Regreso a la escuela tras el tratamiento contra el cáncer

Cuando un niño o adolescente es diagnosticado con cáncer, los padres y demás familiares tendrán que sobrellevar y afrontar muchos desafíos, incluyendo el impacto que el diagnóstico y tratamiento del niño tenga sobre sus actividades escolares. El diagnóstico y tratamiento contra el cáncer de un niño puede interrumpir las rutinas normales en la escuela. Muchos niños pueden continuar con sus estudios escolares durante el tratamiento y luego volver a la escuela de tiempo completo tras finalizar el tratamiento. Refiérase a Cómo ayudar a su hijo a continuar sus estudios escolares durante el tratamiento contra el cáncer para más información sobre cómo seguir con su preparación escolar antes de que el tratamiento termine.

La mayoría de los niños tiene la posibilidad de regresar a la escuela de tiempo completo tras haber finalizado el tratamiento contra el cáncer. Regresar a la escuela es una prioridad porque puede proporcionar al niño un sentido de normalidad y porque forma una parte importante de su desarrollo social y académico. Algunos niños muestran entusiasmo por regresar a la escuela, mientras que para otros el regreso puede generarles ansiedad o alterarlos. Todas estas reacciones son normales. Regresar a la escuela podría representar un desafío o un alivio. Su hijo podría interpretar esto como un mensaje reconfortante de que tiene un futuro potencial de completa recuperación del cáncer.

La transición de regresar a la escuela puede ser igual de desafiante para los padres. Los padres podrían pensar que la escuela va a resultar agobiante para su hijo. Podrían preocuparse de que su hijo contraerá infecciones, que se cansará demasiado o que será acosado por estar en circunstancias diferentes a los demás. Todas estas preocupaciones son normales. La mayoría de los centros pediátricos saben que las familias podrían requerir ayuda para asegurarse de que esta transición genere la menor cantidad de complicaciones posible. Puede que los centros pediátricos cuenten con coordinadores educativos y maestros para asegurar que su hijo cuente con el apoyo adecuado en su escuela.

El contenido a continuación proporciona una guía sobre los pasos clave en la planeación del regreso a la escuela tras finalizado el tratamiento, algunos de los desafíos comunes tras el regreso a clases y las cosas que usted puede hacer para ayudar.

Comience a planear con suficiente antelación

Después de que su hijo es diagnosticado y mucho antes de que se prepare cualquier planeación sobre su regreso a clases, podría ser que usted haya hablado con los maestros, director y orientador de la escuela sobre el cáncer y plan de tratamiento de su hijo. Cuando su hijo esté preparado para regresar a la escuela, es importante ponerse en contacto con la escuela con antelación, así como con el equipo de atención médica del niño. A continuación se mencionan algunas de las medidas que son útiles en la preparación y que puede tomar antes de que el tratamiento finalice:

• Hable con su equipo de profesionales contra el cáncer sobre cuándo consideran que su hijo podría regresar a la escuela tras finalizar el tratamiento.

• Una vez se haya determinado el día para el regreso, pregunte al equipo de profesionales contra el cáncer qué recursos están disponibles que puedan ser útiles con la reincorporación a la escuela. Entre los servicios de reincorporación a la escuela se puede incluir la participación de enfermeras, maestros, psicólogos, trabajadores sociales y pedagogos (especialistas de la niñez). Si existe un programa de reincorporación a la escuela, pregunte en qué consiste el apoyo que estos participantes ofrecen en el proceso sobre el regreso de su hijo. Podría ser que estén involucrados en las reuniones con la escuela, coordinar visitas al salón de clases o instruir sobre las necesidades especiales del niño a la escuela y los maestros.

• Póngase en contacto con el director de la escuela, los maestros, enfermera escolar (en caso de haberla) y orientador para que tengan conocimiento sobre cuándo su hijo podría estar de regreso de tiempo completo. Podría ser necesario que usted o su equipo de profesionales contra el cáncer completen algunos formatos como parte de algún trámite requerido.

