buena atención; de ser posible, permita que el hermano pueda opinar sobre dónde ir después de clases, y con quién preferiría estar cuando sus padres no puedan estar con él.
  • Planifique que estén en contacto diario con uno de los padres o la persona encargada para que sea parte constante en la vida del niño.
  • Enséñele acerca de los sentimientos naturales como el temor, la ansiedad, la tristeza y el enojo.
  • Anime al hermano a compartir sus sentimientos; dedique tiempo para atender sus inquietudes emocionales, así como sus necesidades físicas.
  • Acepte la indisposición del hermano de hablar sobre sus sentimientos si no quiere hablar.
  • Explique que aunque los padres cuentan con menos tiempo disponible para los hermanos durante el tratamiento, que aún los sigue queriendo igual de tanto que al hijo enfermo.
  • Sugiriera a los hermanos que escriban, llamen por teléfono, envíen dibujos, fotografías, mensajes de texto vía celular o por correo electrónico o mensajes grabados al hermano enfermo.
  • Haga hincapié en que todo estará bien en la familia.
  • Explique que el sufrimiento, la tristeza y las lágrimas de los padres son normales.
  • Coordine que cada uno de los hermanos cuente con un familiar o amigo de la familia que muestre dedicación especial a ese niño.

Adolescentes (de 13 a 18 años)

Los años de la adolescencia representan un reto debido a que los adolescentes aprenden a separarse de sus padres y a ser más independientes. La enfermedad obliga a que parte de dicho proceso de independencia se postergue.

Adolescentes con cáncer

  • Ofrezca consuelo y empatía.
  • Incluya al adolescente en todas las conversaciones sobre el diagnóstico y planeación del tratamiento.
  • Estimule a que haga preguntas (los padres deberán prestar atención a las preguntas que no ha hecho).
  • Ofrézcale información sobre las reacciones emocionales normales ante un diagnóstico de cáncer.
  • Reafirme de forma repetida que el adolescente no es responsable del cáncer.
  • Hable sobre inquietudes de tipo espiritual como "¿por qué yo?" (o pida a otras personas que traten estos temas con el adolescente).
  • Anime a su adolescente a compartir sus sentimientos con alguien: padres, familiares, amigos, personal de atención contra el cáncer u otros.
  • Tenga la disposición a tolerar algo de resistencia por parte del adolescente en compartir sus ideas y sentimientos.
  • Anime al adolescente a llevar un diario o registro personal.
  • Permita que el adolescente tenga tiempo en privado para conversaciones con los profesionales médicos.
  • Ofrezca la seguridad de que todos ustedes (paciente, padres y otros familiares) podrán sobrellevar la crisis y ayudarse mutuamente a través de la experiencia.
  • Afronte y atienda los sentimientos de enojo y frustración del adolescente (incluso si éstos no son comunicados).
  • Aproveche el equipo de profesionales para que le enseñen nuevas estrategias para sobrellevar la situación.
  • Anime al adolescente a compartir las noticias de su diagnóstico con sus amigos y compañeros de clase, y a que permanezca en contacto con ellos.
  • Coordine las visitas de hermanos y amigos.
  • Desarrolle un plan con el equipo médico y maestros de la escuela para que el adolescente continúe con sus asignaturas escolares, así como un plan de regreso a clases y sobre cómo afrontar cualquier restricción que podría haber.
  • Asegúrese de que siempre haya momentos de diversión y recreación todos los días.
  • Mantengan el sentido del humor para enfrentar la frustración.
  • Ayude al adolescente a establecer contacto con otros pacientes adolescentes en caso de que así lo quiera.

Hermanos adolescentes de un niño o adolescente con cáncer

  • Coordine para que el hermano pueda hacer un recorrido por el centro médico y haga preguntas al equipo de profesionales contra el cáncer.
  • Mantenga al tanto al hermano de lo que ocurre durante el tratamiento.
  • Investigue si el centro de tratamiento cuenta con algún grupo de apoyo para hermanos de pacientes.
  • Responda a todas las preguntas con honestidad.
  • Asegurarles que el cáncer no es contagioso.
  • Asegúreles que nada de lo que ellos dijeron o hicieron originó el cáncer.
  • Informe a los maestros, entrenadores y demás personal de la escuela del hermano adolescente sobre la situación familiar.
  • Hable sobre las inquietudes de tipo espiritual que se relacionen con el diagnóstico.
  • Fomente la expresión de sentimientos y hablen sobre lo que es natural.
  • Explique que aunque los padres cuentan con menos tiempo disponible para los hermanos durante el tratamiento, que aún los sigue queriendo igual de tanto que al hijo enfermo.
  • Procure mantener la vida cotidiana tan normal como sea posible.
  • De ser posible, permita que el hermano opine y ayude en la decisión sobre la persona bajo la cual quedarían a cargo después de clases cuando uno o ambos padres no puedan estar ahí.
  • Asegúreles que la familia podrá manejar la crisis.
  • Fomente que los hermanos mantengan sus actividades escolares y extraescolares.
  • No espere que el hermano se haga cargo de la atención del hijo enfermo, labores domésticas u otras tareas difíciles. Hable con el equipo de profesionales contra el cáncer sobre la situación de su familia y vea si pueden conseguir más ayuda.
  • Para cada hermano adolescente, pida a algún familiar o amigo de la familia que muestre dedicación especial a ese adolescente.

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Fecha de última actualización: 08/20/2012
Fecha de último cambio o revisión: 08/20/2012