Si su hijo tiene un tumor de encéfalo o de médula espinal

¿Qué son los tumores del encéfalo y de médula espinal en niños?

Los tumores encefálicos y de médula espinal son masas de células que han cambiado y han crecido sin control en el encéfalo o la médula espinal. Estas masas pueden o no ser cáncer. Si el tumor no es canceroso, se le puede llamar benigno.

Los tumores en el encéfalo o la médula espinal pueden causar presión o propagarse al tejido normal mientras crecen. Esto dificulta que el encéfalo y la médula espinal funcionen de la manera en que deberían hacerlo para controlar el resto del cuerpo.

Las preocupaciones principales con los tumores encefálicos y de médula espinal consisten en cuán rápido crecen y si se pueden extirpar sin que regresen. En pocas ocasiones, estos tumores se pueden propagar a otras partes del cuerpo.

El encéfalo y la médula espinal

Al encéfalo y a la médula espinal se les llama sistema nervioso central. Sirven como el principal “centro de procesamiento” para todo el sistema nervioso.

El encéfalo y la médula espinal están rodeados y protegidos por un líquido especial, llamado líquido cefalorraquídeo. El encéfalo también está protegido por el cráneo, y la médula espinal está protegida por la cantidad considerable de huesos de la columna vertebral llamados vértebras.

Diferentes partes del encéfalo controlan diversas funciones, como la manera de ver, moverse o pensar. La médula espinal conecta con los nervios en todo el cuerpo para llevar mensajes de ida y vuelta entre el encéfalo y el cuerpo.

¿Cuáles son los diferentes tipos de tumores de encéfalo y de médula espinal en niños?

Hay muchos tipos de tumores de encéfalo y de médula espinal. Su médico puede informarle más acerca del tipo que tiene su hijo. A continuación, se presentan algunos de los tipos más comunes:

• Astrocitoma
• Glioblastoma
• Gliomas del tronco encefálico
• Ependimoma
• Oligodendroglioma
• Meduloblastoma
• Pineoblastoma
• Craneofaringioma
• Xantoastrocitoma pleomórfico
• Tumores neuroepiteliales disembrioplásicos
• Ganglioglioma
• Tumores del plexo coroideo
• Schwanoma, también llamado neurilemmoma

Preguntas para el médico

• ¿Por qué cree que mi hijo podría tener un tumor de encéfalo o de médula espinal?
• ¿Hay alguna probabilidad de que no sea un tumor?
• ¿Puede anotar el tipo exacto de tumor que usted cree mi hijo podría tener?
• ¿Qué es lo próximo?
  

¿Cómo sabe el médico que mi hijo tiene un tumor de encéfalo o de médula espinal?

Algunos síntomas de los tumores de encéfalo o de médula espinal pueden empezar lentamente y empeorar con el tiempo. A veces los síntomas surgen muy rápido. Los síntomas comunes son dolores de cabeza y convulsiones. Otros son visión borrosa, malestar estomacal y cambios en la manera que se siente o actúa su hijo. Los problemas dependen de la localización del tumor. El médico le hará preguntas sobre la salud de su hijo y le hará un examen físico.

Es posible que el médico recomiende que su hijo sea evaluado por un neurólogo pediátrico o un neurocirujano pediátrico. Estos médicos tratan problemas en el sistema nervioso de los niños.

Pruebas que se pueden realizar

Si los indicios apuntan hacia un tumor de encéfalo o de médula espinal, se harán más pruebas. Aquí se detallan algunas de las pruebas que probablemente su hijo necesite:

Imágenes por resonancia magnética: en este estudio, (conocido como MRI, por sus siglas en inglés), se usan ondas de radio e imanes potentes para producir imágenes detalladas del interior del cuerpo. Los estudios de MRI son la mejor manera de encontrar tumores en el encéfalo y la médula espinal. Puede que se empleen diferentes tipos de MRI para examinar los vasos sanguíneos, el flujo sanguíneo y la actividad en el encéfalo.

