¿Cómo y dónde se proporciona el programa de cuidados para el final de la vida y cómo se paga?

¿Quién proporciona el programa de cuidados para el final de la vida?

Un proveedor de servicios del programa de cuidados para el final de la vida (hospicio) proporciona el programa. El equipo del proveedor de servicios del programa de cuidados para el final de la vida colabora con el cuidador principal del paciente (usualmente un miembro de la familia) para proporcionar atención y apoyo las 24 horas al día, los 7 días de la semana.

El cuidador principal

Cuando alguien ingresa en el programa de cuidados para el final de la vida, se le pide que elija a alguien para que sea su cuidador principal. Por lo general este es un miembro de la familia o un amigo cercano. El cuidador principal colabora con el equipo del programa de cuidados para el final de la vida y con el paciente para preparar un plan de atención que se basa en las necesidades específicas y en las preferencias del paciente. El cuidador principal sigue siendo la principal persona que ayuda a tomar decisiones sobre el paciente en toda la duración del programa de cuidados para el final de la vida.

En el caso de los pacientes que reciben atención en el programa, el cuidador principal no solo brinda la mayor parte de la atención física al paciente, sino que también ayuda registrando los síntomas y otros problemas. El cuidador principal puede compartir las responsabilidades de la atención física del paciente con otros miembros de la familia o con cuidadores contratados, pero asume la responsabilidad de comunicarse con el equipo del programa de cuidados para el final de la vida y de programar a los cuidadores en el hogar según se requiera.

En el caso de los pacientes que participan en el programa de cuidados para el final de la vida en otro entorno que no sea el hogar, el cuidador principal se considera parte del equipo del programa. El cuidador principal asiste a las reuniones del equipo, ayuda a comunicar las necesidades del paciente y toma decisiones sobre la atención.

Si no hay disponible un miembro de la familia para asumir el papel de cuidador principal, el paciente necesita colaborar con el miembro del equipo del programa de cuidados para el final de la vida con el que habla primero sobre los servicios. También es necesario hablar sobre la compañía de seguros del paciente. Podría o no haber disponibles otras opciones de entornos de atención, dependiendo de la cobertura del seguro y del tipo de agencias o programas de cuidados para el final de la vida que haya disponibles.

El equipo del programa de cuidados para el final de la vida

En la mayoría de los casos, un equipo interdisciplinario de atención médica administra el programa de cuidados para el final de la vida. Esto significa que hay muchos profesionales de la salud involucrados que ayudan a administrar la atención del paciente tomando en cuenta sus necesidades y preferencias. Por lo general, el médico del programa de cuidados para el final de la vida o el director médico está a cargo de la atención del paciente, aunque el oncólogo y/o el médico de atención primaria también pueden participar. Los médicos, enfermeras, trabajadores sociales, consejeros, dietistas, auxiliares de atención domiciliaria, miembros del clero, terapeutas y voluntarios capacitados colaboran entre sí para ayudar al paciente y al cuidador principal a tomar las decisiones sobre la atención necesaria. Se prepararán informes regulares, y se llevarán a cabo reuniones de la familia y el equipo de atención a fin de evaluar el estado de salud del paciente y asegurarse de que se están abordando todas las necesidades del paciente. El programa de cuidados para el final de la vida incluye atención paliativa para mitigar los síntomas y brindar apoyo social, emocional y espiritual.

En el caso de los pacientes que reciben servicios del programa de cuidados para el final de la vida en el hogar, las enfermeras del programa hacen visitas regulares, y siempre están disponibles por teléfono, las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Otros miembros del equipo del programa de cuidados para el final de la vida también podrían hacer visitas, dependiendo de las necesidades del paciente y de la cobertura del seguro. En el caso de los pacientes que reciben servicios del programa de cuidados para el final de la vida en otro lugar que no sea el hogar, las visitas regulares o la atención por 24 horas podrían ser otras opciones, dependiendo del tipo de entorno de atención, las necesidades del paciente y la cobertura del seguro.

