Cómo comunicarse con otras personas a medida que se aproxima el final de la vida

Esta información ha sido redactada para la persona con cáncer, pero puede también ser útil para las personas que cuidan, quieren y apoyan a un ser querido con cáncer en estado avanzado. Usted puede usar esta información para obtener las respuestas a sus preguntas e inquietudes sobre estos tiempos tan delicados y difíciles.

¿Con quién necesita hablar?

Usted y el equipo de profesionales que atiende su salud

La comunicación entre usted y su equipo de atención médica contra el cáncer sobre la toma de decisiones durante la etapa final de la vida es muy importante. Haga preguntas,  tome más control y comience a planear de forma activa lo que le resta de vida. Es normal querer estar preparado para el futuro.

Las conversaciones sinceras sobre sus opciones y sus decisiones son útiles para todos los involucrados en su cuidado. Su equipo de atención médica contra el cáncer debe saber cuáles son sus preferencias, por ejemplo, en qué lugar quiere recibir atención médica. También es importante que sepan acerca de sus creencias o valores culturales, religiosos o espirituales. Indicar a su médico exactamente qué es lo que desea saber y obtener la información que necesita son pasos que le dan empoderamiento (facultad y control).

Su pareja

Enfóquese en los buenos tiempos

El cáncer demanda mucho tiempo y esfuerzo. El cáncer y los cuidados durante el final de la vida a menudo imponen una gran carga física y emocional sobre aquellas personas más allegadas a usted. Algunas personas podrían desarrollarse bien como cuidadores de pacientes mientras que otras se pueden retraer en este tipo de situaciones. Podrían acercarse más a usted o distanciarse justo cuando siente que más les necesita. Recuerde que su pareja está lidiando con sus propias emociones y probablemente siente mucha presión para demostrar que es fuerte y para satisfacer sus necesidades.

Puede ser conflictivo saber qué podría estar sintiendo y pensando su pareja, así como presenciar la etapa dolorosa por la que está pasando. A veces las parejas tratan de protegerse mutuamente del dolor que cada uno está teniendo. Las relaciones pueden volverse tensas y las conversaciones pueden ser incómodas.

La pérdida de una pareja es uno de los eventos que más tensión puede generar en una persona. El vivir y anticipar esta pérdida cada día hace que esta tensión sea aún mayor. De ser posible, hable con su pareja sobre los sentimientos que cada uno está experimentando. Puede que descubran que ambos están teniendo los mismos tipos de sentimientos. Traten de aceptar lo que cada uno diga sin emitir juicios, discusiones ni argumentos defensivos. Simplemente dejen que cada uno diga lo que siente. Eviten querer solucionar los sentimientos. Dense cuenta de que son sentimientos y manifiesten el amor que se tienen mutuamente. Esta es otra oportunidad para tratar de reconciliarse de previos conflictos y confortarse mutuamente. Pero tener cáncer no implica que no puedan enojarse o frustrarse entre ustedes. Procuren enfocarse en el consuelo que puedan ofrecerse y no distraerse con argumentos sin importancia. Concéntrense en los buenos tiempos y las memorias felices, así como en las ocasiones en las que se han apoyado el uno al otro.

Tiempo para estar solo(a)

También es importante permitir el espacio personal y el tiempo privado para usted y su pareja. Reafírmense el uno al otro que se quieren, pero que está bien si ambos necesitan un tiempo para estar por sí solos. Esta es una necesidad común entre las personas que confrontan el final de la vida. Aprovechen cada día al máximo, estén agradecidos y sepan que cada nuevo día es una oportunidad nueva de disfrutar de la compañía mutua.

Sexo e intimidad

En esta etapa de su enfermedad, puede que sea difícil tener intimidad sexual como solían tenerla antes. Puede que sienta cansancio, algo de dolor o simplemente no tenga interés por el sexo. Pero aún es posible conseguir el contacto físico en su relación y tener intimidad. Hable con su pareja acerca de sus necesidades y si usted siente que puede tener relaciones sexuales. Está bien sentir que quiere simplemente tocar, abrazar o sostener las manos.

