Estudios clínicos: lo que necesita saber

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¿Qué es lo que se está llevando a cabo actualmente? Medios para buscar un estudio clínico

Las personas se informan sobre los estudios clínicos de diferentes formas: la mayoría de las personas que participan en los estudios clínicos lo hacen tras haberse enterado sobre éstos por sus doctores. Pero no es necesario que usted espere a que un médico le recomiende algún estudio clínico. Muchas de las personas con cáncer buscan activamente estudios clínicos en Internet o en otros lugares, con la esperanza de encontrar más opciones de tratamiento. Algunos estudios clínicos son publicitados directamente a los pacientes.

Si ya cuenta con un estudio clínico particular en mente, puede que quiera avanzar a la sección “¿Cómo determino cuál es estudio adecuado para mí?” para informarse sobre qué es lo que debe saber sobre el estudio antes de inscribirse.

Fuentes de información sobre estudios clínicos

Actualmente no existe un recurso en el que se informe sobre todos los estudios clínicos que están admitiendo pacientes, Sin embargo, hay varios recursos de los que usted debe enterarse, los cuales pueden dividirse en dos tipos principales: listas de estudios clínicos y servicios de cotejado de estudios clínicos.

Listas de estudios clínicos

Estas fuentes proporcionan los nombres y las descripciones de los estudios clínicos de nuevos tratamientos. Si hay cierto estudio por el que tenga interés, probablemente podrá encontrarlo en una lista. A menudo las listas incluyen una descripción de cada estudio, el criterio de elegibilidad de pacientes y la persona de contacto. Si usted (o sus proveedores de atención médica) tienen la disponibilidad y capacidad de examinar las descripciones de todos los estudios enlistados para su tipo de cáncer, entonces puede que una lista sea todo lo que necesite. Algunas organizaciones ofrecen servicios que pueden ayudarle a reducir un poco la lista con resultados más relevantes, de acuerdo al tipo de tratamiento que está buscando (quimioterapia, inmunoterapia, radioterapia, etc.) y la etapa de su cáncer.

Algunas fuentes de listas de estudios clínicos

El Instituto Nacional del Cáncer (NCI) financia la mayoría de los estudios clínicos del cáncer que se realizan con fondos del gobierno. El NCI cuenta con una lista de estudios activos (aquéllos que actualmente están recibiendo pacientes), al igual que algunos estudios bajo financiamiento privado. Usted puede encontrar la lista a través de su sitio Web www.cancer.gov/clinicaltrials/ o llamando al 1-800-422-6237. Puede buscar en la lista por el tipo y etapa del cáncer, por el tipo de estudio (por ejemplo, tratamiento o prevención) o por código postal.

La organización National Institutes of Health (NIH) cuenta con una base de datos aún más grande de estudios clínicos en www.clinicaltrials.gov, pero no todos son investigaciones sobre cáncer.

CenterWatchSM (www.centerwatch.com) es una compañía editorial y de servicios de información que mantiene una lista de estudios clínicos tanto patrocinados por la industria, como de financiamiento gubernamental contra el cáncer y otras enfermedades.

Puede que las compañías privadas, como las farmacéuticas o las compañías de biotecnología, publiquen en sus sitios Web los estudios que están patrocinando, o que ofrezcan los números telefónicos sin cargos para que usted llame y solicite información. Algunas de estas organizaciones ofrecen sistemas de cotejado para los estudios que patrocinan. Esto podría ser útil si tiene interés por investigar sobre algún tratamiento experimental en particular y saber cuál compañía lo está desarrollando.

Servicios de cotejado de estudios clínicos

Varias organizaciones han desarrollado sistemas informáticos para determinar para cuáles estudios clínicos los pacientes reúnen los requisitos. Este servicio a menudo está disponible vía Internet.

Puede que cada uno varíe en su funcionamiento. Algunos de los servicios le permiten buscar los estudios clínicos sin tener que registrarse en el sitio Web. Si tiene que registrarse, generalmente le aseguran que su información se mantendrá confidencial. De cualquier forma, es probable que tenga que proporcionar ciertos datos, como el tipo de cáncer, la etapa de la enfermedad y los tratamientos previos que haya recibido. Mediante esta información, estos sistemas pueden encontrar los estudios clínicos para los cuales usted podría ser elegible, y ahorrarle el tiempo y el esfuerzo de leer las descripciones de los estudios que no sean relevantes a su caso. Algunos servicios también le permiten inscribirse a listas de correo electrónico para que se mantenga informado respecto a la apertura de nuevos estudios.

Aunque suelen ser gratuitos para los usuarios, la mayoría de los servicios de cotejado de estudios clínicos reciben un pago por listar los estudios o una “cuota de relacionamiento” para aquéllos que llevan a cabo el estudio cuando alguien se inscribe. Es importante saber esto debido a que pudiera influir en la forma en que se clasifican los estudios, o la forma en que están ordenados al momento en que le son presentados.

Cómo seleccionar un servicio de cotejado de estudios clínicos

Debido a que cada uno de estos servicios funciona de forma un poco diferente, asegúrese de comprender cómo opera el servicio que usted desee utilizar. Haga las siguientes preguntas. Note que las respuestas no significan necesariamente que no vale la pena usar el servicio; se trata simplemente de información que tal vez usted quiera tener antes de decidir si usa el servicio.

  • ¿Hay que pagar alguna tarifa por usar el servicio?
  • ¿Tengo que registrarme para usar el servicio?
  • ¿Se mantiene de forma confidencial mi información?
  • ¿De dónde proviene la lista de estudios clínicos que provee el servicio?
  • ¿Clasifica los estudios clínicos en un orden particular? ¿Se basa este orden en los pagos que están recibiendo?
  • ¿Puedo ponerme en contacto con el servicio por teléfono o en Internet?

Algunas fuentes de servicios de cotejado de estudios clínicos

El Servicio de Búsqueda de Estudios Clínicos de la Sociedad Americana Contra El Cáncer ayuda a conectar a los pacientes con atención de calidad de los estudios clínicos más apropiados para sus necesidades médicas y preferencias personales, mientras que apoya a los investigadores al analizar los tratamientos más eficaces para futuros participantes. La Sociedad Americana Contra El Cáncer colabora con eviti, Inc. para proveer un servicio de referencia y compatibilidad gratuito, confidencial y confiable a los pacientes que están buscando estudios clínicos. De acuerdo con lo que sabemos, ésta es la base de datos disponible más completa de cotejado de estudios clínicos contra el cáncer. La información de estudios clínicos proporcionada por la Sociedad Americana Contra El Cáncer no está sesgada en ninguna forma. Dicha información es diariamente actualizada, al igual que la información de contacto para permitir a los pacientes ponerse en contacto con los doctores y enfermeras que están llevando a cabo cada uno de los estudios. Puede acceder al Servicio de Búsqueda de Estudios Clínicos de la Sociedad Americana Contra El Cáncer a través de nuestro sitio web www.cancer.org, o llamando al 1-800-303-5691.

EmergingMed ofrece un servicio gratuito y confidencial de cotejado y referencia para pacientes de cáncer en busca de estudios clínicos en www.emergingmed.com, o llamando al 1-877-601-8601.


Fecha de última actualización: 11/20/2014
Fecha de último cambio o revisión: 11/20/2014