Si usted o su hijo tiene un tumor de Ewing

¿Qué son los tumores de Ewing?

El cáncer se puede originar en cualquier parte del cuerpo. Los tumores de Ewing, también conocidos como sarcomas de Ewing, son un grupo de cánceres que se originan en los huesos o en los tejidos blandos cercanos, y que tienen en común algunas características. Estos cánceres se inician cuando las células de estas áreas cambian y crecen de manera incontrolada.

La mayoría de los tumores de Ewing ocurre en los adolescentes, pero también los niños y los adultos pueden tenerlos.

Hay diferentes tipos de tumores de Ewing. Su médico puede darle más información sobre el tipo de tumor que usted o su hijo tiene.

Este cáncer se origina con mayor frecuencia en los huesos de la cadera, en las costillas o en los omóplatos, o en medio de los huesos de las piernas, pero también puede comenzar en otros huesos, o hasta en el tejido blando adyacente a los huesos.

Algunas veces las células cancerosas de un tumor de Ewing se pueden propagar a otras partes del cuerpo, como a los pulmones. Cuando las células cancerosas se propagan, se habla de una metástasis.

Cuando un tumor de Ewing se propaga al pulmón (o a cualquier otro sitio), sigue siendo un tumor de Ewing. No es cáncer de pulmón, a menos que se origine a partir de células del pulmón.

Preguntas para el médico

• ¿Por qué cree que este es un tumor de Ewing?
• ¿Cuáles son las probabilidades de que este no sea un tumor de Ewing?
• ¿Podría por favor anotarme el tipo de cáncer que usted considera que yo (o mi hijo) podría tener?
• ¿Qué va a pasar luego?

¿Cómo sabe el médico que tengo (o que mi hijo tiene) un tumor de Ewing?

El dolor en el hueso es el síntoma más común de un tumor de Ewing. Otro síntoma puede ser una masa o hinchazón en la misma área. Si los síntomas de dolor o la hinchazón no desaparecen o empeoran con el pasar del tiempo, debe ir a un médico a que lo examine. El médico hará preguntas sobre los síntomas y le hará un examen físico.

Si los síntomas indican un tumor en los huesos, será necesario hacer pruebas para confirmarlo.

Pruebas que pueden hacerse

Radiografías óseas: con frecuencia son las primeras pruebas que se hacen cuando un médico sospecha la presencia de un tumor de hueso.

Imágenes por resonancia magnética: las imágenes por resonancia magnética (MRI, por sus siglas en inglés) usan ondas de radio e imanes potentes en lugar de rayos X para producir imágenes detalladas. Las MRI facilitan ver la extensión del tumor en el hueso y en otras áreas del cuerpo. Esto puede ayudar al médico a planear una biopsia (véase información más adelante) y cirugía.

Examen CT: este examen usa rayos X para producir imágenes detalladas del interior del cuerpo, y podría hacerse para determinar si el cáncer se ha propagado al tórax.

Gammagrafía ósea: un examen de los huesos que puede ayudar a ver si el cáncer se ha propagado a otros huesos. Este examen es útil porque puede mostrar todos los huesos del cuerpo al mismo tiempo.

Examen PET: los exámenes PET usan un tipo especial de azúcar que se puede ver en el interior del cuerpo con una cámara especial. Si hay cáncer, este azúcar aparece como una “zona destacada” (puntos que brillan) donde se encuentra el cáncer. Esta prueba puede mostrar si el cáncer se ha propagado.

Biopsia del tumor

En una biopsia, el médico extrae una pequeña parte del presunto tumor a fin de examinarlo para ver si contiene células cancerosas. Esto se puede hacer durante una cirugía o con una aguja hueca delgada. Una biopsia es la única forma de saber con seguridad si es un tumor de Ewing.

Si el tumor se encuentra en un hueso, es muy importante que haga la biopsia un cirujano con mucha experiencia en el tratamiento de tumores de hueso. Posteriormente esto podría afectar el tratamiento.

Preguntas para el médico

• ¿Qué pruebas será necesario hacer?
• ¿Quién hará estas pruebas?
• ¿Dónde se realizarán?
• ¿Quién puede explicarme las pruebas?
• ¿Cómo y cuándo recibiremos los resultados?
• ¿Quién me explicará los resultados?
• ¿Qué necesito hacer a continuación?

¿Cuán grave es mi cáncer?