Ayude a brindar atención a su pareja

Puede que necesite hablar con su pareja si le preocupa ser una carga debido a los cuidados que le está dando. Pregúntele que está haciendo para sobrellevar la carga. Su pareja podría mostrar señales de estrés físico y emocional, como depresión, dolores de cabeza, problemas para dormir o cambios en el peso. Recuerde a su pareja que también debe cuidar de sí. Pida la ayuda de algún amigo o familiar si cree que es mucho para que una sola persona lo pueda hacer. Si decide pedirle ayuda a otros, asegúrese de decirle a su pareja que va a hacer eso. De esta manera, usted también estaría brindándole atención a su pareja.

Su familia

El cáncer es una enfermedad que afecta el núcleo familiar puesto que sus seres queridos también resultan afectados. Cada integrante de su familia se dedica a lidiar con la idea de perderle. También requieren de su amor y comprensión. Aunque podría parecer poco probable, hay cosas que usted puede hacer para ayudarles a sobrellevar mejor la situación.

Adultos

Usted puede ayudar a los familiares adultos sosteniendo conversaciones transparentes sobre su cáncer, cualquier noticia que le haya dado su doctor, y cualquier otra necesidad que pueda tener. Explore los pensamientos y sentimientos de sus familiares con ellos. Dígale a su familia...

  • Que usted tiene interés en dialogar y que está en disposición de hablar sobre lo que sea.
  • Que puede que haya ocasiones en las que no sienta ánimos de hablar y que usted les avisaría cuando ese sea el caso.
  • Que preferiría evitar pretender que se encuentra bien (como si nada malo estuviera pasando) o se siente feliz en caso de que no se sienta así. Explíqueles que esto no significa que usted no esté bien, que puede que simplemente se sienta un poco cansado o un poco desanimado(a).
  • Que tratará los temas tan honestamente como le sea posible, y que usted espera lo mismo de ellos.
  • Lo que espera que suceda en el futuro para que ellos estén preparados ante dichos eventos. También es útil que les comparta la información sobre las señales que espera tener relativas al proceso de morir y cómo deben tratarse cuando surjan.
  • Las preparaciones que ya ha hecho o que necesitará hacer para que ellos le den su opinión.

Si usted tiene hijos adultos, puede que ellos tengan a su vez que atender a sus propias familias, sus propios hijos y sus trabajos de manera adicional al apoyo que le dedican a usted. Esto es estresante y a veces podrían no tener la capacidad de cumplir con sus expectativas. Una comunicación abierta y honesta ayudará a que se apoyen entre sí durante esta etapa.

Niños y adolescentes

Es natural que uno quiera proteger a los hijos ocultándoles la dura realidad de que dentro de poco tiempo usted ya no estará físicamente con ellos. Pero los profesionales que trabajan con familias aconsejan enérgicamente evitar tratar de protegerlos. Incluso hasta los niños más pequeños necesitan algún tipo de preparación para lo que se avecina. La honestidad es importante y los hijos por lo general pueden percibir cuando hay algún cambio o inquietud en el hogar, y saben que algo no está bien. Muchas veces lo que los niños se imaginan es algo incluso peor a lo que usted les dirá.

Sus amigos

Algunos amigos responderán justo como usted lo esperaría, con afecto, disposición y apoyo. Otros podrían sentirse extraños o nerviosos al estar junto a usted. Puede que actúen como si ignoraran qué hacer o qué decir, o incluso con dificultad de mostrarse “normales”. A veces es posible hablar con sus amistades sobre la incomodidad que sienten. Explíqueles que usted sigue siendo la misma persona y que quisiera que pasaran juntos parte del tiempo que queda, en caso de que estén dispuestos a ello. Procure entender que eso por lo que está usted pasando puede que le recuerde a sus amistades o seres queridos el hecho de que ellos, al igual que usted, morirán eventualmente. Debido a que pensar en ello no resulta grato, puede que algunas personas busquen evitar pasar tiempo con usted.

Consejero religioso o espiritual

La religión y la espiritualidad pueden ser una fuente de fortaleza para muchas personas. Algunas personas encuentran una nueva fe durante su experiencia con el cáncer. Otras se dan cuenta de que el cáncer reafirma su fe existente o que su fe proporciona una fuerza nueva. Por otro lado, aquellas personas que nunca hayan tenido creencias religiosas muy fuertes tal vez no sientan la necesidad de acercarse a la religión.

Las preguntas espirituales son comunes en una persona que trata de encontrar el sentido tanto de la enfermedad como de su vida. Esto puede ser verdad no sólo para la persona con cáncer, sino también para sus seres queridos.