Tomografía computarizada (CT) o tomografía axial computarizada (CAT): en este estudio se usan rayos X para producir imágenes del interior del cuerpo. La CT puede ser útil para examinar los huesos que rodean el tumor.

Angiografía por CT o MR: estos estudios utilizan tipos especiales de MRI o CT para examinar los vasos sanguíneos dentro del encéfalo y alrededor de un tumor.

Tomografía por emisión de positrones: para realizar este estudio (conocido en inglés como PET), se inyecta una forma de azúcar en la sangre de su hijo que se puede observar dentro de su cuerpo con una cámara especial. Si hay un tumor, este azúcar aparece como una “zona destacada” (puntos que brillan) donde se encuentra el tumor.

Biopsia: en una biopsia, el médico toma una pequeña cantidad de tejido para analizarlo y ver si hay células cancerosas. Una biopsia es a menudo la única manera de saber exactamente el tipo de tumor.

Preguntas para el médico

• ¿Qué pruebas necesitará hacerse mi hijo?
• ¿Quién realizará estas pruebas?
• ¿Dónde se realizarán?
• ¿Quién puede explicarme cómo se realizan las pruebas?
• ¿Cómo y dónde recibiremos los resultados?
• ¿Quién nos explicará los resultados?
• ¿Qué es lo siguiente que necesitamos hacer?

¿Cuán grave es el cáncer de mi hijo?

Para muchos tipos de cáncer, la etapa (extensión) del cáncer se usa para decidir qué tipo de tratamiento es el mejor y la probabilidad de que una persona se mejore. Sin embargo, los tumores encefálicos y de médula espinal no se clasifican por etapas como la mayoría de los cánceres.

Algunos de los factores que los médicos utilizan para decidir el tratamiento y saber las probabilidades de que un niño se mejore son:

• La edad del niño
• Si el tumor está afectando las funciones normales del encéfalo
• El tipo de tumor
• El grado del tumor (cuán rápidamente es probable que crezca, según lucen las células)
• El tamaño del tumor
• La localización del tumor
• La cantidad de tumor que se puede extirpar con cirugía (si se puede hacer)
• Si el tumor se ha propagado a otras partes del encéfalo o de la médula espinal

Preguntas para el médico

• ¿Dónde está el tumor?
• ¿Cuál es el tipo de tumor?
• ¿Qué tan rápido es probable que crezca el tumor?
• ¿Qué tan grande es el tumor?
• ¿Se puede extraer el tumor?
• ¿Se ha propagado el tumor a otras partes del encéfalo y de la médula espinal de mi hijo?
• ¿Qué probabilidades hay de curar el tumor?
• ¿Qué es lo próximo?

¿Qué tipo de tratamiento necesitará mi hijo?

El tratamiento para los tumores del encéfalo y de la médula espinal depende de factores como el tipo de tumor y su localización.

Cirugía

La cirugía es el primer tratamiento que se emplea para la mayoría de los niños. Se puede emplear la cirugía para:

• Obtener una muestra de biopsia
• Extraer el tumor
• Reducir el tamaño del tumor para que se pueda tratar mejor con radiación  o quimioterapia
• Ayudar a prevenir o tratar problemas ocasionados por el tumor (como colocar un tubo para drenar el líquido que rodea el encéfalo)

Existen muchos tipos de cirugías. El tipo que se usa depende de dónde se encuentra el tumor y qué tan grande es. La radiación puede utilizarse con cirugía para curar el tumor o ayudar a evitar su crecimiento.

Pregunte al médico cuál tipo de cirugía es la que su hijo necesita. Cada tipo de cirugía tiene sus ventajas y sus desventajas.

Efectos secundarios de la cirugía

En cualquier tipo de cirugía puede haber riesgos y efectos secundarios. Pregunte al médico lo que usted puede esperar. Si su hijo presenta problemas, informe a los médicos.  Los médicos que tratan a los niños con tumores de encéfalo y de médula espinal deberán poder ayudarle con cualquier problema que pueda surgir.

