Ileostomía: una guía

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Para los padres de niños con ileostomías

Si su hijo tiene una ileostomía, probablemente usted tiene muchas preguntas e inquietudes. Cuando el cirujano le dijo que su hijo necesitaría esta cirugía, su primera reacción tal vez fue “¿es ésta la única opción?”. Sin duda el médico le aseguró que la ileostomía era necesaria para salvar la vida de su hijo. Usted podría causarle un impacto emocional. Puede que se pregunten, “¿por qué nos pasa esto a nosotros?"

Le recomendamos que hable con un buen amigo, el médico, un miembro del clero, una enfermera especialista en ostomía o con los padres de un niño que tenga una ileostomía. Esto le preparará para ayudar a su hijo a adaptarse a la ileostomía. Primero enfréntese con sus propios sentimientos, luego estará más preparado para dar a su hijo el apoyo que necesita.

Es posible que se sienta culpable o responsable de la enfermedad o cirugía de su hijo, Estas emociones son normales. Tal vez piense que sus sueños se han destruido, y se pregunte si su hijo podrá hacer las cosas que hacen otros niños. La mayoría de los padres se preocupan por la duración de la vida de su hijo, su habilidad para trabajar, su adaptación a la vida con una ileostomía, y posteriormente en su vida, el matrimonio y la familia. Éstas son inquietudes normales de todos los padres que se enfrentan a cambios importantes en la vida de sus hijos.

Cuando su hijo esté en el hospital, procure estar allí tan frecuentemente como sea posible. Estar en un hospital y someterse a una cirugía causa temor a cualquier edad. En este momento, puede que su hijo se sienta muy indefenso y asustado, por lo que necesita del amor y del apoyo que usted le puede brindar. Su presencia le hará sentir seguro.

Prepárese para ver una abertura en el abdomen de su hijo, con el contenido intestinal escurriendo hacia una bolsa. La primera reacción que su hijo observe en usted es de importancia vital, y debe ser tan positiva y casual como sea posible.

Si su hijo tiene fiebre u otros síntomas, no se asuste. Él o ella presentará todas las molestias y dolores que otros niños padecerán. Cuando tenga dudas, llame al médico.

Problemas psicosociales

Conforme su hijo se recupere de la cirugía, hay muchas maneras en que usted puede ser para él una fuente de fuerza y apoyo.

Su hijo o hija pudiera temer que sus amigos y familiares jóvenes no quieran estar cerca de él o ella. Su aceptación es la clave. Anime a su hijo a hablarle sobre sus sentimientos. Si usted es franco y actúa de manera natural con respecto a la ileostomía, él o ella también lo hará.

Trate de entender cómo se siente su hijo. Su hijo necesita sentir que usted entiende lo que es tener una ileostomía. Aun así, demasiada simpatía no es conveniente y puede quitarle un sentido de independencia. Escuche, trate de entender sus sentimientos, aliéntelo y actúe con tacto. No es difícil sobreproteger y mimar a un niño que se está recuperando de una cirugía mayor.

Si su hijo es muy joven, probablemente aceptará la ileostomía más fácilmente que usted. Conforme el niño crezca, esto se convertirá en algo natural. Para un adolescente que está enfrentando todos los problemas que surgen con la pubertad y la adolescencia, esta cirugía se presenta en un momento especialmente difícil. Los cambios en la imagen corporal causados por la ileostomía pueden empeorar el estrés de la adolescencia. Su adolescente puede sentirse poco atractivo, rechazado y diferente debido a la ileostomía.

Es posible que note cambios a corto plazo en la conducta de su hijo. Su aceptación y apoyo son muy importantes. Trate de comprender los sentimientos y escuche sus quejas. Anime a su hijo y trate de ayudarlo a encontrar soluciones realistas a sus problemas.

El cuidado de la ileostomía de su hijo

Involúcrese en el cuidado de la ileostomía de su hijo. Si él o ella tiene la edad suficiente, será necesario que le enseñe a su hijo cómo cuidar de la ostomía y del sistema de bolsa por sí solo(a). Al principio, puede que su hijo necesite algo de ayuda y apoyo. Tal vez no esté seguro cómo usar los suministros nuevos, se sienta físicamente débil y se canse con facilidad.

