Cómo sobrellevar que su hijo tenga cáncer

Enterarse de que su hijo tiene cáncer es probablemente uno de los momentos más difíciles para los padres o cuidadores. En un instante, su vida y la de su hijo cambia para siempre. Puede ser abrumador, confuso y aterrador.

Le van a dar mucha información en poco tiempo. Podría no darse cuenta de que cuidarse uno mismo es una prioridad mientras se enfrenta al diagnóstico de cáncer de su hijo, pero debe cuidarse para poder apoyar bien a su hijo.

A continuación le ofrecemos algunas ideas y recursos para que los padres y cuidadores sobrelleven las primeras semanas después del diagnóstico que le dieron a su hijo.

Sentimientos y emociones frecuentes cuando un hijo tiene cáncer

No hay sentimientos buenos ni malos cuando uno se entera de que su hijo tiene cáncer. Y usted no es la única persona: Muchos otros padres de niños con cáncer han pasado por los mismos sentimientos.

Entre algunos de los sentimientos y emociones más comunes que los padres dicen que tienen se incluyen los siguientes:

• Conmoción
• Incredulidad
• Negación de la situación
• Miedo
• Ansiedad
• Sensación abrumadora
• Confusión
• Culpabilidad
• Tristeza
• Enojo o ira
• Impotencia

Independientemente de cómo se sienta, no le debe dar pena, porque son respuestas totalmente normales.

Lo que pueden hacer los padres y cuidadores para sobrellevar la situación

• Busque apoyo del personal de trabajo social, psicología, de los asesores, del personal de enfermería y de los médicos que forman parte del equipo de atención del cáncer de su hijo.
• Pida ayuda de los familiares y las amistades. No tiene que hacerlo todo sin ayuda.
• Encuentre apoyo de expertos en la fe que sean de confianza, y busque orientación espiritual.
• Únase a un grupo de apoyo. Hablar con otras personas que han pasado por una experiencia similar o están pasando por ella puede ayudar a que uno sienta que no está solo, y a obtener respuestas para las preguntas que tenga.
• Encuentre actividades para apoyar su propia salud mental. Podría ser la actividad física, la lectura, la música, la escritura o el pasar tiempo con una mascota.
• Cuídese. Si no duerme o no come, esto puede empeorar los pensamientos negativos, los sentimientos y las emociones.
• Hable con un profesional de la salud mental. Este puede ayudar a lidiar con los pensamientos negativos y a establecer formas sanas de sobrellevar la situación y expresarse uno mismo.
• Hable con su proveedor de atención primaria si piensa que la medicación podría beneficiarle.

Familiarización con el tratamiento

Es posible que le estén dando mucha información sobre el cáncer de su hijo y el tratamiento relacionado. El recordarlo todo sería difícil para cualquiera, pero sobre todo cuando la sensación es estresante y abrumadora. Trate de vivir el día a día. Podría incluso tener que ir por partes, de hora en hora. Pero puede hacerlo.

Le presentamos algunas cosas que podrían ser útiles a medida que hable con los médicos y el personal de enfermería, se entere de los tratamientos y tome decisiones:

• Conozca a las personas del equipo de atención oncológica (cáncer) de su hijo. Sepa lo que hace cada persona y cómo le pueden apoyar.
• Pregunte si le pueden asignar un guía de enfermería o una persona especialista en trabajo social. Por lo general, estas personas pueden ofrecerle recursos y contestar preguntas sobre la gestión de los cuidados de su hijo.
• Hágase con un cuaderno y una carpeta o un archivador. Tráigalos a las citas de su hijo para tomar notas, anotar preguntas que quiere hacer y llevar la cuenta de los papeles.
• Podría ser útil pedir a algún familiar o alguna amistad que le acompañe y tome notas cuando usted hable con el equipo de atención oncológica.
• No tenga miedo de hablar si no se enteró o no entendió algo. Pídales que se lo expliquen o repitan de otra forma. Pida información impresa para llevársela a casa, si le sirve.
• Dedique tiempo a leer toda la información que le dé el equipo del cáncer en un lugar tranquilo.
• Pida al equipo que se centre en mostrarle lo que usted necesita saber para cuidar de su hijo en la casa. Si su hijo está en el hospital, pregunte sobre la disponibilidad de cursos para padres de hijos con cáncer.
• Si aún no registró por Internet a su hijo en el portal para pacientes que se ofrece en el sistema de atención médica, hágalo ahora. Ahí también puede ver normalmente las citas, las recetas, las pruebas y los análisis clínicos. Algunos también tienen sistema de mensajes al consultorio del médico.
• De ser útil, puede pedir copias de los resultados de las pruebas y de los análisis clínicos.
• Pida ayuda para obtener una segunda opinión.
• Llame al American Cancer Society o a otras fuentes fiables para obtener más información sobre el diagnóstico y el tratamiento.
• Lea sobre el tipo de cáncer que tiene su hijo.