Tratamientos con radiación

La radioterapia usa rayos de alta energía (como rayos X) para eliminar las células cancerosas. Se puede usar:

• Después de la cirugía para eliminar células cancerosas que pudieron haber quedado
• Como tratamiento principal si no se puede hacer cirugía
• Para ayudar a aliviar o prevenir los problemas ocasionados por el tumor

La radiación no se emplea a menudo en niños menores de 3 años porque podría causar problemas a largo plazo con la manera en que el cerebro crece.

Hay formas distintas de administrar los tratamientos con radiación.

La radiación se puede dirigir al tumor desde una máquina fuera del cuerpo. Esto también se llama radiación de haz externo. La radiación puede administrarse al mismo tiempo o en dosis más pequeñas durante unos pocos días o semanas.

También se puede administrar mediante la colocación de diminutas partículas de radiación en o cerca del tumor. Esto se llama braquiterapia. Esta clase de radiación se usa con más frecuencia junto con la radiación externa.

Efectos secundarios de los tratamientos de radiación

Si el médico sugiere la radioterapia como tratamiento, pregúntele acerca de los efectos secundarios que podrían presentarse. La radiación puede causar que los niños sientan cansancio, malestar o deseos de vomitar. Si se tratan grandes partes del encéfalo, la radiación puede cambiar su funcionamiento.

La mayoría de los efectos secundarios se alivian después de que finaliza el tratamiento. Sin embargo, algunos pueden durar más tiempo. Hable con el equipo de atención médica que atiene el cáncer de su hijo sobre lo que se puede esperar durante y después del tratamiento. Los médicos deben poder ayudar con cualquier problema que se presente.

Quimioterapia

Quimio es la forma abreviada de quimioterapia; el uso de medicamentos para combatir el cáncer. Los medicamentos se pueden administrar a menudo por medio de una aguja que se coloca en una vena o por vía oral como pastillas. Estos medicamentos ingresan a la sangre y llegan a todo el cuerpo.

La quimioterapia también se puede administrar directamente en el líquido cefalorraquídeo o en el encéfalo durante la cirugía. Pregúntele al médico cómo su hijo recibirá la quimioterapia.

La quimioterapia a menudo se aplica en ciclos o series (sesiones) de tratamiento. Cada serie de tratamiento es seguida por un periodo de descanso. A veces, se puede administrar más de un medicamento de quimioterapia. por lo general, el tratamiento dura muchos meses.

Efectos secundarios de la quimioterapia

La quimioterapia puede causarle a su hijo una sensación de mucho cansancio, malestar en el estómago, o caída de su cabello. Pero estos efectos secundarios desaparecen después de finalizar el tratamiento.

Hay formas de tratar la mayoría de los efectos secundarios causados por la quimioterapia. Si su hijo presenta efectos secundarios, hable con el equipo de atención médica del cáncer para que puedan ayudarle.

Medicamentos de terapia dirigida

Los medicamentos de terapia dirigida tienen el objetivo de actuar principalmente en los cambios que hacen que las células sean cancerosas. Estos medicamentos afectan principalmente a las células cancerosas y no a las células normales del cuerpo. Pueden ayudar a tratar ciertos tipos de tumores de encéfalo y de médula espinal, incluso si otros tratamientos no funcionan.

Efectos secundarios de los medicamentos de terapia dirigida

Los efectos secundarios dependen de los medicamentos que se usan. Estos medicamentos podrían provocar que su hijo sienta malestar estomacal y causarle escalofríos, fiebre, sarpullidos y dolores de cabeza. Los efectos secundarios desaparecen después de que finaliza el tratamiento.

Existen algunas maneras de tratar la mayoría de los efectos secundarios causados por los medicamentos de terapia dirigida. Si su hijo presenta efectos secundarios, hable con el equipo de atención médica del cáncer para que puedan ayudarle.

Estudios clínicos

Los estudios clínicos son investigaciones para probar nuevos medicamentos o tratamientos en seres humanos. Estos estudios comparan los tratamientos convencionales con otros que podrían ser mejores.

