Urostomía: una guía

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Para los padres de niños con urostomías

Si su hijo tiene una urostomía, es probable que usted tenga muchas preguntas e inquietudes. Cuando el cirujano le dijo que su hijo necesitaría esta cirugía, su primera reacción tal vez fue “¿es ésta la única opción?”. Sin duda, su médico le aseguró que la urostomía era necesaria para salvar la vida de su hijo. Usted podría causarle un impacto emocional. Puede que se pregunten, “¿por qué nos pasa esto a nosotros?"

Resulta útil hablar con un buen amigo, el médico, religioso, enfermera de ostomía, o con los padres de un niño que haya sido sometido a una urostomía. Esto le preparará para ayudar a su hijo a ajustarse a la urostomía. Primero enfréntese con sus propios sentimientos, luego estará más preparado para dar a su hijo el apoyo que necesita.

Puede que se sienta culpable o responsable por la cirugía y la enfermedad de su hijo. Estas emociones son normales. Usted pudiera pensar que sus sueños ya no se convertirán en realidad y puede estar preguntándose si su hijo podrá hacer las cosas que otros niños hacen. La mayoría de los padres se preocupa por la expectativa de vida de su hijo, la capacidad para trabajar, si podrán adaptarse a vivir con una urostomía, y en años posteriores, si podrá casarse y tener una familia. Éstas son inquietudes normales de todo padre o madre que enfrenta cambios mayores en la vida de un hijo.

Cuando su hijo esté en el hospital, procure estar allí tan frecuentemente como sea posible. Estar en un hospital y someterse a una cirugía causa temor a cualquier edad. En este momento, puede que su hijo se sienta muy indefenso y asustado, por lo que necesita del amor y del apoyo que usted le puede brindar. Su presencia le hará sentir seguro.

Prepárese para lidiar con sus sentimientos cuando vea una abertura en el abdomen de su hijo con orina que pasa a una bolsa. La primera reacción que su hijo observe en usted es de importancia vital, y debe ser tan positiva y casual como sea posible.

Si su hijo tiene fiebre u otros síntomas, no se asuste. Él o ella presentará todas las molestias y dolores que otros niños padecerán. Cuando tenga dudas, llame al médico.

Problemas psicosociales

Conforme su hijo comience a recuperarse de la cirugía de urostomía, usted puede brindarle fortaleza y apoyo de muchas maneras.

Su hijo o hija pudiera temer que sus amigos y familiares jóvenes no quieran estar cerca de él o ella. Su aceptación es la clave. Anime a su hijo a hablarle sobre sus sentimientos. Si usted asume una actitud natural y está disponible para hablar sobre la urostomía, él o ella, hará lo mismo.

Trate de entender cómo se siente su hijo. Su hijo necesita sentir que usted comprende lo que es tener una urostomía. Aun así, demasiada simpatía no es conveniente y puede quitarle un sentido de independencia. Escuche, trate de entender sus sentimientos, aliéntelo y actúe con tacto. No es difícil sobreproteger y mimar a un niño que se está recuperando de una cirugía mayor.

Probablemente, los niños de edad muy temprana aceptarán la urostomía con más facilidad que usted. Los niños que crecen con la urostomía a menudo descubren que ésta se vuelve una parte natural de ellos. Para un adolescente que está enfrentando todos los problemas que surgen con la pubertad y la adolescencia, esta cirugía se presenta en un momento especialmente difícil. Los cambios en la imagen corporal causados por la urostomía pueden empeorar el estrés de la adolescencia. Puede que su adolescente se sienta poco atractivo, rechazado y diferente debido a la urostomía.

Es posible que note cambios a corto plazo en la conducta de su hijo. Su aceptación y apoyo son muy importantes. Trate de comprender los sentimientos y escuche sus quejas. Anime a su hijo y trate de ayudarlo a encontrar soluciones realistas a sus problemas.

El cuidado de la urostomía de su hijo

Muestre interés en el cuidado de la urostomía de su hijo. Si él o ella tiene la edad suficiente, será necesario que le enseñe a su hijo cómo cuidar de la ostomía y del sistema de bolsa por sí solo(a). Al principio, puede que su hijo necesite algo de ayuda y apoyo. Tal vez no esté seguro cómo usar los suministros nuevos, se sienta físicamente débil y se canse con facilidad.

