Una guía sobre cuidado paliativo o de apoyo

¿Qué es el cuidado paliativo?

El cuidado paliativo es la atención que se proporciona a los adultos y a los niños con enfermedades graves que se enfoca en aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, pero que no tiene el objetivo de curar la enfermedad en sí. Este cuidado provee alivio de síntomas, dolor y estrés a pacientes de cualquier edad o con enfermedad en cualquier etapa. Esta atención se debe proporcionar junto con el tratamiento curativo.

Los oncólogos y las enfermeras pueden proporcionar el cuidado paliativo, aunque es posible que necesiten la asistencia de un equipo especializado de médicos y enfermeras, así como de otros especialistas. Este equipo de profesionales de la salud trabaja en conjunto para proveer un apoyo adicional con el fin de atender las necesidades de los pacientes y apoyar tanto a estos como a sus familiares para lograr los objetivos del tratamiento.

Al cuidado paliativo también se le conoce como cuidado de apoyo. Esta atención va dirigida a aliviar el sufrimiento y a mejorar la calidad de vida. Asimismo, este cuidado está diseñado para ayudar a las personas a vivir lo mejor que puedan durante todo el tiempo que puedan, aun cuando tengan una enfermedad grave.

El cuidado paliativo se centra en ayudar a las personas a obtener alivio de los síntomas causados por enfermedades graves (como náusea, dolor, cansancio, o dificultad para respirar). A través del cuidado paliativo también se proporciona ayuda a los problemas emocionales y espirituales. Se tratan los síntomas, pero no se espera que cure ninguna enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. En el pasado, el término cuidado paliativo era utilizado principalmente para describir el acto de mejorar la comodidad del paciente cuando el tratamiento agresivo ya no era eficaz (el cuidado ofrecido al final de la vida). (Para más información sobre el cuidado del paciente cuando el tratamiento del cáncer deja de surtir efecto, lea Hospice Care).

Independientemente del nombre que se use, el cuidado paliativo o cuidado de apoyo ha sido reconocido por mucho tiempo como una parte importante en el tratamiento del cáncer. Por décadas, el cuidado paliativo se consideraba simplemente una parte del tratamiento contra el cáncer. Pero más recientemente, este cuidado está recibiendo mucha más atención y estudio. Se ha convertido en un campo especializado del conocimiento y en una parte estándar en el cuidado proporcionado por los médicos y los equipos de atención médica contra el cáncer.

El cuidado paliativo o de apoyo se proporciona a lo largo de la experiencia con el cáncer siempre que la persona presente síntomas que requieran ser controlados. Esta atención se puede ofrecer desde el momento del diagnóstico hasta el fin de la vida, y es apropiada en personas de cualquier edad y con cualquier enfermedad grave independientemente de su etapa.

Además, el cuidado paliativo o de apoyo consiste en darles opciones a los pacientes y en promover la participación de estos en las decisiones sobre la atención que reciben. A través de este cuidado se asegura que se atienden todas las necesidades del paciente, ya sean físicas, emocionales, espirituales o sociales.

Beneficios del cuidado paliativo

Hay muchos estudios que demuestran los beneficios del cuidado paliativo. Los estudios han demostrado que los pacientes que recibieron cuidado paliativo en hospitales pasaron menos tiempo en unidades de cuidados intensivos y tuvieron menos probabilidades de ser readmitidos al hospital después de regresar a sus casas. Los estudios también han demostrado que las personas con enfermedades crónicas, como cáncer, que reciben cuidado paliativo tienen síntomas menos severos. Estos pacientes tienen una mejor calidad de la vida, menos dolor, menos dificultad para respirar, menos depresión, y menos náuseas. Además, la atención médica que se les ofrece tiende a ajustarse mejor con sus valores, metas y preferencias. Sus familias también se sienten más satisfechas.

Por otro lado, el cuidado paliativo también puede aumentar la supervivencia. Un estudio en cáncer de pulmón realizado en 2010 analizó a pacientes que recibieron cuidado paliativo junto con el tratamiento del cáncer. Los pacientes que recibieron cuidado paliativo junto con el tratamiento del cáncer vivieron casi 3 meses más que los pacientes que recibieron tratamiento del cáncer sin el cuidado paliativo.

¿Quién debe recibir el cuidado paliativo y cuándo?

Cualquier persona diagnosticada con una enfermedad grave que presente síntomas debe recibir cuidado paliativo. Las personas con problemas médicos complejos, por ejemplo, alguien con insuficiencia cardiaca, diabetes y cáncer, deben recibir cuidado paliativo.

Este cuidado de apoyo debe estar disponible desde el momento del diagnóstico hasta que ya no sea necesario (en cualquier etapa y en cualquier entorno para el cuidado médico).

¿Quién ofrece el cuidado paliativo?

El cuidado paliativo casi siempre es iniciado por el equipo de atención médica contra el cáncer. Luego este equipo puede proceder con la recomendación del servicio o se pueden comenzar las visitas con los especialistas en cuidados paliativos.

Su oncólogo (médico de cáncer), su enfermera especialista en oncología, y otros miembros de su equipo de atención médica contra el cáncer generalmente administran tratamiento y le ayudan a controlar los síntomas que presenta. Por ejemplo, es posible que le receten medicinas para ayudar a controlar o prevenir las náuseas y el vómito, así como para ayudar a aliviar el dolor. Para ayudar con la dificultad al respirar se puede usar oxígeno y también se pueden usar otras medidas para atender este problema. Todos estos tratamientos forman parte del cuidado paliativo.

