Para los padres de niños con ostomías

Si su hijo tiene una ostomía, probablemente usted tenga muchas preguntas e inquietudes. Cuando el cirujano le dijo que su hijo necesitaría esta cirugía, su primera reacción tal vez fue: “¿Es ésta la única opción?”. Sin duda, su médico le aseguró que la ostomía era necesaria para salvar la vida de su hijo. Puede que esto le provoque un impacto emocional. Tal vez se pregunte: “¿Por qué nos pasa esto a nosotro

Resulta útil hablar con alguien que sea de su confianza como un buen amigo, médico, pastor religioso, enfermera enterostomista o con los padres de un niño que tenga una ostomía. Esto le preparará para ayudar a su hijo a adaptarse a la ostomía. Primero confronte sus propios sentimientos, para luego estar más preparado para dar a su hijo el apoyo que necesita.

Es posible que se sienta culpable o responsable de la enfermedad o cirugía de su hijo. Estas emociones son normales. Tal vez piense que sus sueños se han destruido, y se pregunte si su hijo podrá hacer las cosas que hacen otros niños. La mayoría de los padres se preocupa por la duración de la vida de su hijo, su habilidad para trabajar, su adaptación a la vida con una ostomía, y posteriormente en su vida, el matrimonio y la familia. Éstas son inquietudes normales de todo padre o madre que enfrenta cambios mayores en la vida de un hijo.

Procure prepárese para ver una abertura en el abdomen de su hijo, con el contenido intestinal escurriendo hacia una bolsa. La primera reacción que su hijo observe en usted es de importancia vital, y debe ser tan positiva y casual como sea posible.

Si su hijo tiene fiebre u otros síntomas, no se asuste. Su hijo presentará las mismas molestias y dolores que cualquier otro niño . Cuando tenga dudas, llame al médico.

Problemas psicosociales

Conforme su hijo se recupere de la cirugía de ostomía, hay muchas maneras en que usted puede ser para él una fuente de fuerza y apoyo.

  • La aceptación es clave. Su hijo(a) pudiera temer que sus amigos y familiares jóvenes no quieran estar cerca de él o ella. Anime a su hijo a hablarle sobre sus sentimientos. Si usted actúa con franqueza y habla con naturalidad sobre la ostomía, su hijo también lo hará.
  • Empatía. Su hijo necesita sentir que usted comprende lo que es tener una ostomía. No es difícil sobreproteger y mimar a un niño que se está recuperando de una cirugía mayor. Escuche, trate de entender sus sentimientos, aliéntelo y actúe con tacto.
  • Si su hijo es muy pequeño, probablemente aceptará la ostomía más fácilmente que usted. Conforme el niño crezca, esto se convertirá en algo natural.
  • Si su hijo es un adolescente que está enfrentando todos los problemas que surgen con la pubertad y la adolescencia, esta cirugía se presenta en un momento especialmente difícil. Los cambios en la imagen corporal causados por la ostomía pueden empeorar el estrés de la adolescencia. Su adolescente puede sentirse poco atractivo, rechazado y diferente debido a la ostomía.

Si los problemas persisten, como cambios en la conducta, notas escolares que empeoran, irritabilidad o pérdida de interés en las actividades, hable con el médico o enfermera enterostomista sobre acudir a algún psicoterapeuta. También existen recursos en Internet que pueden ser útiles.

Cuidado de la ostomía de su hijo

Muestre interés en el cuidado de la ostomía de su hijo. Si el niño tiene la edad suficiente, será necesario que le enseñe cómo cuidar por sí mismo(a) de la ostomía y de la bolsa recolectora. Al principio, puede que su hijo necesite algo de ayuda y apoyo. Tal vez no esté seguro de cómo usar los suministros nuevos, se sienta físicamente débil y se canse con facilidad. El sentido del humor y una actitud positiva le ayudará a usted y a su familia durante este tiempo.

