Niños diagnosticados con cáncer: entendimiento del sistema de atención médica

+ -Text Size

TEMAS

Programas comunitarios y centros médicos

Existen muchos tipos variados de programas disponibles para los niños y sus familias. Algunos de ellos se ofrecen en el entorno del hospital, mientras que otros se ofrecen en la comunidad. Los trabajadores sociales, psicólogos y enfermeras del equipo de atención médica por lo general pueden ayudarle a localizar estos recursos. Algunos de los programas ofrecidos son:

Grupos de apoyo

Puede haberlos para los niños con cáncer, así como para sus padres y sus hermanos. Puede que sólo sean para ciertos grupos de pacientes, como adolescentes o pacientes que padezcan un tipo específico de cáncer. Algunos se ofrecen en hospitales y clínicas, mientras que otros están disponibles a través de organizaciones como la Sociedad Americana Contra El Cáncer, la Sociedad de Lucha contra la Leucemia y el Linfoma, o la American Childhood Cancer Organization.

Programas escolares

Puede que los centros médicos cuenten con programas escolares organizados, programas de planes de reincorporación escolar, programas educativos para el personal en la escuela del niño o de sus hermanos y contacto con los maestros del salón de clases, o maestros que imparten clases en los hospitales o las casas. Algunos programas emplean a voluntarios para las clases.

Programas de visita de padres e hijos

En los lugares donde estén disponibles, estos programas ayudan a los padres ponerse en contacto con otros padres en función de factores en común como la edad y el diagnóstico de sus hijos, o la región donde viven.

También existen programas que ayudan a los pacientes a conocer a otros niños con cáncer y otras personas que pueden apoyarles durante estos momentos.

Programa amigo

Estos programas hacen uso de voluntarios (a veces estudiantes universitarios o de medicina) para jugar o entablar amistad con los pacientes.

Campamentos de verano

Muchos centros médicos, comunidades o grupos como la Sociedad Americana Contra El Cáncer patrocinan campamentos de verano para niños con cáncer y en ocasiones para sus hermanos también. La idea es enfocarse en los aspectos divertidos de la experiencia de acampar, en lugar de la enfermedad en sí.

Eventos especiales

Los centros médicos a menudo desarrollan programas especiales para cumplir con necesidades de recaudación de fondos, así como necesidades recreativas o educativas para los niños con cáncer y sus familiares, como conferencias sobre ciertos diagnósticos, fines de semanas para padres, días de campo y días de celebración para los sobrevivientes.

Organizaciones para cumplir deseos

Muchas agencias se dedican a conceder los deseos de niños en estado grave, incluyendo los que padecen cáncer. Algunas de estas agencias aceptan referencias por parte de los padres, pero la mayoría requiere que estas referencias sean hechas por algún médico o integrante del equipo de profesionales.

Casas de Ronald McDonald

Estas casas originalmente fueron creadas para ser un hogar lejos de casa para los niños con cáncer y sus familiares. Actualmente atienden a niños con otras enfermedades graves también. Ofrecen a los padres y a sus hijos que reciben atención ambulatoria un lugar para relajarse y tener una alternativa de alojamiento que no sea el hospital, así como alojamiento sin costo o a bajo costo para los familiares durante el tratamiento del niño. También ofrecen información de contacto para grupos de apoyo entre padres.

Obtención y mantenimiento del expediente médico

Es importante saber el tipo de tratamiento que su hijo recibe y el efecto que éste podría tener a medida que el niño crece. Solicite al médico que le ayude a mantenerse al tanto de los efectos a largo plazo que podrían surgir según los tratamientos que su hijo recibió. También asegúrese que su hijo al ser adulto esté informado detalladamente del cáncer en su infancia y su tratamiento, para que esta información pueda estar a disposición de los médicos.

A medida que avanza el tratamiento, es una buena idea obtener y mantener copias de los expedientes médicos de su hijo. Para comenzar, póngase en contacto con el médico que atendió el niño. Si cualquier tratamiento fue administrado en una clínica u hospital, requerirá también ponerse en contacto con dicho centro de tratamiento. Estos registros por lo general son destruidos en algún momento, pero puede que se encuentren disponibles por más de unos años tras el tratamiento. Hay ciertos datos que usted y su hijo debe tener y conservar por el resto de la vida de su hijo. Si no está seguro por dónde empezar, pregunte al equipo de atención médica sobre cómo obtener cada uno de estos informes:

  • Copias de todos los informes de patología de las biopsias y cirugías.
  • Si se realizó una o más cirugías, conserve una copia de los informes de las operaciones.
  • Si se le hospitalizó, copias del resumen del alta hospitalaria que todos los médicos deben preparar cuando remiten a sus pacientes a casa.
  • Si el niño recibió quimioterapia, conserve un listado total de las dosis de cada medicamento empleado. Puede que ciertos medicamentos causen efectos secundarios específicos a largo plazo. Si puede pedir a su oncólogo pediatra una lista de medicamentos, esto podría ayudar a cualquier nuevo médico que brinde atención médica a su hijo si surge cualquiera de estos efectos.
  • • Si se administró radiación, un resumen final de la dosis y el área tratada.

    • Si su hijo recibió un trasplante, requerirá saber exactamente el tipo de trasplante y si su hijo tuvo enfermedad injerto contra huésped crónica, o cualquier otra complicación.

    • Información sobre cualquier problema o complicación (lo suficientemente grave como para requerir hospitalización o algún tratamiento) que su hijo haya tenido durante o al poco tiempo tras el tratamiento.

Los tratamientos que se usan para combatir el cáncer puede que causen efectos que se demoran en manifestarse y que provocan complicaciones posteriormente. A pesar de que esto haya sido resultado de dichos tratamientos, su hijo y sus futuros médicos deberán estar al tanto de esto. Los investigadores están buscando formas de reducir los efectos a largo plazo, pero actualmente, los niños que han sido curados puede que tengan que sobrellevar alguno de estos efectos por el resto de sus vidas. Para más información, consulte nuestro documento disponible en inglés Childhood Cancer: Late Effects of Cancer Treatment.


Fecha de última actualización: 09/10/2012
Fecha de último cambio o revisión: 09/10/2012