Niños diagnosticados con cáncer: entendimiento del sistema de atención médica

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TEMAS

Para obtener más información

Más información de la Sociedad Americana Contra El Cáncer

Hemos seleccionado material informativo relacionado con este tema que también puede ayudarle. Puede solicitar estos materiales si llama a nuestra línea de acceso gratis al 1-800-227-2345, y la mayoría se puede encontrar en nuestro sitio Web, www.cancer.org.

Diagnóstico y tratamiento

Cancer Information on the Internet

Children Diagnosed With Cancer: Financial and Insurance Issues

Después del diagnóstico: una guía para pacientes y familias

Estudios clínicos: lo que usted necesita saber

Health Professionals Associated With Cancer Care

La comunicación con su médico

Niños diagnosticados con cáncer: cómo afrontar el diagnóstico

Pediatric Cancer Centers

Nutrición para niños con cáncer

También tenemos información detallada sobre la mayoría de los tipos de cáncer infantil. Llámenos o lea la información en nuestro sitio Web.

Inquietudes a largo plazo

Children Diagnosed With Cancer: Returning to School

Children Diagnosed With Cancer: Late Effects of Cancer Treatment

When Your Child’s Treatment Ends: A Guide for Families (booklet for families)

Libros de su Sociedad Americana Contra El Cáncer

Los siguientes libros están disponibles a través de la Sociedad Americana Contra El Cáncer. Llámenos para preguntar sobre los precios o para hacer un pedido.

Angels & Monsters: A Child’s Eye View of Cancer (for adults and teens)

Jacob Has Cancer: His Friends Want to Help (coloring book for an elementary school child whose friend has cancer)

Imagine What’s Possible: Use the Power of Your Mind to Take Control of Your Life During Cancer (visualization techniques for children with cancer in grades 4 through 7)

Caregiving: A to Z (for adults taking care of someone with cancer at home)

Organizaciones nacionales y sitios Web*

Además de la Sociedad Americana Contra El Cáncer, a continuación se indican otras fuentes de información:

Sitios Web para adultos

American Childhood Cancer Organization (ACCO)
Línea sin cargos: 1-855-858-2226
Sitio Web: http://acco.org

    El sitio Web ofrece apoyo para las familias, así como grupos de apoyo para padres, orientación legal y sobre seguro médico e información de seguimiento a largo plazo. Además provee libros para niños, personas que cuidan de los pacientes y maestros.

CureSearch National Childhood Cancer Foundation (NCCF)
Línea sin cargos: 1-800-458-6223
Sitio Web: www.curesearch.org

    Ofrece información actualizada sobre cáncer infantil por parte de oncólogos pediatras. Cuenta con secciones en el sitio Web para pacientes, familiares y amigos para orientarles en cómo brindar apoyo al niño con cáncer. Además tiene guías de seguimiento a largo plazo para sobrevivientes jóvenes de cáncer en www.survivorshipguidelines.org. Estas guías proveen recomendaciones para pruebas de detección y tratamiento de efectos tardíos que podrían causar los tratamientos del cáncer en niños.

Leukemia & Lymphoma Society
Línea sin cargos: 1-800-955-4572
Sitio Web: www.lls.org

Ofrece grupos de apoyo para las familias de niños con cáncer de la sangre. Además tiene publicaciones educativas y transmisiones por Internet.

Ronald McDonald House Charities (RMHC)
Telephone: 630-623-7048
Sitio Web: www.rmhc.org/

    Provee alojamiento temporal a bajo costo o sin costo para familiares de niños con enfermedades graves que son tratados lejos de sus casas; se tiene que obtener un referido del personal médico o trabajadores sociales del centro de tratamiento del niño.

The National Children’s Cancer Society, Inc.
Línea sin cargos: 1-800-5-FAMILY (1-800-532-6459)
Sitio Web: www.children-cancer.org

    Los servicios incluyen una red de grupos de apoyo en línea para padres e hijos con cáncer, materiales educativos y asesoría financiera para los gastos relacionados con el tratamiento.