Se le puede enseñar a un niño muy pequeño cómo vaciar la bolsa. Un niño de más edad puede reunir los suministros y aprender los pasos para cambiarse la bolsa, hasta que pueda hacer solo todo el proceso. Puede que usted quiera emplear un proceso de enseñanza que comience con el niño asistiéndole a usted. Posteriormente usted puede ayudarle, y con el tiempo, sólo estar presente en caso de que necesite su ayuda.

Es muy importante que una enfermera especialista en ostomía ayude a su hijo en estos momentos. Esta persona tiene capacitación especial en el cuidado de las ostomías y las necesidades emocionales que resultan en este momento de cambio. Para encontrar una enfermera de ostomía en su área, llame a la Wound, Ostomy and Continence Nurses Society al 1-888-224-9626 o visite su sitio Web en www.wocn.org.

Esté preparado para probar y errar en el cuidado, o en la ayuda para el cuidado, de la ileostomía de su hijo. Surgirán algunos cambios al principio que no se repetirán posteriormente. Puede haber reajustes en la dieta, problemas en la piel, con el sistema colector y otro tipo de problemas. Lo que importa recordar es que todos estos nuevos cambios serán más fáciles de manejar con el paso del tiempo. El sentido del humor y una actitud positiva le ayudará a usted y a su familia durante este tiempo.

El regreso a la escuela y la vida cotidiana

Sea flexible mientras su hijo se adapta a la escuela y a su vida cotidiana. Tenga un plan preparado en caso se presenten problemas, por ejemplo, la bolsa puede comenzar a gotear en la escuela. Si esto ocurre, su hijo puede acudir a la enfermera de la escuela O usted puede recoger a su hijo para cambiarle en casa el sistema colector y luego llevarlo otra vez a la escuela. Un niño contó esta historia: notó que su bolsa tenía una fuga y que le había manchado los pantalones. En lugar de salir apresuradamente del salón como todos los demás, esperó a que todos salieran. De esta manera, muy prudentemente evitó la vergüenza y luego llamó a su madre para que lo recogiera. Puede hablar con el director, el maestro, el maestro de educación física y la enfermera para explicarles las necesidades de su hijo.

Se dará cuenta que su hijo puede participar en la mayoría de los deportes, participar en viajes que duren más de un día, en campamentos, y de hecho puede disfrutar de las actividades como antes. Al principio, puede ser difícil que su hijo participe de estas actividades por su propia cuenta. Hable con su hijo sobre lo que se puede hacer en caso de que surja algún problema mientras él o ella está fuera del hogar. Si puede ayudar a su hijo a saber la mejor manera de resolver los problemas que puedan surgir, él o ella no necesitará tratamiento especial, ni parecerá diferente al resto de los niños.

Hable con su hijo sobre la manera en que hablará con otros sobre la cirugía. Tal vez él o ella quiera compartir esto con sus amigos cercanos o seres queridos. Naturalmente, las personas mostrarán curiosidad. Una vez se explica la cirugía, lo más probable es que su hijo será aceptado como antes. Es muy posible que su hijo repita lo que usted dice. Si usted habla con otros de manera natural sobre la cirugía, su hijo también lo hará.

Recuérdele a su hijo también ser considerado con los demás. Por ejemplo, es importante limpiar el baño después del cuidado de la ileostomía. Usted y su hijo están enfrentando una nueva situación en sus vidas. Si se aborda de manera franca, firme y con sentido del humor, se dará cuenta que una ileostomía no evitará que su hijo o hija realice las actividades de la vida cotidiana. Los padres se dan cuenta que un niño sano con una ileostomía puede volver a ser un niño feliz.

Reunirse con otros niños que tengan ostomías también puede ser de gran ayuda. Cada verano en un recinto universitario se organiza un campamento para niños de 11 a 17 años con ostomías u otros cambios intestinales o de la vejiga. El campamento se llama The Youth Rally. En él se ofrecen sesiones de aprendizaje, imagen corporal, higiene y temas de ostomía, además de sesiones de discusión, proyectos de artesanía, recorridos y deportes. Para más información, visite www.rally4youth.org.


Fecha de última actualización: 04/21/2011
Fecha de último cambio o revisión: 04/21/2011