Se le puede enseñar a un niño muy pequeño cómo vaciar la bolsa. Un niño de más edad puede reunir los suministros y aprender los pasos para cambiarse la bolsa, hasta que pueda hacer solo todo el proceso. Puede que usted quiera emplear un proceso de enseñanza que comience con el niño asistiéndole a usted. Posteriormente usted puede ayudarle; y con el tiempo, sólo estar presente en caso de que necesite su ayuda.

Es muy importante que una enfermera especialista en ostomía ayude a su hijo en estos momentos. Esta persona tiene capacitación especial en el cuidado de las ostomías y las necesidades emocionales que resultan en este momento de cambio. Para encontrar una enfermera de ostomía en su área, llame a la Wound, Ostomy and Continence Nurses Society al 1-888-224-9626 o visite su sitio Web en www.wocn.org.

Debe estar preparado para dificultades y errores en el manejo o en la ayuda para el cuidado de la urostomía de su hijo. Surgirán algunos cambios al principio que no se repetirán posteriormente. Puede que ocurran problemas con la piel o con el sistema de bolsa. Lo que importa recordar es que todos estos cambios serán más fáciles de manejar con el paso del tiempo. El sentido del humor y una actitud positiva le ayudará a usted y a su familia durante este tiempo.

El regreso a la escuela y la vida cotidiana

Sea flexible mientras su hijo se adapta a la escuela y a su vida cotidiana. Tenga un plan preparado en caso se presenten problemas, por ejemplo, la bolsa puede comenzar a gotear en la escuela. Si esto ocurre, su hijo puede acudir a la enfermera de la escuela o usted pudiera buscar a su hijo para cambiar el sistema de bolsa en su casa; luego él o ella puede regresar a la escuela. Un niño contó esta historia: él notó que su bolsa estaba goteando y que sus pantalones estaban mojados. En lugar de salir apresuradamente del salón como todos los demás, esperó a que todos salieran. De esta manera, muy prudentemente evitó la vergüenza y luego llamó a su madre para que lo recogiera. Quizás usted quiera visitar el principal, el maestro del salón de clase, el maestro de educación física y la enfermera para explicarles la necesidad de su hijo.

Se dará cuenta que su hijo puede participar en la mayoría de los deportes, participar en viajes que duren más de un día, en campamentos, y de hecho seguir disfrutando de las actividades como antes. Al principio, puede ser difícil que su hijo participe de estas actividades por su propia cuenta. Hable con su hijo sobre lo que se puede hacer en caso de que surja algún problema mientras él o ella está fuera del hogar. Si usted puede ayudar a su hijo a aprender cómo manejar mejor cualquier problema que surja, él o ella no necesitará ninguna atención “especial” ni necesitará ser visto de manera diferente por otros niños.

Hable con su hijo sobre la manera en que hablará con otros sobre la cirugía. Tal vez él o ella quiera compartir esto con sus amigos cercanos o seres queridos. Naturalmente, las personas mostrarán curiosidad. Una vez se explica la cirugía, lo más probable es que su hijo será aceptado como antes. Probablemente, su hijo repita lo que usted diga. Si usted habla con otras personas sobre la cirugía en una forma natural, su hijo lo hará también.

Recuérdele a su hijo también ser considerado con los demás. Por ejemplo, es importante limpiar el baño después del cuidado de la urostomía. Usted y su hijo están enfrentando una nueva situación en sus vidas. Si es abordada con sinceridad, firmeza y con un sentido de humor, usted descubrirá que una urostomía no impedirá que su hijo participe de las actividades cotidianas. Los padres pueden darse cuenta que un niño saludable con una urostomía puede volver a ser un niño feliz.

Reunirse con otros niños que tengan ostomías también puede ser de gran ayuda. Cada verano en un recinto universitario se organiza un campamento para niños de 11 a 17 años con ostomías u otros cambios intestinales o de la vejiga. Este campamento se llama The Youth Rally. En este campamento, los jóvenes pueden participar de sesiones de aprendizaje sobre autoestima, imagen corporal, higiene, y asuntos sobre ostomía. Además, se ofrecen sesiones de diálogo, proyectos de manualidades, giras y actividades deportivas. Para más información, visite www.rally4youth.org.


Fecha de última actualización: 04/21/2011
Fecha de último cambio o revisión: 04/21/2011