Si usted o su hijo tiene un tumor de Ewing, el médico querrá saber cuánto se ha propagado. A esto se le llama determinación de la etapa del cáncer. La etapa describe el crecimiento o la propagación del cáncer desde el lugar donde se originó (como en el hueso). También indica si el cáncer se ha propagado a otras partes del cuerpo cercanas o más alejadas del área. Su médico querrá averiguar la etapa del cáncer para que le ayude a decidir qué tipo de tratamiento es mejor.

Es posible que haya escuchado a otras personas decir que su cáncer está en “etapa 1” o “etapa 2”. Mientras menor sea el número de la etapa, menos se ha propagado el cáncer. Un número mayor significa que el cáncer se ha propagado más.

En el caso de los tumores de Ewing, con frecuencia el número de la etapa no es tan importante como saber si los resultados de las pruebas indican que el cáncer se ha propagado o no a otras partes del cuerpo.

Asegúrese de preguntarle al médico sobre la etapa del cáncer y lo que esto significa.

Preguntas para el médico

• ¿Sabe usted la etapa del cáncer?
• Si no la sabe, ¿cómo y cuándo la sabrá?
• ¿Podría explicarme lo que significa la etapa?
• ¿Cómo la etapa del cáncer podría afectar el tratamiento?
• ¿Qué va a pasar luego?

¿Qué tipo de tratamiento necesitaré (o necesitará mi hijo)?

Los principales tratamientos para los tumores de Ewing son:

• Quimioterapia (quimio)
• Cirugía
• Tratamiento con radiación

Casi siempre la quimioterapia es el primer tratamiento. A esta le sigue cirugía o radiación (o ambas), y luego por lo general más quimioterapia.
El plan de tratamiento depende de:

• La etapa (propagación) del cáncer
• La posibilidad de que un tipo de tratamiento cure el cáncer o ayude de alguna otra manera
• La edad y el estado general de salud de una persona
• Inquietudes sobre los efectos secundarios del tratamiento

Quimioterapia (quimio)

La quimioterapia es el uso de medicamentos para combatir el cáncer. Estos medicamentos entran en la sangre y se diseminan por todo el cuerpo. La quimioterapia es una parte importante del tratamiento de los tumores de Ewing. Se administra antes de la cirugía o la radiación, y luego otra vez después de estas, usualmente por un total de aproximadamente 6 a 12 meses.

La quimioterapia se aplica en ciclos o series, que duran de 2 a 3 semanas. Cada serie de tratamiento es seguida por un periodo de descanso. La mayoría de las veces, se administran dos o más medicamentos de quimioterapia.

Efectos secundarios de la quimioterapia

La quimioterapia puede causarle mucho cansancio, malestar estomacal y caída del cabello. También puede presentar diarrea, llagas en la boca, más probabilidades de infección, sangrado y aparición de marcas negras y azules. Algunos medicamentos de quimioterapia también pueden afectar los nervios, la vejiga o el corazón.

Existen algunas maneras de aminorar y de tratar la mayoría de los efectos secundarios de la quimioterapia. Asegúrese de notificar a su equipo de atención médica del cáncer cualquier efecto que tenga, para que lo puedan ayudar.

Cirugía

La cirugía es una parte importante del tratamiento de la mayoría de los tumores de Ewing. La cirugía incluye tanto la biopsia para confirmar que es cáncer, como la cirugía misma para extirpar el tumor o tumores. El tipo de cirugía que se hace depende de dónde se encuentra el tumor. Pregunte al médico qué tipo de cirugía se requerirá y que puede usted esperar.

La cirugía la realiza un médico especializado, un cirujano ortopédico, que trata problemas de los músculos, las articulaciones y los huesos.

Efectos secundarios de la cirugía

En cualquier tipo de cirugía puede haber riesgos y efectos secundarios. Asegúrese de preguntar al médico lo que usted puede esperar. Si tiene algún problema, hable con sus médicos.

Tratamientos con radiación

La radiación usa rayos de alta energía (como rayos X) para destruir las células cancerosas. Se puede usar después de la cirugía para tratar de destruir cualquier célula cancerosa que pudo haber quedado. O se podría usar en lugar de la cirugía si no es posible extirpar todo el cáncer. La radiación también puede ayudar a tratar síntomas como dolor e hinchazón cuando el cáncer reaparece y no es posible hacer más cirugías.

Recibir radiación es muy parecido a hacerse una radiografía. Aunque la radiación es más fuerte, tampoco duele. Generalmente los tratamientos se administran 5 días de la semana por varias semanas.

Efectos secundarios de los tratamientos de radiación

Si el médico sugiere la radioterapia, hable acerca de los efectos secundarios que podrían tener lugar. Los efectos secundarios dependen del tipo de radiación que se usa y del área que se está tratando. Los efectos secundarios más comunes de la radiación son:

• Cambios en la piel y caída de pelo en el área donde se administró la radiación
• Sentir mucho cansancio
• Malestar estomacal o diarrea cuando la radiación se aplica en el área del abdomen.

