Urostomía: una guía

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Para los padres de niños con urostomías

Si su hijo tiene una urostomía, es probable que usted tenga muchas preguntas e inquietudes. Cuando el cirujano le dijo que su hijo necesitaría esta cirugía, su primera reacción tal vez fue: “¿Es ésta la única opción?”. Sin duda, su médico le aseguró que la urostomía era necesaria para salvar la vida de su hijo. Puede que esto le provoque un impacto emocional. Puede que se pregunten: “¿Por qué nos pasa esto a nosotros?"

Resulta útil hablar con alguien que sea de su confianza como un buen amigo, médico, pastor religioso, enfermera enterostomista o con los padres de un niño que haya sido sometido a una urostomía. Esto le preparará para ayudar a su hijo a adaptarse a la urostomía. Primero confronte sus propios sentimientos, para luego estar más preparado(a) para dar a su hijo el apoyo que necesita.

Es posible que se sienta culpable o responsable de la enfermedad o cirugía de su hijo. Estos sentimientos son normales. Tal vez piense que sus sueños se han destruido, y se pregunte si su hijo podrá hacer las cosas que hacen otros niños. La mayoría de los padres se preocupan por la duración de la vida de su hijo, su habilidad para trabajar, su adaptación a la vida con una urostomía, y posteriormente en su vida, el matrimonio y la familia. Éstas son inquietudes normales de todo padre o madre que enfrenta cambios mayores en la vida de un hijo.

Cuando su hijo esté en el hospital, procure estar allí tan frecuentemente como sea posible. Estar en un hospital y someterse a una cirugía causa temor a cualquier edad. En este momento, puede que su hijo se sienta muy indefenso y asustado, por lo que necesita del amor y del apoyo que usted le puede brindar. Su presencia le hará sentirse seguro.

Prepárese para ver una abertura en el abdomen de su hijo con orina que pasa a una bolsa. La primera reacción que su hijo observe en usted es de importancia vital, y debe ser tan positiva y casual como sea posible.

Si su hijo tiene fiebre u otros síntomas, no se asuste. Su hijo presentará todas las molestias y dolores que otros niños padecerán. Cuando tenga dudas, llame al médico.

Problemas psicosociales

Conforme su hijo comience a recuperarse de la cirugía de urostomía, usted puede brindarle fortaleza y apoyo de muchas maneras.

Su hijo pudiera temer que sus amigos y familiares jóvenes no quieran estar cerca de él o ella. Su aceptación es la clave. Anime a su hijo a hablarle sobre sus sentimientos. Si usted asume una actitud natural y está disponible para hablar sobre la urostomía, él o ella, hará lo mismo.

Trate de entender cómo se siente su hijo. Su hijo necesita sentir que usted comprende lo que es tener una urostomía. Aun así, demasiada empatía no es conveniente y puede quitarle un sentido de independencia. No es difícil sobreproteger y mimar a un niño que se está recuperando de una cirugía mayor. Escuche, trate de entender sus sentimientos, aliéntelo y actúe con tacto.

Si su hijo es muy pequeño, probablemente aceptará la urostomía más fácilmente que usted. Conforme el niño crezca, esto se convertirá en algo natural. Para un adolescente que está enfrentando todos los problemas que surgen con la pubertad y la adolescencia, esta cirugía se presenta en un momento especialmente difícil. Los cambios en la imagen corporal causados por la urostomía pueden empeorar el estrés de la adolescencia. Puede que su adolescente se sienta poco atractivo, rechazado y diferente debido a la urostomía.

Es posible que note cambios a corto plazo en la conducta de su hijo. Su aceptación y apoyo son muy importantes. Trate de comprender los sentimientos y escuche sus quejas. Anime a su hijo y trate de ayudarlo a encontrar soluciones realistas a sus problemas. También existen recursos en Internet que pueden ser útiles. (Refiérase a la sección “¿Cómo puedo obtener más información?”). Sin embargo, si los problemas persisten, como cambios en la conducta, notas escolares que empeoran, irritabilidad o pérdida de interés en las actividades, hable con el médico o enfermera enterostomista sobre acudir con algún psicoterapeuta.

El cuidado de la urostomía de su hijo

Muestre interés en el cuidado de la urostomía de su hijo. Si el niño tiene la edad suficiente, será necesario que le enseñe cómo cuidar por sí mismo(a) de la ostomía y de la bolsa recolectora. Al principio, puede que su hijo necesite algo de ayuda y apoyo. Tal vez no esté seguro de cómo usar los suministros nuevos, se sienta físicamente débil y se canse con facilidad.

