Niños diagnosticados con cáncer: entendimiento del sistema de atención médica

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Niños diagnosticados con cáncer: entendimiento del sistema de atención médica

Cuando un niño o un adolescente es diagnosticado con cáncer, las familias y los padres necesitarán informarse y lidiar con muchos problemas. Este documento, el cual ofrece ideas sobre cómo lidiar con los problemas y salir adelante después del diagnóstico, es uno de una serie de documentos dirigidos a los padres y seres queridos de un niño con cáncer. Los otros documentos contienen información sobre cómo afrontar el diagnóstico de cáncer, regreso a la escuela, cómo lidiar con los efectos tardíos del tratamiento y los asuntos financieros y de seguro médico.

Cuando un menor de edad es diagnosticado y recibe tratamiento contra el cáncer, tanto el paciente como su familia son introducidos a un mundo extraño, complejo y con frecuencia atemorizante de la medicina moderna. Los hospitales y centros de atención médica pueden conformarse por instalaciones muy grandes y confusas, con corredores aparentemente interminables y numerosos edificios. Las habitaciones en el hospital pueden resultar deprimentes e intimidantes. Los profesionales del equipo de atención médica tienen que hacer preguntas, realizar estudios y proporcionar información, pero los términos médicos pueden ser totalmente desconocidos. Hay que llenar muchos formularios; con frecuencia la familia llama a su agente de seguro o centro de administrativo para la atención médica, a medida que requiere consultar aspectos sobre la cobertura, obtener aprobación para la realización de exámenes y procedimientos médicos, o preguntar sobre el pago de la atención.

Los horarios y rutinas cotidianas de la vida familiar sufren cambios para adaptarse al plan del tratamiento, el cual demanda que se le dedique el tiempo necesario. Los miembros en la familia se ven obligados a separarse a medida que uno de los padres debe regresar a su trabajo, el otro está cuidando de la salud del hijo enfermo y los hermanos van a la escuela. Los padres deben ceder parte del control sobre su hijo enfermo y colocar su confianza en manos de personas desconocidas que conforman parte del equipo de profesionales de atención contra el cáncer.

Pero a medida que transcurra el tiempo y se vaya adquiriendo experiencia, los pacientes y las familias se familiarizan con los centros de atención médica y los demás lugares para recibir el tratamiento. Se aprenden las rutas y hasta descubren atajos para llegar a los sitios a los que tienen que acudir en el hospital, y encuentran sitios en los que pueden tener privacidad. Traen desde casa cobijas y fotografías para alegrar la habitación, así como bocadillos, juguetes y libros durante las visitas. Se familiarizan con todos los pasillos que recorren dentro de las instalaciones. El personal médico comienza a resultarles familiar y ciertas relaciones interpersonales clave comienzan a surgir. Los niños con cáncer y sus padres se adaptan a su nuevo mundo y a menudo se vuelven expertos en el manejo del cáncer infantil.

La información que aquí se presenta asume que ya ha leído nuestro documento Niños diagnosticados con cáncer: cómo afrontar el diagnóstico. Si no es así, puede leerlo en nuestro sitio Web www.cancer.org, o puede llamarnos al 1-800-227-2345 para solicitar una copia gratis.

Cómo prepararse

A continuación se ofrecen algunos consejos prácticos para ayudar a que los pacientes y sus familias comiencen a familiarizarse con el sistema de atención médica:

  • Antes de ir, consulte el sitio Web del hospital. La mayoría de ellos cuenta con páginas informativas en Internet que le serán de utilidad durante su primera visita.
  • Solicite mapas o algún recorrido del hospital.
  • Pida que cada persona que conozca explique la función que tendrá en la atención de su hijo.
  • Vea exactamente dónde se administrará el tratamiento.
  • Arregle la habitación del hospital para que luzca tan hogareña como sea posible.
  • Traiga cosas que entretengan al niño durante los momentos que pasen en la clínica.
  • Vea qué función tendrá el médico de su hijo o pediatra que hizo la referencia durante esta etapa.
  • Consulte qué requerirá su seguro o compañía de seguro de atención médica administrada.
  • Pida que le expliquen los términos que no le resulten familiares. No tema hacer preguntas.
  • Lea los materiales escritos que obtenga por parte del equipo de profesionales contra el cáncer o de la Sociedad Americana del Cáncer.
  • Solicite al equipo de profesionales que le describan el funcionamiento del sistema de atención médica.
  • Hablar con los padres de otros pacientes para ver lo que les resulta útil.

Fecha de última actualización: 09/10/2012
Fecha de último cambio o revisión: 09/10/2012