La radiación también puede causar efectos secundarios a largo plazo en los niños en desarrollo, como demoras en el crecimiento de los huesos. Hable con el equipo de atención médica del cáncer sobre lo que debe esperar.

Trasplante de células madre

Un trasplante de células madre (SCT) permite a los médicos usar dosis muy altas de quimioterapia para destruir las células de un tumor de Ewing. Las altas dosis de estos medicamentos destruyen la médula ósea, lo cual evita que se produzcan nuevas células sanguíneas. Pero las células madre suministradas después de la quimio pueden devolver células madre de la médula ósea formadoras de la sangre.

Este tipo de tratamiento se está estudiando para aplicarlo a los tumores de Ewing que son difíciles de curar con otros tratamientos, como aquellos tumores que se han propagado a otras partes del cuerpo o que han reaparecido después del tratamiento convencional. Pero hasta ahora no se sabe si es mejor que otros tratamientos, por lo que muchos médicos aconsejan que solo se haga como parte de un estudio clínico.

Estudios clínicos

Los estudios clínicos son investigaciones para probar nuevos medicamentos o tratamientos en seres humanos. Estos estudios comparan los tratamientos convencionales con otros que podrían ser mejores. Los estudios clínicos son una manera de recibir los tratamientos del cáncer más nuevos. Son la mejor alternativa para que los médicos encuentren mejores maneras de tratar el cáncer. Pero podrían no ser adecuados para todos. Si usted se inscribe en un estudio clínico, siempre podrá dejar de participar en él en cualquier momento.

Si desea más información sobre los estudios clínicos, empiece preguntando a su médico si su clínica u hospital realizan estudios clínicos. Consulte Estudios clínicos para obtener más información.

¿Qué debo saber acerca de otros tratamientos de los que he oído hablar?

Podría escuchar sobre otras maneras de tratar el cáncer o sus síntomas. Es posible que no siempre sean tratamientos médicos convencionales, y pueden incluir vitaminas, hierbas, dietas especiales y otras cosas.

Algunos podrían ser útiles, pero muchos no han sido investigados. Algunos no proveen beneficios, y otros hasta son perjudiciales. Hable con su médico sobre cualquier cosa que usted esté pensando usar, ya sea una vitamina, algún régimen alimentario o cualquier otro método.

Preguntas para el médico

• ¿Necesitamos hacer otras pruebas antes de poder decidir el tratamiento?
• ¿Será algún otro médico parte del equipo de tratamiento? ¿Qué hacen?
• ¿Qué tratamiento usted considera que sea el mejor?
• ¿Cuál es la meta de este tratamiento? ¿Cree que podría curar el cáncer?
• ¿Incluirá cirugía el tratamiento? De ser así, ¿quién hará la cirugía?
• ¿Cómo será la cirugía?
• ¿Es probable que la cirugía tenga algún efecto a largo plazo?
• ¿Qué otros tipos de tratamientos también se requerirán?
• ¿Cuál es la meta de estos tratamientos?
• ¿Cuáles podrían ser los efectos secundarios de estos tratamientos?
• ¿Se puede hacer algo sobre estos efectos secundarios?
• ¿Hay algún estudio clínico que deberíamos considerar?
• ¿Qué me dice acerca de las vitaminas o dietas especiales de las que me hablan mis amigos? ¿Cómo sabré si son seguras?
• ¿Qué tan pronto necesitamos empezar el tratamiento?
• ¿Qué se debe hacer a fin de estar preparados para el tratamiento?
• ¿Hay algo que podamos hacer para ayudar a que el tratamiento funcione mejor?
• ¿Cuál es el siguiente paso?

¿Qué sucederá después del tratamiento?

Usted sentirá satisfacción al completar el tratamiento. Pero puede ser difícil no preocuparse de que el cáncer regrese. Aun cuando el cáncer nunca regrese, las personas se preocupan por ello. Muchos años después de terminar el tratamiento, seguirá siendo importante visitar a su médico de atención del cáncer. Asegúrese de ir a todas estas visitas de seguimiento. Se le harán exámenes y tal vez otras pruebas para saber si el cáncer ha regresado y para ver los efectos tardíos de los tratamiento del cáncer.

Al principio, estas visitas pueden ser cada 2 a 3 meses. Luego, siempre y cuando no se encuentre cáncer, las visitas se requieren con menor frecuencia.