Para encontrar un programa de cuidados para el final de la vida

Encontrar al proveedor del programa de cuidados para el final de la vida (hospicio) que satisfaga mejor sus necesidades podría tomarle tiempo e investigaciones, pero el tiempo que pase estará bien invertido. La mayoría de las comunidades tienen más de un proveedor del programa de cuidados para el final de la vida. Su médico, planificador del alta hospitalaria o administrador de casos puede ayudarlo a encontrarlo, pero usted y su familia necesitarán decidir la agencia que usarán.

Usted y su familia deben buscar proveedores del programa de cuidados para el final de la vida cuando comience a recibir la atención de su enfermedad avanzada, cuando usted tiene fuerzas y la habilidad para tomar una decisión. Deben considerar todo lo siguiente: la calidad de la atención, la disponibilidad de los servicios necesarios, los tipos de servicios cubiertos, la capacitación y experiencia del personal y la cobertura del seguro.

Dónde encontrar proveedores del programa de cuidados para el final de la vida

Referencias locales

Su médico o planificador del alta hospitalaria puede ayudarlo a encontrar un programa de cuidados para el final de la vida en su área. También puede encontrar en el directorio telefónico a los proveedores de este programa. La Sociedad Americana Contra El Cáncer puede proporcionar información o referencias en algunas áreas; llame al 1-800-227-2345 o search online (busque en línea). Las agencias de servicio a los ancianos (Agency on Aging) o la oficina local de United Way pueden ofrecer servicios de referencia.

Recursos estatales

Si su médico o su equipo de profesionales que atiende su salud no le proporciona una lista de agencias de programas de cuidados para el final de la vida en su área, se puede comunicar con la organización de estos programas  de su estado o con su departamento de servicios sociales y de la salud y pedir una lista de las agencias autorizadas. El departamento de salud del estado supervisa la certificación de los servicios del programa de cuidados para el final de la vida. La certificación les permite obtener financiamiento de Medicare y, en algunos estados, también de Medicaid. Busque en su directorio telefónico otros recursos en su área o busque en línea a la organización de programas de cuidados para el final de la vida de su estado.

Recursos nacionales

Las organizaciones nacionales como National Hospice and Palliative Care Organization, o National Association for Home Care and Hospice Care pueden ayudarlo a encontrar servicios del programa de cuidados para el final de la vida cerca de usted.

Revise su cobertura del seguro

Si tiene un plan de Medicare, de la Administración de Asuntos de Veteranos o de Medicaid, pregunte a su equipo de profesionales que atiende su salud cómo puede obtener los beneficios del programa de cuidados para el final de la vida cuando los necesite. Si tiene un plan de seguro privado o de su empleador, hable con su aseguradora para determinar si tiene cobertura del programa de cuidados para el final de la vida. Si la tiene, investigue las opciones que podrían estar a su disposición, incluidos los proveedores preferidos de programas de cuidados para el final de la vida. Si hace esto con anticipación, después podrá evitar algo de estrés.

Qué buscar en un programa de cuidados para el final de la vida

Hay varias cosas que debe preguntar al tomar la decisión de un programa de cuidados para el final de la vida. Estas son algunas ideas para que comience a preparar una lista de preguntas:

¿Tiene la agencia buena reputación?

Acreditación por un grupo nacionalmente reconocido

Investigue si la agencia está acreditada (certificada y autorizada) por un grupo nacionalmente reconocido como la Joint Commission (Comisión Conjunta). La Comisión Conjunta es una organización independiente sin fines de lucro que evalúa y acredita organizaciones y programas de atención médica. Es un recurso importante para seleccionar servicios médicos de calidad.

Aprobación y certificación de Medicare

Es mejor asegurarse de que el programa de cuidados para el final de la vida está aprobado para participar en Medicare. Los programas certificados por Medicare tienen que cumplir con ciertos requisitos mínimos de atención y tratamiento de pacientes. Muchos de los planes médicos que no pertenecen a Medicare siguen las pautas de aprobación y certificación de Medicare. El pago de los servicios del programa de cuidados para el final de la vida podría depender de la aprobación o certificación del programa, por esto es importante que la verifique.

Autorización estatal

Investigue si su estado requiere que un proveedor de programas de cuidados para el final de la vida tenga autorización. Para saberlo puede preguntar en el departamento de salud de su estado.

