Estudios clínicos: lo que necesita saber

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¿Qué es lo que se está llevando a cabo actualmente? Medios para buscar un estudio clínico

Las personas se informan sobre los estudios clínicos de diferentes formas: la mayoría de las personas que ingresan a los estudios clínicos lo hacen tras haberse enterado por sus doctores. Muchos de los pacientes de cáncer buscan activamente estudios clínicos en Internet o en otros lugares, con la esperanza de encontrar más opciones de tratamiento. Algunos estudios clínicos son publicitados directamente a los pacientes.

Si ya cuenta con un estudio clínico particular en mente, puede que quiera avanzar a la sección "¿Cómo concluyo cuál es el mejor estudio para mí?" para informarse sobre qué es lo que debe saber sobre el estudio antes de tomar la decisión de participar.

Fuentes de información sobre estudios clínicos

Actualmente no existe un recurso en el que se informe sobre todos los estudios clínicos que están admitiendo pacientes, pero usted debe informarse sobre varios de los recursos disponibles. Estas fuentes de información se pueden dividir en dos grupos: listas de estudios clínicos y servicios de cotejado de estudios clínicos.

Listas de estudios clínicos

Estas fuentes proporcionan los nombres y las descripciones de los estudios clínicos de nuevos tratamientos. Si hay un estudio por el que tenga interés, probablemente podrá encontrarlo en una lista. A menudo la lista incluye una descripción del estudio, el criterio mediante los cuales los pacientes son elegibles, así como con quién ponerse en contacto. Si usted (o sus proveedores de atención médica) tienen la disponibilidad y capacidad de examinar las descripciones de todos los estudios enlistados para su tipo de cáncer, entonces puede que una lista sea todo lo que necesite. Algunas organizaciones ofrecen servicios que pueden ayudarle a reducir un poco la lista con resultados más relevantes, de acuerdo al tipo de tratamiento que está buscando (quimioterapia, inmunoterapia, terapia de radiación, etc.) y la etapa de su cáncer.

Servicios de cotejado de estudios clínicos

En los últimos años, varias organizaciones han desarrollado sistemas informáticos para determinar para cuáles estudios clínicos los pacientes reúnen los requisitos. Este servicio a menudo está disponible vía Internet.

Puede que cada uno varíe en su funcionamiento. Algunos de los servicios le permiten buscar los estudios clínicos sin tener que registrarse en el sitio Web. Si tiene que registrarse, generalmente le aseguran que su información se mantendrá confidencial. De cualquier forma, es probable que tenga que proporcionar ciertos datos, como el tipo de cáncer, la etapa de la enfermedad y los tratamientos previos que haya recibido. Al ser provistos con esta información, estos sistemas pueden encontrar los estudios clínicos para los cuales puede que usted sea elegible, y ahorrarle el tiempo y el esfuerzo de leer las descripciones de los estudios que no sean relevantes a su caso. Algunos grupos también le permiten subscribirse a listas de correo electrónico para que se mantenga informado respecto a la apertura de nuevos estudios.

Aunque suelen ser gratuitos para los usuarios, la mayoría de los servicios de cotejado de estudios clínicos reciben un pago por listar los estudios o una "cuota de haber encontrado" para aquéllos que llevan a cabo el estudio cuando alguien se inscribe. Debido a esto, pudiera haber algunas diferencias en la forma en que clasifican los estudios, o la forma en que son ordenados cuando éstos le son presentados.

Cómo seleccionar un servicio de cotejado de estudios clínicos: debido a que cada uno de estos servicios funcionan de forma un poco diferente, asegúrese de comprender cómo opera el servicio que usted está considerando. Haga las siguientes preguntas. Note que las respuestas no significan necesariamente que no vale la pena usar el servicio; se trata simplemente de información que tal vez usted quiera tener antes de decidir si usa el servicio.

  • ¿Hay que pagar alguna tarifa por usar el servicio?
  • ¿Tengo que registrarme para usar el servicio?
  • ¿Mantiene de forma confidencial mi información?
  • ¿De dónde proviene la lista de estudios clínicos que provee el servicio?
  • ¿Clasifica los estudios clínicos en un orden particular? ¿Se basa este orden en los pagos que están recibiendo?
  • ¿Puedo ponerme en contacto con el servicio vía Internet o vía telefónica?

Servicio de cotejado de estudios clínicos de la Sociedad Americana del Cáncer: la Sociedad Americana Contra El Cáncer ayuda a los pacientes a encontrar atención de alta calidad en estudios clínicos que sean los más apropiados para sus necesidades médicas y preferencias personales, mientras que apoya a los investigadores analizar los tratamientos más efectivamente para pacientes futuros.

Después de evaluar los servicios de referencias y compatibilidad disponibles, la Sociedad Americana Contra El Cáncer colabora actualmente con eviti, Inc. para proveer un servicio de referencia y compatibilidad gratuito y confiable a los pacientes que están buscando estudios clínicos. La información de estudios clínicos proporcionada por la Sociedad Americana Contra El Cáncer no está sesgada en ninguna forma. Dicha información es diariamente actualizada, al igual que la información de contacto para permitir a los pacientes ponerse en contacto con los doctores y enfermeras en los centros de atención contra el cáncer que están llevando a cabo cada uno de los estudios.

La base de datos TrialCheck®, mantenida por eviti, Inc., consiste de una base de datos completa que incluye los estudios clínicos del Instituto Nacional del Cáncer y de la industria. De acuerdo con lo que sabemos, ésta es la base de datos disponible más completa de cotejado de estudios clínicos contra el cáncer.

Usted puede lograr acceso al sistema TrialCheck a través de nuestro sitio Web, www.cancer.org, o a través de la línea de acceso gratis 1-800-303-5691.

Otras listas de estudios clínicos y servicios de cotejado: el Instituto Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglas en inglés) financia la mayoría de los estudios clínicos del cáncer que se realizan con fondos del gobierno. El NCI cuenta con una lista de estudios activos (aquéllos que actualmente están recibiendo pacientes), al igual que algunos estudios bajo financiamiento privado. Usted puede encontrar la lista a través de la página en Internet, www.cancer.gov/clinicaltrials, o llamando al 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237). Puede buscar en la lista por el tipo y etapa del cáncer, por el tipo de estudio (por ejemplo, tratamiento o prevención) o por código postal.

La oficina del National Institutes of Health (NIH) tiene una base de datos aun más grande de los estudios clínicos, en www.clinicaltrials.gov, pero no todos son investigaciones sobre cáncer.

EmergingMed ofrece un servicio gratuito y confidencial de referencia y cotejado para pacientes de cáncer en busca de estudios clínicos en www.emergingmed.com o llamando al 1-877-601-8601.

CenterWatcSM (www.centerwatch.com) es una compañía editora y de servicios de información que mantiene una lista de estudios clínicos tanto de patrocinio de la industria, como de financiamiento gubernamental contra el cáncer y otras enfermedades.

Puede que las compañías privadas, como las farmacéuticas o las compañías de biotecnología, publiquen en sus páginas de Internet los estudios que están patrocinando, o que ofrezcan los números telefónicos de acceso sin costo para que usted llame y solicite información. Algunas de estas organizaciones ofrecen sistemas de cotejado para los estudios que patrocinan. Esto podría ser útil si tiene interés por investigar sobre algún tratamiento experimental en particular y saber cuál compañía lo está desarrollando.


Fecha de última actualización: 11/29/2012
Fecha de último cambio o revisión: 11/29/2012