Ayudar a su hijo a pasar del tratamiento a la supervivencia

La atención durante la supervivencia se centra en el bienestar a largo plazo de las personas con historial de cáncer y de tratamiento del cáncer. A medida que usted y su hijo colaboran con su equipo de atención oncológica en crear un plan de transición, le presentamos algunas cosas útiles que se deben tener en cuenta.

¿Cómo se sentirá la “vuelta a la normalidad”?

Durante el tratamiento, casi todos los padres y cuidadores se centran en superar cada día. Después del tratamiento, las prioridades cambian para usted y su hijo al tratar de volver a una vida que no gire alrededor del cáncer.

Muchos padres y cuidadores se sorprenden con algunos de los sentimientos por los que pasan una vez que finaliza el tratamiento del cáncer. Es posible que se hayan acostumbrado al equipo de atención oncológica, a las citas, las pruebas, las medicinas y a las llamadas por teléfono. Es posible que cuenten con familiares y amistades que les apoyan llevándolos a las citas, con comidas o con otras tareas.

A menudo las personas suponen que todo debe ir bien ahora que el tratamiento ha terminado. Sin embargo, muchas personas dicen que se sienten perdidas o incluso abandonadas. Estos sentimientos son comunes, normales y no hay por qué avergonzarse de ellos.

Lleve nota del cáncer de su hijo y del tratamiento del cáncer

Pida al equipo de atención oncológica de su hijo un resumen del tratamiento. En este documento se incluye información sobre el cáncer de su hijo y el tratamiento que recibe, y quizá su equipo de atención médica y otros médicos necesiten saberlo en el futuro. Guarde este resumen del tratamiento en algún lugar seguro, y compártalo con los médicos nuevos a los que vaya su hijo. Cuando su hijo sea adulto, también debe guardar estos registros y compartirlos con sus médicos.

En el resumen del tratamiento de su hioj se debe incluir lo siguiente:

• Diagnóstico de cáncer (incluido el tipo, el estadio y el grado o grupo de riesgo)
• Informe de patología (de la biopsia o de la citología realizada en el tumor, la médula ósea o en otra parte del cuerpo)
• Fecha del diagnóstico y el comienzo y final del tratamiento del cáncer
• Detalles del tratamiento
  • Quimioterapia (nombres, dosis y vías)
  • Radioterapia (zonas tratadas y dosis total)
  • Trasplante de células madre o de la médula ósea (tipo de trasplante, fecha, tratamientos antes del trasplante, historial de enfermedad del injerto contra el huésped)
  • Cirugía (tipo de operación y fecha)
• Informes de radiografías (rayos X), tomografías computarizadas (CT), resonancias magnéticas (MRI) y otros estudios por imágenes
• Resultados de las pruebas para detectar marcadores o mutaciones genéticas
• Procedimientos (por ejemplo, colocación de una vía central, trasfusiones de sangre, etc.)
• Complicaciones o efectos secundarios durante el tratamiento
• Número y título del estudio clínico si su hijo participó en alguno
• Nombres e información de contacto de las personas principales en el equipo de atención oncológica de su hijo

Obtenga más información sobre ello en la sección Guardar copias de los informes médicos importantes.

Planes de atención durante la supervivencia

Algo que es útil en la disminución del estrés por pasar del tratamiento a la supervivencia es establecer con el equipo de atención oncológica de su hijo un plan de atención durante la supervivencia que esté claro al final del tratamiento.

La atención durante la supervivencia se centra en el bienestar a largo plazo de las personas que tienen antecedentes de cáncer y de tratamiento del cáncer. Esta atención podría darse con parte del equipo de atención oncológica que su hijo tuvo antes, o podría ser alguna clínica o algún equipo centrado en la atención a largo plazo de los sobrevivientes de cáncer infantil. La atención durante la supervivencia también podría llamarse atención a largo plazo o cuidados (atención) de seguimiento.

