Cómo afrontar el cáncer avanzado

El cáncer en etapa avanzada puede ser la parte más difícil a la que usted y sus seres queridos tendrán que enfrentarse. Aun así, algunas personas con cáncer avanzado viven más tiempo de lo esperado y usted aún tendrá opciones sobre cómo llevar su vida cada día.

Si usted y su familia tiene inquietudes constantes que interfieren con su vida, o si usted simplemente quiere comunicarse y lidiar de la mejor forma que pueda, considere hablar con un profesional de la salud mental. Puede a menudo ser muy reconfortante hablar con un experto. Los trabajadores sociales, los sicólogos y los siquiatras son profesionales de la salud con licencia. Usted puede localizar a uno de estos profesionales de la salud mental por medio de su equipo de atención médica contra el cáncer o del hospital más grande y cercano. Incluso una sesión con un profesional de la salud con licencia puede ayudarle a usted y a su familia a enfocarse en los asuntos más importantes. El equipo de atención médica contra el cáncer colaborará con usted para encontrar un profesional de salud adecuado para usted.

Cómo enfrentarse a las preocupaciones y a lo desconocido

Enterarse que tiene cáncer avanzado puede hacerle sentir perdido y temeroso. Esto es normal. Saber qué esperar puede ayudar a que el proceso sea uno más fácil. Tal vez quiera hacer preguntas como:

  • ¿Qué me va a suceder?
  • ¿He hecho todo lo que debo hacer?
  • ¿Cuáles son mis opciones de tratamiento?
  • ¿Cuál es el objetivo de este tratamiento?
  • ¿Voy a morir pronto?
  • ¿Cuánto control tendré sobre mi vida? ¿y sobre mi muerte?
  • ¿Se cumplirán mis deseos?
  • ¿Cuánto dolor y sufrimiento podría padecer?
  • ¿Qué sucederá si siento que ya no puedo soportar más tratamiento?
  • ¿Soy una carga para mi familia?
  • ¿Será la carga demasiado pesada para mi familia?
  • ¿Qué voy a hacer respecto al dinero?
  • ¿Cuánto tiempo estaré pasando por esto?
  • ¿Qué sucederá cuando fallezca?

Sólo pensar en esta lista de preocupaciones y temores puede resultar abrumador. La preocupación podría causar dificultad para concentrarse. Otros signos de preocupación son inquietud, respiración entrecortada, temblores, latidos cardíacos acelerados, sudoración, boca seca y mal humor. No obstante, pocas personas tienen todos estos síntomas.

Existen profesionales que le pueden ayudar a manejar estas inquietudes. Además de su médico y enfermera, existen trabajadores sociales, sicólogos, siquiatras y consejeros pastorales, quienes están entrenados específicamente para ayudarle a hablar sobre sus inquietudes, controlar sus temores y encontrar sentido a la situación que usted atraviesa. También pueden apoyar a su familia. Su equipo de atención médica contra el cáncer debe conocer a expertos de salud mental en su área.

Cómo controlar la preocupación

  • Algunas veces simplemente hablar sobre sus sentimientos puede ayudar a reducir la preocupación. Puede ser importante que seleccione a la persona adecuada con la cual hablar. Para algunas personas, puede ser un ministro o un buen amigo. Para otras, puede ser un miembro de la familia.
  • Puede serle útil si trata de relajarse con respiraciones profundas y otras técnicas. Le dará mejores resultados si lo practica y lo hace regularmente.
  • Es importante que se permita sentirse triste y frustrado, sin sentir culpabilidad por ello.
  • El apoyo espiritual es útil para muchas personas.

Si su preocupación dura por períodos prolongados y le causa molestias a usted o a su familia, es importante que solicite una cita con un profesional de la salud mental que esté entrenado específicamente con personas que padecen cáncer. Un profesional puede sugerirle medicamentos para tratar la ansiedad o la depresión. El uso a corto plazo de estos medicamentos suele ser útil y raramente es un problema. Puede ser exactamente lo que necesita para sobrellevar la situación y seguir adelante.

Cómo encontrar esperanza

La esperanza es una parte importante de la vida cotidiana. Para muchos de nosotros, la esperanza es la que nos hace levantar en las mañanas y nos mantiene durante el día.