CaringBridge
Telephone: 651-789-2300
Sitio Web: www.caringbridge.org

    Ofrece sitios Web gratuitos que ayudan a mantener en contacto e informados a los familiares y amigos durante la enfermedad, el tratamiento y la recuperación del paciente; permite a los pacientes y a los cuidadores de salud mantener a los seres queridos informados vía correo electrónico.

Sitios Web para niños y adolescentes

2bMe
Sitio Web: www.2bme.org

    2beMe es la parte dedicada para los adolescentes del programa Luzca bien... Siéntase Mejor (Look Good... Feel Better). Ideal para personas entre 13 y 17 años, ofrece información a chicos y chicas sobre muchos asuntos relacionados al aspecto personal, social y nutricional en relación con los efectos secundarios del tratamiento.

Group Loop (sustituto de la Comunidad de Apoyo del Cáncer para adolescente)
Línea sin cargos: 1-888-793-9355
Sitio Web: www.grouploop.org

    Un lugar en Internet para adolescentes con cáncer o adolescentes que saben que alguien tiene cáncer (sin la presión de las clases, responsabilidades domésticas y programas de tratamiento) para establecer contacto con otros adolescentes. Este servicio tiene grupos de apoyo en línea, salas de chat e información, entre otros.

Starlight Children’s Foundation
Línea sin cargos: 1-800-315-2580
Sitio Web: www.starlight.org

    Sitio Web con historias animadas y programas interactivos que enseñan a los niños sobre quimioterapia y los procedimientos que puede que se lleven a cabo en el hospital; ofrece un grupo de apoyo seguro y bajo supervisión para los adolescentes con cáncer.

Cancer Kids
Sitio Web: www.cancerkids.com

    Recurso disponible sólo en Internet diseñado para ayudar a niños de entre cinco a once años a que aprendan sobre el cáncer de una forma interactiva y entretenida.

Cancer Really Sucks
Sitio Web: www.cancerreallysucks.org

    Recurso sólo disponible en su sitio Web diseñado POR adolescentes PARA adolescentes con algún familiar querido con cáncer. Cuenta con respuestas y estrategias para sobrellevar las emociones asociadas con un diagnóstico de cáncer; charlas en "Q&A with a Cancer Survivor" (preguntas y respuestas con un sobreviviente de cáncer) y se ofrece un medio monitoreado y seguro para que las adolescentes compartan sus experiencias y hagan preguntas a otros adolescentes.

Teens Living with Cancer
Sitio Web: www.teenslivingwithcancer.org/

    Recurso sólo disponible en Internet dedicado a adolescentes para sobrellevar el diagnóstico y tratamiento del cáncer. Este recurso se enfoca en asuntos de adolescentes y ofrece recursos para brindar apoyo a éstos, así como a sus familiares y amigos.

I’m too young for this! Cancer Foundation
Sitio Web: http://i2y.com

    Organización de red social para adultos jóvenes que son sobrevivientes de cáncer y proveedores de atención que ofrecen apoyo que sea útil para mejorar la calidad de vida de los adultos jóvenes (entre 15 y 39 años) afectados por el cáncer.

SuperSibs!
Línea sin cargos: 1-888-417-4704
Sitio Web: www.supersibs.org

    Apoya, honra y reconoce a los hermanos de 4 a 18 años de niños diagnosticados con cáncer, para que puedan afrontar el futuro con fuerza, valor y esperanza.

Otras publicaciones*

Libros para adultos

100 Questions & Answers About Your Child’s Cancer, by William L. Carroll and Jessica Reisman. 2004.

Cancer & Self-Help: Bridging the Troubled Waters of Childhood Illness, by Mark A. Chesler and Barbara K. Chesney. University of Wisconsin Press, 1995.

