Vida después del diagnóstico de tumor de encéfalo o de médula espinal

La vida como sobreviviente de un tumor de encéfalo o de médula espinal

Para algunas personas con tumores de encéfalo o de médula espinal, el tratamiento puede remover o destruir el tumor. Completar el tratamiento puede causarle tanto tensión como entusiasmo. Usted tal vez sienta alivio de haber completado el tratamiento, aunque aún resulte difícil no sentir preocupación sobre el crecimiento o el regreso del tumor. (Cuando un cáncer regresa después del tratamiento, a esto se le llama recurrencia). Ésta es una preocupación común si usted ha tenido un tumor de encéfalo o de médula espinal.

Puede que para muchas personas con tumores de encéfalo o de médula espinal, el tumor nunca desaparezca por completo. Algunas personas pueden recibir tratamientos con radioterapia, quimioterapia, u otros tratamientos para tratar de mantener el tumor bajo control. Aprender a vivir con un tumor que no desaparece puede ser difícil y muy estresante, ya que causa incertidumbre.

Cuidados posteriores

Independientemente de si ha completado el tratamiento o continua con el tratamiento, sus médicos querrán estar muy atentos a usted. Es muy importante que acuda a todas sus citas de seguimiento.

Exámenes y pruebas

Durante las visitas de seguimiento, sus médicos preguntarán si presenta síntomas, lo examinarán y pueden ordenar pruebas de laboratorio o estudios por imágenes, tal como MRI para saber si el tumor ha crecido o regresado. Incluso los tumores que han sido tratados exitosamente pueden a veces regresar.

Independientemente de si el tumor se extirpó completamente o no, el equipo que atiende su salud querrá darle seguimiento cuidadoso, especialmente los primeros meses y años después del tratamiento, para asegurarse de que la enfermedad no progrese o recurra. Dependiendo del tipo y la localización del tumor, así como la extensión del tratamiento, el equipo decidirá qué pruebas se deben hacer y con cuánta frecuencia.

Durante este tiempo, resulta importante informar inmediatamente al médico cualquier síntoma nuevo para que se pueda descubrir y tratar la causa, de ser necesario. Su médico puede darle una idea sobre los síntomas a los que debe prestar atención. En caso de que sea necesario administrar tratamiento adicional en algún momento, el médico le explicará sus opciones.

Si su tumor regresa, vea Recurrencia del cáncer para información sobre cómo manejar y lidiar con esta fase de su tratamiento.

Pregunte a su médico acerca de un plan de atención para pacientes después del tratamiento

Consulte con su médico sobre el desarrollo de un plan de atención para después del tratamiento. Este plan puede incluir:

  • Un calendario sugerido para pruebas y estudios de seguimiento
  • Un calendario para otras pruebas que necesite en el futuro, tales como pruebas de detección temprana para otros tipos de cáncer, o pruebas para identificar efectos en la salud a largo plazo debido a su tumor o su tratamiento
  • Una lista de posibles efectos secundarios tardíos o a largo plazo de su tratamiento, incluyendo a qué prestar atención y cuándo debe comunicarse con su médico
  • Sugerencias para la alimentación y la actividad física

Recuperación de los efectos del tumor encefálico o de médula espinal y su tratamiento

También podría tener efectos secundarios a causa del tumor en sí o su tratamiento que pueden variar desde muy leves hasta bastante graves. Algunos efectos secundarios podrían durar mucho tiempo o puede que incluso no se presenten sino hasta años después de haber terminado el tratamiento. Las visitas al consultorio médico proveen una buena oportunidad para que haga preguntas e informe sobre cualquier cambio o problema que note o cualquier inquietud que tenga.

Una vez que se haya recuperado del tratamiento, sus médicos tratarán de determinar si hubo daño al encéfalo o a otras áreas. Se pueden hacer exámenes médicos minuciosos y estudios por imágenes (CT o MRI) para determinar la extensión y la localización de cualquier cambio a largo plazo en el encéfalo.

Varios tipos de médicos y otros profesionales de la salud podrían asistir en la detección de estos cambios y ayudar con su recuperación.