Recomendaciones de profesionales

Considere investigar cuántos años la agencia ha servido a su comunidad. Pida a la agencia que le dé recomendaciones de profesionales, como de un hospital o de trabajador sociales de la comunidad, que han usado sus servicios para otros pacientes. Pida nombres y números de teléfono. Considere hablar con estas personas sobre su experiencia con el programa de cuidados para el final de la vida. Además, investigue en la Oficina de Buenas Prácticas Comerciales (Better Business Bureau), en la Oficina del Consumidor de su localidad o en la oficina de la Procuraduría General del Estado.

Derechos y responsabilidades de los pacientes

Pida una copia de la información de la agencia sobre los derechos y las responsabilidades de los pacientes. Pida que le expliquen todo aquello que no entienda.

¿Es la agencia adecuada para sus necesidades?

Pida folletos e información para el consumidor

Asegúrese de preguntar si la agencia de programas de cuidados para el final de la vida tiene información por escrito que describa los servicios, las reglas de elegibilidad, los costos y los procedimientos de pago, las descripciones laborales de los empleados y seguro de responsabilidad legal y negligencia médica. Pídales que le envíen folletos o cualquier otra información disponible sobre sus servicios.

¿Cuáles son los requisitos de admisión?

Investigue si el proveedor del programa de cuidados para el final de la vida colabora con cada paciente y familia para aplicar las normas o negociar las diferencias. Si el programa de cuidados para el final de la vida impone condiciones con las que no se siente cómodo, podría ser un signo de que este programa no es adecuado para usted. Si no está seguro si usted o uno de sus seres queridos tiene derecho a participar en un programa de cuidados para el final de la vida, o si usted quiere participar, le recomendamos que pregunte si alguna persona de la agencia estaría dispuesta a reunirse con usted para hablar sobre sus inquietudes.

¿Cómo se preparan los planes de atención?

Las agencias de programas de cuidados para el final de la vida ofrecen un plan de atención que se prepara para cada paciente nuevo. Considere preguntar si el plan se prepara minuciosa y profesionalmente con su opinión y la opinión de su familia. El plan de atención debe estar por escrito y se deben dar copias a todos los interesados. El plan de atención debe enumerar las tareas específicas, las horas y los días de trabajo, y el nombre y número de teléfono de la persona a cargo de su atención. El plan de atención también se debe actualizar conforme cambien sus necesidades. Usted puede solicitar ver un ejemplo del plan de atención.

¿Se requiere un cuidador principal?

Pregunte si el programa de cuidados para el final de la vida requiere que usted tenga un cuidador principal como condición para su admisión. De ser así, pregunte qué responsabilidades se espera que tenga el cuidador principal; por ejemplo, si este o alguien más necesita acompañarlo en todo momento. Le recomendamos que pregunte si el programa de cuidados para el final de la vida puede ayudar a atenderlo considerando los horarios laborales, los planes de viajes u otras responsabilidades del cuidador. O si vive solo, pregunte qué otras opciones sugiere el programa de cuidados para el final de la vida.

¿Cómo se realiza la evaluación inicial?

Usualmente una enfermera, trabajador social o administrador de casos viene a hablar con usted y a evaluar los tipos de servicios que podría necesitar. Pregunte dónde se hace esto y qué involucra la evaluación, y quién debe estar presente durante la visita. Podría ser importante preguntar si la evaluación inicial incluye la opinión de su médico familiar y/o de otro profesional que ya participa en su atención.

¿Qué servicios se ofrecen?

Asegúrese de preguntar qué tan pronto pueden comenzar los servicios del programa de cuidados para el final de la vida. Algunos podrían tener ciertos límites geográficos de los servicios. Sería útil preguntar si ofrecen servicios especializados, como terapeutas de rehabilitación, farmacéuticos, dietistas o consejeros familiares, cuando estos podrían mejorar su comodidad. Si es necesario, investigue si el programa de cuidados para el final de la vida proporciona equipo médico u otros artículos que pudieran mejorar su calidad de vida.

¿Quién proporcionará atención?