• Coordine una reunión con el director de la escuela, los maestros y la enfermera escolar para asegurar que todos sepan qué es lo que se puede esperar. Dependiendo del tipo de apoyo que ofrecen, aquellos involucrados en la reincorporación a la escuela por parte del equipo de profesionales contra el cáncer podrían participar en la reunión.

• Algunos niños podrían no estar listos para regresar a la escuela de tiempo completo durante la primera semana, por lo que sería necesario establecer cuánto tiempo pasarían en la escuela durante estos días. Tras el tratamiento contra el cáncer, puede que tome algunas semanas o un mes recuperar sus niveles de energía. Hable con su médico y equipo de profesionales contra el cáncer sobre estas necesidades antes de que se reúna con los titulares de la escuela.

Lo que la escuela requiere saber

Reunirse con el maestro, director y enfermera escolar (si es que la hay) antes de que el niño regrese a la escuela es muy importante y pude ser útil para que todos sepan qué esperar. Si los profesionales contra el cáncer estarán involucrados en el regreso del niño a la escuela, pregunte si pueden estar presentes en la reunión. Si no van a estar presentes, solicite que le ayuden a redactar una carta en la que se explique cualquier cambio que se puede esperar en la rutina del niño y planes futuros. Usted querrá entregar por escrito lo siguiente para el expediente de la escuela:

• Cualquier medicina que su hijo necesitará tomar y cómo debe administrarse.
• Dispositivos especiales que su hijo necesitará usar y cómo se usan.
• Tipos de problemas que podrían surgir y de los que hay que estar atentos para que le avisen oportunamente.
• Cualquier medida de precaución especial que requiera tomarse o información que usted necesite saber, por ejemplo, si algún compañero se enferma con varicela u otra enfermedad que represente un mayor riesgo para su hijo.
• Manejo de situaciones urgentes para problemas posibles.
• Medicamentos, tratamientos o actividades que su hijo puede y no puede recibir o hacer.
• A quién llamar en caso de tener preguntas e información de contacto para urgencias.
• Momento en el que su hijo pueda reunirse con su maestro, director y personal escolar antes de regresar a clases. Pregunte si su hijo podría tener una visita en el aula o salón de clases.
• Comparta cualquier procedimiento o necesidad potencial para un Plan 504 o Plan Educativo Personalizado (IEP, siglas en inglés) si su hijo tiene alguna discapacidad del aprendizaje o si necesita algún otro tipo de apoyo (refiérase a ¿Qué es un IEP o Plan 504? para más información)
• Cualquier necesidad especial de habilitación como silla de ruedas, andadera, ayuda con ciertas actividades físicas o uso de cualquier dispositivo especial.
• Asegúrese de comunicar su interés de que su hijo reciba el mismo trato que los demás en lo que sea posible, con excepción de las necesidades especiales.

Desafíos comunes cuando su hijo regresa a la escuela

Una vez que su hijo regresa a la escuela, podría ser que no todo salió como la planeaba. Haber recibido tratamiento contra el cáncer representa un gran cambio. No resulta inusual que su hijo requiera ayuda tanto emocional como académica. Podría ser que surjan nuevos cambios físicos que generen dificultades, o que la asimilación emocional se vuelva un reto en sí. Algunos tratamientos también pueden afectar cómo los niños aprenden y piensan. Alrededor de una vez a la semana, asegúrese de preguntarle a su hijo sobre cualquier preocupación que esté teniendo tras su regreso a la escuela. Algunas de estas inquietudes podrían requerir atenderse a la brevedad, especialmente si su hijo se siente alterado por estas preocupaciones. Puede que otros cambios debido al tratamiento contra el cáncer surjan más adelante. Para más información, remítase a la sección Efectos tardíos del tratamiento contra el cáncer infantil.