Si usted tiene cáncer avanzado, aún puede tener esperanzas y sueños, aunque algunos de ellos hayan cambiado. Su esperanza puede ser tener un día sin dolor o hacer algo especial con un miembro de su familia. Simplemente compartir o hablar de manera franca puede ser una esperanza para las personas con cáncer y su familia. También puede haber una esperanza real de que se alivien los síntomas y que se retarde el crecimiento del cáncer.

Asimismo, siempre es esperanzador sacarle el mejor provecho al tiempo que le queda, pues sigue habiendo esperanza que pueda pasar momentos buenos con sus familiares y amigos, momentos que pueden estar llenos de felicidad y significado. Para muchas personas, esta es una buena oportunidad para renfocarse en las cosas más importantes de su vida. Éste es el momento de hacer cosas que usted siempre deseó hacer y dejar de hacer aquéllas que ya no desea.

El control de los sentimientos de culpa

Tanto las personas con cáncer como aquellas que les apoyan con frecuencia tienen sentimientos de culpa.

Si usted tiene cáncer, tal vez se sienta culpable de estar enfermo. Estos sentimientos pueden durar aun cuando usted sabe que no es su culpa. También puede sentirse culpable porque expresa a otros su malestar o dice a sus seres queridos que necesita su ayuda.

Aquellas personas que cuidan de alguien con cáncer también podrían tener dificultades para lidiar con los sentimientos de culpa. Pueden sentirse culpables por estar saludables. Frecuentemente se sienten mal de no hacer lo suficiente por su ser querido. Algunas veces, incluso pueden  sentirse mal por el resentimiento que sienten por lo que están haciendo.

Algunas medidas que pueden ayudarle con los sentimientos de culpa son:

  • Algunas veces simplemente hablar sobre estos sentimientos puede ayudar. Puede aclarar el ambiente y aliviar la conciencia de todos. Compartir este sentimiento común puede acercarle a otras personas.
  • Librarse entre sí de culpabilidades es útil. Se pueden decir unos a otros que saben que todos están tratando de hacer lo mejor que pueden.
  • Para las personas encargadas del cuidado del paciente, compartir el trabajo es importante. Los amigos y familiares que deseen ayudar deben recibir tareas específicas para aligerar la carga de la persona encargada del cuidado del paciente.
  • Si los sentimientos de culpabilidad persisten, tal vez necesite ayuda para lidiar con estos sentimientos. Hable con su médico sobre consultar con un profesional de la salud mental que pueda ayudarle a entender y manejar mejor sus sentimientos.

Cómo enfrentar asuntos familiares

Las enfermedades que duran meses o aun años pueden poner un enorme estrés en la familia. Cuanto más dure el estrés, más riesgo corre la familia de sufrir problemas mentales. Los miembros de la familia se pueden agotar física y mentalmente. El cansancio, junto con la preocupación y el temor, pueden afectar la salud.

El cáncer avanzado cambia la manera en que los miembros de la familia se relacionan entre sí. Las familias que pueden resolver bien los conflictos y los miembros de la familia que se apoyan entre sí suelen ser las que mejor se enfrentan al cáncer de un ser amado. Las familias a las que no se les hizo fácil resolver problemas en el pasado tienen más probabilidades de tener dificultades mayores para lidiar con esta situación estresante. Es posible que a usted le interese reunirse con un consejero para planear cuál es la mejor manera de apoyarse mutuamente, y cómo se resolverán los problemas que pueden surgir.

Las funciones dentro de una familia también pueden cambiar. La manera en que los miembros de la familia adquieren nuevas tareas y sustituyen a la persona con cáncer afectará la manera en que se ajustarán a la pérdida de tal persona.

Para la persona con cáncer, los cambios en los roles familiares pueden desencadenar el duelo que se siente con una pérdida. Por ejemplo, una mujer que está demasiado enferma como para levantarse de la cama puede sentir que ha perdido su rol de esposa y/o madre. La comprensión de esto y encontrar las maneras de que ella siga participando en la vida diaria de su familia puede ser útil tanto para ella como para su familia.