Éstas son algunas sugerencias para las personas que pueden encontrar consuelo en el apoyo espiritual:

  • Asegúrese de que su médico y el equipo de atención médica contra el cáncer estén al tanto de cualquier creencia que podría afectar sus decisiones de cuidado.
  • Un consejero espiritual puede a menudo ayudar a encontrar respuestas consoladoras a preguntas difíciles.
  • Las prácticas religiosas, tales como el perdón o la confesión, pueden hacerle sentir tranquilo y proporcionarle una sensación de paz.
  • Una búsqueda del significado del sufrimiento puede conducir a respuestas espirituales que sean reconfortantes.
  • La fuerza a través del apoyo espiritual y una comunidad de personas dispuestas a ayudar pueden ser muy valiosas para el paciente y sus familiares.

Para quienes estén interesados, un ministro, sacerdote, rabino u otro miembro del clero o un asesor pastoral capacitado puede ayudarle a identificar sus necesidades espirituales y a encontrar apoyo espiritual. 

¿Sobre qué necesita hablar?

Decisiones sobre el  tratamiento

La meta de cualquier atención del cáncer es proporcionarle la mejor calidad de vida posible. En este momento, puede que quiera sentirse tan bien como sea posible sin más tratamiento contra el cáncer ni sus efectos secundarios. Este es un asunto muy personal. Hay maneras para asegurarse de que su familia y su equipo de atención médica sepan lo que es importante para usted y qué es lo que desea poder seguir haciendo. Tenga en cuenta que las decisiones no tienen que ser para siempre. En algunos casos, puede cambiar de opinión sobre el tratamiento. O puede cambiar de opinión sobre otra parte de su cuidado. Aun así, es válido y es importante que usted se sienta bien con las decisiones que toma.

Es posible que usted note que algunas personas cuestionen su decisión de dejar de recibir tratamiento contra el cáncer. Incluso si no comprenden o no coinciden con su decisión, usted debe proseguir con lo que considera que es lo mejor para usted. Si alguien le cuestiona, explicar que usted ha explorado completamente todas las opciones junto con su médico debe ser suficiente para ayudar a que esa persona pueda entender. Puede que quiera compartirles las razones sobre su decisión para un mejor entendimiento. Involucrar a su equipo de atención médica, así como a sus seres queridos en el proceso de toma de decisiones puede facilitar el proceso. Tal vez no sea posible aliviar completamente todos los síntomas que usted tiene, pero estos se pueden tratar. El tratamiento de los síntomascomo el malestar y el dolor, es diferente del tratamiento dirigido al cáncer.

Instrucciones por anticipado

Podría no ser suficiente solamente con expresarle a su familia sus deseos sobre sus cuidados médicos. Usted puede escoger el tipo de tratamiento que recibirá y rechazar cualquier tratamiento que no desea, pero solo si lo planea con antelación. Si aún no ha tomado la decisión sobre los cuidados que le gustaría recibir durante la etapa final de la vida, ahora es el momento. Las instrucciones por anticipado establecen por escrito sus decisiones sobre su atención médica futura. Las instrucciones por anticipado son documentos legales.

Hable con su familia sobre sus deseos para que sepan lo que usted desea. Asegúrese de que sus familiares más allegados puedan rápida y fácilmente encontrar una copia de sus instrucciones por anticipado.

Nota importante: si alguien llama al 911 o a los Servicios de Urgencias Médicas (EMS), incluso tras haber ocurrido la muerte, a menudo los EMS están obligados por ley a intentar revivir al paciente o llevarlo al hospital. Asegúrese de que sus familiares y amigos estén preparados y sepan exactamente sus deseos de modo que no se llame al servicio de 911 por cuestiones de confusión o pánico.

Elección de los cuidados terminales

Por lo general, no es el acto de morir, sino la calidad de muerte lo que resulta una de las mayores preocupaciones para cuando llega el momento. Las personas terminan aceptando que morir es algo natural que forma parte de la vida, y puede que no deseen prolongar el proceso. No obstante, si desea quedarse en su casa o ir a otro lugar para sus cuidados es una decisión que muchas personas quieren tomar. Algunas están en el hospital y quieren recibir todos los  tratamientos disponibles para mantenerse vivos tanto tiempo como sea posible, independientemente de la condición en que pudieran estar. Algunas personas eligen un programa de cuidados terminales (hospicio) en sus casas. Otras optan por ir a un centro de asistencia, un hogar de convalecencia, o a un programa de cuidados terminales como pacientes internados. Una vez más, usted debe tomar las decisiones que considere que sean las mejores para usted, su familia y su situación.