Algunos niños podrían no querer regresar a la escuela

Buscar excusas para faltar a clases puede ser una señal de que su hijo está teniendo dificultades con el proceso de regresar a la escuela. Si su hijo se muestra con ojos llorosos antes de ir y después de volver de la escuela, o al anochecer el domingo, esto podría indicar que está afrontando un momento difícil durante este cambio. Los niños mayores y adolescentes podrían no querer regresar a la escuela debido a que lucen distintos o porque su larga ausencia ha cambiado su situación social ante sus amigos. Si su hijo no quiere regresar a la escuela, es importante comprender qué es lo que les causa este malestar. A continuación se mencionan algunas cosas que puede hacer para tratar de identificar la razón por la que están evitando regresar a la escuela.

• Pida a su hijo que le ayude a entender qué es lo que está dificultando su regreso a la escuela.
• Asegúrese de que sepa que tiene que ir a la escuela y establezca límites sobre el tiempo de permanecer en casa sin ir a la escuela.
• Si se queda en casa sin ir a la escuela, puede que esté evitando aquello que le está alterando, pero esto no necesariamente va a solucionar la situación.
• Hable con los maestros y consejero de la escuela sobre lo que está sintiendo su hijo, puede que ellos tengan algunas sugerencias sobre qué podría ser de ayuda.
• Si el problema es de tipo físico que hace que se dificulte mucho realizar las labores escolares u otros factores, las secciones a continuación incluyen información sobre cómo superar algunos de los retos de este tipo más comunes.
• Hable con su equipo de profesionales contra el cáncer si su hijo reporta que se siente enfermo, pues podría ser tranquilizante para el niño y para usted que se haga una revisión médica y ver si todo está bien.

Cómo hablar con los otros niños sobre el cáncer

Puede que otros niños les surjan preguntas para hacer a su hijo sobre el cáncer. Para los niños puede ser difícil saber qué decir en estas situaciones. Por lo general resulta útil hablar con su hijo antes de que regrese a la escuela sobre qué decir, para que esté listo cuando le pregunten.

• Algunos equipos de atención médica contra el cáncer cuentan con un integrante que va al salón de clases para responder todas estas preguntas, por lo que podría ver con su equipo si esto es una opción.
• Explique a su hijo que puede que los compañeros no entiendan mucho del cáncer y podrían preguntar o decir cosas extrañas.
• Dé ejemplos al niño de algunas de las preguntas que los compañeros podrían hacer, como: “¿Qué es cáncer?”, “¿Te vas a morir?”, “¿Me puedo contagiar?” y “¿Y puedes jugar todavía?”
• Hable con su hijo sobre cómo responder a cada una de estas y otras preguntas. Para niños menores, puede que sea útil si una enfermera o maestro explica a la clase que el cáncer no es contagioso y que nadie ha hecho nada para provocárselo.
• Dígale a su hijo que sí pueden responder a muchas de las preguntas sin tener que dar largas explicaciones. Por ejemplo, puede que digan:
  • Gracias por preguntar, pero es difícil hablar de esto en la escuela.
  • No sé la respuesta a esa pregunta.
  • Quizá es mejor que preguntes a la maestra o a una enfermera.
  • Dependiendo de la situación, podría ser que el niño quiera emplear una de estas respuestas y luego cambiar el tema de conversación de manera casual, quizás hablando sobre algo de la escuela o de otro tema, o simplemente sugerir jugar.
• Tenga en cuenta que cada niño tiene su propia manera de sobrellevar las cosas. Ayudarles a que vean qué es lo que mejor les resulta antes de que regresen a clases les ayudará a manejar las preguntas por parte de los compañeros y amigos de una manera que se sienta adecuada para ellos.

