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Nuestro personal especializado para brindar apoyo está a su disposición 24/7 para responder a todas sus inquietudes. Le pondremos en contacto con alguien quien brindará apoyo para poder confrontar la enfermedad y sobrellevar los tratamientos, respondiendo a todas sus preguntas sobre su diagnósitco y oreintándole de una forma sensible.
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En nuestro Centro Nacional de Información del Cáncer, nuestro personal especializado recibe la debida capacitación para atender a quien llama buscando apoyo. Estamos a su disposición las 24 horas del día, los 7 días de la semana durante todos los días del año para apoyarle en su preparación que le permita tomar decisiones informadas. Los pacientes, así como las personas que cuidan de su atención y familiares, todos podrán beneficiarse de los recursos y servicios que podrían estar disponibles en su región.
También nos puede consultar acerca de cómo involucrarse para apoyarnos en nuestra misión de un mundo sin cáncer. Entre estos temas, se incluye:
Para cuestiones médicas, sugerimos que junto con su médico se revise la información incluida en nuestro contenido.
Supervivencia durante y después del tratamiento
Cuando un niño o adolescente es diagnosticado con cáncer, los padres y demás familiares tendrán que sobrellevar y afrontar muchos desafíos, incluyendo el impacto que el diagnóstico y tratamiento del niño tenga sobre sus actividades escolares. El diagnóstico y tratamiento contra el cáncer de un niño puede interrumpir las rutinas normales en la escuela. Muchos niños pueden continuar con sus estudios escolares durante el tratamiento y luego volver a la escuela de tiempo completo tras finalizar el tratamiento. Refiérase a Cómo ayudar a su hijo a continuar sus estudios escolares durante el tratamiento contra el cáncer para más información sobre cómo seguir con su preparación escolar antes de que el tratamiento termine.
La mayoría de los niños tiene la posibilidad de regresar a la escuela de tiempo completo tras haber finalizado el tratamiento contra el cáncer. Regresar a la escuela es una prioridad porque puede proporcionar al niño un sentido de normalidad y porque forma una parte importante de su desarrollo social y académico. Algunos niños muestran entusiasmo por regresar a la escuela, mientras que para otros el regreso puede generarles ansiedad o alterarlos. Todas estas reacciones son normales. Regresar a la escuela podría representar un desafío o un alivio. Su hijo podría interpretar esto como un mensaje reconfortante de que tiene un futuro potencial de completa recuperación del cáncer.
La transición de regresar a la escuela puede ser igual de desafiante para los padres. Los padres podrían pensar que la escuela va a resultar agobiante para su hijo. Podrían preocuparse de que su hijo contraerá infecciones, que se cansará demasiado o que será acosado por estar en circunstancias diferentes a los demás. Todas estas preocupaciones son normales. La mayoría de los centros pediátricos saben que las familias podrían requerir ayuda para asegurarse de que esta transición genere la menor cantidad de complicaciones posible. Puede que los centros pediátricos cuenten con coordinadores educativos y maestros para asegurar que su hijo cuente con el apoyo adecuado en su escuela.
El contenido a continuación proporciona una guía sobre los pasos clave en la planeación del regreso a la escuela tras finalizado el tratamiento, algunos de los desafíos comunes tras el regreso a clases y las cosas que usted puede hacer para ayudar.
Después de que su hijo es diagnosticado y mucho antes de que se prepare cualquier planeación sobre su regreso a clases, podría ser que usted haya hablado con los maestros, director y orientador de la escuela sobre el cáncer y plan de tratamiento de su hijo. Cuando su hijo esté preparado para regresar a la escuela, es importante ponerse en contacto con la escuela con antelación, así como con el equipo de atención médica del niño. A continuación se mencionan algunas de las medidas que son útiles en la preparación y que puede tomar antes de que el tratamiento finalice:
Hable con su equipo de profesionales contra el cáncer sobre cuándo consideran que su hijo podría regresar a la escuela tras finalizar el tratamiento.
Una vez se haya determinado el día para el regreso, pregunte al equipo de profesionales contra el cáncer qué recursos están disponibles que puedan ser útiles con la reincorporación a la escuela. Entre los servicios de reincorporación a la escuela se puede incluir la participación de enfermeras, maestros, psicólogos, trabajadores sociales y pedagogos (especialistas de la niñez). Si existe un programa de reincorporación a la escuela, pregunte en qué consiste el apoyo que estos participantes ofrecen en el proceso sobre el regreso de su hijo. Podría ser que estén involucrados en las reuniones con la escuela, coordinar visitas al salón de clases o instruir sobre las necesidades especiales del niño a la escuela y los maestros.