Si le interesa que su hijo participe en un estudio clínico, comience por preguntar al médico si en su clínica u hospital se llevan a cabo estudios clínicos. También puede llamar a nuestro servicio de compatibilidad de estudios clínicos al 1-800-303-5691 o visitar la sección sobre estudios clínicos para encontrar estudios que queden cerca de usted.

Los estudios clínicos son una manera de recibir los tratamientos más recientes. Son la mejor alternativa para que los médicos encuentren mejores maneras de tratar los tumores. Si su médico puede encontrar un estudio clínico que está estudiando el tipo de tumor que su hijo tiene, usted decide si desea participar o no. En caso de que inscriba a su hijo en un estudio clínico, usted podrá cancelar su participación en cualquier momento.

¿Cuál es la opinión respecto a otros tratamientos de los que he oído hablar?

Es posible que usted se entere de otros métodos para tratar el tumor o los síntomas de su hijo. Puede que no siempre sean tratamientos médicos convencionales. Estos tratamientos pueden ser vitaminas, hierbas, dietas y otras cosas. Tal vez usted tenga inquietudes sobre estos tratamientos.

Se sabe que algunos de estos métodos son útiles, pero muchos no han sido probados. Se ha demostrado que algunos no proveen beneficios, y que otros incluso son perjudiciales. Hable con el médico de su hijo sobre cualquier cosa que esté considerando usar, ya sea una vitamina, una dieta o cualquier otra cosa.

Preguntas para el médico

• ¿Qué tratamiento usted considera que es mejor para mi hijo?
• ¿Cuál es el objetivo de este tratamiento? ¿Cree que podría curar el tumor?
• ¿El tratamiento incluirá cirugía? De ser así, ¿quién hará la cirugía?
• ¿Cómo será la experiencia de someterse a cirugía?
• ¿Necesitará también mi hijo otros tipos de tratamiento?
• ¿Cómo serán estos tratamientos?
• ¿Cuál es el objetivo de estos tratamientos?
• ¿Qué efectos secundarios podría tener mi hijo debido a estos tratamientos?
• ¿Qué podemos hacer acerca de los efectos secundarios que podrían afectar a mi hijo?
• ¿Hay un estudio clínico que podría ser adecuado para mi hijo?
• ¿Qué opina acerca de las vitaminas o dietas de las que me hablan mis amigos? ¿Cómo sabremos si son seguras?
• ¿Cuán pronto necesita mi hijo comenzar el tratamiento?
• ¿Qué debemos hacer para estar preparados para el tratamiento?
• ¿Hay algo que podamos hacer para ayudar a que el tratamiento funcione mejor?
• ¿Cuál es el siguiente paso?

¿Qué pasará después del tratamiento?

Usted sentirá satisfacción al completar el tratamiento. Sin embargo, es difícil no preocuparse acerca del regreso del tumor. Aun cuando nunca regrese, puede que usted todavía se preocupe por ello. Después de terminar el tratamiento, su hijo necesitará ir a consulta médica durante varios años. Al principio las citas se programan durante algunos meses. Luego, cuánto más tiempo su hijo esté sin el tumor, menos frecuentes será necesario que asista a las visitas.

Asegúrese de llevar a su hijo a todas estas visitas de seguimiento. Los médicos le preguntarán sobre los síntomas, harán exámenes físicos, y puede que hagan pruebas para saber si el tumor ha regresado. También le realizarán pruebas a su hijo para saber si el tratamiento ha causado daño cerebral. Si es necesario, le ayudarán a usted y a su hijo a aprender a lidiar con los cambios que surjan.

Enfrentar un tumor y sobrellevar el tratamiento puede ser difícil, pero también puede ser el momento para nuevos cambios en la vida. Probablemente usted desea saber cómo puede contribuir a mejorar la salud de su hijo. Llámenos al 1-800-227-2345 o hable con el médico de su hijo para averiguar qué cosas puede hacer para ayudar a su hijo a sentirse mejor.

Usted no puede cambiar el hecho de que su hijo haya tenido un tumor. Lo que puede cambiar es cómo su hijo vive el resto de su vida; adoptando conductas saludables y sintiéndose tan bien como pueda.