Incluso a un niño muy pequeño se le puede enseñar cómo vaciar la bolsa. Un niño de más edad puede reunir los suministros y aprender los pasos para cambiarse la bolsa, hasta que pueda hacer solo todo el proceso. Usted podría emplear un proceso de enseñanza que comience con el niño asistiéndole a usted. Posteriormente usted puede ayudarle, y con el tiempo, solamente estar presente en caso de que necesite de su ayuda.

Es muy importante que una enfermera de ostomías ayude a su hijo en estos momentos. Esta persona tiene capacitación especial en el cuidado de las ostomías y las necesidades emocionales que surgen en este momento de cambio. Para encontrar una enfermera de ostomía en su región, llame a la Wound, Ostomy and Continence Nurses Society al 1-888-224-9626 o visite su sitio Web en www.wocn.org.

Esté preparado para probar y errar en el cuidado, o cuando ayude en el cuidado de la ostomía de su hijo. Surgirán algunos cambios al principio que no se repetirán posteriormente. Puede haber reajustes en la dieta, problemas en la piel, con la bolsa recolectora y otro tipo de problemas. Lo que importa recordar es que todos estos cambios serán más fáciles de sobrellevar con el paso del tiempo.

Regreso a la escuela y la vida cotidiana

Sea flexible mientras su hijo se adapta a la escuela y a su vida cotidiana. Prepare un plan en caso de que surjan problemas, por ejemplo, si hay una fuga de la bolsa en la escuela. Si esto ocurre, su hijo puede acudir a la enfermera de la escuela. O usted podría recoger a su hijo para cambiarle en casa el sistema de bolsa recolectora, y regresar posteriormente a la escuela. Un niño relata su experiencia: notó que su bolsa tenía una fuga y que le había manchado los pantalones. En lugar de salir apresuradamente del salón junto con todos los demás, esperó tranquilamente a que todos salieran. De esta manera, muy prudentemente evitó un momento bochornoso y luego llamó a su madre para que lo recogiera. Puede hablar con el director, el maestro, el maestro de educación física y la enfermera de la escuela para explicarles las necesidades de su hijo.

Hable con su hijo sobre lo que se puede hacer en caso de que surja algún problema mientras se encuentre fuera de casa. Se dará cuenta de que su hijo puede participar en la mayoría de los deportes, hacer viajes que duren más de un día, ir a campamentos y disfrutar de las actividades como antes. Al principio, puede ser difícil que su hijo participe en estas actividades por su propia cuenta. Si puede ayudar a su hijo a saber la mejor manera de resolver los problemas que puedan surgir, no necesitará tratamiento especial, ni parecerá diferente al resto de los niños.

Hable con su hijo sobre la manera en que hablará con otras personas. Tal vez quiera compartir esto con sus amigos cercanos o seres queridos. Naturalmente, las personas mostrarán curiosidad. Una vez que se explique la cirugía, lo más probable es que su hijo será aceptado como antes. Es muy posible que su hijo repita lo que usted dice. Si usted habla con otros de manera natural sobre la cirugía, su hijo también lo hará.

Recuérdele a su hijo ser considerado con los demás. Por ejemplo, es importante limpiar el baño después del cuidado de la ostomía. Usted y su hijo están enfrentando una nueva situación en sus vidas. Si se aborda de manera franca, firme y con sentido del humor, se dará cuenta que una ostomía no evitará que su hijo realice las actividades cotidianas.

Reunirse con otros niños que tengan ostomías puede ser de gran ayuda.  Cada verano en un recinto universitario se organiza un campamento (The Youth Rally) para niños de 11 a 17 años con ostomías u otros cambios intestinales o de la vejiga. En este campamento, los niños y jóvenes pueden participar en sesiones de aprendizaje sobre autoestima, imagen corporal, higiene y asuntos sobre ostomías. Además, se ofrecen sesiones de diálogo, proyectos de manualidades, recorridos y actividades deportivas. Visite www.youthrally.org para más información.

En su versión original, este documento fue escrito por la United Ostomy Association, Inc. (1962-2005) y revisado por  Jan Clark, RNET, CWOCN and Peg Grover, RNET.  Desde entonces ha sido modificado y actualizado por:

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Last Medical Review: June 12, 2017 Last Revised: June 12, 2017

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