Care for Children and Adolescents with Cancer, National Cancer Institute, 2008. Available at www.cancer.gov/cancertopics/factsheet/NCI/children-adolescents or call 1-800-422-6237.

Childhood Brain & Spinal Cord Tumors: A Guide for Families, Friends, and Caregivers, by Tania Shiminski-Maher, Patsy McGuire Cullen, and Maria Sansalone. O’Reilly and Associates, 2001.

Childhood Cancer: A Parent’s Guide to Solid Tumor Cancers, 2nd ed. by Honna Janes-Hodder and Nancy Keene. O’Reilly and Associates, 2002.

Childhood Cancer Survivors: A Practical Guide to Your Future, 3rd ed. by Nancy Keene, Wendy Hobbie, and Kathy Ruccione. O’Reilly and Associates, 2012.

Children with Cancer: A Comprehensive Reference Guide for Parents, by Jeanne Munn Bracken. Oxford University Press, 2010.

Educating The Child With Cancer: A Guide for Parents and Teachers, edited by Nancy Keene. American Childhood Cancer Organization, 2003. Can be ordered from http://acco.org/.

Living with Childhood Cancer: A Practical Guide to Help Families Cope, by Leigh A. Woznick and Carol D. Goodheart. American Psychological Association, 2002.

Shelter from the Storm: Caring for a Child with a Life-Threatening Condition, by Joanne Hilden, MD. Perseus, 2002.

When Bad Things Happen to Good People, by Harold Kushner. First Anchor, 2004.

When Someone You Love is Being Treated for Cancer, National Cancer Institute, 2012. Available at www.cancer.gov/cancertopics/when-someone-you-love-is-treated, or call 1-800-422-6237.

Young People with Cancer: A Handbook for Parents, National Cancer Institute, 2003. Available at www.cancer.gov/cancertopics/youngpeople, or call 1-800-422-6237.

Your Child in the Hospital: A Practical Guide for Parents, 2nd ed. by Nancy Keene and Rachel Prentice. O’Reilly Media, 1999. (Also in Spanish.)

Libros para niños

Aunque estos libros están redactados para niños, los de menor edad reciben más ayuda cuando un adulto les lee y les ayuda a reflexionar sobre lo que significa para ellos las diferentes partes del libro.

Chemo, Craziness and Comfort: My Book about Childhood Cancer, by Nancy Keene. American Childhood Cancer Organization, 2002. Can be ordered from http://acco.org/. For ages 6 to 12.

Childhood Cancer Survivors: A Practical Guide to Your Future, 3rd ed. by Kathy Ruccione, Nancy Keene, and Wendy Hobbie. 2012. For older teens.

Going to the Hospital, by Fred Rogers. Paperstar Book. 1997. For ages 4 to 8.

Little Tree: A Story for Children with Serious Medical Problems, by Joyce C. Mills. Magination Press, 2003. For ages 4 to 8.

What About Me? When Brothers and Sisters Get Sick, by Allan Peterkin and Frances Middendorf. Magination Press, 1992. For brothers and sisters of a child with cancer. For ages 4 to 8.

When Someone Has a Very Serious Illness: Children can learn to cope with loss and change, by Marge Heegaard. Woodland Press, 1992. For ages 6 to 12.

When Your Brother or Sister Has Cancer: A Guide for Teens, National Cancer Institute, 2011. Available at www.cancer.gov/cancertopics/coping/when-your-parent-has-cancer, or call 1-800-422-6237.

* La inclusión en estas listas no implica endoso por parte de la Sociedad Americana Contra El Cáncer.

Independientemente de quién sea usted, nosotros podemos ayudarle. Comuníquese con nosotros en cualquier momento, de día o de noche, para recibir información y asistencia. Llámenos al 1-800-227-2345 o visite nuestro sitio Web en www.cancer.org.


Fecha de última actualización: 09/10/2012
Fecha de último cambio o revisión: 09/10/2012