Crear una nueva normalidad

Durante las primeras semanas, es probable que el calendario o la rutina familiar sean muy distintos de a lo que estaban acostumbrados. Su hijo podría estar en el hospital recibiendo tratamiento mientras los demás hijos podrían estar en casa. Podría sentirse como que tiene que estar en demasiados lugares al mismo tiempo. Algunos padres dicen que se siente como una situación confusa o como un sueño.

A pesar de que quizá no tenga mucho control sobre alguna de las cosas, es importante tratar de crear algunas rutinas nuevas, aunque sean pequeñas. Estas rutinas pueden incluso ofrecerles a usted, a su hijo y al resto de la familia simplemente un momentito del día o de la semana en el que no se siente incertidumbre ni algo desconocido.

A continuación se incluyen algunas ideas y recursos para menter o crear rutinas mientras su hijo reciba tratamiento:

• Hable con su empleado para ver qué programas y recursos existen para tomar tiempo libre o seguir trabajando durante el tratamiento de su hijo. Existen varios tipos de licencia, incluyendo la licencia por motivo familiar, la cual puede que aplique a su caso. Puede que también usted pueda trabajar desde casa o desde el hospital, dependiendo de su trabajo.
• Si las personas de su comunidad y de su familia se ofrecen para ayudar, piense en formas en las que pueden apoyar las rutinas familiares. Quizá podrían llevar a los hermanos y hermanas a la escuela o a otras actividades, darles comidas o ayudar de otras formas para que la casa siga funcionando sin problemas tanto como sea posible. Considere pedir a un amigo o familiar que sea la persona de contacto encargada de la coordinación de todas las formas de apoyo que les ofrezcan.
• Pregunte al equipo de atención oncológica si su hijo puede volver a la escuela, y cuándo. Será útil saber cómo y cuándo se puede incluir la tarea escolar en la vida de su hijo durante el tratamiento. Vea la sección Ir a la escuela durante el tratamiento del cáncer y después de él para informarse más sobre ello.
• Pida al equipo de atención médica que le dé un calendario de los tratamientos para las primeras semanas, donde se incluya el tiempo que piensan que durarán las citas y los tratamientos para que usted tenga una idea de cómo irán los días y las semanas.
• Hable con el equipo de atención oncológica sobre las medicinas que tomará su hijo en casa y cómo se pueden programar para que sean compatibles con las rutinas familiares de comer y dormir.
• Hay que tener en cuenta que tomará tiempo crear y establecer las nuevas rutinas a las que se irá ajustando su familia.
• Piense bien en la idea de dar grandes regalos o recompensas como una forma de ayudar a que su hijo sobrelleve la situación, porque los tratamientos pueden durar varias semanas, meses y, en ocasiones, años. Será difícil integrar durante mucho tiempo el dar regalos y recompensas cada vez que haya un día de tratamiento difícil. Hable con el equipo de atención médica sobre formas más sencillas de animar a su hijo.
• CaringBridge es una herramienta gratuita en línea (y en inglés) que pueden usar las familias para compartir noticias sobre la salud. También puede usar su agenda para que la familia y las amistades coordinen la ayuda con cosas como las comidas y los mandados (recados).

Centrarse en sus propias necesidades

En su función de padre o de cuidador, es importante no descuidar sus propias necesidades. Los estudios han indicado que, con frecuencia, los padres de los niños con cáncer tienen necesidades que no se abordan, y esto puede causar más estrés, depresión y síntomas de estrés postraumático (TEP o PTSD, por sus siglas en inglés).

Entre las necesidades que tienen los padres y cuidadores de niños con cáncer y que no se abordan se incluyen las siguientes:

• Información y comunicación. Muchos padres y cuidadores quieren más información sobre el estado de salud, los tratamientos y la enfermedad de su hijo. Para obtener más ideas, lea Hablar con el equipo de atención oncológica de su hijo.
• Apoyo emocional. A menudo los padres y cuidadores necesitan apoyo emocional y mental de los seres queridos, y espacio para expresar sus emociones. Consulte más información en Salud mental y angustia.
• Apoyo económico. Es posible que los padres y cuidadores necesiten apoyo y orientación para lidiar con los costos diarios de la vida y del tratamiento. Entérese de las opciones que tiene en el Costo de la atención del cáncer.