Sería conveniente que preguntara sobre recomendaciones del personal de atención domiciliaria, y si la agencia capacita, supervisa y vigila a su personal, cuidadores y voluntarios. Pregunte con qué frecuencia la agencia envía a un supervisor al hogar del paciente para revisar la atención que se brinda al paciente. Pregunte si los cuidadores están autorizados y asegurados. Pregunte a quién debe dirigir las preguntas o las quejas, y cómo se resuelven los problemas.

¿Cómo se manejan los pagos?

Un aspecto importante es la manera en que la agencia maneja los pagos y la facturación.  Lea detenidamente el acuerdo antes de firmarlo y asegúrese de conservar una copia. Pregunte a su proveedor del seguro médico si hay deducibles y los copagos que espera pagar. Por ejemplo, ciertas medicinas y la atención de alivio podrían requerir un copago. Pregunte los recursos que proporciona la agencia para ayudarlo a encontrar asistencia financiera, si la necesita. 

Comunicaciones

La agencia debe tener un número telefónico de atención las 24 horas, para que usted pueda llamar en cualquier momento que tenga preguntas o problemas.  Pregunte el procedimiento para llamar cuando surjan problemas, y para presentar y resolver inquietudes y quejas. La manera en que un programa de cuidados para el final de la vida responde a su primera llamada que hace para preguntar por los servicios, podría ser un buen signo del tipo de atención que debe esperar.

Planificación de emergencia

Otro asunto que se debe considerar es si la agencia cuenta con un plan de emergencia en caso de clima inclemente, una interrupción de energía eléctrica o un desastre natural. Puede solicitar ver una copia del plan. Usted necesita saber si en caso de emergencia la agencia puede seguirle brindando servicios en su hogar.

Límites del tratamiento

Durante su primera visita asegúrese de hablar sobre todos los tratamientos que recibe en esos momentos. Si desea continuar recibiendo estos tratamientos debe notificarlo claramente al proveedor del programa de cuidados para el final de la vida. Algunos programas de cuidados para el final de la vida no cubren beneficios como diálisis, nutrición parenteral total (NPT o alimentaciones intravenosas), transfusiones de sangre o ciertos medicamentos. Pero algunos programas de cuidados para el final de la vida le permiten añadir atención del programa a ciertos tipos de tratamientos médicos. Investigue cómo el programa de cuidados para el final de la vida manejaría los tratamientos que recibe en estos momentos antes de comprometerse con sus servicios.

También es recomendable saber cómo el programa manejaría cualquier problema médico nuevo que pudiera ser curable, como una infección de las vías urinarias o una pulmonía. Usted podría sentirse más tranquilo si ellos pueden tratar este tipo de problemas.

Atención hospitalaria o atención de alivio

Aunque planee recibir atención del programa de cuidados para el final de la vida en su hogar, es posible que en algún momento pudiera necesitar atención hospitalaria o atención de alivio. Sería recomendable que hiciera las siguientes preguntas sobre la atención hospitalaria o la atención de alivio:

  • ¿Dónde se proporciona tal atención?
  • ¿Cuáles son los requisitos de admisión hospitalaria?
  • ¿Cuánto tiempo puede estar hospitalizado el paciente?
  • ¿Qué sucede si el paciente ya no necesita atención hospitalaria pero no puede regresar a casa?
  • ¿Puede visitar la unidad para pacientes internos o la instalación residencial?
  • ¿Qué hospitales o residencias de ancianos tienen un contrato con el programa de cuidados para el final de la vida para la atención de pacientes internos?
  • ¿Qué tipo de seguimiento proporciona el programa de cuidados para el final de la vida a los pacientes internos?
  • ¿Proporciona el programa de cuidados para el final de la vida tantos servicios de enfermería, trabajo social y atención auxiliar al paciente interno como los que proporciona a los pacientes que atiende en el hogar?
  • ¿Le explica la agencia cuáles son sus derechos y obligaciones como paciente? Pida una copia de la información de la agencia sobre los derechos y las responsabilidades de los pacientes.

Cambio de proveedores

Recuerde que si no le gusta el servicio del programa de cuidados para el final de la vida que eligió, puede cambiar proveedores.

Hable con su compañía de seguros para asegurarse cómo manejar esto sin interrumpir los pagos ni los servicios. Ellos pueden decirle que suspenda la atención de la primera agencia de programas de cuidados para el final de la vida y que se inscriba en otra.

The American Cancer Society medical and editorial content team

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Actualización más reciente: mayo 10, 2019

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