  • Un neurólogo (un doctor especializado en el tratamiento médico del sistema nervioso) puede evaluar su coordinación física, la fortaleza de los músculos, y otros aspectos de la función del sistema nervioso.
  • Si usted presenta debilidad o parálisis muscular, usted visitará a un terapeuta físico y/u ocupacional, y quizás un fisiatra (un médico especializado en rehabilitación) mientras esté en el hospital y/o en un centro ambulatorio para recibir terapia física.
  • Si se afecta su lenguaje, un terapeuta del habla le ayudará a mejorar sus destrezas de comunicación.
  • De ser necesario, un oftalmólogo (un médico especializado en los problemas de la visión) examinará su visión y un audiólogo evaluará su audición.
  • Después de la cirugía, es posible que también vea a un siquiatra o a un sicólogo para determinar la extensión de cualquier cambio causado por el tumor o la cirugía. Si usted recibe radioterapia, quimioterapia, o ambas, puede que este proceso se repita nuevamente después de finalizado el tratamiento.
  • Si fue tratado con cirugía o radioterapia por un tumor cerca de la base del encéfalo, puede que se afecte la producción de hormona pituitaria. Puede que sea examinado por un endocrinólogo (un médico que se especializa en trastornos hormonales). En caso de que se afectaran los niveles hormonales, puede que necesiten tratamientos hormonales por el resto de su vida para restaurar los niveles normales.

Mantenga un seguro de salud y guarde copias de sus informes médicos

Es muy importante mantener un seguro médico, aún después del tratamiento. Las pruebas y las consultas médicas son costosas y, aunque nadie quiere pensar en el regreso de su cáncer, esto podría ocurrir.

En algún momento después del tratamiento, es posible que usted tenga que consultar con un médico nuevo, quien desconozca sus antecedentes médicos. Es importante que guarde copias de sus informes médicos para que proporcione a su nuevo médico los detalles de su diagnóstico y tratamiento. Para más información, lea Guarde copias de los informes médicos importantes.

¿Puedo reducir mi riesgo de que el tumor progrese o regrese?

Si usted tiene (o ha tenido) un tumor de encéfalo o de médula espinal, probablemente quiera saber si hay medidas que pueda tomar para reducir el riesgo de que el tumor progrese o regrese, tal como: hacer ejercicio, comer cierto tipo de alimentos, o tomar suplementos nutricionales. Actualmente, no se conoce lo suficiente sobre los tumores de encéfalo y de médula espinal como para indicar con seguridad si existen medidas que usted pueda tomar que serían beneficiosas.

Posiblemente ayude el adoptar comportamientos saludables, tales como una buena alimentación, no fumar, ejercitarse de forma habitual y mantener un peso saludable, aunque nadie lo sabe con certeza. Sin embargo, sí sabemos que estos cambios pueden tener efectos positivos a su salud independientes de su riesgo de tumores encefálicos o de otros tipos de cáncer.

Ciertos suplementos dietéticos

Hasta el momento, ningún suplemento dietético (incluyendo vitaminas, minerales y productos herbarios) ha demostrado claramente que ayude a reducir el riesgo de que tumores de encéfalo o de médula espinal progresen o regresen. Esto no significa que ningún suplemento será útil, aunque es importante saber que ninguno ha demostrado que lo es.

En los Estados Unidos, los suplementos dietéticos no están regulados como los medicamentos, pues no tienen que demostrar que son eficaces (o incluso seguros) antes de ser vendidos, aunque hay límites en lo que se les está permitido afirmar que pueden hacer. Si está considerando tomar cualquier tipo de suplemento nutricional, consulte con los miembros de su equipo de atención médica. Ellos pueden ayudarle a decidir cuáles puede utilizar con seguridad y evitar aquellos que pueden ser perjudiciales.

Si el tumor regresa

Si el tumor regresa, sus opciones de tratamiento dependerán del tipo y la localización del tumor, qué tratamientos ha recibido anteriormente y de su estado de salud actual, así como de sus preferencias. Para más información sobre cómo se tratan los tumores de encéfalo o de médula espinal, vea Tratamiento de tipos específicos de tumores de encéfalo y de médula espinal en adultos.

Para obtener más información general, vea Recurrencia del cáncer.

Cómo obtener apoyo emocional

Es normal que sienta cierto grado de depresión, ansiedad o preocupación cuando un tumor de encéfalo o de médula espinal es parte de su vida. Algunas personas se afectan más que otras. No obstante, todas las personas pueden beneficiarse de la ayuda y el apoyo de otras personas, ya sea amigos y familiares, grupos religiosos, grupos de apoyo, consejeros profesionales, entre otros. Para más información, vea El cáncer y los efectos emocionales.

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Last Medical Review: September 30, 2017 Last Revised: November 8, 2017

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