Póngase en contacto con el director de la escuela, los maestros, enfermera escolar (en caso de haberla) y orientador para que tengan conocimiento sobre cuándo su hijo podría estar de regreso de tiempo completo. Podría ser necesario que usted o su equipo de profesionales contra el cáncer completen algunos formatos como parte de algún trámite requerido.
Coordine una reunión con el director de la escuela, los maestros y la enfermera escolar para asegurar que todos sepan qué es lo que se puede esperar. Dependiendo del tipo de apoyo que ofrecen, aquellos involucrados en la reincorporación a la escuela por parte del equipo de profesionales contra el cáncer podrían participar en la reunión.
Algunos niños podrían no estar listos para regresar a la escuela de tiempo completo durante la primera semana, por lo que sería necesario establecer cuánto tiempo pasarían en la escuela durante estos días. Tras el tratamiento contra el cáncer, puede que tome algunas semanas o un mes recuperar sus niveles de energía. Hable con su médico y equipo de profesionales contra el cáncer sobre estas necesidades antes de que se reúna con los titulares de la escuela.
Reunirse con el maestro, director y enfermera escolar (si es que la hay) antes de que el niño regrese a la escuela es muy importante y pude ser útil para que todos sepan qué esperar. Si los profesionales contra el cáncer estarán involucrados en el regreso del niño a la escuela, pregunte si pueden estar presentes en la reunión. Si no van a estar presentes, solicite que le ayuden a redactar una carta en la que se explique cualquier cambio que se puede esperar en la rutina del niño y planes futuros. Usted querrá entregar por escrito lo siguiente para el expediente de la escuela:
Una vez que su hijo regresa a la escuela, podría ser que no todo salió como la planeaba. Haber recibido tratamiento contra el cáncer representa un gran cambio. No resulta inusual que su hijo requiera ayuda tanto emocional como académica. Podría ser que surjan nuevos cambios físicos que generen dificultades, o que la asimilación emocional se vuelva un reto en sí. Algunos tratamientos también pueden afectar cómo los niños aprenden y piensan. Alrededor de una vez a la semana, asegúrese de preguntarle a su hijo sobre cualquier preocupación que esté teniendo tras su regreso a la escuela. Algunas de estas inquietudes podrían requerir atenderse a la brevedad, especialmente si su hijo se siente alterado por estas preocupaciones. Puede que otros cambios debido al tratamiento contra el cáncer surjan más adelante. Para más información, remítase a la sección Efectos tardíos del tratamiento contra el cáncer infantil.
Buscar excusas para faltar a clases puede ser una señal de que su hijo está teniendo dificultades con el proceso de regresar a la escuela. Si su hijo se muestra con ojos llorosos antes de ir y después de volver de la escuela, o al anochecer el domingo, esto podría indicar que está afrontando un momento difícil durante este cambio. Los niños mayores y adolescentes podrían no querer regresar a la escuela debido a que lucen distintos o porque su larga ausencia ha cambiado su situación social ante sus amigos. Si su hijo no quiere regresar a la escuela, es importante comprender qué es lo que les causa este malestar. A continuación se mencionan algunas cosas que puede hacer para tratar de identificar la razón por la que están evitando regresar a la escuela.
Puede que otros niños les surjan preguntas para hacer a su hijo sobre el cáncer. Para los niños puede ser difícil saber qué decir en estas situaciones. Por lo general resulta útil hablar con su hijo antes de que regrese a la escuela sobre qué decir, para que esté listo cuando le pregunten.
Los problemas físicos tras el tratamiento contra el cáncer pueden afectar la movilidad y desempeño de un niño en la escuela a comparación de antes del diagnóstico de cáncer. Las escuelas podrían tener que hacer alguna adaptación para las necesidades físicas del niño tras el tratamiento contra el cáncer. A continuación se brindan algunos ejemplo sobre problemas físicos y las maneras de manejarlos.