Manejo de problemas físicos en la escuela

Los problemas físicos tras el tratamiento contra el cáncer pueden afectar la movilidad y desempeño de un niño en la escuela a comparación de antes del diagnóstico de cáncer. Las escuelas podrían tener que hacer alguna adaptación para las necesidades físicas del niño tras el tratamiento contra el cáncer. A continuación se brindan algunos ejemplo sobre problemas físicos y las maneras de manejarlos.

Si su hijo está teniendo dificultades por cansancio o debilidad

• Puede que su hijo requiera dos ejemplares de cada libro de texto, para que una copia permanezca en casa y otra en la escuela.
• Pregunte al director de la escuela y al equipo de profesionales contra el cáncer sobre excluir al niño de ciertas actividades de educación física para evitar fatiga excesiva durante y después de las clases.
• Podría coordinar que su hijo tenga momentos de descanso programados o que la jornada escolar dure menos tiempo.
• Para los adolescentes, se les podrían asignar aquellos casilleros cerca de las aulas para que puedan presentarse a clase a tiempo.
• Puede que algunos niños necesiten más tiempo para completar exámenes, pruebas o que sus tareas sean una versión menos demandante debido a la fatiga.

Si su hijo está teniendo dificultades con el apetito, la sed o el uso del baño

• La resequedad de la boca debido al tratamiento puede generar la necesidad de que el niño deba llevar consigo una botella con agua.
• Los niños que presenten problemas intestinales y urinarios tras el tratamiento puede que requieran permisos de uso del baño con un mayor tiempo de duración a lo habitual para que puedan hacerse cargo de estas necesidades sin llamar la atención.
• Los niños que experimenten problemas en recuperar su peso normal puede que requieran de periodos más prolongados para el almuerzo, así como permiso de consumir bocadillos adicionales.

Si su hijo está teniendo dificultades con las asignaciones escolares y el aprendizaje

La mayoría de los niños se adapta bien a la escuela tras el tratamiento contra el cáncer, pero tanto el cáncer como sus tratamientos pueden generar cambios emocionales y cognitivos (capacidad del pensamiento y la razón), lo cual puede afectar en el desempeño del niño en la escuela. Usted puede ayudar a su hijo al estar atentos de cualquier problema, para que así sea atendido tan pronto como sea posible, antes de que se vuelvan difíciles de manejar. Algunos cambios tras el tratamiento que afectan el aprendizaje pueden durar algunos meses, mientras que otros puede que perduren más tiempo. Los niños pueden experimentar un efecto referido como quimiocerebro, lo cual dificulta la capacidad de concentración, la posibilidad de completar tareas o de recordar cosas. Algunos tratamientos conllevan efectos secundarios de largo plazo sobre el aprendizaje, por lo que es importante obtener ayuda tan pronto como surjan los problemas que afecten el desempeño escolar.

• Hable con los maestros y con el equipo de profesionales contra el cáncer sobre lo que está sucediendo y consiga que le refieran a recursos de apoyo, en caso de ser necesario.
• Pregunte a su hijo si se le está haciendo difícil adaptarse con sus compañeros o con otras relaciones interpersonales. Los problemas con los demás compañeros también pueden afectar el rendimiento escolar. Puede que en la escuela de su hijo o en el centro de atención médica cuenten con apoyo psicoemocional que pueda ser útil.
• Consulte con el equipo de profesionales contra el cáncer de su hijo si se sabe que el tratamiento recibido podría generar problemas en la escuela a manera de efectos tardíos del tratamiento. En ocasiones estos problemas son referidos como efectos tardíos neurocognitivos.
• Hable con el equipo de profesionales contra el cáncer o con el personal de la escuela sobre los recursos disponibles que ayuden a comprender los tipos de problemas que su hijo está teniendo. Estos recursos podrían involucrar la realización de un examen referido como prueba neuropsicológica. Si se recomienda hacer esta prueba, a menudo se usa para entender si podría ser útil emplear un plan 504 o IEP.
• Asegúrese de que su hijo sepa que tener dificultades en la escuela no significa que no sea igual de inteligente a como lo era antes. Podría ser útil decirle que los tratamientos contra el cáncer podrían hacer que su cerebro funcione de manera distinta y que hacer una prueba podría ayudar a entender mejor su cerebro para que así todos puedan apoyar de la mejor manera posible. 