Con frecuencia, las personas con cáncer expresan que la falta de comunicación en sus familias es un problema. Los cambios en las responsabilidades pueden causar resentimiento y ansiedad. El apoyo psicológico puede ayudar a los familiares a aprender cómo enfrentarse a los cambios que surgen. También puede ayudar a los miembros a aprender cómo compartir sus sentimientos de manera más cómoda. El apoyo psicológico es   especialmente útil para aquellas familias en las que algunos miembros no se sienten cómodos hablando francamente sobre sus sentimientos.

También son importantes las necesidades de los miembros de la familia y de quienes cuidan al paciente. Vea nuestra información para los cuidadores y las familias o llámenos para aprender más sobre este tema.

Cómo mantener el deseo sexual y la intimidad

Durante una enfermedad avanzada, las relaciones sexuales experimentarán cambios. Esto se puede deber a síntomas físicos, como el cansancio, la dificultad para moverse o el dolor. También puede ser el resultado de reprimir las emociones. En la mayoría de los casos, el deseo sexual puede disminuir, pero esto no significa que la necesidad del tacto y la cercanía física cambiarán. De hecho, la necesidad de ser abrazado y tocado puede aumentar. Hablar sobre los sentimientos y continuar tocándose, así como permanecer cerca el uno del otro puede ayudar a combatir los sentimientos de aislamiento. Aun así, si usted tiene alguna duda sobre tener relaciones sexuales o simplemente tener contacto físico, pregunte a su equipo de atención médica contra el cáncer. No dé por sentado que una u otra forma está bien.

Apoyo por parte de amigos y la comunidad

Las personas que padecen una enfermedad mortal tienen una gran necesidad de tener a otras personas en su vida que le ayuden a enfrentar la enfermedad y sus efectos emocionales.  El apoyo puede provenir de familiares y amigos, miembros de la iglesia, sinagoga, u otros lugares de adoración; profesionales de salud mental; grupos de apoyo; o miembros de la comunidad. Pedir apoyo es una manera de tener cierto control sobre su situación.

Si no tiene suficiente apoyo de sus amigos y familiares, búsquelo en otra parte. Hay otras personas en su comunidad que necesitan su compañía tanto como usted necesita la de ellas. El apoyo mutuo de otros con cáncer podría ser una buena fuente de consuelo. Infórmese sobre los recursos disponibles con su equipo de atención médica contra el cáncer en su comunidad.

Programas de apoyo

Existen todo tipo de programas de apoyo que incluyen asesoría individual o en grupo y grupos de apoyo. Un grupo de apoyo puede ser un recurso poderoso tanto para los pacientes como para las familias. Hablar con otros que se encuentran en una situación similar puede ayudar a aliviar la sensación de soledad. Usted puede hablar sin sentirse juzgado. Y a menudo puede recibir ideas útiles de otras personas que le pudieran ayudar. La Sociedad Americana Contra El Cáncer puede ayudar a encontrar muchos programas de apoyo diferentes en su comunidad.

Algunos grupos son formales y se concentran en aprender sobre el cáncer o en lidiar con los sentimientos. Hay otros que son informales y sociales. Algunos grupos incluyen sólo personas con cáncer o sólo personas encargadas del cuidado de las personas con cáncer, mientras que otras incluyen a los cónyuges, a los familiares o amigos. Algunos grupos se concentran en ciertos tipos de cáncer o etapas de la enfermedad. La duración de las reuniones de los grupos varía, de un cierto número de semanas hasta un programa continuo. Algunos programas ya no aceptan nuevos miembros, mientras que otros sí están aceptando nuevos miembros y visitantes. Para aquellos que no pueden asistir a las reuniones o citas, algunas organizaciones ofrecen asesoramiento por teléfono.

Los grupos en línea son otra opción. Es posible que algunas personas piensen que los grupos de apoyo por Internet son de mucha utilidad porque les gusta la privacidad que ofrecen. Puede ser muy reconfortante hablar con otras personas que están enfrentando situaciones similares a la suya, compartiendo solo lo que usted desea. Sin embargo, es importante recordar que las salas de charlas y los tableros de anuncios no son la mejor fuente de información médica, especialmente si no son supervisados por profesionales o expertos capacitados. La situación de cada persona es única, y lo que ayuda a una persona podría no ser adecuado para otra persona.

El apoyo en cualquier forma le ayuda a hablar sobre sus sentimientos y a desarrollar destrezas para enfrentarse a su situación. Los estudios han determinado que las personas que participan en programas de apoyo a menudo tienen una mejor calidad de vida, incluso mejor sueño y mejor apetito.