Si su hijo está teniendo dificultades por cansancio o debilidad
Si su hijo está teniendo dificultades con el apetito, la sed o el uso del baño
La mayoría de los niños se adapta bien a la escuela tras el tratamiento contra el cáncer, pero tanto el cáncer como sus tratamientos pueden generar cambios emocionales y cognitivos (capacidad del pensamiento y la razón), lo cual puede afectar en el desempeño del niño en la escuela. Usted puede ayudar a su hijo al estar atentos de cualquier problema, para que así sea atendido tan pronto como sea posible, antes de que se vuelvan difíciles de manejar. Algunos cambios tras el tratamiento que afectan el aprendizaje pueden durar algunos meses, mientras que otros puede que perduren más tiempo. Los niños pueden experimentar un efecto referido como quimiocerebro, lo cual dificulta la capacidad de concentración, la posibilidad de completar tareas o de recordar cosas. Algunos tratamientos conllevan efectos secundarios de largo plazo sobre el aprendizaje, por lo que es importante obtener ayuda tan pronto como surjan los problemas que afecten el desempeño escolar.
En ocasiones los niños que han recibido tratamiento contra el cáncer presentarán problemas de aprendizaje y necesitarán de ayuda adicional. La mayoría de los niños que está en riesgo de presentar problemas de aprendizaje a raíz del tratamiento contra el cáncer se beneficiará de someterse a una prueba neuropsicológica, para así entender sus necesidades individuales de aprendizaje. Puede que este tipo de prueba esté disponible a través del psicólogo u orientador de la escuela sin costo para el padre, o en el centro de tratamiento contra el cáncer del niño. La prueba neuropsicológica por lo general evalúa la capacidad de lectura, escritura, matemáticas, memoria, comprensión, atención y concentración, así como la habilidad psicomotriz. Si su hijo ha recibido radiación en el área del cerebro, puede que quiera solicitar esta prueba independientemente de que note algún problema.
Si su hijo requiere de ayuda adicional, tenga en cuenta que todos los niños tienen derecho a recibir su educación en un entorno con las menores restricciones posibles. Esto significa que su hijo deberá estar entre compañeros que no tengan alguna discapacidad en lo que sea posible. Si los padres consideran que hay un problema con la escuela y la educación que su hijo está recibiendo, están en su derecho de solicitar que una entidad tercera sea mediador para llegar a un acuerdo sobre los asuntos que estén en pugna.
Tras obtener todos los resultados, la escuela podrá desarrollar un Plan Educativo Personalizado (IEP) o Plan 504 para su hijo.
Un Plan Educativo Personalizado (IEP por sus siglas en inglés) o Plan 504 es un plan desarrollado por los padres y maestros para satisfacer las necesidades individuales de un estudiante. Si su hijo cumple con todos los requisitos legales estrictos para calificar como un estudiante de educación especial, el plan se denomina IEP, de lo contrario, el plan es referido como Plan 504. Los planes 504 son a menudo usados para niños que no califican para un IEP. Los planes 504 e IEP son proporcionados por la escuela sin costo para los padres y tanto la escuela como el equipo de profesionales contra el cáncer del niño pueden ayudar a identificar cuál plan es el adecuado para su hijo.
Podría parecer bastante injusto para un niño el hecho de haber tenido cáncer y encima tener que afrontar los desafíos de regresar a la escuela. Sin embargo, aprender tanto como sea posible sobre los problemas puede ayudarle a usted y a su hijo a adaptarse con mayor rapidez. Existen más recursos que podría ser útiles para todos.
Equipo de redactores y equipo de editores médicos de la Sociedad Americana Contra El Cáncer
Nuestro equipo está compuesto de médicos y enfermeras con postgrados y amplios conocimientos sobre el cáncer, al igual que de periodistas, editores y traductores con amplia experiencia en contenidos médicos.
Brand S, Wolfe J, Samsel C. The impact of cancer and its treatment on the growth and development of a pediatric patient. Curr Pediatr Rev. 2016 Nov 15.
Childrens Oncology Group. School Support. Accessed at https://childrensoncologygroup.org/index.php/home/48-coping-with-cancer/school-support on September 18th 2017
Thompson A, Chrstiansen H, Elam M, et al. Academic continuity and school reentry support as a standard of care in pediatric oncology. Pediatr Blood Cancer. 2015; 62: S805-S817.
Actualización más reciente: septiembre 21, 2017
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