Los miembros del personal del programa de cuidados para el final de la vida son amables y compasivos. Se comunican bien, saben escuchar, y desean apoyar a las familias durante la última etapa de una enfermedad avanzada. Por lo general, están especialmente capacitados en los asuntos singulares relacionados con la muerte y el proceso de fallecer, y reciben educación continua y apoyo que los ayuda con las demandas emocionales de su trabajo.

Los voluntarios del programa de cuidados para el final de la vida también son una parte importante del equipo del programa. Desempeñan un papel importante en la planificación y en el suministro de los servicios del programa de cuidados para el final de la vida en Estados Unidos. Los voluntarios podrían ser profesionales de la salud o personas comunes que brindan servicios que varían, desde la participación personal en la atención hasta trabajo en la oficina del programa de cuidados para el final de la vida o en la recaudación de fondos.

¿Dónde se proporciona el programa de cuidados para el final de la vida?

Con mayor frecuencia las agencias de programas de cuidados para el final de la vida ofrecen los servicios en el hogar del paciente. El programa de cuidados para el final de la vida también se puede brindar en instalaciones autónomas o independientes especialmente diseñadas para proporcionar los servicios del programa, o a través de programas basados en hospitales, residencias de ancianos, centros de vida asistida o en otros sistemas de atención médica. Algunas agencias de programas de cuidados para el final de la vida ofrecen tanto atención en el hogar como atención en una instalación con asistencia hospitalaria.

En cualquier entorno, el programa de cuidados para el final de la vida está disponible las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Su médico, el trabajador social del hospital, el administrador de casos o el planificador del alta hospitalaria pueden ayudar a decidir el tipo de programa de cuidados para el final de la vida que es el mejor para usted y para su familia.

Programa de cuidados para el final de la vida en el hogar

La mayoría de las personas reciben el programa de cuidados para el final de la vida en el hogar. Las personas que viven en lugares como instalaciones residenciales, ciertos tipos de centros de vida asistida o residencias de ancianos también pueden recibir ahí mismo los servicios del programa de cuidados para el final de la vida. Si se necesita el programa de cuidados para el final de la vida para una persona que vive en una de estas instalaciones, se podría considerar atención domiciliaria porque tal instalación es el hogar del paciente. Las coberturas del seguro médico pueden tener diferentes normas a este respecto.

La mayoría de los programas de cuidados para el final de la vida ofrecen servicios domiciliarios. Aunque la mayoría de estos programas cuentan con enfermeras, médicos y otros profesionales, por lo general el cuidador principal es un miembro de la familia o un amigo que es responsable de la supervisión del paciente las 24 horas del día. Para la atención que se brinda en el hogar, esta persona necesita estar con el paciente la mayor parte del tiempo, y se lo capacitará para brindar mucha de la atención práctica. En el caso de la atención que se brinda en otras instalaciones, también se necesita un cuidador principal, pero el personal puede ayudar a proporcionar cierta atención física, dependiendo del tipo de instalación y de la cobertura del seguro de servicios del programa de cuidados para el final de la vida.

Es importante saber que el programa de cuidados para el final de la vida en el hogar podría requerir que alguien acompañe al paciente en el hogar las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Esto podría ser un problema para las personas que viven solas o cuya pareja o hijos adultos tienen un empleo de tiempo completo. Pero en la mayoría de los casos, una programación creativa o un buen trabajo de equipo entre amigos y seres queridos pueden resolver este problema. Los miembros del personal del programa de cuidados para el final de la vida harán visitas regulares para ver al paciente, a la familia y a los cuidadores. Se asegurarán de que todos los síntomas están controlados y brindarán la atención y los servicios que se requieran.

La atención comienza cuando el paciente es admitido en el programa de cuidados para el final de la vida, lo que generalmente significa que un miembro del equipo del programa lo visita en casa para conocer al paciente y sus necesidades. Algunas veces lo visitará en el hospital si usted decide recibir el programa de cuidados para el final de la vida pero aún no lo dan de alta. Una vez en casa o cuando decide recibir la atención en el hogar, su cuidador principal es responsable de su atención física o de programar a las personas que ayudarán a cuidarlo. El equipo del programa de cuidados para el final de la vida también podría encontrar voluntarios que se queden con el paciente cuando sea necesario. Las visitas de enfermería del programa de cuidados para el final de la vida se programan para que se le pueda evaluar regularmente.