Cómo enfrentarse a la muerte

Todas las personas con cáncer avanzado se enfrentan a la realidad de que pueden morir en poco tiempo. Los miembros de la familia también deben reconocer esto. Aunque una persona con cáncer avanzado se sienta bien en el momento, la muerte es una probabilidad en el futuro cercano. Para muchas personas pensar en la muerte es aterrorizante y doloroso. A los pacientes y las familias también les puede preocupar el sufrimiento antes de la muerte y el estar solos en el momento de la muerte.

Muchas personas con cáncer desean estar en casa hasta el final. Lidiar con una larga enfermedad y fallecer en casa puede ser más fácil con el apoyo de la familia y del personal médico.

El objetivo principal de un fallecimiento que no se puede evitar es un “fallecimiento digno”. Un “fallecimiento digno” es una muerte con el menor dolor posible para el paciente, molestias o sufrimiento, y el menor sufrimiento posible para la familia y las personas encargadas del cuidado del paciente. Asimismo, un “fallecimiento digno” es aquél que cumple con los deseos del paciente y de los seres queridos, y que toma en cuenta su cultura, valores y ética. Los seres queridos también reciben apoyo y están con el paciente tanto como ellos y el paciente lo desean, especialmente cuando se acerca el final. Idealmente esto permite las despedidas y la solución de problemas antes del fallecimiento. También permite que los seres queridos estén con el paciente hasta el último momento.

El artículo Cuando el final de la vida se acerca ha sido redactado para contestar las preguntas que los pacientes y sus familiares tienen sobre qué esperar durante los últimos 6 meses de vida. Esta información puede ayudarle a saber qué esperar y cómo prepararse para estos momentos difíciles.

Atención a domicilio

La atención médica en el hogar es un cuidado médico profesional que se proporciona en su casa. La atención en el hogar puede ser adecuada para usted si necesita atención, pero no es necesario que esté en un hospital. Se puede proporcionar a las personas con cáncer avanzado una amplia variedad de servicios médicos y sociales en el hogar.

Aun con la atención en el  hogar, su familia será responsable de la mayor parte de su cuidado. Así que es importante que hable con su equipo de atención del cáncer para que entienda qué tipo de atención usted necesitará y cómo esto afectará a la familia. Además, resulta importante cotejar con la compañía de seguro médico para averiguar si pagarán por la atención en el hogar.

Atención de hospicio

Un hospicio es un programa diseñado para proporcionar atención paliativa o de apoyo cuando se acerca el final de la vida. El momento correcto para proporcionar atención de hospicio es cuando el tratamiento dirigido a la curación ya no ayuda al paciente y se cree que el paciente vivirá alrededor de 6 meses o menos (aunque los pacientes de hospicio pueden vivir por más tiempo). Juntos, el paciente, la familia y el médico deciden cuándo debe comenzar la atención de hospicio.

Cómo pagar por la atención al final de la vida

Es importante no olvidarse del costo al momento de decidir el tipo de cuidado paliativo que recibirá y el lugar donde lo recibirá. Las pólizas de seguro varían ampliamente. Investigue con su compañía de seguros cuáles servicios están cubiertos. Muchas compañías de seguros tienen un coordinador de casos que actuará como su contacto principal. Esta persona decide qué beneficios cubre el seguro médico en su caso específico. La mayoría de los planes de seguro médico cubren la atención de hospicio. Muchos estados exigen esto.

Medicare tiene una prestación especial de hospicio que no sólo cubre la atención, sino que también paga todos los medicamentos. Si desea información sobre Medicare, llame a la línea de ayuda de Medicare al teléfono 1-800-MEDICARE (800-633-4227); TTY: 1-877-486-2048. Ellos pueden explicar lo que cubre Medicare y cómo reunir los requisitos para recibir esta prestación. Además, puede obtener información en el sitio Web www.cms.hhs.gov.

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Nuestro equipo está compuesto de médicos y enfermeras con postgrados y amplios conocimientos sobre el cáncer, al igual que de periodistas, editores y traductores con amplia experiencia en contenidos médicos.

Last Medical Review: December 15, 2016 Last Revised: December 15, 2016

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