Incluso a un niño muy pequeño se le puede enseñar cómo vaciar la bolsa. Un niño de más edad puede reunir los suministros y aprender los pasos para cambiarse la bolsa, hasta que pueda hacer solo todo el proceso. Usted podría emplear un proceso de enseñanza que comience con el niño asistiéndole a usted. Posteriormente usted puede ayudarle; y con el tiempo, sólo estar presente en caso de que necesite su ayuda.

Es muy importante que una enfermera enterostomista ayude a su hijo en estos momentos. Esta persona tiene capacitación especial en el cuidado de las ostomías y las necesidades emocionales que resultan en este momento de cambio. Para encontrar una enfermera de ostomía en su área, llame a la Wound, Ostomy and Continence Nurses Society al 1-888-224-9626 o visite su sitio Web en www.wocn.org.

Prepárese para aprender por ensayo y error a cuidar o ayudar a cuidar la urostomía de su hijo. Surgirán algunos cambios al principio que no se repetirán posteriormente. Puede que ocurran problemas con la piel o con el sistema de bolsa. Lo que importa recordar es que todos estos cambios serán más fáciles de sobrellevar con el paso del tiempo. El sentido del humor y una actitud positiva le ayudará a usted y a su familia durante este tiempo.

El regreso a la escuela y la vida cotidiana

Sea flexible mientras su hijo se adapta a la escuela y a su vida cotidiana. Prepare un plan en caso de que surjan problemas, por ejemplo, si hay una fuga de la bolsa en la escuela. Si esto ocurre, su hijo puede acudir a la enfermera de la escuela. O usted podría recoger a su hijo para cambiarle en casa el sistema de bolsa recolectora, y regresar posteriormente a la escuela. Un niño que tuvo urostomía relata su experiencia: notó que su bolsa tenía una fuga y que había mojado los pantalones. En lugar de salir apresuradamente del salón junto con todos los demás, esperó tranquilamente a que todos salieran. De esta manera, muy prudentemente evitó un momento bochornoso y luego llamó a su madre para que lo recogiera. Puede hablar con el director, el maestro, el maestro de educación física y la enfermera para explicarles las necesidades de su hijo.

Se dará cuenta de que su hijo puede participar en la mayoría de los deportes, participar en viajes que duren más de un día, en campamentos, y de hecho seguir disfrutando de las actividades como antes. Al principio, puede ser difícil que su hijo participe de estas actividades por su propia cuenta. Hable con su hijo sobre lo que se puede hacer en caso de que surja algún problema mientras se encuentre fuera de casa. Si puede ayudar a su hijo a saber la mejor manera de resolver los problemas que puedan surgir, no necesitará tratamiento especial, ni parecerá diferente al resto de los niños.

Hable con su hijo sobre la manera en que hablará con otros sobre la cirugía. Tal vez quiera compartir esto con sus amigos cercanos o seres queridos. Naturalmente, las personas mostrarán curiosidad. Una vez se explica la cirugía, lo más probable es que su hijo será aceptado como antes. Probablemente, su hijo repita lo que usted diga. Si usted habla con otras personas sobre la cirugía en una forma natural, su hijo lo hará también.

Recuérdele a su hijo también ser considerado con los demás. Por ejemplo, es importante limpiar el baño después del cuidado de la urostomía. Usted y su hijo están enfrentando una nueva situación en sus vidas. Si se aborda de manera franca, firme y con sentido del humor, se dará cuenta que una urostomía no evitará que su hijo realice las actividades cotidianas. Los padres pueden darse cuenta que un niño saludable con una urostomía puede volver a ser un niño feliz.

Reunirse con otros niños que tengan ostomías también puede ser de gran ayuda. Cada verano en un recinto universitario se organiza un campamento (The Youth Rally) para niños de 11 a 17 años con ostomías u otros cambios intestinales o de la vejiga. En este campamento, los niños y jóvenes pueden participar en sesiones de aprendizaje sobre autoestima, imagen corporal, higiene y asuntos sobre ostomías. Además, se ofrecen sesiones de diálogo, proyectos de manualidades, recorridos y actividades deportivas. Para más información, visite www.rally4youth.org.


Fecha de última actualización: 03/26/2015
Fecha de último cambio o revisión: 03/26/2015