En ocasiones los niños que han recibido tratamiento contra el cáncer presentarán problemas de aprendizaje y necesitarán de ayuda adicional. La mayoría de los niños que está en riesgo de presentar problemas de aprendizaje a raíz del tratamiento contra el cáncer se beneficiará de someterse a una prueba neuropsicológica, para así entender sus necesidades individuales de aprendizaje. Puede que este tipo de prueba esté disponible a través del psicólogo u orientador de la escuela sin costo para el padre, o en el centro de tratamiento contra el cáncer del niño. La prueba neuropsicológica por lo general evalúa la capacidad de lectura, escritura, matemáticas, memoria, comprensión, atención y concentración, así como la habilidad psicomotriz. Si su hijo ha recibido radiación en el área del cerebro, puede que quiera solicitar esta prueba independientemente de que note algún problema.

Si su hijo requiere de ayuda adicional, tenga en cuenta que todos los niños tienen derecho a recibir su educación en un entorno con las menores restricciones posibles. Esto significa que su hijo deberá estar entre compañeros que no tengan alguna discapacidad en lo que sea posible. Si los padres consideran que hay un problema con la escuela y la educación que su hijo está recibiendo, están en su derecho de solicitar que una entidad tercera sea mediador para llegar a un acuerdo sobre los asuntos que estén en pugna.

Tras obtener todos los resultados, la escuela podrá desarrollar un Plan Educativo Personalizado (IEP) o Plan 504 para su hijo.

¿Qué es un IEP o Plan 504?

Un Plan Educativo Personalizado (IEP por sus siglas en inglés) o Plan 504 es un plan desarrollado por los padres y maestros para satisfacer las necesidades individuales de un estudiante. Si su hijo cumple con todos los requisitos legales estrictos para calificar como un estudiante de educación especial, el plan se denomina IEP, de lo contrario, el plan es referido como Plan 504. Los planes 504 son a menudo usados para niños que no califican para un IEP. Los planes 504 e IEP son proporcionados por la escuela sin costo para los padres y tanto la escuela como el equipo de profesionales contra el cáncer del niño pueden ayudar a identificar cuál plan es el adecuado para su hijo.

• El plan describe el problema de aprendizaje y establece objetivos específicos en relación a la educación de su hijo.
• Incluye referencias hacia otros servicios en caso de ser necesario, tal como terapia ocupacional o terapia del lenguaje, y brinda el servicio de una evaluación periódica del plan.
• A veces los estudiantes se desempeñan mejor cuando su trabajo es presentado oralmente y no por escrito. Puede que tengan un mejor rendimiento cuando emplean una computadora, usan audiolibros o se les da una mayor cantidad de tiempo para completar las asignaciones. Este tipo de recursos podrían venir incluidos en el plan.
• El IEP o Plan 504 de su hijo puede ser reajustado en cualquier momento para atender cualquier cambio cognitivo que surja debido al cáncer y/o su tratamiento.
• Los planes requerirán modificarse a medida que cambien las necesidades del niño. Es importante permanecer en constante comunicación con la escuela incluso después de que se haya establecido el plan con el fin de ayudar en el apoyo del niño mientras esté en la escuela. La planeación, revisión y actualización de los planes educativos pueden darse durante años tras haber acabado el tratamiento contra el cáncer.

Podría parecer bastante injusto para un niño el hecho de haber tenido cáncer y encima tener que afrontar los desafíos de regresar a la escuela. Sin embargo, aprender tanto como sea posible sobre los problemas puede ayudarle a usted y a su hijo a adaptarse con mayor rapidez. Existen más recursos que podría ser útiles para todos.