Niños diagnosticados con cáncer: entendimiento del sistema de atención médica

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Niños diagnosticados con cáncer: qué esperar del sistema de atención médica

Cuando un niño o adolescente es diagnosticado con cáncer, los padres y demás familiares tendrán que sobrellevar y afrontar muchos desafíos. A continuación se presentan algunas ideas que le ayudarán a entender y navegar a través del sistema de atención médica tras el diagnóstico de su hijo. Esta información corresponde a una serie de documentos para padres y seres queridos de un niño con cáncer. Los otros documentos contienen información sobre cómo afrontar el diagnóstico de cáncer, regreso a la escuela, cómo lidiar con los efectos a largo plazo del tratamiento y los asuntos financieros y de seguro médico. Aunque parte de esta serie está disponible solo en inglés, el resto podrá encontrarla tanto en inglés como en español.

Cuando un menor de edad es diagnosticado y recibe tratamiento contra el cáncer, tanto el paciente como su familia son introducidos a un mundo complejo y con frecuencia atemorizante de la medicina moderna. Los hospitales y centros de atención médica pueden ser lugares grandes y confusos. Los cuartos de hospital pueden ser intimidantes. Los profesionales del equipo de atención médica tienen que hacer preguntas, realizar estudios y proporcionar información, pero los términos médicos pueden ser totalmente desconocidos. Hay que llenar muchos formularios; se requerirá hacer llamadas a la compañía de seguro médico o a los proveedores de atención médica administrada para consultar aspectos sobre la cobertura, obtener aprobación para la realización de exámenes y procedimientos médicos, o preguntar sobre el pago de la atención.

Y todos estos nuevos retos es algo que podrán aprender a sobrellevar. A medida que transcurra el tiempo y vayan adquiriendo experiencia, usted y su hijo se familiarizan con los centros de atención médica y los demás lugares para recibir el tratamiento. Aprenderán las rutas y descubrirán atajos para llegar a los lugares a los que tienen que acudir en el hospital, y hasta encontrarán sitios en los que puedan tener la privacidad necesaria. Comenzarán a familiarizarse con el personal médico y ciertas relaciones interpersonales clave comienzan a surgir.

¿Dónde reciben el tratamiento los niños y adolescentes?

La mayoría de los niños con cáncer son tratados en centros pediátricos contra el cáncer, y la mayoría de éstos participan en estudios clínicos que el Instituto Nacional del Cáncer (NCI) patrocina a través del Children’s Oncology Group (COG por sus siglas en inglés). Muchos de los centros de atención médica en Estados Unidos y el extranjero que atienden a niños con cáncer pertenecen al COG. Estos centros de tratamiento deben seguir guías estrictas para garantizar que los pacientes y sus familiares entiendan completamente el valor potencial y el riesgo que se incurre en cada estudio clínico. No obstante, las familias no tienen que inscribir a su hijo en un estudio clínico y puede en su lugar optar por el tratamiento convencional Puede obtener información más detallada al referirse a nuestro documento Estudios clínicos: lo que necesita saber, y también podrá obtener información sobre cómo encontrar un centro COG en su región en Pediatric Cancer Centers (información disponible en inglés). Puede acceder a éste en Internet o solicitarnos copias llamando a nuestra línea sin cargos.

Al estar internados en un centro médico, los niños y adolescentes son tratados dentro de la unidad oncológica para pacientes hospitalizados. El tratamiento ambulatorio (cuando el paciente no está internado en el hospital), puede administrarse en clínicas del hospital, consultorios médicos o incluso en casa. Cuando el tratamiento es administrado en casa, los pacientes por lo general reciben los servicios de una agencia de atención médica a domicilio. Estos servicios pueden incluir la revisión de los signos vitales, y la administración de quimioterapia o inyecciones, entre otros tipos de atención. El personal de la atención médica domiciliar (en casa) también puede enseñar a los miembros de la familia a administrar medicamentos, manejar equipo médico y atender ciertos problemas médicos.

Puede que los pediatras locales o médicos familiares también participen en administrar la quimioterapia. Puede que también participen en evaluar y tratar los síntomas, con la orientación del pediatra oncólogo a cargo de coordinar el tratamiento contra el cáncer. Esto es útil para evitar las estadías prolongadas en el hospital. Se hace todo lo posible para que el niño vaya a la escuela y siga con su vida normal durante la etapa en que recibe tratamiento.

¿Cómo es el tratamiento para niños y adolescentes?

El tratamiento dependerá del tipo de cáncer que el niño tenga, la etapa de la enfermedad, la edad del niño y el estado general de salud, entre otros factores. El cáncer puede tratarse con quimioterapia, radioterapia, cirugía o una combinación de éstas. El médico y otras integrantes del equipo de atención contra el cáncer le explicarán los tratamientos que se recomiendan y responderán preguntas antes de que el tratamiento inicie. El tratamiento del cáncer infantil a menudo requiere la consulta con médicos especializados, especialmente en caso de que surjan problemas. Los aspectos sociales, emocionales, escolares y espirituales también forman parte del cáncer infantil, y hay otros especialistas que pueden ayudar a los pacientes y la familia con estos asuntos. Esto a menudo es referido como atención integral, la cual se detalla en la sección a continuación.

Hay que tener en cuenta que el/los padres(s) o tutor(es) deberá(n) dar su consentimiento al tratamiento del niño, por lo que querrá(n) informarse todo lo que puedan sobre su diagnóstico de cáncer. Póngase en contacto con nosotros si desea más información sobre el tipo de cáncer que su hijo padece, y sobre los tratamientos utilizados. También puede encontrar esta y más información en nuestro sitio Web www.cancer.org.


Fecha de última actualización: 04/23/2015
Fecha de último cambio o revisión: 06/05/2015