Con frecuencia, la atención durante la supervivencia incluye lo siguiente:

• Análisis, exámenes o pruebas de escáner para comprobar si hay recurrencia o reaparición del cáncer
• Evaluación de efectos físicos, mentales, emocionales y cognitivos de aparición tardía o a largo plazo
• Tratamiento de los efectos de aparición tardía o de largo plazo, o derivaciones a especialistas
• Salud mental y apoyo emocional
• Ayuda con problemas económicos y del seguro
• Control de un segundo cáncer. Podría haber condiciones específicas por las que el equipo médico querría hacer pruebas de detección durante un período largo, según el tratamiento de cáncer que se administrara.
• De hacer falta, derivaciones a especialistas, rehabilitación, asesoría sobre la fertilidad o asesoría genética
• Información y apoyo sobre estilos de vida saludables y disminución del riesgo
  • Nutrición y actividad física
  • Protección solar y prevención del cáncer de piel
  • Dejar de fumar
  • Vacunas (inmunizaciones)
  • Virus del papiloma humano (VPH o HPV, por sus siglas en inglés) y vacuna del VPH
  • Salud dental
  • Recomendaciones sobre las pruebas para la detección del cáncer

El plan de supervivencia de cada niño puede diferir según el tipo de cáncer y el tratamiento que reciban.

En la mayoría de los centros de cáncer pediátrico se ofrecerá un plan de atención durante la supervivencia al final del tratamiento. Cada centro de cáncer cuenta con su propia versión del plan de supervivencia, pero puede ver (en inglés) algunos ejemplos de planes creados por la American Society of Clinical Oncology.

Recursos para la atención durante la supervivencia

El Children's Oncology Group (Grupo de Oncología Infantil o COG, por sus siglas en inglés) es el mayor grupo mundial de médicos de cáncer y proveedores de salud para niños y adolescentes. Ofrecen un recurso gratuito en línea (en inglés, con alguna información en español) para los padres de los sobrevivientes de cáncer infantil que se llama Passport for Care (Pasaporte para su cuidado).

El COG también ha creado unas guías de seguimiento a largo plazo que se basan en las mejores investigaciones y pruebas en niños y adolescentes que recibieron tratamiento para el cáncer. Estas guías ofrecen más detalles sobre cómo prevenir, reconocer y tratar los efectos de aparición tardía y de largo plazo que surgen por los tratamientos del cáncer.

Para saber más, pregunte al médico de su hijo sobre las guías para el sobreviviente del COG. También puede consultarlas en Internet en www.survivorshipguidelines.org. Las pautas están escritas para profesionales de la salud, pero también hay versiones de algunas de las pautas creadas para pacientes, que también están disponibles en el sitio (como "Health Links" o enlaces de salud).

Rehabilitación por el cáncer

La rehabilitación (rehab en forma abreviada en inglés) es otro recurso de apoyo para los sobrevivientes de cáncer infantil. La rehabilitación puede ser útil para tratar los efectos a largo plazo del cáncer y su tratamiento que no desaparecen una vez que el tratamiento finaliza. Los principales objetivos de la rehabilitación por el cáncer son los siguienotes:

• Ayudar a que los sobrevivientes permanezcan en activo lo más posible y que sigan haciendo las cosas que les gustan
• Reducir los efectos secundarios y los síntomas del cáncer y de su tratamiento
• Ayudar a que los sobrevivientes permanezcan haciendo una vida tan independiente como sea posible
• Mejorar la calidad de vida

Sepa más sobre las maneras específicas en que la rehabilitación por el cáncer puede ayudar a los sobrevivientes del cáncer infantil después del tratamiento.

Preguntas que deben hacerse

A continuación le presentamos algunas otras preguntas que podría hacer al equipo de atención oncológica de su hijo si no se las respondieron en el plan de atención durante la supervivencia:

• ¿Con quién debo comunicarme primero si mi hijo tiene problemas de salud?
• ¿Hay medicinas que mi hijo debe (o no debe) tomar?
• ¿Hay actividades en las que mi hijo debe (o no debe) participar?
• ¿Cuándo es la primera cita de seguimiento y con qué frecuencia se llevarán a cabo después?
• ¿A mi hijo le harán pruebas o algún escáner durante las citas de seguimiento?
• ¿Cuáles son los efectos secundarios de aparición tardía o de largo plazo que pueden darse con los tratamientos que mi hijo recibió? ¿Se pueden tratar?
• ¿Hay grupos de apoyo para niños que han tenido el mismo tipo de cáncer?
• ¿Hay asesores que se especialicen en tratar a niños que hayan tenido cáncer?

Sepa los posibles efectos secundarios de aparición tardía y de largo plazo por el tratamiento del cáncer infantil.