Para abordar las necesidades o crisis día y noche, los programas de cuidados para el final de la vida en el hogar cuentan con una enfermera en guardia que contesta el teléfono las 24 horas del día, hace visitas domiciliarias, o envía a un miembro del equipo que usted podría necesitar entre las visitas programadas. Los programas de cuidados para el final de la vida certificados por Medicare deben proporcionar servicios de enfermería, de farmacia y de médicos durante el día y la noche.

Programas independientes de cuidados para el final de la vida con asistencia hospitalaria o programas autónomos de cuidados para el final de la vida

Muchas comunidades tienen instalaciones del programa de cuidados para el final de la vida con asistencia hospitalaria  Estas podrían ser operadas por una agencia de programas de cuidados para el final de la vida que también ofrece atención domiciliaria. O podrían ser programas autónomos e independientes que también podrían o no ofrecer servicios en el hogar. Los programas autónomos de cuidados para el final de la vida pueden ser útiles para pacientes que no tienen cuidadores disponibles en el hogar o que necesitan atención física día y noche. La atención de alivio (atención temporal cuando el cuidador principal no está disponible) también se podría proporcionar en algunas instalaciones del programa de cuidados para el final de la vida con asistencia hospitalaria.

Servicios de un programa de cuidados para el final de la vida basado en el hospital

Con frecuencia los hospitales tienen un programa de cuidados para el final de la vida. Esto da a los pacientes y a sus familias acceso fácil a servicios de apoyo, y permite que el paciente reciba atención día y noche para ayudarlo a controlar los síntomas. Algunos hospitales tienen una unidad especial del programa de cuidados para el final de la vida, mientras que otros utilizan a un equipo del programa que visita a los pacientes con una enfermedad avanzada en cualquier unidad de enfermería. En otros hospitales, el personal de la unidad del paciente actúa como equipo del programa de cuidados para el final de la vida. El paciente recibe otra vez atención del programa en el hogar cuando se vuelve a sentir cómodo.

Programas de cuidados para el final de la vida basados en residencias de ancianos o en instalaciones de atención a largo plazo

Muchas residencias de ancianos y otras instalaciones de atención a largo plazo tienen pequeñas unidades del programa de cuidados para el final de la vida. Podrían tener personal de enfermería especialmente capacitado para atender a los pacientes del programa, o podrían establecer arreglos con agencias de atención domiciliaria o de programas de cuidados para el final de la vida basados en la comunidad para que brinden atención al paciente. Esta podría ser una buena opción para las personas que necesitan un programa de cuidados para el final de la vida pero que no tienen a alguien que los cuide en el hogar.

¿Quién paga el programa de cuidados para el final de la vida?

Programas del gobierno

Seguro privado

Muchos planes de seguro privados y empleador proporcionan al menos cierta cobertura de la atención en el programa de cuidados para el final de la vida. Es mejor hablar con su compañía de seguros porque hay diferentes tipos de planes disponibles que podrían o no cubrir los servicios de este programa. También hay diferentes maneras en las que una persona se puede considerar elegible para participar en el programa de cuidados para el final de la vida, y los gastos cubiertos pueden variar dependiendo del plan médico que usted tenga.

Si usted no tiene seguro

En el caso de las personas que no tienen seguro o que podrían no tener cobertura completa de los servicios del programa de cuidados para el final de la vida, algunas organizaciones del programa podrían ofrecer atención gratuita o a una tarifa reducida que depende de su capacidad para pagar. Con frecuencia pueden hacerlo gracias a donativos, subvenciones u otras fuentes.

Casi todos los programas de cuidados para el final de la vida cuentan con personal de asistencia financiera que puede ayudarlo con esto, contestar sus preguntas o ayudarlo a recibir la atención que necesita.

The American Cancer Society medical and editorial content team

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References

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Actualización más reciente: mayo 10, 2019

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