Niños diagnosticados con cáncer: entendimiento del sistema de atención médica

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TEMAS

¿Qué es un centro de atención integral contra el cáncer?

El Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute o NCI) identifica ciertos centros médicos como centros de atención integral al cumplir con ciertos criterios. Estos centros deben:

  • Participar en estudios clínicos (estudios con humanos de nuevos tratamientos cuidadosamente controlados).
  • Realizar estudios de control y prevención del cáncer en grupos de muchas personas.
  • Contar con médicos que realizan investigación básica de laboratorio (estudios con células o animales).
  • Ofrecer servicios informativos sobre cáncer.
  • Contar con servicios sociales y de salud mental (servicios de apoyo psicológico) disponibles.

El NCI también identifica ciertos hospitales como centros de atención contra el cáncer. Estos centros deben cumplir con algunos estándares del NCI, aunque no tantos como los que deben cumplir los centros de atención integral contra el cáncer. Los estudios han mostrado que los resultados (como las tasas de supervivencia) son mejores en niños tratados en este tipo de hospitales, los cuales cuentan con especialistas en cáncer infantil entre su personal.

Estudios clínicos para niños con cáncer

La mayoría de los centros en los Estados Unidos que tratan cánceres infantiles son miembros del COG o Children’s Oncology Group. Este es un grupo de estudios clínicos dedicado exclusivamente a la investigación del cáncer en niños y adolescentes, y cuenta con el respaldo del Instituto Nacional del Cáncer.

Los centros de tratamiento deben seguir guías estrictas para garantizar que los pacientes y sus familiares entiendan completamente el valor potencial y el riesgo que se incurre en cada estudio clínico. Una vez que se les haya proporcionado la información detallada sobre el estudio clínico, los padres tienen la oportunidad de hacer sus preguntas. Si están de acuerdo con la participación de su hijo en un estudio clínico, deberán firmar un formato de consentimiento. A esto se le llama otorgar un consentimiento válido. Los pacientes son asignados al azar (aleatoriamente) por un sistema de computadora para que reciban ya sea el tratamiento nuevo bajo estudio o el tratamiento convencional (definido como el mejor tratamiento actualmente disponible). Las familias no tienen que inscribir a su hijo en un estudio clínico y puede en su lugar optar por el tratamiento convencional. Para más información, puede consultar el documento Estudios clínicos: lo que usted necesita saber, el cual puede leer en nuestro sitio Web www.cancer.org, o solicitar una copia llamando al 1-800-227-2345.

¿Dónde reciben el tratamiento los niños y adolescentes?

La mayoría de los niños con cáncer son tratados en centros pediátricos contra el cáncer, y la mayoría de éstos participan en estudios clínicos que el Instituto Nacional del Cáncer patrocina a través del Children’s Oncology Group (COG por sus siglas en inglés). El NCI también respalda los centros de atención integral contra el cáncer y los centros clínicos oncológicos de la comunidad. Muchos de los centros de atención médica en Estados Unidos y el extranjero que atienden a niños con cáncer pertenecen al COG. En nuestro documento (disponible en inglés) Pediatric Cancer Centers podrá consultar los centros de atención médica en su región que pertenezcan al COG. Puede acceder a este documento en nuestro sitio Web o solicitar una copia vía telefónica llamando a nuestra línea sin cargos.

Los niños y adolescentes reciben tratamiento como pacientes internados en el hospital al haber sido hospitalizados en el centro de atención médica u hospital comunitario. El tratamiento ambulatorio (cuando el paciente no está internado en el hospital), puede administrarse en clínicas del hospital, consultorios médicos o en casa. Cuando el tratamiento es administrado en casa, los pacientes por lo general reciben los servicios de una agencia de atención médica a domicilio. Estos servicios pueden incluir la revisión de los signos vitales, y la administración de quimioterapia o inyecciones, entre otros tipos de atención. El personal de la atención médica en casa también puede enseñar a los miembros de la familia a administrar medicamentos, manejar equipo médico y atender ciertos problemas médicos.

Puede que los pediatras locales o médicos familiares también participen en administrar la quimioterapia. Puede que también participen en evaluar y tratar los síntomas, con la orientación del pediatra oncólogo a cargo de coordinar el tratamiento contra el cáncer. Esto es útil para evitar las estadías prolongadas en el hospital. Se hace todo lo posible para que el niño vaya a la escuela y siga con su vida normal durante la etapa en que recibe tratamiento.

¿Cómo es aplicado el tratamiento a los niños y adolescentes?

El tratamiento dependerá del tipo de cáncer que el niño tenga, la etapa de la enfermedad, la edad del niño y el estado general de salud, entre otros factores. Puede que el tratamiento consista de quimioterapia, radioterapia, cirugía o una combinación de éstos. El médico y otras integrantes del equipo de atención contra el cáncer le explicarán los tratamientos que se recomiendan y responderán preguntas antes de que el tratamiento inicie.

Hay que tener en cuenta que el/los padres(s) o tutor(es) deberá(n) dar su consentimiento al tratamiento del niño, por lo que querrá(n) informarse todo lo que puedan sobre el cáncer del niño. Puede ponerse en contacto con nosotros si desea más información sobre el tipo de cáncer que su hijo padece, y sobre los tratamientos. O puede encontrar esta y más información en nuestro sitio Web www.cancer.org.

Efectos tardíos

La tasa de supervivencia para niños con la mayoría de los tipos de cáncer suele ser muy favorable. Pero los tratamientos que permiten que los niños sobrevivan pueden causar problemas de salud que puede que no se manifiesten hasta meses, o incluso años, después del tratamiento. A éstos se les conoce como efectos tardíos, y puede que incluya problemas auditivos, así como problemas de aprendizaje, coordinación, crecimiento y fertilidad. Puede que el tratamiento afecte órganos como corazón, pulmones, ojos, músculos o cerebro. Algunos de estos efectos pueden continuar en la vida adulta o incluso perdurar por el resto de la vida del niño. Los efectos tardíos varían en función del tipo de tratamiento y la edad en que se recibió, entre otros factores. Pregunte al médico y los demás integrantes de atención contra el cáncer sobre los posibles efectos tardíos al momento de planear el tratamiento del niño. También puede obtener más información sobre estos efectos en nuestro documento Childhood Cancer: Late Effects of Cancer Treatment.


Fecha de última actualización: 09/10/2012
Fecha de último cambio o revisión: 09/10/2012