El cuidado paliativo también puede ser administrado por un equipo de médicos, enfermeras, y otros especialistas que trabajan con su oncólogo para ayudar a tratar sus síntomas. Esta opción puede ser considerada por personas con síntomas que son difíciles de controlar (como dolor intenso), y que necesitan ayuda con las dificultades que afrontan sus familias, o con problemas médicos complejos. En este caso, su médico quizás solicite que un equipo de cuidado paliativo lo evalúe.

Por lo general, este “equipo de cuidado paliativo” incluye a un médico especialista en cuidado de apoyo (quien puede tener certificación en Medicina de Cuidados Paliativos y de Hospicio), una enfermera especializada en cuidado paliativo, un trabajador social, un guía de pacientes, y quizás una persona que atienda las necesidades espirituales, como un consejero pastoral o un capellán. Muchos hospitales y clínicas de oncología cuentan con estos equipos de profesionales del cuidado paliativo como parte de los servicios que ofrecen. Este equipo puede atender a los pacientes en unidades de cuidados intensivos, salas de urgencia o unidades de los hospitales, donde se comunican con el paciente y sus familiares para proporcionarles el cuidado paliativo.

Aunque el equipo de cuidado paliativo a menudo se encuentra en un hospital o clínica, cada vez es más común ofrecer esta atención de manera ambulatoria. La mayor parte de la atención ocurre en el hogar. En su casa, usted puede tomar medicinas y utilizar otros métodos recetados por el equipo, o tal vez sus familiares y seres queridos requieran asistencia. El equipo proporciona educación y apoyo al paciente, así como a los cuidadores del paciente en el hogar.

Puede leer más acerca de cómo convertirse en un cuidador del paciente en el hogar en What it Takes To Be a Caregiver.

¿Qué esfuerzos lleva a cabo la Sociedad Americana Contra El Cáncer en el campo del cuidado paliativo?

Salvar vidas y prevenir el sufrimiento de las personas que afrontan cáncer es prioridad para lograr la misión de la Sociedad Americana Contra El Cáncer. La Sociedad colabora con colegas nacionales para respaldar que el cuidado paliativo forme parte del tratamiento contra el cáncer para pacientes y sus familias a cualquier edad y en cualquier etapa de la enfermedad. A través de su asociación con el National Palliative Care Research Center (www.npcrc.org), iniciada en 2007, la Sociedad invierte millones de dólares en cuidado paliativo y ha designado subvenciones dirigidas a la investigación del manejo de síntomas para ayudar a mejorar la calidad de la vida y la calidad de la atención de los pacientes, sobrevivientes, y sus familias. Esta asociación también se está fortaleciendo y apoya a la comunidad de investigadores de los cuidados paliativos. Además, esta asociación respalda las oportunidades de proyectos colaborativos de investigación entre ellos.

Al mismo tiempo, el personal de la Sociedad Americana Contra El Cáncer trabaja con el personal de hospitales, centros de cáncer, y otros sistemas de la salud en comunidades a través del país para expandir el alcance de los servicios de cuidados paliativos de modo que estén disponibles a todos los pacientes y sobrevivientes en cada tipo de entorno del cuidado médico.

Para que pueda ver un video con más información sobre el cuidado paliativo y las actividades de la Sociedad, visite www.youtube.com/watch?v=qXh7TW3lyP4. Además, se puede ver un video con más información sobre el cuidado paliativo pediátrico como un apoyo adicional para niños con cáncer y sus familias en www.youtube.com/watch?v=9GRl9r6elJ0.

La filial de apoyo de la Sociedad Americana Contra El Cáncer, la Red de Acción Contra El Cáncer, (ACS CAN) también está trabajando para mejorar el acceso a servicios de cuidado paliativo para todos los adultos y los niños que se encuentren gravemente enfermos. Conozca más acerca de las actividades de la ACS CAN relacionadas con el cuidado paliativo en www.acscan.org/qualityoflife.

Equipo de redactores y equipo de editores médicos de la Sociedad Americana Contra El Cáncer

Nuestro equipo está compuesto de médicos y enfermeras con postgrados y amplios conocimientos sobre el cáncer, al igual que de periodistas, editores y traductores con amplia experiencia en contenidos médicos.

Además de la Sociedad Americana Contra El Cáncer, otras fuentes de información sobre el cuidado paliativo incluyen:

GetPalliativeCare.org
Sitio Web: www.getpalliativecare.org

    Provee información sobre el cuidado paliativo para pacientes y cuidadores del paciente en el hogar, incluyendo dónde encontrar programas de cuidados paliativos en su estado

City of Hope Pain/Palliative Care Resource Center
Sitio Web: http://prc.coh.org

    Centro de intercambio de información y recursos en Internet para ayudar a pacientes y familias a mejorar la calidad en el control del dolor y el cuidado paliativo

Gomes B, Calanzani N, Curiale V, McCrone P, Higginson IJ. Effectiveness and cost-effectiveness of home palliative care services for adults with advanced illness and their caregivers. Cochrane Database Syst Rev. 2013 Jun 6;6:CD007760.

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Last Medical Review: October 16, 2014 Last Revised: October 16, 2014

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