En este momento, es importante que no piense solamente sobre cómo vivirá los pocos meses restantes, sino también procure pensar en cómo prepararse para el momento final.

Los cuidados de hospicio le ponen a usted y a sus seres queridos en las manos de expertos en asuntos relacionados con el final de la vida. Los cuidados de hospicio se enfocan en la calidad, no en la duración de la vida. La filosofía de un programa de cuidados terminales acepta la muerte como la etapa final de la vida: busca sostener la vida, sin apresurar ni posponer la llegada de la muerte.

Los cuidados de hospicio se emplean cuando usted no pueda curarse de la enfermedad y se espera que su tiempo de vida sea aproximadamente de 6 meses o menos si la enfermedad sigue su curso habitual. Se ofrecen cuidados paliativos o de apoyo que no curarán la enfermedad, pero ayudan a aliviar los síntomas. Su propósito principal es mejorar la calidad de vida para que pueda la persona estar tan lúcida y sin dolor como sea posible. Usted, su familia y su médico deciden el momento en que los cuidados de hospicio deberán comenzar.

Donación de órganos y tejidos

Algunas personas están interesadas en la donación de sus órganos. Es posible que algunas personas con cáncer  no reúnan los requisitos para ser donantes de órganos. Otras pueden tener las opciones de donar ciertos órganos o tejidos o todo el cuerpo para la investigación médica. Si desea que su cuerpo sea destinado para el beneficio de alguna causa o persona tras su muerte, usted debe preguntar a su doctor sobre sus opciones para ello.

Las instrucciones para la donación de órganos y tejidos pueden ir incluidas en sus directivas por anticipado. Muchos estados también cuentan con credenciales de donadores o añaden notificaciones a su licencia de conducir. Asegúrese de que su familia y sus seres queridos conozcan sus deseos en cuanto a este asunto.

Carta con instrucciones

Aunque no constituye un documento legal, puede ser muy útil, pues esta carta puede servir como una guía para ayudar a su familia a tomar decisiones durante sus últimos días y cuando ya no esté.

En las instrucciones, puede nombrar a quien usted quiera para que se haga cargo de sus hijos o mascotas. Esto es útil si el guardián que ha nombrado en su testamento vive en otro estado. Puede que también incluya los nombres y números telefónicos de aquellas personas que deberán ser contactadas justo tras su muerte. Estas personas podrían ser parientes, su abogado, su asesor financiero, el gerente de recursos humanos en su empleo pasado, su agente de seguros o cualquier otra persona que podría necesitar o querer ser notificada en esos momentos.

Deberá incluir el lugar en donde se encuentren los documentos importantes, así como el banco y sus cuentas de inversión. También incluya la persona que deberá ponerse en contacto con estas instituciones. Tal vez también quiera dejar instrucciones sobre el tipo de funeral o servicio de conmemoración que le gustaría tener.

Deberá entregar copias de las instrucciones de su testamento a su ejecutor, familiares de confianza y/u otros seres queridos. Asegúrese de hablar con las personas que necesitarán llevar a cabo estas instrucciones, y también asegúrese de que estén dispuestas a seguir sus peticiones y verifique si tienen cualquier pregunta al respecto.

Mantenga todos estos documentos en un lugar seguro de su hogar. Puede guardarlos en una caja de seguridad si lo desea, pero proporcione copias a los familiares allegados, a los integrantes de su equipo de atención médica y a su abogado. Es importante asegurarse que más de una persona sepa dónde estos documentos se encuentran y que puedan tener acceso a ellos rápidamente. De igual manera es importante informar a su equipo de atención médica lo que indican los documentos cuando se presente o si llega a presentarse la necesidad. Si sus deseos han cambiado desde la última vez que se redactó el documento, asegúrese de que las copias anteriores sean destruidas y que sus seres queridos sepan dónde están los nuevos documentos.

Equipo de redactores y equipo de editores médicos de la Sociedad Americana Contra El Cáncer

Nuestro equipo está compuesto de médicos y enfermeras con postgrados y amplios conocimientos sobre el cáncer, al igual que de periodistas, editores y traductores con amplia experiencia en contenidos médicos.

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Última revisión médica completa: mayo 10, 2019 Actualización más reciente: mayo 10, 2019

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